Hverdagsliv og ventesorg

wpid-wp-1437916469813.jpgDet er med stor takknemlighet og ydmykhet at jeg her kan dele masteroppgaven «Hverdagsliv og ventesorg – hvordan leve livet på lånt tid» med Emily`s trofaste lesere.

Hun som har skrevet oppgaven betyr mye for meg.  Og hun betydde spesielt mye på et av oppholdene på sykehuset da Emily bare var noen måneder gammel. Da vi følte at andre fagpersoner trakk seg litt tilbake. Da vi ønsket så sårt å snakke om vårt Lillegull`s diagnose, så følte denne fantastiske damen for å være tilstede for oss og lytte til våre tanker og følelser.

Litt mer bakgrunn for at jeg sa ja til å bli intervjuet og til samtale, kan leses om HER

Jeg slet med å legge oppgaven fra meg da den dumpet ned i postkassa mi. Det ble noen sene netter… Og jeg ser frem til å ta den frem igjen, lese og studere enda en gang. Litt mer nøye. Reflektere og ta innover seg enda mer. Man kjenner seg så igjen, både i beskrivelsen og «tolkningen» av oss men også de andre familiene. Vi har alle mye til felles.

Som mamma til et barn med både spesielle behov og forventet tidlig død, har det vært så utrolig godt å få snakke om nettopp det. Å sette ord på det. Å kjenne på at vi er flere i samme båt. At man ikke er alene. At det er greit å føle «alt». I de forskjellige situasjonene. At man reagerer forskjellig, og at man selv kan reagere forskjellige litt avhengig av akkurat hvor man er i livet i det aktuelle øyeblikk.

Og for dere spesielt interesserrte av følgerne: På linken under kan dere lese hele oppgaven digitalt.

Hverdagsliv og ventesorg red

Blodprøver igjen…

20150819_100414I morges var det tid for blodprøver på labèn på sykehuset igjen. Såkalt «speil» av den ene epilepsi-medisinen hennes: Keppra. Det er dessverre slik at tross stadige doseøkninger, så vil ikke «speilet» gå noe særlig opp. «Speilet» vil si konsentrasjonen av medisinen i blodet, altså hvor mye «som blir tatt opp» = hvor mye som kan ha mulighet til å virke. I den grad noen som helst form for medisiner kan hjelpe på MPEI diagnosen da…

Så da er det å vente noen dager, før svar foreligger. Speilet vi tok rett før vi reiste til Spania, lå på 50. I februar var det 40. Maksimum vi kan ligge på er 240, så vi har sånn sett «mye å gå på». Men resultatet (speilet) er som sagt lavt i forhold til dosen hun står på (for tiden 3,6 ml. x 2)

Siden hun hadde 4 synlige krampeanfall i Spania, og 3 stk. nylig før vi reiste, samt økende epileptisk aktivitet ellers også (ikke alltid synlig, men en del kvepp under søvn, og litt annet «små-rusk» hun kan komme med) så er det på tide å se litt på medisineringen hennes, da hun har stått på det samme siden hun var noen uker gammel. Rettere sagt 6 uker gammel. Nå forsøkte hun vel ca. 12 forskjellige andre medisiner også, både intravenøst, flytende og «knust» rett i knappen – inkl. ketogen diett i flere måneder- men selv om noe av dette ikke fungerte den gang, så bør det ikke bety at det ikke kan fungere nå.

Har jo egentlig hatt mest lyst til lenge å bare kaste disse medisinene… Følt at det har vært «en vits». MEN siden hun har vært så fin, så er det jo noe som har fungert. Og derfor har vi valgt hittentil å ikke endre noe. Hvorfor endre noe når det går bra…

Og det går jo for så vidt fortsatt bra. Disse få-og små synlige anfallene nylig er jo ikke mer enn hun kan håndtere. Hun har ikke mistet noen ferdigheter,stagnert eller «gått noe tilbake». De sliter henne bare ut i et par timer i etterkant. (sovner, sutrete og sliten. Selv om de bare varer noen sekunder, maks et halvt minutt, så sliter de henne ut der og da!)

Leker med premien sin utenfor sykehuset, på vei til bilen. Vet å sjarmere alle som vi møtte på vår vei!

Leker med premien sin utenfor sykehuset, på vei til bilen. Vet å sjarmere alle som vi møtte på vår vei!

Men man er jo redd for at det kan bygge seg opp. Og det kan det lett-og farlig fort med MPEI. Det henger alltid over oss. Da er det igjen å minne seg selv og sine nærmeste på å leve i nuet… Slik vi forsøker hele tiden. Her og nå. Ikke se bakover, ikke fremover. Men leve her og nå ❤

20150819_101527

Dagens lykke for mor var at Lillegull fikk velge premie når prøvetakingen var over. Vi valgte en liten søt sprettball-i Emily`s yndlingsfarge: rød 🙂 Mor blir varm om hjertet når pleierne spør på en fin måte om det er aktuelt med premie. I stedet for å anta at det overhodet ikke er aktuelt…

20150819_101531Og det er klart jeg kan gripe om en liten ball nå! Se så flink jeg har blitt til å holde i hånda mi 🙂 Ingen sak for meg det!