MPEI informasjon på norsk!

20150914_233725Lykken er stor når det er laget en norsk enkel og kortfattet, men fyldig, informasjonsfolder på norsk om MPEI!

Tenk så godt for de som kommer etter Emily. Tenk så godt at de kan få lese om MPEI for første gang i denne. Og ikke i en 3 sider lang, tung og dyster utenlandsk studie slik vi måtte…

Dette har jeg kjempet for. Dette har jeg drømt om. Dette har jeg virkelig drømt om. Spre kunnskap om Emily, også til de foreldre som knapt klarer å tenke på noe annet enn: hva i all verden feilet vårt barn? Hvorfor er det ingen diagnoser som ligner på vårt barn? Hva er det som er så spesielt med vårt barn…

«Det blir for trist å lese for nybakte foreldre» sa en lege til meg en gang. Da jeg gang på gang ringte, etterlyste informasjon om MPEI. Da jeg ikke ga meg før jeg fikk overlegen i tale…»

Jeg leste mye trist jeg de første månedene. Jeg leste om mange alvorlige og deprimerende syndromer jeg. De diagnoser som var mer kjent, DE var det nok av info om. På venterommet på sykehuset. Men ikke om MPEI. Heller ikke de ansatte hadde noe kunnskap. Tror de at det er verre for oss å lese noe som vi kanskje kjenner vårt barn igjen i? Tror de det er verre enn å ikke vite, å gruble, å sammenligne og fundere døgnet rundt hva som feiler vårt barn?…

«Dere kan gjøre det så enkelt at helsepersonell husker på tre ting som kjennetegner et barn med mpei sa jeg videre til legen:»

  • Særdeles vanskelig å få anfallskontroll
  • Stormperiode med over 100 anfall pr. døgn på det verste
  • Forventet tidlig død
  • Multifunksjonshemmet

Det ble for tøft for legen den gang å høre. OG alt jeg ønsker var hvertfall at sykehuspersonell fikk denne info. Slik at de ikke snakket om temaer som ikke var relevante for våre barn. Som for eksempel når en annen fagperson nevnte noe om «når Emily får egen bolig». Emily hadde riktignok passert 1 år, men vi var fortsatt forberedt på at vi skulle miste henne før hun rakk å fylle 3…Så er det ei som snakker om 17 år frem i tid! Tid som MPEI barn ofte ikke har! Hvorfor er det så ille at vi foreldre får vite sannheten?

Det som jeg er veldig takknemlig for, er at legen gikk med på til slutt at de familier som kom etter oss, skulle få info om oss. De som ønsket. Av de familier som fikk mpei-diagnose på sitt barn. Og på den måten har vi møtt og blitt kjent med de fleste andre mpei-barna her i Norge. Et lite kort med kontaktinfo om oss, samt blogg adressen. Endelig et gjennombrudd…

Så fikk de hvertfall mulighet til å velge. Å velge om de orket å ta kontakt med oss. Om de følte behov for det. Valgmulighet. Det å ikke føle at man er alene. Å stå i det alene… Det er for de fleste så mye mer vanskelig enn når man er flere. Flere i samme båt. For DET er det som har vært så utrolig godt. Og jeg vet også for mange andre.

Og så glad for at fra 1. januar i fjor fikk MPEI tilhøre endelig et sjeldensenter. Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer.  Diagnosen ble da på den måten «registrert som en diagnose» i Norge. Og dermed ble veien lettere til å få utgitt en medisinsk folder om MPEI.

Spesielt interesserte kan lese om den HER og selve brosjyren kan lastes ned og printes ut HER

Den vil også være å finne under «fakta om mpei» som er på toppen av forsiden på bloggen.

Hipp hurra for Kompetansesenteret og alle som har vært med på å få dette på plass!

2 thoughts on “MPEI informasjon på norsk!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s