Da Emily kom til verden

Så skal jeg mimre litt igjen..tilbake til 30. april 2010. Ved god hjelp av dagboka mi…

En litt «vel stor mamma» hadde jeg etterhvert blitt, nesten to uker på overtid. Spent jeg lå på benken hos Tove på «Meg og Magen», jordmora som fulgte meg tett svangerskapet gjennom. Torsdag 29. april. Hadde hun noen gode nyheter? Jo litt åpning var det, men aldeles ikke modent. Tross mine 10 dager over! Men ikke overrasket da jeg alltid går to uker over. Bortsett fra Nikita, hun kom dagen etter terminen.

Kan ikke få fullrost Meg og Magen. Det er en privatklinikk og mamma/baby butikk i Tønsberg sentrum. Ble kjent med dem da jeg gikk gravid med Victoria. Siden de kunne tilby 3D ultralyd. Slik at når Emily var på vei, var jeg ikke i tvil på hvem jeg ønsket skulle følge meg. Ikke noe galt med helsestasjonen- og jordmortjenesten i det offentlige. Jeg var utrolig fornøyd og glad i jordmor Hilde som fulgte meg med Victoria 🙂 Hun var helt fantastisk 🙂 Fikk tom. akkupunktur mot slutten av svangerskapet, og tok seg alltid god tid  🙂 Men hun var faktisk den som tipset meg om Meg og Magen. En god venn av henne, som er kvinnedoktoren og gynekologen der, hadde startet denne klinikk med sin kone. Anbefalte meg ultralyd der. Selv om jeg allerede med Victoria fikk ofte ultralyd på sykehuset pga. at jeg har lavt stoffskifte. Ikke helt det samme teknisk eutstyret på sykehuset, når det gjaldt ultralyd.

Men med full jobb, tre aktive barn og hjem, så var det viktig for meg å ikke stresse mellom fastlege (kun for de nødvendige prøver), sykehus pga. stoffskifte/ultralyd og jordmor. Man kunne heller ikke få ofte nok kontroll på helsestasjonen hos jordmor heller. Det var ikke hennes skyld, men systemet som var sånn. Kun deltidsstilling. Utrolig godt å ha alt på et sted som på Meg og Magen. Og de hadde attpåtil kveldstimer på torsdagene! Herlig for ei som nødig ville være vekk fra jobben de få månedene jeg rakk å jobbe mellom to fødsler…Og jeg hadde jo heller ikke blitt yngre med årene…nærmet meg 38 🙂 og visste jo at jo eldre man er, jo større risiko det er for komplikasjoner og skader.

Jordmor Tove tok akkupunktur på meg denne siste torsdagen i april.  Og andre vil kanskje si det var innbilning, men jeg følte allerede en liten veè mens jeg lå der. Avslappende i et mørkt rom med levende lys og herlig musikk i bakgrunnen. Etter behandling. Med nåler fortsatt i. Og med ei som normalt er livredd for nåler, ja da sier jo det sitt. Det var en god opplevelse. Noe jeg anbefaler alle gravide! Vi fortjener å bli «skjemt litt bort» når vi går gravide, kun det beste bør være godt nok for oss og den lille i magen. Derfor Meg og Magen.

Men desverre så er det slik noen ganger, at uansett x antall ultralyder, uansett den beste tipp topp oppfølgningen-så blir ikke livet til den du venter på i 9 måneder slik du hadde tenkt. Slik det ble for vår Emily.

Allerede morgenen etter, fredag 30. april , bestemte Emily seg for å se dagens lys. Våknet tidlig på morgenen at noe var i ferd med å skje. Klokka halv fem var vi på sykehuset. Startet med å slappe av lenge i badekaret på føderommet. Siden sykehuset regnet meg som overtidig allerede da (Tove og jeg mente jeg da var 11 dager) fikk jeg ikke lov til å føde i badekaret. De mente jeg var 14 dager. Dermed overtidig og spesielle hensyn måtte taes. Skulle være tilkoblet hele tiden, mht til babyens hjerterytme. Være sikker på at baby`n ikke ble stresset eller noe. Men det var helt greit. Det viktigste var at tulla vår kom ut! Og at jeg fikk være i badekar så lenge som jeg tross alt gjorde, var herlig.

Det herlige var at Hilde (jordmora jeg gikk til med Victoria) var på vakt, og ble Emily`s jordmor også! Dvs. frem til siste time før Emily ble født 08.20, for da var det vaktskifte og inn kom Torunn. Men veldig herlig hun også. Emily ble født med masse mørkt hår, 4360 og 52 cm. lang (men har alltid ment hun var lengre! Tror det ble målt litt knapt ved fødselene…da hun var 60 cm. allerede ved 5 uker!) Denne fødsel var som de to foregående hadde vært: forholdsvis lett. Vel, det er da alltid vondt å føde, men når det ikke tar altfor mange timene og det ikke er noen komplikasjoner-et nytt under kommer til verden og man føler en ubeskrivelig lykkefølelse der og da. Helt unikt og spesielt som ikke kan måles med noe annet i verden.

Apgar score var 9 med en gang, og etter få minutter 10 hvis jeg ikke husker feil. Riktignok synes jeg ikke hun sugde så fort og lett som de andre tre jentene hadde gjort, men var det ikke noen ganger sånn for babyer da? Kanskje amming ikke ville gå så lett denne gang? Men etterhvert tok hun noen tak. Og innen vi ble flyttet fra føderommet til familierommet, så hadde hun spist bra. Og Emily fortsatte å spise bra. Ammet ofte. Likevel var det noe annerledes med Emily.

For allerede første dagen gjorde Emily «et eller annet» som jeg tenkte «hva var det?» Fikk en litt uggen følese uten at jeg kunne sette ord eller kunne formidle tanker om det. Neste dag skjedde det igjen-jeg husker jeg tenkte «nå gjør hun det igjen»-da sa jeg det til Lorns i det jeg så det. Men det var jo over før han rakk å se det. Ja det var over før jeg rakk å få det med meg også! Det var et blaff av et sekund. Uforklarlig.

Ringte på og sykepleier kom inn. Det var aldeles ikke den pleier jeg hadde forventet å se. Ikke henne som vi egentlig hadde på vakt. Dette var ei litt eldre jordmor, jeg ble så paff og visste ikke helt hva jeg skulle si da hun kom inn. Spurte først etter en smertestillende til for etterveène. Så forsøkte jeg stotrende å forklare hva som «hadde skjedd». Men slet med å finne de rette ordene. Jeg visste jo ikke helt hva som hadde skjedd! Men litt synlige»streker» i huden, i kinnene, det fikk Emily i etterkant. Og hun holdt liksom pusten litt. Det var noe av det jeg husket jeg sa. Og at det skjedde litt etter at jeg hadde ammet henne. Det «eneste» jordmoren var opptatt av var om hun tok brystet. Jeg fortet meg å si at jeg hadde ammet tre jenter og at jeg aldri hadde opplevd noe slikt før. Så sa hun: «men nå sover hun jo godt». Mang en gang i ettertid har jeg tenkt: Klart Emily sov godt, hun hadde jo akkurat hatt en krampe!!!

Men det viste jo ikke hun, og ihvertfall ikke vi! Husker jeg så denne jordmora senere i sykehushallen, på en stand for jordmorforeningen-hadde veldig lyst til å gå bort til henne og spørre om hun husket meg. Og fortelle at nå hadde vi vært på sykehus i x antall uker pga. epileptiske krampeanfall. Jeg bebreider ikke henne. Hun kunne ikke vite. Men at det er litt for lite kjennskap til nyfødtkramper, og ikke minst nyfødt epilepsi på barselavd. det er det ingen tvil om. Vi tenkte jo ikke de baner engang. For oss var kramper, epilepsi og anfall fremmedord. Vi snakket også om det i senere tid mye på nyfødt, at det var en kjent sak at ikke nok ansatte hadde god nok kjennskap til kramper på føde-og barselavd.

Så dag to på sykehuset, søndag 2. mai, hjemreisedagen. Det skjedde igjen. Nå var det mer tydelig. Hun holdt pusten et par sekunder, ble litt blek eller litt blålig, synlige «streker»(furuoer heter det kanskje?) i kinnene. Så sovnet hun. Ringte på igjen. Denne gang kom hun vi ventet å se. Hun som hadde vakt. Hun skulle senere ha utreisesamtalen med oss. Hun tok det veldig alvorlig. Ba oss nevne det for legen på utreise-legesjekken.

Husker vi like etterpå satt i kantinen og spiste Lorns og jeg. Ventet på legen. Ventet på at det var vår tur. Flere kom bort til oss av de ansatte, og ba oss nevne det som hadde skjedd for legen. De tok det alvorlig. Det skal de ha 🙂 Alle viste omsorg. Lorns og jeg snakket sammen om at det ikke er en selvfølge at man får friske barn. Vi har ei niese med down syndrom. Vi kjenner flere som har mistet sine små, langt uti svangerskapet. Vi var spente på hva legen ville si om Emily. Selv om man sier at man er forberedt, at man ikke skal ta friske barn som en selvfølge-ja alt det der-ja man sier det men å vite hvordan det føles eller å sette seg inn i det-ja det er helt umulig før man virkelig er oppi det. Det har jeg «alltid» sagt. Og forberede seg er også umulig. 

Legen, utrolig dyktig, Lorns kjente han litt fra før. Han var opptatt av om at det skjedde i forbindelse med måltid. Jeg hadde jo sagt det..jo..tja..en stund etter måltid, men nå får jo disse babyer mat hele tiden da. Så det er på en måte «alltid etter måltid». Han sjekket Emily grundig, fant ingen feil. Alt var perfekt. Men vi måtte bare ta kontakt igjen hvis det ble flere episoder. Og spesielt utenom måltider. Emily hylskrek og ville ha klær på  igjen. Rakk ikke amme henne igjen før hun sovnet. Hun ble sint for hun hadde jo blitt vekket. Og som hun sov.

Vi hadde ikke mer enn kommet oss i bilen, med pakker,  blomster og klær, så ser vi Emily gjør det igjen. Hadde dette skjedd sekunder før, før alt var plassert i bilen, så hadde vi gått inn igjen. Men vi kjørte hjemover. Emily sovnet igjen med en gang. Sov så fredfult. Så utrolig perfekt. Så fin ei tulle.

Vi kjørte hjemover, med en uggen følelse. Jeg sa vel ikke så mye i bilen, men følte at vi nok kom til å reise tilbake til sykehuset. Etter vi kom hjem, ville Emily bare sove. Tok henne etterhvert ut av bilsetet, men ville forstatt bare sove. Det begynte å bli noen timer siden hun hadde fått mat. Syntes det var rart, for hun hadde jo fått pupp non stop de første 48 timene. I ettertid vet vi jo hvorfor…to kramper på kort tid, det setter sine spor. Slapp og trøtt blir man da. Bestemor og Bestefar kom på besøk. De holdt Emily. La Emily etterhvert i vugga, hadde jo gledet oss sånn til å legge prinsessa vår der. Mens Bestefar og Lorns var på verandaen, Bestemor og jeg pratet i stua, så gjorde Emily det igjen. Mens hun lå i vugga. Jeg ville ikke uroe Bestemor. Sa ingenting. Tok Emily opp med en gang og koste med henne. Så kom Mimmi og Morfar med Victoria. De hadde passet henne siden fødselen. Var så godt å se Victoria igjen. Beskrev hendelsene for Mamma(Mimmi). Så rakk hun å se et anfall også. Da hadde de blitt så tydelige at jeg kalte det et anfall. Mamma sa hun aldri hadde sett slikt, hun har 8 barn og har sett det meste. Da ringte jeg sykehuset. Ble satt over tre ganger og måtte gjenta to ganger hva det gjaldt. Da jeg endelig ble satt over til vakthavende lege, sa han med en gang: bare kom inn med en gang.

Takk og lov for at det var samme lege som hadde skrevet oss ut. Så slapp jeg å gjenta alt. Ropte på Lorns da jeg bare ikke klarte å gå ned og fortelle det til alle sammen. Jeg brøt sammen i gråt og fortalte at vi måtte på sykehuset med Emily igjen. Klarte å manne meg opp, gikk ned, ordnet slik at Victoria ble med tilbake til Holt igjen. Rebecca ble igjen hjemme. Rebecca ble vitne til neste anfall mens Emily satt i bilstolen i gangen, mens vi pakket. Jeg forstod at i natt kom vi ikke til å sove hjemme. Likegreit å kaste noe sammen for natten. Og mange netter ble det. 9 uker på sykehus fulgte videre. Godt man ikke vet noe om fremtiden. Godt ingen sa det til oss da. Godt ingen visste at det var 9 uker til vi kunne leve sammen som en familie igjen.

Det var tøft for Rebecca å se det. Tøft for alle å se et anfall for første gang. Men spesielt tøft for en storesøster, som hadde gledet seg til å få Lillegull og mamma hjem igjen. Jeg satt baki sammen med Emily innover til sykehuset. Gråt. Svarte fort på en melding fra nær venninne. Et anfall til i bilen. Et anfall i heisen på vei opp til Nyfødt Intensiv. Følte det godt å komme inn dit. Følte nå at Emily var i de beste hender.

Hyggelig eldre pleier som tok imot Emily og oss. Turnuslegen som var på vakt var vi derimot mer usikker på. Ung og uerfaren. (Legen fra barsel som skrev oss ut og som jeg snakket med på telefonen, var desverre ferdig med vakten) Turnuslegen var mest opptatt av om «hvor spennende nevrologisk dette kunne være». At han syntes dette var et så interressant område.  Uroet oss utover kvelden, da han kom inn og fortalte at det uroet han at hun gjorde «sånn» (opp og ned med armen, eller syklet med beina, sånn slavisk, samme mønster) Hva fortalte han oss? At hun hadde en hjerneskade som gjorde at hun gjorde disse bevegelsene? De var annerledes enn hva vi hadde beskrevet. De hadde ikke sett det samme som oss ennå.  Men Emily`s mareritt hadde såvidt begynt. Og det var annerledes episoder i vente. Varierende. Forskjellige anfall.

Vi fikk eget rom ganske fort. Emily måtte ligge til observasjon. Viktig for oss å få sovet. Savnet veldig at vi ikke så henne på et par timer, under innkomsten. Forstår at de måtte sjekke en del først, men syntes at det tok da veldig lang tid. I ettertid forstår jeg fortsatt ikke hvorfor vi ikke kunne være der inne sammen med henne. Utover kvelden. Fikk lånt pumpe slik at jeg fikk pumpet meg. Ble fortalt at Emily fikk melk fra kopp, og at hun tok det så lett. Følte nesten skyld i at jeg hadde slitt med å amme siste timer. At det var noe galt jeg hadde gjort. Men det hadde vel enhver mor følt i en slik stund, uansett hvor medfølende andre hadde vært. Pumpet meg på natten, var innom og så til Emily da. Forsøkte å amme, tror Emily tok noe. Vi sov nok ikke mye den natten. Veldig begrenset hva jeg husker fra disse timene.

Men dagen etter står klart for meg. Mandag 3. mai. Emily 3 dager gammel. Satt med Emily på fanget på «stua» da nytt anfall kom. Ropte på pleierne. Flere av de samt overlege Dr. Meberg kom stormende til. Dette var under morgenmøtet deres. Han så bekymret ut. Viste medfølelse. Omsorg. Stilte få, men ikke mange spørsmål til meg. Den beste lege vi kunne fått. Erfaren og dyktig. Var og er så utrolig takknemlig for han. Han ba om EEG asap.

Og EEG ble det samme morgen. Husker så godt sykepleier Randi trillet Emily ned. Det ble registrert hjerneaktivitet. Blodprøver ble tatt. Sonde ble innstallert da amming nå var umulig. Emily var totalt uinterressert, slapp og søvnig. Ikke sugerefleks i det hele tatt. Alt ble loggført og registrert. Vi telte sekunder…Ved anfall over 2 minutter, skulle akuttmedisin gies. Dr. Meberg bestemte også denne dagen at medisinering skulle starte. Glemmer aldri da jeg så Emily fikk medisinen «Fenemal» av Randi første gang. Det er den mest vanlige og eldste epileptiske medisinen. Man ville forsøke å få bukt med krampene, ved å bruke denne medisinen først. Legen skrev nemlig allerede denne dagen, mulig epilepsi.

Så ble det en dramatisk natt. Jeg ble hentet ved 4 tiden av pleier. Emily lå på mottaksrommet. Hun hadde hatt tre kraftige anfall i løpet av en halv time. Lege ble tilkalt. Hun måtte ha litt hjelp til å puste. Det var ikke mye hun hadde fått, men bare det at de hadde mått gjøre det-vel det gjorde meg så redd,  så redd. Tre elektroder var festet til bryst og mage. For å overvåke hjertet og pulsen. Emily ble liggende der frem til kl. 12, da skulle hun på MR. Legen var av det utålmodige slaget, og tok likesågodt selv en ultralyd av hjernen selv, mens vi så på. Alt så normalt ut. Og like etter at MR resultatet hadde kommet, så kom legen opp til oss på rommet. Det ble etterhvert daglig at han kom inn, satt seg ned på sofaen og snakket om «siste nytt» med prøvene til Emily. MR var fin. Vi var så lettet. Alle alvorlige sykdommer/feil ble da utelukket. Vi var så glade.

Samtidig så var vi så redde for å miste henne. Glemmer aldri når jeg kom inn til Emily den natten, liggende der i kuvøsen på mottaksrommet. Da ble jeg virkelig redd. Og reaksjonen til Lorns da han kom inn. Så alle ledninger, alt hun var koblet til. Det virket så dramatisk. Og det var jo det. Vi følte at uansett gikk vi noen usikre dager i møte.

Legen tok også de første ryggmargsprøver den dagen. Mimmi og Rebecca kom på besøk. Lorns og Victoria pendlet mellom dagmamma/barnevakt, hjem og sykehus. Storjentene kom på besøk de dagene de ønsket. Det var så ufattelig godt å ha besøk av dem, om det så var for bare en liten stund. Godt å se dem sammen med Emily. Godt å være sammen som en familie, tross omstendighetene. Mamma kunne ikke si når vi kunne komme hjem. Det var igjen uvissheten som var absolutt det verste. Om både når vi kom hjem, hva som egentlig feilte Emily, ville Emily bli frisk osv. osv.

Dagen etter ble det tatt synstest. Sykepleier Wenche og jeg «assisterte». Emily ble «frikjent» av øyelegen. Det var alltid godt med alt som ble utelukket. Alle prøver som kom tilbake negative. Det var jo bra. Samtidig så klødde legene seg ekstra i hodet, da man slet for å finne ut hva dette var. Det var få anfall 4. og 5. mai og legene trodde en liten stund at medisinen Fenemal hadde effekt.

Det var ingen anfall natt til 5. og natt til 6. mai . For hver dag og natt som gikk uten anfall, øynet vi håp. Hver natt da jeg stakk innom «Stua», ble jeg lettet og pustet ut når nattevakten sa «ingen anfall».

Men så om morgenen 6. mai, fem sekunder før Lorns kommer inn døra til rommet vårt på morgenen, fikk Emily krampe igjen. Emily og jeg som hadde kost oss sånn, og hatt en utrolig fin morgenstund på rommet. Hadde gledet meg til å vise Pappa hvor fin form Emily var i! Så fortsatte krampene utover dagen, kvelden og natten..men alle var milde og korte. Max 1 min. Lorns ble hele denne dagen og. Takket være familie og venner som forbarmet seg over Victoria og oss. Hva skulle vi gjort uten dem?!!! Victoria var jo ikke i noen barnehage, hun hadde kost seg hos dagmamma karine-verdens beste dagmamma-de få månedene jeg rakk å jobbe 🙂 og jeg hadde sett frem til å kose meg hjemme et år igjen med henne og lillesøster. Så ble det ikke slik. Ikke ennå.

Dr. Meberg kom igjen til oss på rommet. Han ba oss bli over helgen. Observere lengre. Prøve ut nye medisiner. Evt. ny EEG på mandag. Det var på dette tidspunkt ikke aktuelt å vurdere epilepsi utredning i Sandvika (SSE) Oppfølgning og kontroller på sykehuset etter hjemreise. Behandling/medisinering hjemme. «Åpen retur». Kan kanskje vokse det av seg. 3mdr.-6 mdr. 1 år eller 2 år. Mange variasjoner innenfor kramper/epilepsi. Vi fikk mange svar på spørsmål vi hadde. Om Emily`s fremtid med en evt. epilepsi diagnose. Kunne hun få barn? Kunne hun sparke fotball? drive idrett? skole? osv.osv. Siden MR og alt var fint, så trodde vi jo at en hjerneskade var utelukket….Vi fikk svar på ryggmargsprøven, den var ferdig analysert. Svaret var som forventet også på den: helt fin.

På ettermiddagen denne dagen var vi på foreldrekaffe på dagligstua. Med fysioterapeut og sykepleier. Andre foreldre med syke eller for tidlig fødte barn, som alle lå på nyfødt intensive. Husker det som om det var i går. Følte vi hadde vært på sykehuset lenge allerede. Og Emily var bare 6 dager gammel.

7. mai- 1 uke gammel. Emily var så våken under morgenstellet. Våkent blikk og ikke så søvnig! Og tenk Lillegull tok puppen igjen! Det var så godt for både mor og barn! Hun var tom. våken i 1,5 time 🙂 Dr. Meberg fortalte at de ville starte en tilleggsmedisin, 2ml. x 2. Sammen med fenemal hun allerede fikk.

Så fikk Emily tre stk. «nåltråder» festet til hodet, for å observere hjerneaktiviteten fra 09.30-14.30. Så ble sonde nedlagt igjen under registreringen, da jeg ikke kunne amme mens hun lå i kuvøsa og ble observert. Men allerede da hadde jeg et passelig lager av morsmelk i frysa…

Nye blodprøver ble tatt, og urinprøve som var et evig prosjekt. Enten så lakk det urin i bleia, eller så ble det «bubb» oppi der.  Forsøkte gang på gang. Vi ble alle lettere oppgitt, og vi ga opp til slutt. Emily ble rød og sår. De «gamle» urinposene var visst mye bedre. Både Nikita og Victoria kom denne dagen. Utrolig godt! Venninne Irene kom kjærkomment på besøk. Emily fikk det nydeligste sølv-armbåndet jeg noen gang har sett. Det har hun hatt på seg så og si hver dag siden hun kom hjem 9 uker gammel.

8. mai var en GOD DAG 🙂 Hadde ammet på natten, og ammet gjennom hele dagen. Fjernet sonden – igjen! Tok mine første 20 minuttene ute i frisk luft på 1 uke. Rundt sykehuset. Veldig bleieutslett denne dagen på Emily, så pleier Tove og jeg forsøkte litt med «gammeldagse tøybleier».  Emily sovnet fort ved puppen, husker jeg gjorde alt for å vekke henne. Men ble mer våken utover kvelden.Rebecca var på kino med venner og kom innom på denne lørdagskvelden, hun virkelig lyste opp sykehuskvelden. Nikita koste seg i Stavern med god venninne og familien hennes.

9. mai var Emily veldig søvnig. Hun tok puppen på natten og morgenen. Ville så gjerne «bare amme», men etter mye slit og prøving måtte mor gi opp utpå dagen. Sonde ble lagt ned igjen. Men så ville hun ha igjen på ettermiddagen. Etterfulgt av oppkast mens hun lå på vektskåla. Vi veide jo før og etter måltid…en «evig kamp» med hvert gram. Emily var nå nede i 4270, og hun som veide 4360 ved fødselen.

Var Emily kvalm av medisinkombinasjonen? Tok puppen igjen på kvelden, men like etter kl.20 medisinenen (orfiril og fenemal) kastet hun opp igjen. Ble tatt speil/blodprøver igjen mth. til medisinene. Emily var nå mer på stua igjen. De ville observere henne. Uvant å ikke ha henne inne hos meg på kvelden. Bleieutslettet var bedre nå.

10. mai ble Emily veldig tungpustet. Ble bedre utover ettermiddagen. Kastet opp.  Hun hadde noen «syklebevegelser» i beina på morgenen. Ny EEG ble tatt. Nye blodprøver. Emily ville bare sove fra tidlig kveld. Sov og sov…sonde ble lagt ned igjen på nytt. Gått ned 100 gram siden dagen før. Besøk denne kveld av kusine Anne Marie og svigerinne Torill. Veldig kos med besøk 🙂 Vi var begge hos sosionom denne dagen. Husker vi fortalte at nå gikk det tross alt bedre med Emily. Men jeg hadde en «uggen følelse» hele denne dagen. Vi visste ikke bare hva vi hadde i vente…

For denne natt, natt til 11. mai ble jeg vekket kl. 02 av sykepleier Mette. Emily hadde fått kraftige krampeanfall igjen. Fra 01.15 til 02. Tårene presset på denne natten og etterhvert morgenen igjen…Følte det ble noen steg tilbake igjen. Nesten 4 døgn uten kramper, så skjedde dette! Var redd for nye anfall, og at «maks dose» medisin var gitt.

Emily hadde krampet altså i 45 minutter. Hun måtte få 4 stk. stesolid doser i stumpen før det ga seg. Sykepleier Ruth hadde hun på stellebordet. Emily pustet så tungt, men sovnet etterhvert. Legen kom til oss som han så ofte gjorde på legevisitten, de «sykeste barna» først…og vi var uheldigvis blandt dem. Han ville ta tlf. inn til Sandvika (SSE) med en gang for å få råd om annen medisin enn Orfiril. Fenemal medisinen ble satt ned til 17ml (fra 20ml) Hvis ikke denne nye medisinen ville hjelpe, ble det overflytting til Sandvika. Vi ble først litt trist av dette, da vi hadde håpet at hun ikke var så hardt rammet av evt. epilepsi.

Emily var litt kald, så hun ble lagt i kuvøse med både over- og undervarme. Hun slet med å holde temperaturen ved masse kramper. Ny ryggmargsprøve ble tatt samt endel blodprøver. Samt stoffskifte og følingsprøvene. Vi traff stadig på legen i gangene. Han ønsket å fremskynde prøvene. Han var utålmodig etter svar. Lorns og jeg forsøkte å hvile en liten stund, siden vi likevel ikke kunne være inne hos Emily under alle prøvene. Vi var totalt utslitte og søvnige – mildt sagt. Vi klarte faktisk å sovne en halv time begge to, før han skulle hente Victoria hos dagmamma Karine. Da de kom tilbake traff jeg dem i vestibylen, og vi gikk rett ut i den fine vårsolen 🙂 Like før traff jeg igjen på legen, han lurte på om vi var tilbake snart. Han måtte prate med oss etterpå. Var bare noe mer han måtte sjekke ut først.

Husker ennå at Victoria strakte armer og sprang mot meg da de kom. Det var så ubeskrivelig godt å se henne igjen! Vi gikk nedover til huset til bror Hans, men kun en maler der. Tilbake på sykehuset, kjøpte is til Victoria-som hun elsket det! Vi tok en liten «time-out» i solen, forsøkte å konsentrere oss om nåstunden og Victoria.

Så fort vi var tilbake på rommet, kom legen til oss. Han virket bekymret. Amniakken var noe høy. Det kunne være pga. medisinene, men det kunne også være tegn på en evt. sjelden stoffskiftesykdom. Han hadde snakket med Rikshospitalet og kommet til i samråd med dem at det var best at Emily ble overflyttet dit hvor de har litt mer bred kompetanse på området. Husker Lorns spurte: «Når skal vi reise»? vi forventet et svar som «ikveld, imorgen etc.» men legen sa: «jeg skal bare skrive ferdig rapporten nå kl.15, så drar vi innover». Kl. var da 14.30

Pakket sakene våre i en fart. Organiserte slik at Victoria ble hos Karine. Jeg ble med i ambulansen sammen med Dr. Meberg. Han passet så godt på Lillegullet vårt. Emily. Jeg forsøkte å ikke stille alle spørsmål jeg hadde lyst til der og da. Han forstod nok vår bekymring veldig godt. Husker så godt han sa: «dette går fint». Turen innover gikk utrolig raskt. Ambulansepersonellet forsikret meg om at det ikke var noen krise fordi de kjørte med blålys da de kom på E18, men som de sa, det var ikke nødvendig å gjøre transporten lengre enn nødvendig. Lorns kjørte etter da det ikke var plass til oss begge to.

Det var vanskelig å holde tårene tilbake når Dr. Meberg sa farvel til Emily og meg inne på nyfødt intensiv avdelingen på Rikshospitalet. «Dere kommer tilbake til oss»,  beroliget han oss med. «Velkommen tilbake til Tønsberg». Det var lettere kaos der den kvelden. Veldig hektisk. Men ble veldig godt tatt imot. Var glad når Lorns kom. Tøft å være på nytt ukjent sted. Nye mennesker å forholde seg til. Nye mennesker som skulle ta vare på vår Emily.

Men vi var virkelig imponert over hvordan de tok seg av Emily. Hun hadde en sykepleier på seg hele tiden. Hun lå helt innerst inne på avdelingen, hvor de sykeste sykeste var ble vi fortalt…Ved siden av var det opptil 2 babyer. Men ingen av de lå der så lenge som Emily gjorde. Vi ble på Rikshospitalet i 10 dager.

Emily sov godt første natten på Riksen. Vi sov, men vil ikke akkurat si godt. Vi måtte gå langt avgårde til «Brakka» til rommet vårt. Hatet det! Å gå 10 minutter unna, til en helt annen bygning, mens Emily lå igjen der nede. Det var en forferdelig følelse. Fikk nr. til avdelingen så jeg kunne ringe hvis jeg lurte på hvordan det gikk. Så da jeg var oppe kl. 03 for å pumpe meg, så ringte jeg ned. Ble beroliget av at hun sov rolig og fint.

Neste morgen da vi gikk nedover kom vi til en tom plass. Hvor i all verden var vår Emily? Heldigvis stormet noen raskt til for å fortelle at hun var nede til EEG registrering. På legevisitten kom Emily`s lege og fortalte at dette kunne ta tid. Blod-og urinprøver daglig. Mange undersøkelser. Mange utprøvinger. Kanskje man fikk napp et sted, for så at man kunne søke videre. Ingen lett utredning de hadde foran seg. De var åpne og ærlige om det. Ingen enkel blodprøve som kan si «det er det». Amniakken var nå normal igjen, slik at det mest sannsynlig var medisinen som hadde gjort den så høy i Tønsberg. Emily fikk ikke morsmelk første døgnet på Riksen, kun intravenøs væske. Hvis hun f.eks. hadde en stoffskiftesykdom, skulle hun ikke ha morsmelk. Amniakk ble så målt igjen etter et døgn med morsmelk, den var fortsatt fin.

Ringte store jentene, og vi avtalte at de skulle komme inn dagen etter, til helgen. Rebecca fylte 14 år, og vi hadde så lyst til å feire den sammen. Husker så godt at jeg snakket lenge med sykepleier Trine om jentene. At vi så gjerne skulle hatt dem innover. Hun forstod oss så godt, og vips så var ekstra rom og alt ordnet klart til at jentene kunne komme dagen etter.

Emily ble behandlet på en måte som om hun hadde en stoffskiftesykdom. Fikk da en del proteiner, vitaminer og mineraler. Det var viktig med slik behandling tidlig i en fase av evt. en slik sjelden sykdom. Det ble startet intravenøs smertelindring også, i form av midazolam. Så fikk hun antibiotika itilfelle hun hadde et virus eller en infeksjon. Så ble det startet en ny medisin for krampene. Emily stakkar bare sov og sov gjennom det hele. Hun hadde noen anfall under EEG, og intensiv-pleier Trine hadde også observert noe epileptiske bevegelser i armer og ben. Selv observerte jeg et lite anfall utpå ettermiddagen, en ny mannlig pleier var ikke enig. Men jeg så det tydelig. Og det endte med at hun hikket veldig og deretter sovnet. Det var slik hun pleide å gjøre på den tiden. Ga fra seg noen lyder, «syklet» med beina og spente armene og hendene sine. Hørselsest ble også tatt denne dagen, den var som forventet: helt fin 🙂 Hun hadde ikke typiske krampeanfallene lengre, men hun lå litt og «småjobbet» liksom litt med kroppen innimellom. Samtidig som hun bare sov. Hun var jo så sterkt neddopet på medisiner. Og de store dosene med akuttmedisinen stesolid hun fikk forrige natt på Tønsberg, kom til å henge lenge igjen i kroppen.

En «ukjent» lege fra lab`en kom innom Emily og oss på kvelden. Han sa at de hadde funnet noe i urinen. Vi spurte raskt om det var alvorlig. «Ja det er ingen folkesykdom» sa han og så litt rart på oss. Kan forsatt se hans ansikt foran meg. Videre sa han: «Det er kun et tilfelle pr. år». Vi spurte videre om den kunne behandles og han svarte med bare å riste på hodet, så lei seg ut og GIKK!!! Helt utrolig! Jeg brøt sammen i gråt  og Lorns tok med meg ut fra avdelingen. Jammen godt vi var begge to der sammen. Vi synes denne legen gikk frem på en helt merkelig og feil måte. Han kunne jo ikke bare gå sånn uten videre, uten å si noe mer! Vi så denne mannen aldri igjen.

Etter mange tårer på gangen i hverandres armer, gikk vi tilbake til Emily igjen. Satt hos henne. Vi bestemte oss for å ikke dvele noe med denne mannens uttaleleser. Følte det ikke var så mange holdepunkter ved det han hadde sagt. Og han var ikke vår lege. Vi forsøkte å fortrenge det frem til legevisitten neste morgen. Takk og lov for godt sovehjerte og at vi var så totalt slitne etter en utrolig land dag inne på intensiven. Pluss at ingen av oss er noen «dramaqueens». Så denne kveld var vi i seng allerede 22.30. En lang og slitsom første hele dag var tilbakelagt på Riksen. Det var uvissheten som var verst. All ventingen. Og å være så langt unna Emily på nattestid, ja det var veldig vondt.

13. mai – Ringte ned på natten som vanlig mellom 02-03, var så godt å høre at Emily hadde en rolig natt. Hun sov godt. På legevisitten denne morgenen var det ikke noe nytt. Det var IKKE funnet noe i urinen slik denne «ukjente» overlegen hadde sagt kvelden før til oss på en uprofesjonell og sårende måte. Emily`s lege Morten ville ikke spekulere og gi info til oss om noe som kanskje Emily ikke hadde engang. Han understreket at intet var funnet, og at de ikke kom til å si noe før de evt. fant noe med sikre holdepunkter. Helt ukjent for han hva «mannen kvelden før» hadde fortalt oss.  Noen stoffskiftesykdommer kunne behandles, andre ikke. Legen forstod at ventingen og usikkerheten var det verste. Landets beste leger jobbet med Emily, og de hadde også kontakt med utlandet.

Fikk endelig holde Emily henne litt denne dagen, føltes uendelig lenge siden sist! Det hadde nok gått over to dager. Hun holdt temperaturen godt nå, det var godt for hun slet med å holde varmen dagen før. De målte tempen hver time. Overlegen til Emily informerte om at amniakken var bra, dvs. at hun kunne fortsatt få morsmelk. Godt! Jeg pumpet og pumpet hver 3. time på «det berømte pumperommet»-og håpet at en dag ville Emily bli sterk nok til å ta puppen igjen.

Amniakken ble forstatt målt daglig de første dagene. Og på hver virkedag ble det også tatt EEG.

Så kom de store jentene! HERLIG! Sykepleier Trine hadde laget flotte velkomstkort til dem, med fot-og håndavtrykk av Emily. Så utrolig omtenksomt og kreativt gjort av henne 🙂 De var med på bleieskift og stell av Emily. Godt for dem å se hvordan Emily hadde det. Og utrolig godt for oss å være samlet. Bror og svigerinne kom også på besøk denne dagen. Veldig koselig.  Dagen etter-14. mai- fylte Rebecca 14 år, og jammen fikk vi feiret på morgenen tradisjonen tro. Med pakker og bursta sang på sengen tidlig morgen, på «hotellrommet» på Brakka. Ikke akkurat som hjemme men…Da vi kom til Emily`s kuvøse den morgenen, hadde sykepleier Trine hengt opp norsk flagg over Emily. Til ære for Rebecca`s bursta. Og for Emily som var 14 dager gammel denne dagen.

Etter at vi alle hadde kost oss med Emily, som idag også hadde vært til EEG, tok vi trikken ned til sentrum av Oslo. Shopping og Hard Rock Cafè middag. Hadde noen utrolige koselige timer sammen vi fire 🙂 Etter at Lorns og jentene (skulle feire videre hos pappa`n sin) hadde kjørt på ettermiddagen, klemte Emily hånda mi flere ganger da jeg holdt hånda hennes. Og hun så på meg flere ganger, for første gang på flere dager. Følte at hun merket at jeg var der.  Hun hadde til nå nesten bare sovet i fire døgn, så det var så godt at hun våknet litt igjen. Akuttmedisinen fra natt til 11. mai var nå ute av kroppen.

Victoria skulle endelig se Pappa`n sin, etter tre dager og netter i strekk hos Karine. Hva hadde vi gjort uten superhjelpsomme venninner og nær familie?! Det var aldri ålreit de gangene jeg var alene på sykehus med Emily, men slik måtte det jo være innimellom. Det var viktig å være hos de der hjemme. Og når jeg visste at Lorns var der, så lettet det litt på savnet også etter de andre.

15. mai Victoria var med Lorns innover til Emily og meg, det var utrolig godt å se Gullet igjen etter fem dager! Godt å ha henne sovende over hos oss, godt med litt tid sammen igjen 🙂 Denne dagen våknet Emily enda mere til, hadde et våkent blikk, smilte og så på oss! Gikk ned på Midazolam medisinen, og et par av vitaminene.

16. mai ble «Lykkens Dag» . 4360 gram, endelig var vi igjen på fødselsvekta 🙂 Elektrodene som hun hadde hatt festet til hodet siden vi kom inn til Riksen, ble endelig tatt av.  Ble lettere å ta henne ut av kuvøsa og holde henne. Lettere å stelle henne. Færre ledninger. Alle vitaminer kuttet ut. Ingen kramper siden 12. Emily enda mer våken. Legen sa at en bedre fremgang enn dette «kunne vi ikke ha hatt». Onkel Hans og Tante Rita kom på besøk. Tante Irene med familie kom også. Sykepleier Dina satt Emily for første gang i vogn, og vi fikk lov til å ha henne litt utenfor Intensiven. Bare litt utpå gangen rett utenfor. Likevel, det var så herlig å få gjøre det. Dette var en god dag.

En så god fremgang hadde det vært for Emily, at legene sa at vi trygt kunne reise hjem for å feire 17. mai med resten av familien. Såpass stabil var hun. Likevel var det med et tungt hjerte at jeg forlot Emily på kvelden 16. mai. Rebecca og Lorns kom og hentet meg. Hjem til Victoria som ble passet av Bestemor og Bestefar hjemme hos oss. Det var ubeskrivelig herlig å få stelle Victoria for kvelden. Slike daglidagse gjøremål man tar for gitt. Som man normalt ikke tenker noe over. Slike rutiner som innimellom kan være et lite ork, var nå noe man virkelig savnet. For det er jo mest glede, disse daglidagse tingene. Masse glede. Så godt å komme hjem en tur. Første gang på 16 dager at jeg skulle sove hjemme i egen seng 🙂

Det var rart å se at enkelte ting var helt «urørt av menneskehender» på disse to ukene. Lorns hadde jo nesten bodd på sykehuset han også. Samtidig var det rart å se hvor mye som hadde forandret seg. Så grønt i hagen. Hekken. Løvet var grønt. Tulipaner og perleblomstene hadde poppet frem. To uker var bare borte på en måte. Trist. Savnet kom mer og mer sterkt frem ettersom timene gikk hjemme. Da jeg så hjemmet vårt. Blandede følelser. Man må «stenge verden litt ute» når man er på sykehus, eller så hadde man gått på veggen. Nesten fortrenge litt, hvertfall innimellom. Det var hvertfall min måte å takle det best på. Det fungerte «ok»- helt til man kom hjem. Da veltet alt frem, og følelsene tok overhånd.

17. mai-utrolig nok så ble det en av de beste 17. mai ever! Tross uten Emily, men hun var med oss i tankene hele veien. Og bilder og meldinger kom på mobilen, fra ei av Emily`s faste fantastiske sykepleier Dina. Emily hadde på seg fin kjolen («Aunt Pat kjolen» etter Rebecca) og vogna var pyntet med norsk flagg. Vi begynte dagen med å se Nikita i barnetoget i Holmestrand. Så ble det lek på Nikita`s skole, Borgertog Horten, russetog Horten og til slutt et lite besøk hos AG med familie, på vei tilbake til Rikshospitalet. Det var veldig godt å få vært litt sammen med storfamilien-lenge siden sist-Nikita fikk vært sammen med sin kusine-Victoria fikk leke med flere av sine søskenbarn. Rebecca ble igjen hos venninne av meg med «barn»-alle hadde en uforglemmelig og fin 17. mai. En annerledes 17. mai med feiring i Holmestrand også, færre kjente og færre spørsmål. På det tidspunktet var det ganske vanskelig å snakke om Emily uten å storgråte. Og selv om ikke Emily var med oss, så var hun i tankene våres hele tiden. Tårene var uansett aldri langt unna den dagen, men det hjalp å fokusere på de andre jentene og selve dagen.

18. mai-denne natten ville Emily ha mat annenhver time, det fortale en stolt sykepleier Dina på tlf. da jeg ringte på natten. Ble enige om at jeg skulle komme ned 7.30 på morgenen for å forsøke å amme igjen. Men hun sov så godt. Vekket henne i 8 tiden, stelte henne og begynte å amme henne. OG hun tok tak med en gang! 100 ml rett ned! HURRA-DET VAR SÅÅÅ HERLIG Å AMME IGJEN 🙂

Emily hadde nå våknet så til igjen-kikket på oss, smilte og følte litt øyekontakt 🙂 Og ammingen gikk strykende. Ikke alltid «sugeklar», men håper dette er mest pga. medisinene. Husker ærlig talt ikke alt hun var på av medisiner. Men det var intravenøs MYE.  Det ble kuttet ut mer av medisinene også denne dagen. Legen mente nå at alle stoffskiftesykdommene var utelukket. Ryggmargsprøvene fra Tønsberg hadde vi ikke fått svaret på en¨nå, men det kunne ta tid. Denne natten fikk jeg «campe» på et isolatrom rett utenfor intensiven, siden hun fikk pupp og jeg slapp å gå 10 min i mørket fra brakke til nattmåltidet.

19. mai-Gledens dag! Fikk beskjed om overflytting til Tønsberg om to dager. JIPPI 🙂 Da skulle intravenøs midazolam bli tatt bort, den hadde blitt gradvis nedtrappet. Ble fortalt at hun kun skulle stå igjen med medisinen Fenemal (som hun hadde fått siden fødselen) da vi skulle reise til Tønsberg. Emily hikket endel idag, men alltid i forbindelse med måltid. Slukte mye luft. Sovnet også fort ved puppen, men fikk likevel i seg nok. Veing før og etter… Ny ryggmargsprøve ble tatt igjen samt de daglige blodprøver, var visst noen ytterligere sjeldne stoffskiftesykdommer de ville «dobbeltsjekke.»  Legen stormet også til Emily og meg som satt «bak forhenget og ammet i ro og mak», da hikkingen til Emily kunne høres utover hele Intensivavdelingen…han nevnte at det var et av kjennetegnene på f.eks. en sjelden stoffskiftesykdom. Innerst inne var jeg sikker på at hikkingen ikke var sykdomsrelatert. Victoria hadde da hikket mye mer enn det Emily til nå hadde gjort. Følte det ikke var noe mer enn naturlig. Og det var jo annerledes for Emily å spise «vanlig» igjen. Enhver kunne vel begynt å hikke av mindre…Henning og Ellen kom overraskende på besøk rett fra Samos, veldig kos.

20. mai-Fikk «campe» på avdelingen i natt også-på ammerommet 🙂 Og Emily gråt igjen! Hun viste tydelig at hun var sulten! Det var en herlig følelse, og FØRSTE GANG hun hadde vist det så tydelig. Godt! Nå hadde hun virkelig våknet til :-)Fikk beskjed om at hun likevel skulle fortsatt stå på medisinen midazolam, som hun fikk intravenøs, den måtte trappes ned varsomt under observasjon i Tønsberg. Ida kom på besøk denne ettermiddagen, veldig godt med besøk igjen og veldig kos å se og prate med henne 🙂 Vi satt mye inne hos Emily og ute i gangen 🙂 Hadde utreisesamtale med Emily`s lege, mente igjen at alle stoffskiftesykdommer var utelukket, selv om det ikke var kommet svar på siste ryggmargsprøve. Men alle andre tester og prøver var fine, Lorns og jeg var ikke søskenbarn(!vet ikke hvor mange som spurte om det de første par dagene der) og Emily hadde hatt en fin utvikling. Fortsatt ingen kramper.

21. mai-Emily gråt under morgenstellet, før hun fikk full pupp igjen 🙂 Ambulansen var litt forsinket, men tiden gikk fort likevel for Emily og meg. Ei ny koselig pleier på plass, litt kjedelig at ingen av de faste var på vakt, men hadde jo sagt farvel til dem tidligere. Ble spesielt glad i Trine og Dina, da de hadde Emily mest. Så og si hver dag 🙂 Emily kunne ikke hatt bedre pleiere 🙂

Noe som var litt rart og skuffende ved oppholdet på Rikshospitalet var Emily`s lege uttalelse: nyfødte har ikke epilepsi. Han svarte det da jeg etter x-antall tester hadde kommet tilbake negativt. Det var jo naturlig for oss da å tro at det var epilepsi, som Emily`s lege i Tønsberg hadde forespeilet fra dag 1. Veldig rart at han kunne si noe sånt.

Det var jammen godt å bli hentet av ambulansen og Emily`s kontaktsykepleier Wenche 🙂 Husker turen som om det skulle være igår. Vi skravlet i vei, og Emily sov godt hele veien. Jeg var i godt humør. Så frem til å komme nærmere hjem, så frem til å se alle jentene igjen. Savnet dem sånn.

22. mai-en herlig første dag i Tønsberg. Videre nedtrapping midazolam startet med en gang. Legen ville ha oss hjemover så fort som mulig. Men vanskelig å si når. Emily kunne få abstinenser hvis man trappet ned for fort. Emily var så våken og fin. Spiste bedre og  bedre. Vekten gikk nå endelig oppover. Fortsatt krampefri. Sov gode økter imellom måltidene. Viste sålangt ingen endringer i adferden.  Hun sovnet på Pappa`s fang, mens Nikita og jeg gikk ut i vårsolen. Et lite besøk hos Tante og Onkel nedi gata. Rebecca kom innom etter shopping med gode venninner. Victoria kom også etterhvert, hun hadde sovet hos tante og onkel. Storkost seg der, og hadde mye å fortelle.

De neste dagene var gode. Hadde litt besøk på ettermiddagene. Veldig kos. Emily spiste fortsatt bra. Fortsatt ingen kramper i sikte. 26. mai dro jeg for første gang hjem på perm. Etter 26 dager borte fra hjemmet (bortsett fra 17. mai) var det virkelig godt å komme hjem en tur. Men blandede følelser. Det var alltid veldig sårt også. Sårt å se alt man hadde gått glipp av. Sårt å kjenne på hvorfor jeg ikke hadde vært hjemme. Sårt at grunnen var lillegull som var syk. Og at vi ikke visste når vi kunne få henne med hjem. Ventingen og uvissheten. Uutholdelig. Vi hentet Nikita først i Holmestrand, og hadde en koselig kveld hjemme alle 5 🙂 Dro tilbake til Sykehuset sent på kvelden.

27. mai-TRILLEDAGEN 🙂 Lånte sykehusets barnevogn og trillet tur ute med Emily! Wenche spurte legen om vi fikk lov, joda klart vi kunne det. Så lenge vi var rundt på området. Intravenøs pumpa ble tryggt plassert under vogna, og det var en ubeskrivelig herlig følelse å trille tur med Emily! Den først turen! I herlig vårsol 🙂 Herlig å ta på det lekre strikke settet fra Mimmi igjen, det hadde ligget ubrukt siden hjemreisedagen 2. mai…Og jeg var den eneste mamma`n på stua tror jeg, som var glad når barnet gråt! Herlig å høre Emily si fra at «nå var det nok med stell og bleietull, mat neste!» 🙂

28. mai-EN VELDIG POSITIV LEGEVISITT-Legen bestilte EEG og blodprøver samt MR. Legen nevnte at vi kanskje kunne reise hjem på perm snart i påvente av MR hvis fortsatt krampefri. Vi så endelig en lysning, og for første gang turte vi å tenke på at vi snart skulle få med Emily hjem. Koste oss flere mamma`r på stua på kvelden, med pizza fra Peppes. Det var utrolig godt med noe annet enn sykehusmat! Denne kvelden la jeg meg med et smil om munnen for første gang på leeeenge, en god dag var over og vi skulle snart hjem!

29. mai-Nå var jeg så sikker på Emily ang. kramper, de kom jo aldri nå, så nå tok jeg henne med tom. «inn» i dusjen. Det var så godt å ha henne med seg overalt igjen .Til kantinen og rundt omkring. Ikke koble til alt på stua bare jeg skulle «den minste ting». Hun sovnet også med smokken denne dagen. Var så glad for at hun endelig tok den 🙂

30.mai-NEDTUREN-Sykepleier Hilde kom bort til meg og Emily på stua 07.30, jeg ante fred og ingen fare for det hadde blitt ren rutine nå at Emily hadde hatt gode netter. At vi bare skulle stelle og så kose. Så mat. Sjelden noe nytt fra natten lenger. Men denne gang var det det. Emily hadde hatt anfall 06.15. Uvirkelig. Håpet det ikke var sant…Emily var ok utover dagen, men var litt utilpass, «himling» med øynene under amming og tidlig søvn…Nå fikk jeg veldig sterk hjemlengsel, nytt anfall 21.30. Alle på avdelingen syntes det var så trist at krampene var tilbake. Det var ikke det «som var planen». Nå hadde det jo gått så fint. Emily hadde vært så fin. Hatt en så fin periode. Å de dumme krampene!!!

Så noen konfirmasjon denne søndagen ble det desverre ikke på Lorns og meg. Til vår kjære nevø. Vi hadde jo fått perm, noen skulle passe godt på Emily. Men ikke slik det ble nå. Det var virkelig synd. Men hadde ikke roet meg i det hele tatt. Hadde det vært dagen etter eller senere hadde det vært noe annet. Men ikke denne dagen. Så «tidlig på dagen».

31. mai Victoria, Lorns og jeg trillet tur til Barnas Hus for en liten shopping. Vi hadde blitt flinkere og flinkere til å ta en liten tur ut, mens Emily var på «stua». Viktig for de andre jentene, og viktig for oss.Det hele var jo en uvirkelig prosess. Rebecca tok bussen etter skolen, og var hos meg lenge. Fikk snakket om mye. Savnet henne sånn. Savnet å være HJEMME-MAMMA!

Emily hadde krampeanfall kl. 21.30 igjen, nøyaktig 24 timer siden sist. Nytt mønster. Slik var det gjerne i «forrige runde» også. I forkant hadde hun «himlet» masse med øynene. For friske babyer kan det være drømming. For Emily følte jeg at det var epileptisk aktivitet. Og til slutt så utløste det seg i en større krampe. Hun hadde holdt sånn på den 29. også, kvelden det var Grand Prix, og kvelden før anfallene var tilbake. Følte det var noe som ikke stemte da hun satt med meg på stua. Og morsinstinktet talte rett…Legen var tydelig preget, lei seg for at krampene var tilbake. Vi drev jo fortsatt og trappet ned midazolam og hadde håpet å komme av den. Husker ikke nå om den ble på dette tidspunket øket igjen, men den ble hvertfall ikke trappet ned videre som planen var-ennå.

1. juni- Liv Marta kom på besøk med nydelig gave til Emily. Herlig sommerdress. Gledet meg til å ha den på henne. Hadde bare privat tøy på Emily på sykehuset. «Minst mulig syk». Og hun vokste jo, og siden vi bodde på sykehus måtte vi gjøre det beste ut av det. Det betydde også egne klær. Vår baby. Mens Liv Marta og jeg tok en halvtime i sola (det var deilig det!) var Emily til MR. Tidligere på denne dagen hadde hun også vært til EEG.  Emily «himlet» mye med øynene idag også. Var hjemme på perm på ettermiddagen igjen. Så på Rebecca synge solo i Cats på skolen, hun sang absolutt nydelig og best av dem alle! Nikita kom innom oss med Mia og Maria.Vi lekte alle lenge på trampolina.  Godt å se Nikita igjen, og godt å kose seg hjemme med Victoria litt alene mens Lorns var på fotball. Litt rydding og litt klesvask…

2. juni-Emily hadde mange anfall denne natten. Hver 2. time ca. Lorns og legen så et av anfallene under legevisitten på rommet. Det var virkelig tøft for Lorns. Tøft for legen. Ja, så klart tøft for meg også, men nå hadde jeg sett endel. Lorns hadde også det, men nå var det en stund siden han hadde sett de. Og vi syntes de nå var mye kraftigere. For første gang så jeg min kjære gråte…Vi måtte ut for luft, gikk tur til tante og onkel nedi gata igjen. Med Victoria. Herlig vær igjen. Men Emily løftet hodet faktisk for FØRSTE GANG mens jeg tok morgenstellet på stua. HERLIG 🙂

På kvelden kom Mette og Vigdis på besøk. Emily hadde anfall «mens» hun sov på brystet mitt med smokken i munnen. Smokken hadde hjupet henne å få slutt med hikkingen. Emily hadde anfall like før besøket kom, og like etter. Emily ble da veldig slapp. Ikke interressert i puppen. Sliten og sløv etter krampene. Så var vi igang med pumping igjen da…

3. juni-AMMEPROBLEMER…Sonde ble lagt ned igjen på natta da amming nå var umulig. For slapp og trett. Gått noen måltider etter krampene kom tilbake, etter mye «luring og triksing». Men nå hjalp absolutt ingenting. Og Emily måtte ha mat. Måtte få lagt på seg igjen. Det pussige var at en av barnepleierne denne natten, stelte meg også som baby! Hun husket meg ved navn. Det var jo ikke så mange som fikk 8. barn på 70-tallet, og hvertfall ikke etter 7 gutter 🙂 Så det ble mye mimring og «Ramnes-snakk» den natten. Hun var så koselig en pleier 🙂

På morgenen måtte jeg ta meg sammen på tlf. med Victoria. Hun sa «mamma» så tydelig nå. Jeg slet virkelig med å holde gråten tilbake. Noen ganger ropte hun på meg om natten-i søvne. Etter hvert ropte hun pappa-etterhvert ble hun vant med at mamma ikke var der likevel. Gikk tur til tante og onkel igjen. Savnet å ha med Emily. Det ble bare en tur det. Nå som det var ofte kramper igjen, så kunne vi ikke det. Fikk besøk av både Irene, Karine, Liv og Magne denne kvelden. Godt. Aina kom også innom 🙂 Både Irene og Karine fikk se anfall, det var tøft for dem å se. Det ble mange anfall denne dagen og økte på utover kvelden. Ca. et i timen. Kunne nesten stille klokka etter dem, nytt mønster på vei.

4. juni-etter en tøff natt for Emily med mange anfall, så jeg frem som vanlig til legevisitten. Midazolam hadde blitt øket på natten, og ny økning også på morgenen. Legen sa at hvis ikke anfallene ga seg iløpet av helgen, var Rikshospitalet neste igjen. Evt. iløpet av denne helga. Pga. av at Emily var på drypp, så kunne ikke SSE (Spesialsykehuset for epilepsi) ta oss inn likevel! Legen ville ha en 24 timers overvåking. Husker han fortet seg med å si til meg at hun kom til å informerer helgens leger om «plan a-b og c» – som om han forstod min bekymring at det var fredag og at han ble borte frem til mandag. Han hadde jo rett. Savnet han så fort det var helg og det var andre leger…Ikke det at ikke andre var dyktige, men Emily`s lege hadde jo fulgt henne siden hun var 2 dager gammel og viste hele historien. Og han visste alltid «neste steg». Kusine Karine kom på kvelden med herlig kjole med tilbehør til Lillegull, og interiørblad til mor. Herlig.

5. juni-6. døgnet med tilbakefall. Masse kramper. Det ble rutine å spørre «hvor mange anfall» hver natt da jeg kom på stua før og etter pumping. Følte at alt var på vent. Husker jeg hadde en god prat med Tove den dagen Hun, Wenche og Hanne var kontaktsykepleierne til Emily, og «slåss» om å ha henne. Spesielt hvis Emily hadde kjole eller noen spesielt søte klær på 🙂 Var så glad for å ha disse tre. Ja nå var alle på Nyfødt herlige da! 🙂 Kunne prate vel og lenge med dem alle. Var åpen om mine tanker og bekymring rundt Emily. Husker så godt jeg sa til Wenche: «kan hun aldri våkne opp uten å få krampe?» For det var dager det var sånn. Da hun forsøkte å sovne, altså under innsovning måtte det liksom komme en krampe, så måtte det komme en når hun var i ferd med å våkne. Eller, det virket som om det var krampen hun våknet av.

Legen denne helgen mente at «1 min. kramper er ikke lange. En halv time, da snakker vi om lenge». Slik holdt han litt på. Jeg ble både såret, sinna og skuffet. Det var vår Emily han snakket om. Som hadde vært syk siden fødselene. Som fortsatt var under utredning. «Ikke kom her og fortelle at dette ikke er ille!» I ettertid så ser jeg at han sikkert ikke mente det sånn som jeg oppfattet det. Men man er så sårbar der og da. Og fortsatt i barselperioden. Legen mente at ekspertisen ikke var tilgjengelig før mandag. På Riksen. Som jeg savnet Emily`s lege!

Mange hyppige serieanfall. Tårer i dusjen. Var lei av å vente på «action». Tove passet på Emily mens jeg tok en 45 min. blund. Helt utslitt. Brøt sammen i gråt for Hanne på stua, det skulle ikke mere til enn at man spurte åssen det gikk så kom tårene. Det var jo godt å få følelser ut også-men da fikk jeg jo ikke snakket noe særlig om følelsene…Kunne ikke både gråte og prate samtidig..Men der og da trengte jeg bare en skulder å gråte på. OG Hanne var der. Hun forstod. De alle forstod. Men bare husker så spesielt den episoden. Så passet Hanne Emily mens vi alle 3 triller ned til tante og onkel igjen. Elisabeth også der 🙂 Rebecca kommer med bussen. AG familie og Pappa/Morfar kommer også dit, og oppom oss etterpå. Veldig kos med mye besøk. Husker jeg ba og håpet om at det ikke skulle komme anfall nå. Ville spare Pappa for det. Victoria er aktiv som bare det og løper rundt. Rebecca og Marthe reiser på kino. Like etter AG, Markus og Pappa har reist, får Emily anfall. Henning kommer innom en tur. Kos. Kvelden går fort med til mating av Emily, stell, observasjon kramper, pumping…Kvelden avsluttes med vafler stekt av Bente og litt skravel på stua 🙂 Hun virkelig lyste opp tilværelsen på nyfødt! 🙂 🙂 🙂

6. juni-denne dagen syntes jeg bedre  om helgens lege. Han syntes også det måtte skje noe. De skulle ringe Riksen asap neste morgen-mandag. Skulle se an natten. Ingen vits i å kjøre innover på kvelden. Midazolam ble øket igjen. Husker jeg tenkte hvorfor, den har jo ikke hjulpet, den skulle jo avvennes. Denne ettermiddagen var Victoria hos Irene, så Lorns og jeg gikk helt til brygga. Kjøpte oss deilig italiensk is, nøt solen og litt tid alene i vårsolen 🙂

7. juni-EEG flere timer på dagen. Det ble ikke Riksen likevel sa legen, de hadde ikke maskin der. Men her! Det var tøft å se henne ligge der så mange timer, uten at jeg kunne ta på henne. Skulle ikke ha noen form for stimuli. Elisabeth kom innom, og kusine Anne Marie. Veldig kos 🙂 Ble bestemt at hun kunne ligge med EEG utover kvelden og natten, trykte hver gang det kom en krampe. Bra å få observert det som er av den epileptiske aktiviteten det var. Midazolam ble trappet ned 1/3, slik at vi etterhvert kunne komme oss til SSE. Endelig begynte det å skje noe! Legen skrev i klar tekst at midazolam ikke skulle bli økt mer om natten ved mange anfall. Det var jo mange forskjellige leger på vakt om nettene, og når Emily krampet mye, ja da ble midazolam øket og øket. Da Emily`s lege kom på legevisitten, ble den skrudd «ned igjen»-for den skulle jo nedtrappes! Dette hadde vært et problem de siste dager, og begynte virkelig å irritere og frustrere både meg og pleiere. Det tok jo lengre tid før vi kunne komme oss avgårde til SSE! De neste dagene gikk med til pumping, mat på sonde til Emily, stell, kos og observasjon kramper…Rakk en siste tur hjem på perm, 9. juni-godt med tid til de der hjemme 🙂 Og sommer hadde det blitt i hagen 🙂 visste ikke neste gang vi fikk sjans, det ble nok ikke så mye mulighet til perm på SSE.

12. juni-2 uker siden «tilbakefallet» 30. mai. Hadde sett frem til – og tenkt å bade Emily dagen før avreise, men hun var så slapp etter tre tette serieanfall. Hadde besøk den kvelden av eldstebror og Irene. Kun fem, anfall natt til denne dagen, natten før der 11. Det var opp og ned med krampene, men mest om natten. Alt mellom 15-25 pr. døgn i perioden 30. mai-13. juni. Startet med 1-2 pr. døgn, og bygde seg sakt men sikkert oppover.

6 lange uker med mye uro, uvisshet, håp, bekymring, venting, gråt…men også mye glede over vår skjønne Emily. Vi tror hun stort sett ikke hadde smerter. Legene mente hun ikke hadde smerter under anfall. Det var vanskelig for oss å tro. Hun satt i et hyl, hode dreide kraftig til ene siden samtidig som en strak arm i været, så den andre armen, så hodedreining til andre siden for så å komme i midtstilling igjen, ristinger i armene og til slutt beina. Etterfulgt av litt smatting. Anfallene varierte i form og styrke, men var likevel ganske så like. Ca. 1-1,5 min. varighet nå.

Denne bildekrusellen krever javaskript.

13. juni- Intravenøs midazolam ble koblet av 13. juni morgenen, like før vi reiste til SSE med sykebi. Pleier Linda fulgte Emily og meg. Lorns kom innover senere på dagen. Endelig kom vi på SSE. Følte jo at de to siste ukene hadde vært unødvendig mye venting. Følte at dryppet (midazolam) verken hadde gjort noe fra eller til. Håpet så inderlig at SSE ville finne frem til rette medisin fort, men vi var samtidig redde og forberedt på at det ville ta lang tid. Ba til Gud om at han atter en gang måtte være med vårt Lillegull, at han måtte gjøre henne frisk og passe godt på henne. At hun ikke skulle ha det vondt, at krampene skulle bli borte og at hun skulle få det fint etterhvert.

I tre uker ble vi på SSE. Det var en utrolig stor overgang å komme rett fra nyfødt intensiv og dit. Mildt sagt. På godt og vondt. Her var det ingen babystue. Ingen legevisitt med alle pasientene. Og sist men ikke minst, ingen andre babyèr. Det siste var noe vi ble minnet på litt for ofte. Helt greit at de sa det et par ganger, men når ALLE nevnte det flere ganger daglig, ja da ble man litt lei. Og man følte seg ikke akkurat trygg. Takk og lov så roet krampene seg etterhvert. De var flinkt til å ta action og ta bort medisiner relativt fort. Nedtrapping. Emily skulle endelig bli «vekket» litt igjen 🙂

Legen Emily fikk der, begynte med å spørre MYE. For det var egentlig ikke hun som hadde samarbeidet med Emily`s lege i Tønsberg på tlf. (vår lege hadde rådført seg nesten daglig med SSE, mht. til valg medisiner/ned-opptrapping/epileptiske råd etc.)Husker jeg og Emily akkurat hatt blitt vist til rommet vårt. Et helt vanlig rom. SSE er ikke som et «ordentlig sykehusc». Ingen hvite frakker. Ingen tekniske hjelpemidler. Måtte lete etter et pulsoksimeter. Hadde blitt forberedt på det, men hadde vanskelig forestilt meg det. Fikk ei utrolig koselig kontaktsykepleier og det hjalp veldig på tomheten og ensomheten jeg følte der og da. Følte at legen ikke var godt informert.

Savnet de daglige legevisittene. Jovisst var det legevisitter der hver morgen, men det var jo bare mellom legene og de ansatte. Om pasientene. Vi fikk greie på noe bare «hvis det var noe nytt». Utålmodige jeg spurte ofte, man ventet jo på svar. Vi var jo der for å få mer svar på våre spørsmål. Hva som feilte Emily. Hva slags epilepsi hun hadde. Det var som hovedregel kun en innkomstsamtale og en utreisesamtale med legen. Husker flere foreldre «klaget» over det. Man måtte virkelig be om flere samtaler. Vi hadde riktignok flere. Enten så var det pga. at legen vår ville informere fortløpende, eller så var det at Emily var så liten. Men selv om vi hadde flere samtaler enn «andre», syntes vi likevel det var for sjeldent og at det skjedde for lite. Alt gikk i sakte tempo. Følte at mye av tiden var «bortkastet». Det var jo ikke det såklart. Vi trappet ned flere av medisinene, Emily stod på både Sabrilex, Rivotril og Fenemal. Og hadde akkurat avsluttet Midazolam dryppet, slik at nedtrapping måtte skje varsomt. Men man kunne trappe raskere ned når vi var innlagt enn om vi hadde vært hjemme. Så ble det forsiktig startet Keppra, som ble trappet opp samtidig. Litt etter litt.

Andre døgnet på SSE var det klart for Emily`s første telemetri. Det var på et annet bygg på området, hvor det «kun» var døgn registreringer av EEG. Her var det enda «mindre sykehusaktig». Vi måtte ha med oss alt av utstyr, fra bleier til medisiner fra avdelingen. De kunne i begynnelsen prestere å komme inn med hele tabletter, lurte på hvordan Emily skulle ha det…og da å komme fra Intensivehvor vi «ikke fikk lov til å være i nærheten» av å gi medisiner, til å kunne svare på hvordan alt ble blandet og gitt…vel, overgangen var mildt sagt stor. Sukkervann var fremmedord ved blodprøvetaking. Virker som om de aldri hadde knust en tablett før. Ei heller sett en sonde før. Følte at vi langt ifra var på et sykehus…

Husker ennå den koslige Sally satt på elektrodene på Emily mens hun lå på fanget mitt. Jeg spurte «det tar vel en uke før vi får svar?»-

Hun svarte raskt: «en uke? Dere kan ikke vente en uke. Dere har allerede mistet 6 uker, dere kan ikke miste en uke til». Tårene presset på, det var jo så sant-så sant. Det føltes som om vi hadde mistet 6 uker. Men slik måtte vi slutte å tenke. Vi hadde hatt 6 uker med Emily. Selv om vi ikke hadde vært hjemme, så hadde vi jo hatt 6 uker sammen med vårt Lillegull. Men det var hennes måte å utrykke sin medfølelse på, hun var så god. Hun virkelig brydde seg, og det varmet. En veldig koselig «mor vet best» sykepleier, som hadde jobbet på nyfødt Ullevåll, overrasket meg når jeg sa «dere har vel ikke hatt så mange babyer her»-og hun svarte «joda, det har vi hatt»-er jo litt trist at de hadde hatt det men godt at det endelig var en ansatt som «innrømmet» at de hadde små barn der iblandt! Nesten alle jeg pratet med av andre foreldre under det oppholdet, kunne jo fortelle at deres barn hadde hatt kramper siden de var babyer. Ikke alle hadde vært på SSE så tidlig da, vi var veldig heldige merket vi ettterhvert som hadde kommet ditt såpass tidlig som seks uker. Takket være vår dyktige lege i Tønsberg som hadde mast på dem og stått på. Det er lange ventelister på SSE, men Emily «snek litt i køen».

Men tilbake til telemetrien…Vi skulle trykke på en knapp hver gang vi så at Emily hadde anfall. De hadde Emily, ja hele rommet på skjerm med lyd. Så det var ikke en ting Lorns og jeg kunne si eller gjøre uten at de så eller hørte det. Litt «Big Brother». Det var veldig uvant, og ganske tøft etterhvert de neste 24 timene…En av de første gangene vi trykket, så kom en pleier inn og sa «hvordan så du det?» jeg begynte å forklare, slet litt med å finne ordene, men bare beskrev hvordan krampen til Emily hadde utartet seg. Det var jo en «vanlig krampe» det, ikke noe spesielt synes vi. Hun sa gang på gang «men hvordan så du det? begynnelsen?» Tok litt tid før jeg oppdaget virkelig hva hun mente. Hun forklarte etterhvert at jo hun så det hun også, men ikke så tidlig som jeg så det. Lurte fælt på hvordan jeg kunne se det så tidlig. Vel, jeg var etterhvert blitt «ekspert» på krampene. Så når det var i ferd med å skje noe. Hadde sittet så mye ved Emily`s kuvøse og bare sett på henne. Så det minste tegn. Så forvarslene.

Emily fikk flere og flere kramper utover ettermiddagen. Pleier ringte på legen. Legen sa at hvis det ikke ga seg ble det rett tilbake til Rikshospitalet. Da var det ikke lenger trygt for Emily å være der. Akkurat de ordene brukte hun. Vi ble ikke akkurat beroliget…Emily ble tungpustet. Surklete. Emily ble kaldere og kaldere for hver krampe. Slet med å holde varmen. Jeg spurte etter tempmåler. «Lur idè» sa pleier. Videre sa hun «Mor vet best»..Pleier kommer inn, får det ikke til og spør om jeg kan ta det. Rundt 35, hun var kald. Jeg spør om de har noe over og-eller undervarme. Det har de såklart ikke, Emily var jo vant med kuvøse som man kunne stille inn varme både over og under på. Her lå hun i bare en vanlig stor barne sprinkelseng. En ung koselig lege kom inn og foreslo å hente varme håndkler. Hansker ble fylt med varmt vann, alt lagt og pakket rundt Emily. Lillegull var nå kledd i ull fra innerst til ytterst. Mimmis strikkede jakke, ullbukse, ullsokker, ullbody, ullteppe…dyne…varme håndkler og varme vannfylte hansker…Når den verste stormen av kramper hadde gitt seg så oppdaget jeg at det var vått i senga. En av hanskene hadde sprukket. Stakkars den unge koselige legen som hadde virkelig jobbet for at Emily skulle bli varm, dettte hadde aldri skjedd før sa hun. Nytt sengetøy, nye klær. Takk og lov for en mamma som vet å ha med litt flere babyklær enn normalt…Lorns ordnet med jobb og fotballen så han også kunne overnatte. Ordnet barnevakt for natten for Victoria. Det ble virkelig tøft for oss der oppe på telemetrien, mange tårer.

Heldigvis så roet krampene seg. Emily fikk sakte opp temperaturen. Ikke til det opptimale, men bedre. Emily`s konaktsykepleier kom og avlastet oss i en time, da var det godt å gå en time i frisk luft rundt på området. Vi var trygge på at de ringte oss hvis det var noe. Vi hadde vært i ferd med å bli gale. All usikkerheten til pleierne der, all uvitenhet om «alt», alle spørsmålene…spørsmål som vi gang på gang ble sjokkert over å få. Husker ikke alt nå-men det var ekstremt. Mulig vi overreagerte, men det var faktisk litt kritisk for Emily. Og med kun et pulsoksimeter (som vi måtte finne ut mesteparten av selv med-ganske så ukjent apparat for dem)og med mulighet for ambulanse til Riksen «like om hjørnet» tidligere på dagen så…Men vi fikk ny energi etter en liten gårunde. Fikk pratet litt ut kun oss to. Fikk ut mye frustrasjon. Og det ble en tross alt ok natt. Kun en krampe på natten, husker jeg hadde klokka på 03 for pumping, gikk først på do, og hører da at Emily får krampe. Det ble med den ene krampen, og vi fikk sove innimellom tross alt. Det var herlig å få av alt neste morgen, og fikk gitt Emily et herlig bad nede på avdelingen. Emily`s tredje bad…Hun hadde bare rukket to ordentlige bad i sitt liv før, på Tønsberg.

På denne tiden var det jo alt av skole- og aktivitetsavslutninger. Rebecca hadde premiere på Minimaskens Ronja Røverdatter i Hortensskogen få dager etter vi kom til SSE. Hun hadde en sentral rolle. Jobbet hele siste halvåret intenst. Jeg hadde gledet meg sånn til å se henne. Det var viktig for både mor og datter. Ville ta med Victoria…Derfor spurte jeg tidlig om permisjon, om noen kunne av pleierne der kunne passe på Emily noen timer. Det var ikke mulig. Det var tom. mye styr og forklaringer om det passet for den eller den hvis Lorns ble der. Hvilke dager som var best. Kunne jeg reise en av de andre dagene? ikke premieredagen? Den skulle jo gå i en hel uke i Hortensskogen…Arg! Ble så irritert, bare snakket med den som skulle være på vakt den aktuelle ettermiddagen jeg, forklarte at far ble der med Emily men at han klarte det likesågodt som meg. Vedkommende tok det med et smil 🙂 Forstår fortsatt ikke hvorfor hun jeg spurte lagde så mye styr ut av det…og hadde hun bare visst hvor mye lettere praktisk og alt det hadde vært hvis noen der hadde tatt jobben alene så…DE VAR JO DER! Følte meg som en dårlig mor for å ha spurt, at hun reagerte på at jeg «ville» forlate mitt barn. I ettertid få forstår jeg mer av det hele. Det er ikke sånn det fungerer på SSE. Der er man innlagt, men det er ikke et sykehus. Det er hvertfall ikke en intensive avdeling. Det er et utrednings-og behandlingshjem. Men vi hadde fire barn, alle var og er like viktige. Men akkurat nå var det Emily som trengte oss mest. Det forstod de eldste, men det betydde ikke det at vi ikke skulle være der for dem heller.

Jo færre medisiner Emily fikk, jo færre kramper fikk hun. Etter en uke på SSE, hadde Emily sin første natt på lenge UTEN ANFALL. Det var helt utrolig. På natten passet nattevaktene på Emily på vaktrommet, slik at jeg fikk sove. Det var jo endel anfall på nettene den første uken der. Slik som det hadde vært i Tønsberg. Jeg var innom i løpet av nattten da jeg var oppe for å pumpe meg, sjekket til at alt var bra med Lillegull.

Fysioterapeuten kom til Emily hver morgen rundt 8.30. Trente som regel på stellebordet på det store fellesbadet på gangen. Hun var så søt og utrolig koselig mot både Emily og meg. Lyste opp hverdagen våres der! Og ergoterapeuten var også helt enorm 🙂 ordnet med epilepsi alarm og var virkelig engasjert. De siste dagene på SSE hadde jeg Emily inne hos meg, for å bli litt vant til det. Hun hadde få kramper nå, samt at jeg skulle bli vant til alarmen. Hun lå likevel på skjerm, slik at vaktrommet fulgte med henne. Slik det gjør med alle barn på  natten der.

Jeg spurte pleierne ganske ofte om å få være med på kurs el. det var jo endel infomøter/forskjellige kurs for foreldre med barn som hadde epilepsi. Men fikk alltid til svar at Emily var så liten. At det kunne jo vente. Til vi visste mer. Men jeg VILLE VITE MER! Leste alt jeg kom over av epilepsibrosjyrer der. Leste mye om de sjeldne syndromene. Følte at noe ble holdt tilbake da jeg spurte og gravde. Når det falt seg naturlig,nesten hver gang neste pleier kom på vakt. Så det ble jo ganske ofte…Skulle ikke lese og bekymre meg. Det var så mange forskjellige syndromer. Mange forskjellige typer epilepsi. Men hva hadde Emily? Hadde hun infatile spasmer? Ville hun slite med å snakke? Ville hun få rar gange? Ville alle medisiner ha forårsket skade? Alt dette spurte jeg Emily`s kvinnelige lege om gang på gang. Husker så godt hun svarte at infatile spasmer-jo så klart det kunne Emily få når hun ble eldre. Jeg spurte om det var medisinene som var årsaken til evt. skader og forsinkelser? Hun svarte i en brå tone, nei det var nok epilepsien. Hun roet ikke meg akkurat ned. Etter siste lange møte på hennes kontor under oppholdet, ble jeg bare mer bekymret. Heldigvis var Nikita hos meg, slik at jeg kunne fokusere på noe annet resten av dagen. Forsøkte å fortrenge mye av det hun hadde sagt. Gråt og fortalte om det senere til Lorns. Jammen godt vi hadde hverandre. Han forstod meg veldig, da han hadde opplevd denne siden av henne også på tidligere møter.

Hun poengterte  gang på gang at hva det feilte Emily var uvist, men at det ble mye sykehusopphold på Emily jo det var sikkert. Husker også hun «etterlignet» det tomme blikket til Emily. Hun satte ansiktet og nesa si oppi sky, stirret tomt ut i luften….Det skjærte langt inni morshjertet mitt. Det såret meg så veldig måten hun snakket om jenta vår på. Vi følte det var nedlatende. Det var sikkert ikke ment sånn. Det var hennes måte å uttale seg på. Men utrolig sårende. Ikke alltid det hun sa, men måten hun sa det på.

Nå skal det sies at som foreldre til et sykt nyfødt barn, ja da skal man ikke si så mye før det bli oppfattet galt og sårende. Slik at hadde det blitt sagt på et senere tidspunkt, ja da hadde oppfattelsen kanskje vært annerledes. Men jeg traff et par-tre andre mamma`r også, som hadde følt det samme fra denne legen. Og de hadde eldre barn.

Etterhvert som det ble færre kramper, så våknet Emily også litt til. Hun sov bare ikke hele tiden lenger. Kunne tom. komme frem et lite smil i ny og ne. Spesielt blid om morgenen. Forsøkte å få henne til å ta puppen titt og ofte. Men fremdeles for slapp. Da det nærmet seg St. Hans syntes jeg det virkelig var på tide at hun tok puppen. De andre gangene da hun hadde hatt sonde i perioder, så hadde det ikke tatt så lang tid for henne til å ta puppen igjen. Og nå var hun mer våken enn ever. Pleier var enig. Forsøkte flaske og smokk. Uten hell. Men dagen etter St. hansaften tok hun puppen – endelig! Det var så godt så godt. Men så kom natten, hvor jeg slet med å få vekket henne for pupp. Jeg forsøkte å si at hun som regel sov hele natten. Uvant for henne å våkne opp etter mat. At hun kanskje ikke trengte det. Så jeg fikk lov til å vente til morgenen. Jeg våknet i 5tiden, måtte veie henne først og da fikk hun selvfølgelig krampe…da ble hun jo slapp og trøtt igjen. Innså at «slaget var tapt». Ei nattevakt-sykepleier som hadde jobbet på Ullevåll, ble «headhuntet» fra den andre avd. for hun kunne legge ned sonde. Men det var jo ikke gjort i en fei. Slik at mens de strevde og hentet rett utstyr etc. så tok Emily puppen i mellomtiden! Herlig! Selv legen var så skeptisk de neste dagene, at Emily nok kanskje trengte sonde igjen. Men jeg var fast bestemt på at amming skulle gå strykende igjen. Og slik ble det. Etter tre dager hadde hun blitt riktig så glupsk, og veiing før og etter var ingen nødvendighet lenger. Hun tok bra og la på seg 🙂 Ingen sonde ble lagt ned igjen. (Det skulle faktisk gå fem måneder før det ble nødvendig!)

Etter to uker på SSE var legen så fornøyd med fremgangen at vi fikk lov til å reise hjem på perm for helgen. Og for en herlig helg det var! Hun kom med noen smil, og viste frem smilehullene sine også 🙂 Alle tre storesøstrene koste seg med Lillegull, og kusine Marthe var også på besøk. Victoria og Lorns kom til SSE nesten hver dag. Sov også der innimellom. Nikita og Rebecca sov hos oss der også i flere netter hver for seg. Utrolig koselig å ha dem der. En litt annerledes begynnelse på sommerferien. Tante Irene var ofte på besøk, ellers var det rolig. Men tiden gikk merkelig nok fort. Emily var anfallsfri flere netter innimellom. Noe anfall dagtid. Etter en herlig helg hjemme var det bare en overnatting til på SSE, så et døgn på telemetrien for siste EEG registrering, så kunne vi reise hjem! Vi hadde jo hele tiden vært spente, om det ble hjem eller om det ble tilbake til sykehuset i Tønsberg. Men det ble hjem 🙂 Litt frustrasjon da vi kom hjem, og oppdaget at ikke vi ikke hadde fått med oss akuttmedisin hjem for helgen. Det var fredag, apotek stengte om en time, nærmeste apotek som hadde det inne var Holmestrand, oppdaget da vi kom dit at den var utgått på dato. Men, men..bedre enn ingenting. Heldigvis slapp vi å bruke den, og rett ny medisin kom inn uka etter 🙂 Litt komplikasjoner hører med.

2. juli kom vi hjem til Horten. Endelig med Emily hjemme. 9 lange uker var tilbakelagt, Tønsberg, Riksen, Tønsberg og til slutt SSE. Det var så godt å endelig legge henne i vugga hjemme i stua. I kurven på rommet vårt om natta. Vi sov ikke noe særlig de første nettene. Det var uvant å ha hele ansvaret helt alene. Redd for ikke å våkne av anfall. Redd for at ikke alarmen sa ifra. Men sakte men sikkert så ble vi vant til det også. Vi våknet alltid før alarmen gikk. For vi våknet av «ulingen» som krampene startet med. Rykningene (som epilepsialarmen plukket opp) kom jo først etterhvert. Ikke mye vi kunne gjøre, men følte det var viktig for Emily at vi var der sammen med henne når hun fikk anfall. Ganske lenge var det sånn at jeg la meg senest mulig….og når jeg endelig la meg,  så så jeg frem til at det snart var morgen. Ikke bra, men slik følte jeg de første ukene hjemme. Etterhvert brukte vi ikke epilepsialarmen hver natt, hun lå jo enten imellom oss, eller i senga si tett inntil senga vår. Den ulte i tide og utide enkelte netter, og ble dårlig søvn. I krampefri perioder sluttet vi etterhvert å bruke den. Godt på en måte, at vi ble så trygge etterhvert. 

Emily fikk en herlig sommer. Hun sov fra 8-8 🙂 tok alltid kvelden i åtte tiden, og ofte da jeg våknet om morgenen var hun alltid våken. Kom med et herlig smil da jeg tittet oppi kurven. Virket som om hun var glad for å se meg. Men hvor lenge hadde hun ligget våken mon tro? Fikk ofte dårlig samvittighet, det vekslet jo alt mellom 6-7.30 på den tiden at jeg stod opp, det kom an på  når Victoria våknet og skolegangen til de store jentene. Emily skulle ikke ha medisiner før kl. 8. Og skrike etter mat hadde hun jo sjelden gjort, så det var ikke alltid det ble før kl. 8 heller. Men nå som jeg ammet, så var det jo ikke noe stress. Det ble når Emily var klar. Hun var den nye sjefen 🙂

Fine dager med tre ukentlige trilleturer til helsestasjonen. Med fysioterapi. Ble fort glad i Gun, Anne og Gro. Tre faste fysioterapeuter. Ble ofte mange samtaler rundt Emily og hennes sykdom. Uvissheten og usikkerheten.

Tre uker uten anfall, så 7-10 dager med. Men aldri mer enn to anfall pr. døgn. Noen dager bare et, andre dager ingen. Så pause igjen på tre uker. Vi «forklarte» det gjerne i sammenheng med nedtrapping medisiner. Spesielt når Rivotril dråpene ble kuttet ned. Slik var hele sommeren. Vi tok sjansen til å reise på ferie også-en herlig spa og golf uke i Kragerø-hele familien sammen med bror og familie. Det var så godt å gjøre noe «normalt».. Leve som en familie igjen. Reise på ferie. Noe annet enn sykdomssnakk og sykehus innleggelser.

Vi alle hadde en uforglemmelig uke i et fantastisk sommerhus. Herlig utsikt. Jentene fikk kjøre golfbil og spille golf. Vært på spa. Tom. Emily var på SPA 🙂 En herlig uke i august var det, hvor jeg også ble feiret noe veldig på min bursta 🙂 med spabehandling og masse gaver 🙂 herlig tre retters middag laget av Marthe og Niktia 🙂 Tusen takk Tante og Onkel for en uforglemmelig Emily`s første ferie! Emily hadde noen få anfall, hadde ofte kontakt med Kleven på sykehuset, trappet flere ganger opp på keppra. Men det gikk fint. Vi lærte etterhvert også å ikke «sørge» hver gang en krampe kom. Forsøkte å ta det mer naturlig, forsøkte å akseptere at det var en naturlig del av Emily`s hverdag. Og det kunne vært verre. Vi kunne vært på sykehus med henne. DET VAR VI IKKE 🙂

Første sykehusopphold igjen ble et planlagt et, på SSE i september, kun 10 dager. For videre plan og utredning. Denne gang fikk Emily heldigvis ny lege-en fantastisk lege som Emily faktisk hadde hilst på en gang i Tønsberg. Tror han måtte sette inn en ny veneflon eller noe på mottaksrommet på nyfødt. Uansett-vi var sååå glade for å få han. Han var nå på hospitering et halvt år på SSE, det kunne ikke passet oss bedre! Senere ble han Emily`s faste lege da vi kom til Tønsberg. Herlig ::-)

Emily`s videre sykdomsforløpelse kan du lese i videre under kategorien Emily`s stormfulle krampeperioder, «tilbakegangen» 1-4. Godt vi ikke visste hva vi hadde i vente noen måneder senere, da vi kom hjem i juli. Vi er så glade for at Emily`s første sommer ble så fin som den tross alt ble. Kjære lillegull, måtte du få mange flere slike somre! Vi elsker deg!

En spesiell stor takk til ALLE DERE som i denne første tøffe perioden sendte oss varme meldinger, telefoner, besøk, gaver, praktisk hjelp som barnepass og vask, rydding i hagen, beplantning…listen er lang…DERE gjorde vår hverdag noe lettere 🙂