Den evige jakten på gode bleier…

20151021_172210_001 20151021_172355

Dette innlegget er tilegnet alle dere som har barn og unge med spesielle behov, kjenner noen eller jobber med. Dvs. spesielt interesserte 🙂 Og selvfølgelig ellers andre spesielt interesserte 🙂

Det er nemlig en evig bleie-og stellejakt – hvertfall her hos oss. Sist gang endte vi opp med «DryNites», takket være et verdifult tips fra ei trofast bloggfølger. Den hjalp oss veldig den gang, og har gjort det siden. DryNites bleiene har vært og er gull verdt. Fine trusebleier med god passform, i tillegg så har de «holdt godt».

Men Emily vokser. Ting er i stadig endring. Og de siste månedene har Emily «tisset gjennom» litt for mange ganger. Og det selv om hun akkurat har blitt skiftet på. Alle de omstendelige bubbe-situasjonene kan fylle en hel bok alene, men nå har altså tisse-situasjonen krevd at vi tok en ny «bleie-runde».

Vi er fortsatt veldig fornøyde med DryNites. Og de vil vi fortsette å bruke på nettene. Men vi prøver oss nå frem om dagen med forskjellige typer bleier, i håp om å finne den perfekte bleie.

Vi har forsøkte andre trusebleier i både Attend og Tena. Vi vil fortsette å prøve de litt ut. Ellers så har vi fått en favoritt av «vanlige bleier» med tape, og de er henholdsvis fra Molicare og AbriForm. Den minste størrelsen..Holder en knapp på Molicare, men vi må teste ut litt flere dager før vi har en korrekt oppfatning, både her hjemme og i barnehagen.

Det andre kjekke produktet er STRETCH PANTS fra Attends, herlige truser som kan vaskes og brukes om og om igjen. Jeg har til nå funnet noen kjekke «sømløse-boxer-truser» fra Primark når vi har vært ute og reist, men de har ikke vært helt optimale heller. Må jo gå opp noen størrelser siden hun skal ha bleie inni, og de har blitt litt snaue spesielt bak. Da var disse gode boxer-trusene supergode!!

20151024_072349 (1)  20151014_154034   20151024_072252

Hvorfor truse over? Jo rett og slett for mindre uhell…mindre vask og mindre ødelagte klær. For uansett den mest fantastiske bleie og den mest oppmerksomme voksne som har Emily: det går igjennom iblant UANSETT. I tillegg har vi begynt å bruke «innlegg» – det virker også til å både sitte og fungere ganske så bra sålangt!

20151024_072226

Denne gang var det apoteket som hjalp meg godt på vei, kom med forslag og sjekket ut hva som fantes der ute registrert under Helfo. Emily får nemlig bleier på blå resept ❤ Men om noen av Emily`s trofaste følgere har andre tips om bleier som har fungert bra – så tar jeg fortsatt imot alt av råd og anbefalinger!

Og om noen av dere har spørsmål til disse produktene så send meg en mail eller kommentar. Jeg hjelper gjerne! Jeg mistenker nemlig at min jakt på den perfekte bleie ikke helt er over.

Men noe må jeg også ha å gjøre på gamlehjemmet! DER har jeg nemlig store planer, aller helst litt før jeg har kommet dit hen, pensjonisttilværelsen vil om helsa holder bære preg av et liv forut fylt av hjelpemidler og produkter tilegnet barn og unge med spesielle behov!

Emily sover andre natten på rad hos avlaster beste Nina ❤ I morgen kommer hun hjem igjen, musikktimen kaller for deretter at mor og far skal pakke for en helg i selveste favorittbyen til far: LIVERPOOL 🙂

Rebecca vil regjere for små og store her hjemme, frem til vi kommer hjem uthvilte med ny energi mandag 🙂

Emily har hatt veldig gode dager i det siste, bortsett fra veldig snufs og dårlig matlyst mandag. Lite synlig epileptisk anfall og ingen synlige anfall/kramper på lenge nå. Vi venter fortsatt på innkalling til SSE, håper de finner et smutthull til oss før jul. Vi fikk forrige dagen innkalling, men de dagene som var satt opp kolliderte helt med foreldresamlingen vi skal på med Kompetansesenteret. Krysser fingrene for innkalling til desember.

En god natt til alle Emily`s følgere ❤

Genetisk veiledningssamtale

20151028_102946I dag var en spesiell «fri-fra-jobb-onsdag». Vi hadde nemlig time på Rikshospitalet. Rettere sagt på Forskningssenteret. Genetisk veiledning samtale med overlege/forsker som har mye med forskjellige sjeldne epilepsi-diagnoser å gjøre.

Da vi kom frem spøkte vi til Emily og sa at «nå er vi på Victoria`s fremtidige arbeidsplass». Hun snakker jo så mye om at hun skal blir forsker, og noe av det hun ønsker å forske på er epilepsi ❤

For å gjøre en lang historie kort, så ble det tatt blodprøver av Emily i mars. Disse fikk vi noe svar på i sommer, og i dag gikk vi  mer gjennom disse svarene. Det er ganske så uklare «svar» så langt, da dette med genforskning er utrolig omfattende saker.

Det står bl.a. i prøvesvarene:

Det ble ikke påvist dokumenterte sykdomsgivende sekvensvarianter som er årsak til epileptisk encefalopati eller psykisk utviklingshemming

Slik at det det vi gjorde i dag, var at det ble tatt blodprøver av oss foreldrene. Når vi har fått svar på de prøvene (etter noen måneder), så vet man mer hva som blir «neste steg». I første «dykk» så fant man at Emily har SCN2A, men den er sålangt av usikker betydning. Så det blir spennende å se om Lorns eller jeg, evt. vi begge er «bærere» og om det da evt. har «truffet et viktig gen» hos Emily. For eksempel. Det er mest sannsynlig ikke nedarvet siden vi begge er friske, men det kan være det.  Om det ikke er nedarvet, så er det da nyoppstått. Og daen mutasjon hos et «viktig» gen hos Emily. Dette med gener og forskning er veldig spennende men også veldig ukjent og nytt for meg, slik at jeg er på litt ukjent farvann når jeg blogger om det….Så dette var litt sånn i korte trekk.

20151028_102918I tillegg så tok legen en del bilder av Emily, hennes ansikt, hennes hender og hennes føtter. De ønsker og trenger å sammenligne de barn som har den samme diagnose. Samle materiale. Samt hodeomkretsen. Den er kun 47 cm…Vi ble tidlig forberedt på det at Emily alltid ville ha et «lite hode». Når hjernen ikke utvikler seg, så er jo det igrunn ganske logisk. Men den har vokst, sakte men sikkert. Men jeg er redd den ikke har vokst så mye siste par årene. Tallet 47 var litt kjent (nå kan det variere litt akkurat hvor de måler men…) samt at når jeg kjøper luer så kjøper jeg jo et par-tre år mindre i størrelse. Helt motsatt av klær, som hun trenger et par år oppover enn sin egen alder.. Men, det skal også sies at en av luene jeg tok frem nylig fra sist viner, var blitt litt snau. Så litt glede kjente jeg da, endelig en lue vi kan «legge bort!» Baby-luene passet jo henne helt frem til 3 års alderen…

Så hvorfor er dette med forskning så viktig for oss? For Emily?

Vel, det vil ikke «hjelpe» verken Emily eller oss noe. Men vi er nyskjerrige. Og vi ønsker å vite. Det vil også hjelpe de etter oss. Det vil hjelpe de som evt. planlegger flere barn.

Og det finnes for eksempel enkelte medisiner som har påvist en viss effekt når det gjelder en bestemt genfeil. Og dette kan det jo komme mer og mer av i fremtiden.

Og det gledelige er at barn som blir født fra 1.1.2016 vil bli tilbydt denne genpanel-screeningen obligatorisk når diagnosen MPEI blir gitt. DET er fremskritt! Antar det også gjelder andre sjeldne epilepsi-diagnoser og andre vanskelige diagnoser.

Og DET gleder et morshjerte da det tok oss 5 år og få «lov» til å få tatt disse blodprøvene av Emily. Hovedgrunnen til det er for så vidt at hun er med i den engelske studien (som for øvrig ikke har funnet noe napp i det de har sett etter i første «dykk) men den engelske studien og det OUS kan tilby oss er to vidt forskjellige ting.

Så Lorns, Emily og jeg kjørte glade fra Oslo. Glade for et positivt møte, glade for en overlege som var så interessert i Lillegull på alle mulige måter. En lege som tok opp alle punktene på lappen min, slik at jeg ikke hadde et eneste spørsmål igjen da møtet var over.

SLIKT LIKER VI OG EMILY! 🙂

Så blid var Emily på vei hjem fra Oslo! Først begynte hun å skratt-le i en tunnel (det pleier hun) men latteren vedvarte også lenge etter at vi hadde kjørt ut av tunellen...

Så blid var Emily på vei hjem fra Oslo! Først begynte hun å skratt-le i en tunnel (det pleier hun) men latteren vedvarte også lenge etter at vi hadde kjørt ut av tunellen…