Verdens beste apotek!

En helt vanlig ladning fra apoteket, egentlig ganske liten...med tanke på at dette er kun sjokolade-frebini og soup. Hun har jo endel andre mat-varianter også

En helt vanlig ladning fra apoteket, egentlig ganske liten…med tanke på at dette er kun sjokolade-frebini og soup. Hun har jo endel andre mat-varianter også

Tidsklemma har vært litt ekstra merkbar i det siste, og det passer hvertfall ikke inn med blant annet å hente medisiner og utstyr til Emily på apoteket. Hvertfall ikke når nær-apoteket hvor Emily og vi er VIP-kunder har normale åpningstider. Vanligvis får vi en del levert fra behandlingshjelpemidler på døra, noe som er veldig kjekt, men noen ganger er det produkter som kun apoteket har. Lørdager pleier å være dagen vi bestiller/henter, men sist lørdag var det Ikea og garderobe-innkjøp 🙂

Og for en service! Ringte der i går morges, beklaget at vi ikke hadde fått hentet det vi bestilte for snart to uker siden. Spurte om de tilfeldigvis hadde langdag i dag, siden det er torsdag. Er jo lov å drømme…Det hadde de ikke. Men de kunne pakke alt klart for oss, signere og bære det ut på rampa bak. De fikk jo aldri gått 16.30 uansett som de sa alle sammen, det var jo først da de stengte og noen var igjen for å avslutte slikt som hører med etter endt arbeidsdag.

16.32/35 hadde jeg lovet å være der, altså opptil 5 min. etter stengetid.

«Å er dere her allerede» sa de smilende da jeg banket på bakdøren ved rampen nøyaktig 16.35. To smilende damer bar brett og poser ut. Frebini-sjokolade som Emily har vært tom for noen dager. Smaker ikke det samme med vanilje nei! Ernæringsdrikken hennes 🙂 Og Soup i tomat og grønnsaksmak. Nok for noen uker.

Evig takknemlig for så god service i en stresset hverdag hvor det har vært litt kaos på hjemmebane siste dager. Forkjølelsen tok overhånd for noen dager siden, da ble det senga et par ettermiddager etter jobb. Tok en rask akkupunktør behandling med nåler som har gjort at det hele er på vei ut. Har ikke tid til å bli syk!

Da jeg hadde lagt på røret fra apoteket, kom jeg til å tenke på en episode for ca. et år siden, kanskje litt lenger siden…

Emily og jeg reiste til apoteket. Det var øs pøs regnvær. Akkurat den dagen var ikke vogna helt «intakt» slik at jeg slet med å få festet henne med selene. Det regnet mer og mer. Til slutt ga jeg opp, for både Emily og jeg ble jo bare mer og mer våte der i regnet…

Tilbake med Emily i bilsetet, for så å sette vogna inn i bilen igjen. Den kunne jo ikke stå der på p-plassen, hvertfall ikke i regnværet…

Så bar jeg Emily i mine armer. Inn til apoteket. Ikke mange meter, men langt nok å bære ca. 18 kg. uten noen særlig spenst. Men med aktive armer og bein. Allerede før jeg gikk inn døren var jeg sliten…

Ganske så rød og kokt i toppen kom vi oss inn. Husker jeg tenkte i det jeg gikk over dørstokken: «Hva i all verden har du gjort nå Åshild? Hvor skal jeg gjøre av Emily nå? Hvordan skal jeg få frem lommebok og resept?(Helt utrolig men sykehuset har faktisk ikke begynt med elektroniske resepter. Nå ligger alle Emily`s resepter fast på apoteket…) Imens vi kjente på stirrende blikk som nok tenkte: «Hvorfor i all verden bærer hun på en kjempe-baby?!»

Jeg rakk bare å tenke dette før selveste sjefen kommer frem med en stol. «Værsegod å sitt, og hva kan jeg hjelpe dere med?» Jeg satt meg ned, med Emily på fanget. Midt i apoteket. Mellom hyller og reoler med wipes og kremer og paracet…Fullt av mennesker rundt oss. Ingen kølapp til oss nei! Her var det express service og VIP behandling!

Det var bare å ta frem resepten, sjefen ordnet alt, signerte og bar varene ut til bilen vår. Emily og jeg «tuslet» etter.

SNAKK OM SERVICE!!! Gjett om min frustrasjon var forvandlet til glede og takknemlighet!

Så igjen: TUSEN TAKK TIL VERDENS BESTE APOTEK 🙂 🙂 🙂

Se mine kjoler

20150125_142627 20150125_142640 (1)

Endelig fikk mamma gjort noe hun hadde hatt lyst til leeeenge 🙂 Laget en liten «hengende kjole-garderobe» på rommet mitt! Rett og slett en synlig garderobestang med de fleste av mine vakreste kjoler 🙂

Litt hjelp har hun hatt: Emily`s faste unge hobby-snekker Alex kom med en solid «kvist» fra naturen, ferdig spikket og kuttet til etter bestilt mål. Pappa festet kroker i taket. Mamma sprayet den nye «garderobestangen» hvit, men ikke helt hvit slik at man ser treverket og litt «antique-look» 🙂 Festet herligheten med ståltråd opp til krokene i taket 🙂

Så nå kan jeg bare velge meg en kjole når jeg skal gjøre meg klar og litt ekstra fin!

Verdens beste assistent

collageVerdens beste Sara og Lillegull er så gode venner! Det er ingen tvil om at Emily har det supert hos avlasterfamiliene sine! ❤ Emily og vi har egentlig et luksusproblem da det etterhvert har blitt mer enn en avlaster som både kan og ønsker å ha henne på besøk 🙂

Sist helg var hun hos avlaster/nattevakt Nina og familien ❤ Lykke i morshjertet når jeg får en slik herlig bildeserie tikkende inn på mobilen! Verdens beste assistent må være Sara ❤

Tusen takk Sara-Nina-Jørn og Thomas for at dere åpner hjemmet deres for Lillegull og gir henne så mye omsorg, lek, kjærlighet, trening og kos 🙂

Dette er livet vi har fått

Emily to dager gammel

Emily to dager gammel

Emily ble i alles øyne født frisk.

Så to dager gammel fikk hun diagnosen «mulig epilepsi»

Hun krampet og sov seg gjennom de første månedene.

6 mdr. etterpå diagnosen MPEI. Dyster prognose. Forventet kort levealder. Maks 1-5 år. Multifunksjonshemmet.

Ingen hodekontroll. Ikke sitte. Ikke stå. Ikke krabbe. Ikke gå. Ingen tale. Knapp på magen.

I badekaret, 1,5 år gammel

I badekaret, 1,5 år gammel

Men Emily ble født som verdens skjønneste jente-baby.

Etter det mest fantastiske svangeskap. Hun krampet men så fikk man kontroll over krampene.

«Statestikk gjelder ikke enkeltindivider» sa ei jeg beundrer stort på et foredrag en gang.

For alvor første gang etter Emily`s diagnose så begynte jeg å tro på det!

Statestikk sier kun om de med lignende diagnose har gått gjennom. Hvordan det har vært for dem. Hva man kan forvente. Ikke hva som faktisk gjelder for den enkelte!

Selv om jeg mang en gang frem til det – og mang en gang etterpå- har erindret overlegens ord:

«Husk Åshild, legevitenskapen har tatt feil før»

Selv med hans sorgtunge bekymrede øyne, selv med hans medlidenhet og usikkerhet så øynet jeg et lite håp.

Håp om et godt liv for Emily. Og han fikk rett! Og damen fra foredraget har rett!

1 år gammel

1 år gammel

Emily har et godt liv.

Tross det andre vil kalle begrensninger.

Tross det fokus man måtte ha på alt hun ikke kan. Alt hun ikke kan få til.

Emily har muligheter! Hun har faktisk muligheter som andre vanlige barn ikke har! Tenk hvilken glede hun sprer rundt seg. Både i barnehagen, på butkken, på legekontoret når vi venter…

1,5 år gammel

1,5 år gammel

Tenk hva hun har lært alle mennesker hun har møtt på sin vei. De hun møter hver eneste dag. Store og små.

De fremskritt hun gjør daglig. Tenk deg det første året med barnet ditt. Husker du alle fremskritt baby`n gjorde nesten daglig? Det opplever vi fortsatt! Og Emily er snart 5 år! 5 ÅR 🙂 🙂 🙂 Om 4 mdr. fyller hun 5 år, og jeg tør å tenke tanken på at dagen den skal komme!

10 mdr. gammel

10 mdr. gammel

Dette er livet vi har fått. Dette er livet hun har fått.

Så da må vi gjøre det beste ut av dette livet. For Emily ❤ for de andre jentene og for oss ❤

januar 2015 005

Endelig et seil til takheisen

Titt - hei! Dette er gøy!!

Titt – hei! Dette er gøy!!

I morges kom Handicare til avtalt besøk sammen med ergoerapeut og verdens beste «handywoman» fra barnehagen for å prøve ut seil som Emily kan bruke i takheisen.

Takheisen ble montert sist uke, på Emily`s nye rom, bad og gang. Det ble overraskende pent med hvite skinner ned fra taket. Vi har også en Molift personløfter som vi har brukt (minimalt) frem til nå, men har ikke funnet frem til et seil som fungerer optimalt for Lillegull. Det at hun er så aktiv gjør valg av seil ganske så vanskelig! Hun «hopper» nesten ut av dem om hun får sjans… Men det er jo bare bra at hun gir oss litt utfordringer!

Vi landet på et seil i dag som fungerte ganske bra, det beste sålangt i «seilprosessen» som har pågått siden hun for ca. et år siden begynte å bruke seil i barnehagen 🙂 Viktig å forebygge rygg-og skulder ++ skader for oss som er rundt omkring med Emily ❤ Seilet var en tanke for stort selv i str. small,  slik at vi får tilsendt xs i posten de nærmeste dagene. Om ikke det passer helt heller så blir det spesialsydd 🙂 I tillegg til det «faste» seilet dere ser på bildene her, kommer det også et dusj/badeseil (i «netting» som tørker lett og tar mindre plass i hjelpemidler) som også vil bli brukt mest til «raske forflytninger»

En travel dag hjemme og på jobb er snart tilbakelagt, hører Victoria synger seg i søvne. Synger om lillesøster Emily som er på Tua frem til onsdag. Hun får sove i senga til Emily i natt. De sov sammen der begge to i natt. De sov så godt sammen! Da Emily våknet 5.45 spratt også Victoria opp i senga og sa lykkelig: «Jeg sov her hele natta!! 🙂

Dagens gullkorn fra lille store storesøster Victoria:

Tenk om Emily hadde hatt vanlig epilepsi da. Ikke sånn epilepsisykdom som hun har. Tenk da kunne hun stått på ski med meg. Og vært med på hyttetur og sånn. Og kanskje gått i klassen min.

Her ser man takheisen i gangen, for av/påkledning"stasjon"

Her ser man takheisen i gangen, for av/påkledning»stasjon»

her ser man deler av takeheisen på rommet hennes. Dekker hele rommet!!

her ser man deler av takeheisen på rommet hennes. Dekker hele rommet!!

Fornøyd jente som elsker å "gynge"

Fornøyd jente som elsker å «gynge»

Seilet "bakfra" med Emily i, solid seil som favner godt rund henne. Fra Handicare as.

Seilet «bakfra» med Emily i, solid seil som favner godt rund henne. Fra Handicare as.

Her ser man deler av takheisen på badet, her over stellebordet

Her ser man deler av takheisen på badet, her over stellebordet

Bakejenta <3

20141216_190459 20141216_191637 20141216_191645Måtte bare dele disse «gamle» bakebildene» 🙂 Fra like før jul 🙂 Alle søstrene bakte sammen tradisjonen tro, stor stas! Normalt har vi gjort det hos Mimmi, men så opptatte disse ungdommene er så var det vanskelig å få det til. Så da ble det hjemme hos oss selv i stedet. Emily fikk kjenne litt på deigen, hun gjorde ikke noe særlig uttrykk akkurat da. Men få dager tidligere hadde hun bakt lussekatter sammen med avlaster, og da hadde hun gjort skikkelig grimasje da hun fikk den klissete deigen mellom hendene 🙂 Synes hun kledde kokkelua til Victoria godt! 🙂

20141216_190445

Bra trening i mageleie

Trening med "sittesekk" fra Øvrebø as

Trening med «sittesekk» fra Øvrebø as

Tirsdag tidlig morgen ble det «fullt hus» hos Emily ❤ Først kom takheisfirmaet som begynte å installere takheisen 🙂 Det ble veldig bra, nå venter vi bare på spesialtilpasset seil, ny avtale for dette kommende mandag 🙂 Så kom Emily`s faste fysio og ergo sammen med to av hennes faste fra barnehagen. Vi har fysioveiledning/samarbeidsmøte en gang isammen pr. måned, og denne gang valgte vi å ha det hjemme. Måtte jo vise frem hvor fint Emily har fått det!

Det ble som vanlig et veldig godt møte, gått gjennom en del viktige punkter rundt Emily og hennes hverdag. Så hadde hun en veldig god fysio-økt, hvor mamma fikk se hvor flink og sterk hun var med støtte fra en «sacco.-sekk!» Hun har øvd en stund på dette i barnehagen, og det var gøy å se hvor bra det fungerte! Hun har jo blitt sterkere og sterkere i mageleie, har øvd mye på å komme «opp» på albuene. Hun får det ofte til, det er bare begrenset hvor lenge hun holder seg der…Vi snakker sekunder.

På hennes nye rom har hun en såkalt «sittesekk», kan minne om en god gammeldags «sacco-sekk». Men innholdet og formen er ganske så annerledes.

CorpoForm© Putene har eksistert i Norge siden 1990 og importør og medutvikler har hele tiden vært den samme. CorpoForm© har et landsdekkende forhandlernett. I løpet av de siste, snart 20 årene, har CorpoForm© utviklet seg til et stort sortiment puter med mange bruksområder.

CorpoForm© Putene har ikke de tradisjonelle putenes ettergivende egenskaper, de er derimot ytterst formbare og beholder fasongen. Fyllingsmaterialet tilpasser seg raskt den ønskede formen slik at en god støtte oppnås. På samme måte som de former seg etter brukeren former, de seg også etter underlaget. Selv om putene holder på posisjonen, er det viktig å merke seg at de ikke oppleves som harde og fikserende. CorpoForm© Putenes unike egenskaper er slik at de uten å være ettergivende tilpasser seg brukeren. Putene «suger» seg fast til underlaget og blir liggende fast, dette er med på å bidra til at de holder på fasongen. Kombinasjonen av formbarhet og stabilisering gir unike egenskaper som vil lette hverdagen for både bruker og pleier/terapeut. (klippet fra http://www.ovrebo.no)

Dette er den andre hun har i en serie fra Øvrebø. Den første hun hadde var ikke så fast som den hun har nå, og den lå hun mye i det første og andre året. Frem til den ble for kort…Lange jenta vår! Denne er ment å sitte mer i, man former en grop i den for Emily. Da må man ha litt tålmodighet, og sitter der sammen med henne, ellers så stuper hun ut av den så aktiv som hun er om dagen…

MEN denne sekken kan brukes til så mangt, og nå altså super til trening. Emily «satt på fanget» til fysio, fikk da god støtte, og Emily lå med magen mot sekken. Så var det for henne å støtte seg på albuene, få hodet og blikket opp-og det gjorde hun! Hun kikket ut av sitt store vindu, kikket mot lyset. Alltid like fascinert av lyset. Så holdt jeg en leke som kunne fange blikket hennes, men denne gang var det mest interessant å bare kikke ut.

Vi gleder oss til mange fine stunder her Emily! Sittesekken er også genial som ryggstøtte for oss voksne når vi sitter sammen med henne på matta. Så flere bruksområder 🙂

Spesielt interesserte bloggfølgere kan lese på Øvrebø sine nettsider om deres supre CorpoForm puter:

Klikk for å få tilgang til CorpoForm_20141.pdf

I ettermiddag har vi hatt litt «ferie»-etter halv dag på jobb og skole reiste 5 av 6 i storfamilien på Disney on Ice i Oslo Spektrum 🙂 Emily koste seg hjemme med avlaster, etter litt veing frem og tilbake fant vi fort ut at hun hadde det best her. Også godt for Victoria å få full oppmerksomhet 🙂 Fra både begge storesøstrene og oss. Rørende å se henne helt oppslukt av showet, spesielt da «Frost» var i aksjon i både dans, sang og fortelling. En herlig stund for oss alle 🙂

Prinsesse Victoria

Prinsesse Victoria

Nye sommerfugl-ortoser

20141205_16495020141205_164828Se de nyeste søteste sommerfugl-ortosene Ortopediteknikk http://www.ortopediteknikk.no/article.php?articleID=107&categoryID=171 har laget til Lillegull 🙂 Hun bruker ortoser daglig, men ikke hele tiden. Årsaken til at hun bruker disse ortosene på armene sine er pga. at hun i peridoer biter på hendene/fingrene sine. Hun blir sår, brekker seg etc. Selv om hun har de på får hun lekt og holdt leker i hendene sine, noe hun for øvrig har blitt veldig god på! Det går som stort sett alt annet i bølgedaler, men hun har hatt en god gripe-evne den siste tiden 🙂

I tillegg så er hun avhengig av å ha ortoser på om brillene skal være på. Ellers så tar hun brilletrikset sitt og tar brillene av raskere enn du aner… For flere år siden, første gang hun fikk ortoser, var tanken at det skulle hjelpe henne i mageleie. Og siden hun har blitt enda sterkere den siste tiden i mageleie, så kan ortosene hjelpe til litt her også.

Men det er viktig at hun også har tid uten ortoser, frie hender som kan utforske verden 🙂 Og er det noe hun gjør om dagen så er det nettopp det å utforske verden 🙂 HERLIG 🙂

Perfekte knappe-pads

Her har Emily fått lov til å prøve en ny type knappe-pads, fra http://www.knotteklær.no De hun har hatt til nå har enten hatt trykknapp eller borrelås. Vi ønsket nå å prøve «uten noen ting». Og det fungerte helt utmerket! Helt toppen med en deilig myk pads som sitter akkurat passe stramt og fint rundt knappen. Og den sitter fast der hele dagen uten å falle av 🙂

Om natten får knappen «hvile», da tar vi av dagens pad og vasker ved kveldsstell. Neste morgen får hun en helt ny fresh en. Disse er mye bedre synes vi enn de som er engangs, i «papir.» De «svirrer» rundt og løsner fort, absorberer heller ikke så fint som de i stoff.

Og det er jo tydelig at Emily også er enig i at vaskbare knappe-pads i stoff er bedre, da hun valgte det som nisseskjegg på nissen som ble julegave til pappa! 🙂

20141221_173324 20141221_173305

Emily`s nisse

20150111_084908Er ikke dette den søteste nisse? Denne lagde Emily i barnehagen før jul 🙂 Med litt hjelp av en av hennes faste medhjelpere i teamet hennes 🙂  Det ble en av julegavene som lå senere under treet til pappa ❤

Og gjett hva denne nissen har som skjegg? Slik engangs-pads til å ha rundt knappen!! 🙂 Utrolig kreativt synes jeg!