Den store avtaledagen

tannlegeøyelge 003I dag var det en veldig god «avtale – dag» 🙂 Først hentet Emily (Lillegull tok fri hele dagen fra barnehagen) og jeg Victoria på skolen, så tannlege time her i by`n for de begge to. Null hull på Victoria 🙂 Og skryt for godt tannpuss. Hjelper nok også ganske mye at hun ikke drikker brus… 🙂 Emily`s tenner var stabile, dvs. de fire «sorte hull» hun har hatt på fortennene sine de siste årene, har fremdeles ikke blitt verre. Det var ekstremt vanskelig i dag å få sjekket og renset, så det ble «så som så» som tannlegen sa. Men banankremen fikk hun fint på 🙂 Nå er det vel ikke så lenge til hun begynner å miste melketennene sine, slik at med de nye tenner som etter hvert kommer må vi finne på noe lurt om hun fortsatt er så urolig. Hun «snurpet» munnen sin isammen, akkurat slik hun gjør når hun absolutt ikke vil ha mat. Hennes klassiske «gammel dame nesa høyt i sky» utrykket 🙂 Herlig!

tannlegeøyelge 006tannlegeøyelge 004Øyelegekontrollen gikk bedre. Dvs. det gikk veldig bra helt frem til øynene ble dryppet… Etter kioskpausen for Victoria (mens dråpene skulle «virke» slik at pupillene utvidet seg og ble store og sorte) var hun ikke så interessert i å holde hodet stille slik at øyelegen kunne få undersøkt øynene mer korrekt mht styrke. Men de få sekunder hun fikk sett, så antar vi at synet er omtrent det samme som ved forrige kontroll. I og med at vi er usikre på effekten av brillene, så var det slik sett ikke så farlig i dag.

Det øyelegen kunne se er at hun bruker absolutt mest høyre øye til å se med. Og hun veksler hele tiden på hvilket øye hun ser med. Og etter at vi og barnehagen fikk den a-ha opplevelse i fjor om at hun bruker et øye om dagen, så er det mye enklere å skjønne at hun faktisk ser på oss eller det vi ønsker at hun skal se på-lettere å føle blikk-kontakten.

Øyelegen syntes også det var ei helt annen jente enn for 1,5 år siden. Hun syntes Emily fulgte mye mer med, og at hun brukte synet sitt ganske så aktivt. Hun var veldig fascinert! Det er jo så ekstra kos å komme til alle disse kontrollene, de som har fulgt Emily siden hun var bitte liten… Vi som er nær henne legger ikke merke til de store forandringene, for det skjer jo så gradvis. Så det er så godt da å komme til fagpersoner som ser så inderlig stor forskjell. Og jeg vet at de mener det de sier, og at de har et solid grunnlag for det de observerer.

Nå er Lillegull hos avlaster Nina noen dager. Gjensynsgleden var stor i ettermiddag, da både Nina og Emily har vært bortreist. Stas! Men jeg får lånt henne litt i morgen ettermiddag, da det er tid for musikktime igjen. Etter tre ukers avbrekk skal det blir kos å komme i gang igjen!

En nyhet er at Emily faktisk får musikkterapi nå også i barnehagen! En gang i uka frem til jul – det er jo bare fantastisk! Håper virkelig dette er noe Horten kommune også kan satse på etter at julen ringes inn…

Fredag morgen bærer det avgårde for  meg inn til Asker og årets senterrådsmøte samt brukersamling på Kompetansenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer. Det er tredje gang jeg deltar og ser veldig frem til dette!

høsten 2015 475Her følger noen skrytebilder av Emily fra helgen, da vi koste oss på Drammensbadet med Handicapforbundet Buskerud og Vestfold. Der traff vi også noen veldig gode venner vi ble kjent med på Solgården i sommer. Gjensynsgleden var spesielt stor mellom Victoria og hennes venninne. Herlig. Og det er jo helt magisk å gå uti bassenget med Emily, i det tærna treffer vannkanten, og jo lenger nedi vannet hun kommer jo større er smilet. Det er bare magisk! Man har ikke akkurat kamerat med seg i vannet, og Lorns og jeg hadde nok med å bade med småjentene. Men litt knipsing i garderoben, som for øvrig er spesial tilpasset rullestolbrukere og er helt herlig 🙂

En god natt til alle Emily`s følgere ❤

høsten 2015 474 høsten 2015 473 høsten 2015 471

Epileptisk aktivitet

høsten 2015 194Det er stort sett veldig gode dager for Emily om dagen. MEN hun har tydelig økt epileptisk aktivitet. Det begynte jo med noen få anfall før vi reiste til Spania, samt noen kramper på Solgården og iblant noen anfall her hjemme. Samtidig har det vært økende «små-rusk», mer absenser, hvor hun vil kikke litt bort og bli litt fjern. Det har hun sikkert «alltid» hatt, men de er jo vanskelig å oppdage. Samtidig som jeg for lengst har sluttet å «lett» etter anfall. Det er ingen vits… Vil fokusere på det gode og konsentrere seg om heller de tydelige store krampeanfallene. De som evt. må stoppes etter 5 min. De som hun til slutt brekker seg av, de hun blir utilpass av og slapp. De hun som regel sovner av…

Da vi var i England, økte det med at hun sovnet/våknet/sovnet/våknet x antall ganger. Altså når hun hadde lagt seg for kvelden. Dette er aldeles ikke noe nytt, dette er ganske vanlig for Emily. Men det var økende, og mer hyppig. Flere ganger etter hverandre før hun omsider etter noen timer faller i dyp søvn.

I England satt vi gjerne og spiste middag sent i hotellets restaurant med lyder og alt det innebærer, men det har jo også vært økende etter vi kom hjem. Selv om det ofte er helt musestille på rommet hennes.

Sist uke så satt hun fast foten i porten på vei inn til barnehagen, jeg la ikke merke til det med en gang…Jeg trodde det var noe på vogna…SÅ så jeg ansiktet som «vred» seg og et lite anfall kom. Det var helt tydelig-at den berøringen/smerten hun følte da benet satt fast, trigget frem et anfall. Hun hadde lignende i svømmehallen et par dager senere, da hun også satt fast beinet på stolbrettet. Så da er det aldeles ikke tilfeldig de gangene hun har hatt anfall AKKURAT i det jeg har løftet henne ut av bilsetet, ståståtivet, vogna… Ikke det at det alltid har skjedd, men mamma følelsen har tilsagt at det er i det øyeblikket det har «eksplodert». Og de siste dagers hendelser er jo nettopp «bevis» for det at dette ikke er noe jeg har innbilt meg. Det samme når jeg har «holdt fast» tærne under neglklipping på en bestemt måte. Da kom det alltid en episode…

Uansett, en stor krampe er det lenge siden. Dette småtteriet ser ikke ut til å slite henne så mye ut. De gangene hun blir sliten så tar hun en liten dupp. Så klapper vi litt i hendene og smiler!

Og under England oppholdet så ble jeg jo minnet på hvor heldig Emily og vi tross alt er. Når andre kan si «Nei nå går det mye bedre etter vi byttet medisin. Nå har hun bare 20-30 anfall om dagen… » Så spørs det hva man regner som anfall da. Det kan jo utgjøre en vesentlig forskjell.

Vi forsøker å leve så naturlig som mulig, og lar ikke epilepsien stoppe Emily og oss så lenge den er under kontroll. Og det er den jo absolutt. MEN vi venter spent på innkalling SSE som vi er lovet innen utgangen av november. Så håper den kommer om ikke altfor lenge…5 dagers medisin-utredning og 24 timers telemetri (EEG med video, for å se hvor mye aktivitet det er nå)

Håper så inderlig vi kommer inn snart nå mens hun er i denne perioden. For det svinger opp og ned som en berg-og dalbane med MPEI. Ønsker å få et «bilde» av hennes diagnose i akkurat den fasen hun er nå.

Nå må Emily og jeg gjøre oss klare på «fri-dagen» vår. Tannlege time for både hun og Victoria på løpende bånd. Deretter bærer det til Tønsberg Sykehus til poliklinikk avd. øye. En spennende dag! Victoria gleder seg til vi skal hente henne på skolen ❤ Det var lykke å følge henne i morges, med Emily trillende «ved siden av».

Det er morgenlykke det!

Ha en fin dag alle Emily`s følgere!