En fantastisk 5 års dag!

JIPPI-GØY MED BURSDAG OG MASSE OPPMERKSOMHET! Fotograf: Liv Marta

JIPPI-GØY MED BURSDAG OG MASSE OPPMERKSOMHET!
Fotograf: Liv Marta

Nå sitter mor med beina opp på bordet, etter vel overstått storslått bursdagsfeiring for verdens beste Lillegull! Sjekk jenta på bildet, hun har kost seg i hele dag! Først i barnehagen med feiring der hvor Emily var midtpunkt, så hjemme her hvor vi totalt ble 40 med stort og smått!

Flere bilder følger i morgen ❤ Tusen takk for alle hilsener og for alle som var med på å gjøre mirakeldagen til jenta vår så minnerik og fin ❤ Tusen takk for utrolige mange flotte gaver! Går i seng og føler rett og slett: takknemlighet ❤

Vi elsker deg Lillegull ❤  5-åringen vår!

Emily er 5 år!

Paris 2015 004Det har vært mange tanker de siste dagene…ukene…tenk Lillegull har blitt 5 år!

Torsdag 30. april 19.20 er det 5 år siden verdens beste, tøffeste, tapreste, sterkeste og vakreste Lillegull Emily kom til verden!

For en lykke det var med jente nr. fire og for en lykke det er å sitte her kvelden før den store dagen, Lillegull sover godt og nattevakten er på plass.

For en lykke at Lillegull trosset statestikker og legevitenskap. For en lykke at den eldre overlegen sa til meg etter vi ble kjent med diagnosen: «Husk at legevitenskapen har tatt feil før Åshild»

Vi hadde nylig fått «dødsdommen». «Hun kan dø før sin første bursdag. Hun kan bli 3-maks 5 år» var noen av ordene vi fikk av den noe yngre overlegen som ga oss «dødsbudskapet»…

Jeg så derfor sjelden «forbi 3 år». Og jeg så aldri «forbi» 5 år…

For en ubskrivelig lykke for at den eldre overlegen fikk rett.

For en lykke at «statestikk gjelder ikke enkeltindivider».

For EN LYKKE EMILY 🙂 DU ER 5 ÅR!!! 🙂

Og best av alt: Din mamma klarer å se «forbi» 5 år

Gratulerer masse med dagen din skjønne jenta mi

Ønsker deg en fortryllende magisk morsom og minnerik bursdagsfeiring i hele morgen!!!

(klikk på linken under for å se hennes bursdagshilsen og bilde som ligger både hos Tønsbergs Blad og Gjengangeren på nett. Kommer i begge «lokalavisene» i morgen)

http://www.gjengangeren.no/vis/personalia/greetings/14747436

Vi vil ha musikkterapi i Horten!

Klikk på linken under for å se/høre innslaget om at vi ønsker musikkterapi i Horten. Vi var så heldige å få besøk av musikkterapeut Ingeborg i vår netteverksgruppe på familiehuset ikveld. Det er sååå inspirerende, rørerende og sterkt å se hva hun kan få frem i disse barna… Våre litt annerledes barn og unge ❤

TV Vestfold besøkte en musikkterapi-time i Sandefjord i dag, traff to lokale politikere her i Horten og var innom meg på jobben for et par spørsmål 🙂

Vi drømmer om en musikkterapeut-stilling i Horten Kommune! Dette skal vi jobbe for fremover!

http://www.tvvestfold.no/incoming/60891/2015/04/28/Vil-ha-musikkterapi-i-Horten

Sterke jenta!

Sjekk verdens sterkeste tøffeste lillegull Emily på fysio sist onsdag! Da hadde vi igjen et godt månedlig samarbeidsmøte og fysio veiledning. Dette har vi en gang i måneden sammen med barnehagen og fysio 🙂 Gull verdt! Og slik som dette «satt» Emily lenge mens vi pratet og diskuterte. Hun hadde fullt fokus, og det uten noen form for underholdning bortsett fra oss skravledamene da! Hvem hadde trodd dette for nesten 5 år siden?!!! ❤

Gleder meg veldig til bursdagen din Lillegull

april 2015 002 april 2015 001

Kom på foredrag av Musikk terapeut!

Det har vært så hektisk tid etter påske, dermed lite blogging. Så lite at jeg iblant får abstinenser når jeg skjønner at «nei så fikk jeg ikke blogget ikveld heller». Victoria sovner sent, laget til pappa har begynt med kamper og Emily overrasker stadig stakkar med litt sprutoppkast som resulterer i ekstra bad og ekstra vask på stolen, gulv og vegger….For å nevne noe 🙂

Etter både vannlekkasje i kjeller sist sommer og graving til tilbygget, så har vi jo ikke akkurat hatt noen hage. Dvs. det var en gang en hage…Den har vi nå siste uken fått «harvet» i, plukket stein, fylt på 4 kubikk med jord, sådd ny plen og noen vintergrønne planter i en «lett skråningsbed». Neste prosjekt er maling av huset samt hvitt gjerde rundt hele hagen 🙂 Kom Mai du skjønne milde…

En helt vanlig april kveld hos familien Lona...Hagen skal bli fin! En litt overtrøtt  Victoria hjelper ivrig til. Emily på kamera i jakkelomma mi

En helt vanlig april kveld hos familien Lona…Hagen skal bli fin! En litt overtrøtt Victoria hjelper ivrig til. Emily på kamera i jakkelomma mi

april 2015 003

For ikke å nevne alt som er på listen over Emily`s prosjekter, i form av mailer, saker, søknader…Skulle ønske døgnet hadde flere timer! Men ikveld har Victoria og jeg kost oss med å lage pikekyss. Forberedelser til den store 5 års dagen er i gang!

Og veldig kjærkomment var det med Grease-show på Oseberg Kulturhus i går kveld, sammen med svigerinne Mette ❤ Så godt med litt avkobling, skravling og peppes etter en fantastisk forestilling fra Extend i Tønsberg 🙂

Og nå gleder jeg meg til enda et foredrag av musikk-terapeut i morgen kveld. Det skjer på Rådhuset i Horten i morgen kveld tirsdag 28. april kl. 18-20 Om du har sjans, om du har barn eller kjenner barn med spesielle behov, jobber med barn, eller rett og slett bare er nyskjerrig, så ta deg en tur! Kan garantere deg en «a-ha» opplevelse over hvor mye musikk kan utgjøre for våre litt annerledes barn!

Bursdag-og vår klippen

 

Ble jeg ikke fin?

Ble jeg ikke fin?

Emily`s store 5 års dag nærmer seg med stormskritt, og i dag tidlig var vi hos frisøren. 4 mdr. siden sist så da var det på tide! Rett før jul var det sist. Siste måneden har det vært spesielt vanskelig å få gredd håret skikkelig.

Såå langt og mye hår hadde jeg før jeg ble klipt..

Såå langt og mye hår hadde jeg før jeg ble klipt..

Hun spenner seg så hver gang vi skal gre håret bak, feste kjede eller trykke på knappen på et halstørkle. Det blir noen tårer under nesten hvert «hårstell», så jo lettere det er å gre jo bedre er det for både Emily og oss rundt.

Her holder vi ikke hodet stille...

Her holder vi ikke hodet stille…

Når mamma fant ut av vi kunne ta ut hodesøtten på pandastolen så gikk det jo enda bedre....

Når mamma fant ut av vi kunne ta ut hodesøtten på pandastolen så gikk det jo enda bedre….

Her klapper vi for frisøren

Her klapper vi for frisøren

Vi har en fantastisk flink fast frisør til Emily hver gang, helt siden hun fikk sin første hårklipp. Den kan leses om her:

http://lillegullemily.com/2013/01/05/emilys-forste-harklipp/

I dag droppet vi rett og slett å ta med vogna, og tok kun panda-stolen. De siste gangene har vi uansett pleid å la henne sitte i den under klippinga. Lettere å komme til enn når hun sitter i vogna. Det var litt småregn, og hun sitter jo ganske så åpent – men hun elsker jo å kjenne vinden, den friske luften og småregnet 🙂

april 2015 004 april 2015 002

Har som regel hatt med minst en annen voksen, men i dag gikk det veldig fint med bare Emily og meg 🙂 Tusen takk igjen du flinke frisør! For tro meg, det kan ikke være lett å klippe Lillegull som er aktiv med hode, armer og bein 99% av tiden!

Så i dag ble det en noe kortere sveis, klipt opp en del samt kortere i nakken. Krøllene blir jo ikke færre av den grunn, de kommer bare enda bedre fram…

Å samtale med barn – kurs på Frambu

En sjelden jente med ei sjelden diagnose. Det finnes mange, både barn, ungdom og voksne der ute med en sjelden diagnose!

En sjelden jente med ei sjelden diagnose. Det finnes mange, både barn, ungdom og voksne der ute med en sjelden diagnose!

I forbindelse med Frambus 60-års jubileum, inviterer Frambu foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn.

Kurset er også åpent for personer som har barn med en diagnose som ikke tilhører Frambu. Kurset holdes  på Frambu onsdag 27. mai, og fristen for påmelding er satt til 30.04.15.

 

De vil gi pårørende teknikker og inspirasjon til samtaler med barna deres om tema som diagnosen, vanskelige følelser og medisinske prosedyrer

Klikk på linken under for mer info:

http://www.frambu.no/CourseDetail.aspx?t=657765cc-7632-481c-8073-f7b1cd94592d&BookingId=a85039da-2586-4938-af40-34cca8b642d4&type=Brukerkurs

Om man ønsker men ikke har mulighet til å delta, kan man også være med via videokonferanse ❤

 

 

 

Varmtvannsbasseng

APRIL 2015 002 APRIL 2015 003

Rett etter barnehage/jobb/skole dro vi igjen for å bade. Denne fredagen i varmtvannsbassenet på Braarudåsen her i Horten. I regi av Borre Allsport 🙂 Gjett om ikke Emily storkoste seg! OG storesøster og pappa med 🙂 Her har vi tilbud annenhver fredag, og det skal vi jammen forsøke så ofte vi kan fremover!

Emily lo ikke så mye i dag slik som sist fredag i Drammensbadet, men hun gjespet flere ganger og var tydelig trøtt og sliten. Det er jo ikke så rart på en fredag ettermiddag! Men hun smilte og strålte opp når vi kom uti bassenget 🙂 Hun bare nøt det varme vannet og fløt så godt ved hjelp av armene mine. Hun blir så lett i vannet! Og water-fly hjelmen hjelper jo en del til med det. Drakta hennes ble ødelagt her tidligere i våres, og har bare glemt å bestille ny. Flytedrakt kombinert med hjelmen er jo bare super. Selv om det også er veldig kos kun med badedrakt og la krøllene flyte fritt på vannoverflaten…

Onsdag var både Emily og jeg hos manuell terapeut. Han sa det var godt at jeg kom. «Du trengte dette» sa han, etter å ha knekt og fått opp litt diverse i ryggen. Det jeg ikke hadde trengt var å løfte på min kjære pappa en halv time etterpå, eller demontere og justere dusj-stolen til Emily senere den kvelden…Hvorfor i all verden skal de fleste hjelpemidler veie et tonn og være så komplisert skrudd sammen?!!! Fikk til og med «dratt til meg selv» med hodestøtten som plutselig «kom av»… Det var IKKE deilig!

Og alle som har noen nære pleietrengende, gammel eller ung, vet at det er lettere sagt enn gjort å ikke løfte. Eller hjelpe til å støtte/komme seg opp. Man vil jo så gjerne hjelpe. Når man selv er frisk og har mulighet. Den pleietrengende kommer jo ingen vei selv…Heis er supert det, for de som har det og bruker det, men noen ganger må man bare følge hjertet og ikke fornuften ❤

Emily var ganske så urolig denne gang på benken, men han fikk stabilisert noe de få sekundene hun var litt rolig. Etter å ha dyttet til han med armer og bein samt forsøkte å ta av han brillene…herlige aktive jenta mi ❤ Det hadde nok hjulpet om hun hadde fått litt mat rett før behandlingen begynte. Så si satser friskt på neste time i begynnelsen av mai, med mett mage og mere smil 🙂

Eller så har jeg denne uka både rukket å få unna litt på kontoret kveldstid, vært på det månedlige symøtet, tilbringt tid med mamma samt hatt planleggingsmøte for sommerens slektstevne for min barndomsgård som har 200 års jubileum i år! STAS 🙂 Takket være avlastere og venninner så kom vi «i mål» denne uka og 🙂

Nå er Emily hos avlasterfamilien i Kvelde, og vi ser frem til en «hage-rydde-lørdag». Hagen som engang var ganske ålreit, er nå mest stein og i desperat nød for en rask make-over. Ser frem til endelig tid til litt forefallent ute!

God helg til alle Emily`s følgere 🙂