Storesøsters venninnebursdag

20151018_151527 20151018_155746 20151018_151514 20151018_151437

Søndag hadde Victoria sine venninner på besøk i anledning sin nylige 7 års dag, og det var stor stas og full fart med totalt 10 jenter samlet. Ekstra kos med besøk av hennes beste venninne fra barnehagen, samt sin supre gode venninne hun ble kjent med på Solgården i sommer. De fikk også treffe hverandre forrige helg i Drammensbadet, det er rørerende å se hvordan et nytt vennskapsbånd blomstrer!

Victoria imponerte stort med både trylleshow og høytlesning av alle bursdagskort da hun pakket opp gavene. Godt å se at sjenertheten prelles sakte men sikkert av, måned for måned og år for år!  Ekstra kos var det at vi avsluttet brukersamlingen litt tidligere på lørdag enn beregnet, slik at hun og jeg fikk ordnet allerede masse klart på lørdagskvelden. Men med tidenes mest enkleste barnebursdag-meny: Pizzasnurrer, saft, godteri,  muffins og marengs med bær ble det også to overkommelige måltider for jentene og ikke så masse rester slik det gjerne blir i barnebursdager 🙂  Stakkar Emily da som ble sittende igjen litt i den andre stua, da vi samlet oss for å åpne gaver…Selv om det var både Lorns, meg og Rebecca som hjalp til.  Opps, plutselig oppdaget vi at vi hadde glemt henne. Hun satt der ved bordet hun da, mutters alene…Ikke for lenger et minutt eller to da ❤ Det er ikke så lett når man ikke kan si fra! Det var en selvfølge for Victoria at Emily var med i barnebursdagen, også henne pyntet i prinsessekjole. Så stas å ha disco på rommet hennes, med alle blinkende sanseleker og hjelpemidler. Ingen flau søster her nei! Stolt som bare det, og ble veldig såret her om dagen fordi en gutt på skolen hadde sagt at Emily var «rar». Beskyttende storesøster! Så kom vi til det vi pleier å si at «rar»  på svensk betyr «søt» – vi får ta det i beste mening… ❤

Heldige oss og heldige Emily. Det er ingen selvfølge å ha en superstolt snill storesøster på 7 år!

Årets brukersamling…

20150924_205812…gikk av stabelen sist fredag og lørdag, og det var to herlige minnerike, lærerike, inspirerende og sosiale dager!

Det er tredje gang jeg er med hos Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Ekstra godt at min gode mpei-foreldrevenninne også var med andre år på rad. Godt å være to! Ifjor ble jeg valgt inn som vara inn i Senterrådet, og sitter dermed et år til. Senterrådet som består av representanter både fra brukerne og fra selve Kompetansesenteret, og vi har møter ca. 3 ganger pr. år. Kompetansesenteret har nå ansvar for 8 diagnoser, og med maks 6 representanter fra brukerne (hvorav 2 er vara men oppfordret til å stille hver gang, vi er få…) er ikke alle diagnoser representert. Med bakgrunn også med det er jeg veldig takknemlig for at jeg har fått være med for å representere MPEI, selv om vi klart jobber sammen mot felles mål for ALLE VÅRE MÅLGRUPPER, og ikke bare våre egne personlige diagnoser. Ekstra bra i år er at vi endelig fikk ei yngre BRUKER inn i rådet, da resten av oss er foreldre til brukere. GODT 🙂

Det er snakk om en mulig sammenslåing av alle sjelden-sentrene i Norge, noe som vil få konsekvenser også for vårt «lille sjeldensenter». Det ble mye diskusjon, planlegging og snakk om det samt hva vi brukerne/pårørerende kan bidra i form av påvirkning. Vi fikk se og høre aktivitetsplanen videre til Kompetansesenteret, og vi mpei-foreldr kan bl.a. se frem til en foreldresamling om kort tid. Det blir tidenes første! Vi må riktignok «dele dagene» med de andre nye diagnosene, men vi er jo ikke så mange og vi har jo uansett mange felles utfordringer i hverdagen. På godt og vondt ❤

Likemannsarbeid kan ikke få nok fokus, og her ble det både foredrag, diskusjoner og «gruppe-arbeid». Det er alltid noe jeg har brent for, og det kan ikke bli gjort nok av nettopp likemannsarbeid! Det å treffe andre i «samme båt» er så utrolig viktig! Vi fikk også en grundig innføring i BPA (brukerstyrt personlig assistanse) som alle under 67 år har krav på – der hvor de har behov for minst 25 timer hjelpebehov pr. uke. Dette ble lovfestet 1.1. i år.

Så jeg kan med hånden på hjertet si at det var en tid FØR og ETTER. Før og etter MPEI var knyttet opp mot et Kompetansesenter. Det å ha et senter i «ryggraden» å støtte seg til, søke kunnskap og få veiledning fra. Det føles godt og jeg håper at brukersamlingene vil fortsette også i årene fremover! For spesielt interesserte kan man lese mer om Kompetansesenteret HER

MEN når alt kommer til alt, så var det årets inspirasjonsforedrag som gjorde de sterkeste inntrykk ord ikke kan beskrive:

Ane Tveit hadde et fantastisk inspirerende foredrag over flere temaer, om bl.a. demensomsorg,det å være i konstant beredskap som vi tilhørere var/er,  de eldre på sykehjem og  sin prisbelønte vugge so-ro som også ble en hit blant kjendiser i USA. Så toppet hun det hele med sin beretning om hvor hun ung tilbake på slutten av 90 tallet, snudde opp-ned på livet til funksjonshemmede barn som var stuet bort i en kjeller på et barnehjem. Vi er i Moldowa. Det var sterke bilder, film og inntrykk vi sent vil glemme. Så erindret jeg at dette har jeg jo lest om før! Spesielt da det var i media i sommer at Lippestad som støttespiller også hadde vært på besøk.

Ane var med å startet den frivillige organisasjonen AHEAD og det er mange sterke historier. Historien om ALA gjorde sterkt inntrykk på oss tilhørere. I løpet av 15 år har Ahead endret kultur og holdninger til funksjonshemmede barn i Moldova. Nå blir ikke lenger funksjonshemmede barn sendt automatisk på barnehjem.  Nå anbefaler leger og myndigheter at barna blir med foreldrene hjem etter fødselen, som alle andre barn. De får hjelp fra Aheads senter for tidlig intervensjon, slik at barna har alt de trenger av faglig støtte. Fra å være uønskede barn, er det nå like ønsket som alle andre. Ahead driver nå et barnesenter for disse barna og familiene, hvor både leger, fysio, ergo og andre fagpersoner er med på å gjøre hverdagene og utfordringene gode. Så fantastisk at tre unge studenter i sin tid engasjerte seg så inderlig og ikke ga opp drømmen og håpet om et bedre liv for disse barna!

Etter foredraget fredag ettermiddag ble vi gående bortover hotell-gangene og pratet. Om disse hjelpløse funksjonshemmede barna som lå i sine senger for å dø. Over flere år. Gjemt og stuet bort. Det er bare så hjerteskjærende…

Det kunne vært våre annerledes barn. Det kunne vært våre barn. Det kunne vært Emily ❤