Beautiful Windsor

image

image

A wonderful Day yesterday in beautiful Windsor ☺ med Emily, Rebecca og ei annen mpei mamma fra Tyskland ☺ På kvelden kom enda flere mpei familier og vi hadde en utrolig koselig og følelsesladet middag. I dag er den store dagen med Dr. McTague fra Great Ormond Street Hospital som leder studien Emily og flere av barna er med på. God lørdag til alle!

Hello from Windsor!

20150924_220918 20150924_083453 20150924_111802 20150924_131043 20150924_145839 20150924_150514 20150924_150528 20150924_150535 20150924_154935 20150924_181851 20150924_181921 20150924_205740 20150924_205814 wpid-20150924_153851.jpg wpid-20150924_182020.jpg

Vi landet trygt og godt på Heathrow i går torsdag ettermiddag 14.35 🙂 Flyturen gikk kjempefint, Emily`s tredje flytur i år så vi har jo fått litt trening etter hvert! Gjorde som i påsken da vi dro til Euro Disney at hun satt uten noe «eget sete», men fylte opp med «pølser og puter». Det går greit med en flytid på et par timer, men noe stort lengre er det best å ha f.eks. tomato-stole fra Bardum som vi brukte så sent som nå i august da vi var i Spania 🙂

Denne gang, på en storbyferie, måtte vi tenke minimalistisk med tanke på både bagasje og hjelpemidler. Da vi skal reise litt med både tog og taxi, kan vi ikke ha den opp-pakningen. Og det er jo bare for noen få dager.

Gårsdagens herlige lykkeglimt:

  • Fantastiske sas som har utrolig hyggelig betjening som hjalp til med alt fra bæring til bagasje opp i hattehyllen samt spurte Emily om hun ville ha leker og ekstra puter 🙂
  • Interessert hyggelig flyvertinne som satt seg ned hos oss og spurte om Emily. Hun hadde en gang jobbet på en forsterket avdeling i en barnehage i Oslo…Utrolig fint!
  • Et eldre hyggelig ektepar rett bak oss som spurte oss flere ganger om vi trengte hjelp, og som sa vi måtte ta med Emily til Hamley`s i London 🙂
  • En skikkelig koselig britisk taxi sjåfør som så klart hadde «handikap» taxi hvor vi bare trillet vogna rett inn (har nemlig nektet at denne vogna skal slåes sammen på denne turen! Dette er en spesial-vogn på lik linje som en rullestol og skal ikke slåes sammen og dermed være i fare for å bli ødelagt!) og som tok oss rett til hotellet. Kostet litt syntes vi med en gang, men fant fort ut at det ikke var dyrere enn tog og taxi totalt (samt at det hadde tatt mye lenger tid) Den samme taxi sjåføren tilbød oss faktisk kjøre tilbake fra London til Heathrow tirsdag, og fikk hans mobilnr. og alt. Utrolig bra!
  • Holiday Inn hotellet i Slough i Windsor som vi nå overnatter på i tre netter, og hvor konferansen foregår hovedsakelig i morgen, er helt supert. Enkelt men greit engelsk hotell. Og tro meg, engelske hoteller er ikke som norske…med tanke på størrelse og standard. Så dette valget var bra!

Bildene over viser Emily på flyet, på Heathrow airport, i taxi`n (vogna hennes er godkjent for bruk i bil og blir festet godt), på rommet og i restauranten i går kveld her på hotellet. Først sovnet hun i vogna…så litt turning og smil og så sovnet fort igjen på hotellrommet ❤

Akkurat nå har Emily ligget og turnet litt på sin Minnie-base på rommet 🙂 Etter en herlig engelsk frokost! Så skal vi snart ta turen inn til sjarmerende Windsor by. De fleste av gruppen ankommer i ettermiddag, men ei annen mpei-mamma ankommer nå hvert øyeblikk fra Tyskland. Så vi skal snart møte henne og tilbringe dagen sammen alle fire 🙂

Koser meg masse i England med både yngste-og eldstejenta ❤

Have a Nice day you all!

Klare for England!

20150922_161430 20150923_163318

Om få timer er det avreise Gardermoen for så å fly til England! Emily, Rebecca og jeg. Alt sammen har gått så fort, og hektiske dager og kvelder med foreldremøter og alt som hører med i livet som småbarnsforeldre når høsten kommer ❤

Den første MPEI konferanse/samling står for tur, det blir utrolig koselig! Vi skal først bo tre netter i Windsor, for øvrig en sjarmerende by jeg ikke har vært i på 20 år. Så to netter i London. Sistnevnte trodde jeg ikke noen gang skulle skje…Har alltid tenkt når vi har vært i London «Her vil det ikke fungere å ta med Emily».

Men nå skjer det. Og vi gleder oss MASSE! Emily sover i natt hos beste Nina, kommer «rett fra Tua» så vi gleder oss nå til noen kvalitetsdager sammen. Og Victoria og Pappa vil få fine «pappa-dager» her hjemme.

Og ja-vogna kom! Flunkende ny Stingray vogna fra Etac. Mandag ettermiddag kjørte jeg til sentralen på Stokke for å hente vogna som kom samme dag. Så kom ergoterapeuten til barnehagen dagen etter for de siste justeringer og tilpasninger. Denne gang reiser vi «lett» med bare et hjelpemiddel: denne vogna 🙂 Litt skummelt på en måte, men tror det blir bra! Vi kan ikke ha flere hjelpemidler med tanke på at vi bare er to voksne og at vi tross alt skal ta både tog og buss.

Gode høstdager til alle Emily`s følgere!

Regnvær ingen hindring…

20150917_181259 20150917_181309

Det måtte først bli år 2015 før Emily fikk sitt første ordentlige regndress stakkar. Før det kan det vel hende hun lånte noe av Victoria når det var krise. Men det var jo så mye styr å få på! Ellers så brukte vi mye vogna med det store gode regntrekket over. Men problemet ble jo større jo eldre Emily ble…

Vogna rakk å bli våt før jeg satt henne ned i det. Og jenta rakk å bli våt før jeg rakk å spenne fast alle belter og vester før deretter regntrekket skulle over…For ikke å snakke om mor som hadde blitt søkk-våt for lengst.

Lykken var stor i våres da pappa kom hjem med det beste regnsettet mor kunne tenkt seg. I tynt pustende stoff, og som overraskende nok ikke var så smalt i fasongen heller. Helly Hansen på sitt beste! Småsøstrene har like sett, og brukt det masse. Sko har jeg jo omtalt litt før, og er igjen et evig eget kapittel… Mang en gang har forsøk på å støvel eller sko, resultert i at en ligger igjen enten i bilen eller på bakken…

Lykker er da FOT POSOER. De som Emily har på seg på bildet ble opprinnelig sydd til vinterdressen hennes. Men de kan også brukes seperat. De er SUPRE å bruke nå om dagen, gjerne med en ullsokk under. Da det er bevernylonstoff utenpå, blir hun da heller ikke våt. Både mye mer behagelig for henne, samt at de sitter mye bedre på foten enn evt. gummistøvler (ikke at det egentlig er et alternativ men…De faller HVERTFALL av fort!)

Fotposene er såklart kjøpt hos KNOTTEKLÆR LOVE IT!

FOTPOSER

FOTPOSER

Den fjerde musikktime

20150917_175827 20150917_174739

20150917_174517

20150917_174733 20150917_174511Emily`s fjerde musikktime i ettermiddag. Nye magiske musikk-øyeblikk ble skapt. Kunne gjerne ønske at flere fikk se slike herlige øyeblikk som musikklærer og jeg får være vitne til! Litt skeptisk og undrende i dag. Kikket så spørrende og nyskjerrig på alle de forskjellige instrumentene. Til slutt var det ballong-lek, og et herlig klokkespill av Emily helt alene ❤

Nå er det noen ukers ferie, siden vi er i England neste torsdag, og deretter høstferie. Gleder oss til herlige høst-og vintermusikktimer resten av året 🙂

Det perfekte y-beltet

20150917_211244 20150917_181437

20150917_181423For spesielt interesserte: sjekk ut denne nye fine skrittselen m/Y-belte som Emily nylig har fått. Takket være ei utrolig service-minded kontaktperson vi har hos et av hjelpemiddelfirmaene, så fikk vi søkt på en slik en stund før sommeren. Nå er den endelig her og vel innstallert i første omgang i begge x-panda stolene hennes. (har både en i barnehagen og en hjemme)

Problemet til Emily ofte er at hun «sklir ut av posisjon» før vi rekker å feste henne ordentlig. Da hun er så aktiv! Denne skrittselen er mye enklere å feste og man får det ganske så tight! MYE MYE bedre enn det tradisjonelle hoftebelte uten skritt sele.

Så til dere der ute som har barn med spesielle behov hvor dette er et problem, enten i vogn, rullestol eller andre hjelpemidler: sjekk ut art.nr. 169771 Skrittsele m/y-belte R82 hos Etac as.

Hurra for hjelpemidler! Noen ganger blir man veldig frustrert av både små og store «duppe-dingser» i hjelpemiddelverden. Spesielt når systemet går tregt og det tar votter og vinter før vedtak er på plass…Da ønsker man iblant at man kunne fått tak i dette på «Rema» liksom nede i gata. Men – når det kommer, og når det fungerer, smått eller stort, ja da er det LYKKE 🙂 og Og heldige vi som bor i Norge! Etter vi fikk Emily, så betaler vi gladelig vår skatt ❤

En glad nyhet også i dag at vogna som har vært på service i 6 uker (!) mest sannsynlig kommer til oss en av de første dagene til uka. Krysser fingrene for det nå, de har vært ekstra hjelpsomme på hjelpemiddelsentralen og ringer meg minuttet den kommer inn døra hos dem. For vi sliter litt uten vogna, men det ser mye lyserer ut i dag enn i går på den fronten, så det skal nok ordne seg :-)Vi reiser nemlig om en uke til England på MPEI Treff, det gleder vi oss VELDIG TIL 🙂

 

Bestemt oss for Emily`s skole!

5 år 2I dag var Emily og jeg på en VELDIG koselig omvisning på Granlystua, som er en forsterket avdeling/base for de elever som ikke er som alle andre barn på Granly Skole i Horten. Granlystua er for tiden (over 2 år) nede i midlertidige lokaler nede på Karl Johansvern, siden Granly Skole er under ombygning. Dvs. at Emily vil gå 1. klasse nede på idylliske Karl Johansvern, og at hun flytter over på en flunkende ny skole når vi kommer til 2. klasse. Er ikke hun og vi heldige?

Vi var imponert over hvor mye arbeid kommunen og andre har lagt ned i disse midlertidige lokalene. Terskelfritt, store gode rom, heis, hev/senk stellebord og ellers alt som Emily og de andre trenger! Sammen med en herlig stab ansatte og en sprudlende Emily i fin fin form og nye gode klassevenner, er jeg sikker på at dette er det rette valget. Hurra!

Tidenes barnehagebilde!

5 år 1 5 år 3 5 år 4

I dag var det fotografering i barnehagen, og Emily imponerte med tidenes barnehagebilder! Mor var så heldig å få være med på begivenheten siden vi hadde fysioveiledning og samarbeidsmøte der i formiddag 🙂 Tusen takk til den dyktige fotografen!

Ekstra gøy at det ble så bra siden det er hennes siste år i barnehagen. Reveflokk-jenta vår!

Fotograf: Foveva

Boka om meg

20150913_193453Sist onsdag hadde vi møte i barnehagen, sammen med hab.tjenesten. Som alltid, både nyttig, produktivt og hyggelig. Vi har nemlig startet planleggingen overgang barnehage/skole.

I den forbindelse så utarbeider vi «Boka om meg». Det vil være en enkel liten A5 laminert «folder» som f.eks. kan henge på rullestolen hennes. Den kan hun vise frem til sine nye venner. Barn som voksne.

Siden Emily ikke kan prate selv, kan andre da se hva hun liker og hva hun ikke liker. De kan se og lese om familien hennes, hvor hun bor, fritidsaktiviteter (tenk hun har jo til og med det nå, musikktimen hennes!), litt om hennes sykdom og epilepsi osv. Den vil bli skrevet i «jeg-form», på en måte slik som Emily ville ha snakket om hun hadde kunne snakket ❤

20150913_193432 20150913_193431 20150913_193429 20150913_193428 20150913_193427 20150913_193427(0) 20150913_193424 20150913_193419

Så i tiden fremover skal vi få tatt noen bilder og få skrevet ferdig teksten. Både barnehagen og oss. Så er planen å ha den klar på nyåret, slik at den kan introduseres de nye voksne som etter hvert skal bli kjent med Emily.

Boka om meg blir super!

Mye spennende som skjer om dagen! Samarbeidsmøte og fysioveiledning i barnehagen i morgen tidlig, samt fotografering for alle sammen der også. Så på formiddagen har Emily og jeg avtale nede på Granlystua, som for tiden holder til på idylliske Karl Johansvern her i Horten. Der skal nemlig Emily gå 1. klasse allerede neste år! Tenk skolejente-helt uvirkelig!

Gleder meg veldig til å se lokalene og hvordan de har fått det der. Og hvordan det fungerer der for de barna som er der nå. Ekstra gledelig er det at Emily`s bestevenninne fra barnehagen også vil gå der, det gleder vi mammaene også oss stort over!

20150913_193453 20150913_193451

Ellers så har det som vanlig vært travle dager, men veldig gode dager for Emily! Hun blir også stadig sprekere, noe bildene i dette innlegget antageligvis røper 🙂 Vi snakker sekunder, og hun faller fort «ned», men jammen kommer hun seg raskt opp igjen da! Det er snakk om skikkelig work out døgnet rundt, minus de timene hun nå sover mellom 22 og 6…

En herlig hjemme helg, men også litt på farten med både jobb, besøk, trilletur, og borte i bursdag 🙂 Ekstra kjekt å ta med Krabat-rullestolen hennes når vi skal steder med trapper, da den er litt lettere å bære enn x-panda stolen. Og hun har virkelig fått gått mye i sin innowalk. Det er bare sååå gøy å se! Hun stråler opp der hun står og går, babler, kommer med kose lyder og har det bare helt TOPPEN 🙂 Tommel opp for Innowalk!

20150912_133418 20150912_133404 20150912_133403 20150912_133401 20150912_133357 20150912_133331

Men akkurat i disse dager er det mest frustrerende at Emily`s vogn har vært på service i over en måned…Vi meldte inn service 5. august da vi kom hjem fra Spania, den ble hentet 9. august, og nå viser kalenderen 15. september! Lang historie, masse tlf. og masse mailer. Det siste jeg egentlig trengte å høre i dag var «vedkommende har bare telefontid en dag i uka!» Men «fri-onsdag» i morgen, så etter alle avtaler så blir det å mase litt igjen. Det haster å få den tilbake nå, men evig opptimist som jeg er så satser jeg på noe positivt nytt i morgen! Skal innrømme at tanken og drømmen  «tenk om vi bare kunne gått til Barnas Hus og kjøpt en vogn som fungerer til henne» streifet meg veldig i bakhodet i dag. Men det kan vi jo ikke. Emily vil ikke kunne klare å sitte i en vanlig vogn…Så da blir man litt «stuck» når man er avhengig av et så stort hjelpeapparat rundt.

En god kveld til alle Emily`s følgere!

Her heier vi på de spreke Kanaljoggerne søndag

Her heier vi på de spreke Kanaljoggerne søndag

20150913_130354 20150913_130347 20150913_130346

MPEI informasjon på norsk!

20150914_233725Lykken er stor når det er laget en norsk enkel og kortfattet, men fyldig, informasjonsfolder på norsk om MPEI!

Tenk så godt for de som kommer etter Emily. Tenk så godt at de kan få lese om MPEI for første gang i denne. Og ikke i en 3 sider lang, tung og dyster utenlandsk studie slik vi måtte…

Dette har jeg kjempet for. Dette har jeg drømt om. Dette har jeg virkelig drømt om. Spre kunnskap om Emily, også til de foreldre som knapt klarer å tenke på noe annet enn: hva i all verden feilet vårt barn? Hvorfor er det ingen diagnoser som ligner på vårt barn? Hva er det som er så spesielt med vårt barn…

«Det blir for trist å lese for nybakte foreldre» sa en lege til meg en gang. Da jeg gang på gang ringte, etterlyste informasjon om MPEI. Da jeg ikke ga meg før jeg fikk overlegen i tale…»

Jeg leste mye trist jeg de første månedene. Jeg leste om mange alvorlige og deprimerende syndromer jeg. De diagnoser som var mer kjent, DE var det nok av info om. På venterommet på sykehuset. Men ikke om MPEI. Heller ikke de ansatte hadde noe kunnskap. Tror de at det er verre for oss å lese noe som vi kanskje kjenner vårt barn igjen i? Tror de det er verre enn å ikke vite, å gruble, å sammenligne og fundere døgnet rundt hva som feiler vårt barn?…

«Dere kan gjøre det så enkelt at helsepersonell husker på tre ting som kjennetegner et barn med mpei sa jeg videre til legen:»

  • Særdeles vanskelig å få anfallskontroll
  • Stormperiode med over 100 anfall pr. døgn på det verste
  • Forventet tidlig død
  • Multifunksjonshemmet

Det ble for tøft for legen den gang å høre. OG alt jeg ønsker var hvertfall at sykehuspersonell fikk denne info. Slik at de ikke snakket om temaer som ikke var relevante for våre barn. Som for eksempel når en annen fagperson nevnte noe om «når Emily får egen bolig». Emily hadde riktignok passert 1 år, men vi var fortsatt forberedt på at vi skulle miste henne før hun rakk å fylle 3…Så er det ei som snakker om 17 år frem i tid! Tid som MPEI barn ofte ikke har! Hvorfor er det så ille at vi foreldre får vite sannheten?

Det som jeg er veldig takknemlig for, er at legen gikk med på til slutt at de familier som kom etter oss, skulle få info om oss. De som ønsket. Av de familier som fikk mpei-diagnose på sitt barn. Og på den måten har vi møtt og blitt kjent med de fleste andre mpei-barna her i Norge. Et lite kort med kontaktinfo om oss, samt blogg adressen. Endelig et gjennombrudd…

Så fikk de hvertfall mulighet til å velge. Å velge om de orket å ta kontakt med oss. Om de følte behov for det. Valgmulighet. Det å ikke føle at man er alene. Å stå i det alene… Det er for de fleste så mye mer vanskelig enn når man er flere. Flere i samme båt. For DET er det som har vært så utrolig godt. Og jeg vet også for mange andre.

Og så glad for at fra 1. januar i fjor fikk MPEI tilhøre endelig et sjeldensenter. Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer.  Diagnosen ble da på den måten «registrert som en diagnose» i Norge. Og dermed ble veien lettere til å få utgitt en medisinsk folder om MPEI.

Spesielt interesserte kan lese om den HER og selve brosjyren kan lastes ned og printes ut HER

Den vil også være å finne under «fakta om mpei» som er på toppen av forsiden på bloggen.

Hipp hurra for Kompetansesenteret og alle som har vært med på å få dette på plass!