Munnmotorisk team

En tankefull Emily under en liten pause på munnmotorisk team

En tankefull Emily under en liten pause på munnmotorisk team

«Høydepunktet» over Emily`s mange avtaler den siste tiden, var tirsdag i uka som har gått da vi var på munnmotorisk team på hab.tjenesten 🙂 Første gang Emily og vi var der. Ei av de faste fra Emily`s team i barnehagen var også med, utrolig godt at de alltid stiller så mannsterke opp 🙂

Munnmotorisk team besto av fire damer: tannlege, ergoterapeut, logoped og spesialfysioterapeut. Vi hadde med oss litt forskjellig av Emily`s mat, og de så hvordan munn, tunge og alt fungerte mens Emily fikk i seg både skjeer og flaske. Forsøkte også noe kopp, det er jo den koppen som man helst ser at hun går over på etter hvert…

oktober 2014 006 oktober 2014 001 oktober 2014 004

Jeg har tenkt at det beste er at Emily blir mett. Det beste er at hun styrer sine egne måltider. For jenta sier ifra for å si det sånn,  når hun er både sulten og mett!! Vi har i utgangspunktet faste måltider, men med Emily`s vekslende dagsform (bl.a. med tanke på både epillepsien hennes, lite søvn enkelte netter som påvirker dagen etter, magen (som ikke alltid lar seg regulere perfekt selv med movicol/sviskesaft) så kan man ikke alltid følge «dagsplanen» hennes slavisk.

Det som er aller best med alt dette, er at knappen ikke har blitt brukt til mat siden hun var et år. Det er jo helt utrolig!! Om hun har dålig matlyst, så har hun vært syk. OG da spiser jo alle mindre. Slik at da har vi bare tilført ekstra med vann i knappen, slik at hun har fått nok væske i seg. Emily må nemlig være sulten for å kunne «klare» å drikke vann.

Så vi kan ikke tenke at jenta er 4 år og bruker flaske fortsatt. At det er ille. At det ikke er vanlig for 4 åringer. For Emily er ikke et vanlig barn. Og det var godt å høre at munnmotorisk også mente at man måtte se der hvor Emily var. Hvor hun var i sin utvikling. At den er betydelig forsinket. At man ikke kan henge seg opp i alder.

Men selv når forkjølelsen ga seg for noen uker siden, så tok ikke matlysten hennes seg opp igjen til hennes tidligere normale nivå. Nå har hun riktignok vært forkjølet et par uker igjen, merkes mest på natten og morgenen. Men hun har jo ikke feber, og hun er i fin form. Likevel så spiser hun mye mindre enn det hun f.eks. gjorde i august. Legen hennes var ikke bekymret, og det skal ikke vi være heller. For hun har en fin vekt, litt å «ta av» for å si det sånn. Samt at hun er så aktiv, hun er jo ikke akkurat slapp om dagen…Armer og bein går i ett, mer enn noen gang! Full av energi 🙂

Barnehagen og vi har snakket om at det er kanskje pga. at sugebehovet at hun spiser mindre. Det kan jo tenkes at det er på vei bort…Så det er en enda større grunn for å gjøre en innsats for at hun kan få mere av sin mat på skje eller kopp. Har jo forsøkter x anntall forskjellige kopper og tutekopper/andre flasker-slik at hun ikke skal være avhengig av akkurat den flaska med den tuten…Slik hun egentlig er 🙂

For ca. et år siden og tidligere, så spiste hun faktisk ganske mye på skje. Grøt til formiddags og kvelds. Most middagsmat til «3 mat» i barnehagen. Enten så hadde jeg laget opp ekstra porsjoner etter vår middag (most i kjøkkenmaskin), frøs ned eller hadde med ferskt til barnehagen. De dagene jeg ikke fikk organisert dette, ble det middagsglass fra Nestle 6 mdr. Så fikk hun mye avacado og banan most blandet til «dessert»/mellom-måltid. I tillegg har hun alltid smakt på mye forskjellig, både her hjemme og i barnehagen.

oktober 2014 008

Men for en del måneder siden så ble alt på skje litt negativt mottatt av Emily. Uansett hva det måtte være. Så for å gjøre en lang historie kort så kan hun nå på en god dag kanskje spise et halvt eller helt beger med frukt-purè eller en av de mange ernærings-yo`kremene 🙂 Men det skal være til rett tid på rett sted. Ved den minste forkjølelse/vond hals så brekker hun seg=kaster opp alt man har brukt masse tid og energi på å få i. Er hun for sulten «går det ikke fort nok» fordi hun bruker lang tid på å svelge unna. Så da er det flaska som gjelder, med sjokolade-frebini. Favoritten ❤ Skal man ha noe suksess med «skje-mat» da må man gi litt flaske først. Den minste brødbit setter seg ofte «fast» igjen oppi ganen, så viktig å sjekke etterpå. Og vi forsøker å alltid skylle med vann etter hvert måltid. (en liten sprøyte) Og når Emily er forsynt så skyver hun flaska fra seg med armene i det den nærmer seg henne…Dette er hun tydelig på!!! 🙂  Om det er «skje-mat» hun ikke vil ha så «snurper» hun igjen munnen «som en gammel dame» – IKKE SNAKK OM AT DET SKAL NOE INN HER, UANSETT OM DET SÅ ER VANILJEKREM SOM HUN ELSKER. Rett tid til rett sted…

Vi ble hvertfall enige om på kontrollen at vi starter med å ha et måltid daglig vi trener, at vi konsentrerer oss om det i første omgang. At ikke hvert måltid blir fylt av tårer og frustrasjon for henne…For det blir det fort nemlig 🙂 Har bestilt et par spesialkopper på barnas.språksenter.no med håp om at vi endelig kan ha funnet noen som kanskje vil fungere for henne 🙂 Vi tar gjerne imot tips fra andre «spise-trenings-mammaer» ❤

oktober 2014 010 oktober 2014 011

Lykke sist lørdag morgen da da Emily endelig tok tak av en annen type flaske! 50ml. x 2 gikk ned med iherdig innsats av både mor og datter ❤

 

Nytt variert kosthold

20140121_17410020140121_174215

Nytt variert kosthold, a set on Flickr. Noe av utvalget!!

En stund før jul da jeg stod i kø på apoteket, fikk jeg øye på Frebini ernæringsdrikk i hylla. Samme som Emily har fått et par år nå. Vi får dette levert på døra, fra Behandllingshjelpemidler, da jeg mailer over bestilling ca. en gang pr. måned. De leverer til Horten tirsdager og torsdager. Helt fantastisk! Her får hun også alt av inkontinensutstyr (spesialbleier, kladder, «wipes» etc), knapp, mesoft (små myke engangs»kluter» til knappestell/nese etc.)sprøyter etc.

Ved siden av Frebini, fikk jeg øye på flere andre typer mat i samme serie. Telefon til Behandlingshjelpemidler dagen etter. Hadde de noe annet som Emily kunne prøve? Jada, vi fikk en full liste, og valgte ut Yocrème fra Fresubini og Nutridrink juice style fra Nutricia. Sistnevnte i appelsin og eple. Yocrèmen har falt veldig godt i smak, en herlig konsistens for Emily å tygge. Og hun er jo ikke så glad i kald mat fra kjøleskap, slik at vanlig yoghurt har ikke vært så veldig populært. Juicen har hun fått mest til «fest» 🙂

Så på siste ernæringskontroll nå i januar, fikk vi enda flere tips og info om enda flere produkter å prøve: Resource Soup fra Nestlè. Finnes i smakene: kylling, grønnsaker og tomat. Emily har smakt på tomat, og hun elsket den! Spiste den på skje, og man må ha god tid da denne er suppeflytende 🙂 Serveres lunken 🙂 Denne suppen er et ernæringsmessig fullverdig og proteinrikt produkt. Dette vil vi tilby Emily istedenfor middagsglassene(8dmr.) hun ofte har fått (eller noe av vår middag) da disse lenger ikke har nok næringsinnhold til henne med tanke på at tulla vår er snart 4 år!

De andre nye variantene er: NutriniKid Smoothie i smakene banan (spesielt nam nam fra Emily) og sommerfrukt 🙂 Den har hun drukket fra flaske selv om den er litt tykk. Så har hun også likt veldig godt Nutrinkid Multi fibre i smakene banan og sjokolade-nam nam!

Den siste varianten er: MiniMax barnesondenæring-nøytral. Finnes også i Resource Minimax i smakene sjokolade, jordbær og banan/aprikos. Sistnevnte er restet. Alle disse kommer fra Nestlè. Fikk litt oppskriftshefter også på ernæringskontrollen, med mange spennende enkle oppskrifter hvor vi kan f.eks. tilsette soupèn, minimax etc. til både havregrøten, pannekakene eller mer eller mindre andre eksotiske retter 🙂

Så for å si det mildt: Emily har fått en ny kosthold-hverdag! Ut med kjedelige middagsglass eller varme opp rester fra familiemiddagen dagen før…Her er det mye spennende og nytt for Emily, god variasjon og sist men ikke minst: fullverdige ernæringsrike måltider. Disse produktene er jo beregnet for de som ikke får i seg vanlig mat av forskjellige årsaker. Til både de «med og uten knapp» 🙂

Dessuten er alle disse produktene enkle å ta med på tur. Og det er viktig for barn som Emily. Man har nok annet å bruke tid på enn å forberede/lage mat! Dessuten er det viktig at hun får de næringsstoffer hun trenger. Hun skal såklart fortsette å få smake på mat vi har når hun er i form til det, det er viktig. Men dette begrenser seg til få skjeer, slik at dette er aldri noe hun blir mett av. Hun er mest glad i flytende fra flaska si, og da er det godt å få enda flere variasjoner i både smak og konsistens 🙂

Og etter gode beregninger fra ernæringsfysiologen så trenger vi ikke lenger å fylle opp med vann i knappen hele døgnet. Nå får hun tilstrekkelig via munnen, og hun sier jo tydelig ifra den jenta når hun er sulten! Så kun vann i knappen ved skyllinger, c-vitaminen om hun ikke har tid/ork til å drikke den med vann samt den daglige dosen av sviskesaft. Hun drikker den også iblandt. Men må på en måte være sulten for å «orke» 🙂 Vi forsøker å huske å tilby vann etter hver gang, spesielt med tanke på tennene og at det ikke legger seg noen matrester igjen i munnen…På natten får hun kun en halv pose movicol iblandet vann. Når vi ikke har nattevakt så gir vi det før vi legger oss. Slik at alt i alt går Emily og vi enda en lysere tid i møte mht til kostholdet 🙂

Og hvem hadde trodd det da vi for 3 år siden fikk operert inn knapp?! At hun ELSKER flaska si, at hun til og med skyver den bort når hun er forsynt! Kanskje hun bare trenger en rapepause, eller kanskje hun er helt mett…Det finner vi fort ut av. Hun forteller oss på sin tydelige måte slik bare hun kan 🙂

Det ble kun to måneder at hun ble avhengig av knappen…Når krampene avtok og hun ble mindre slapp. Når gråten kom tilbake. Når hun klarte å suge igjen, først på smokken så på flaske…Har tenkt på det ofte. Hadde vi holdt ut med nesesonden i to måneder til….Men hun var så plaget av den sonden. Hun kastet den opp mange ganger. Såpass ofte at jeg tidlig lærte meg å legge ned sonde selv. Ellers hadde vi jo ikke gjort annen enn å kjøre til sykehuset hele tiden…

Så-jeg var ikke «for opptimistisk» likevel den dagen tilbake i november 2010 likevel-da jeg spurte overlegen om jeg var for opptimistisk om jeg trodde at Emily en gang ville spise via munnen igjen! 🙂

Hurra for opptmismen og hurra for Emily som elsker mat og klarer å spise!!!

Purple Day og Lillegull som smaker på sjokolade

2012-03-26 16.47.38 (1) by LILLEGULL2010
2012-03-26 16.47.38 (1), a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Her ser dere en superblid Emily ved middagsbordet, tomatsuppe med makaroni og egg er toppen 🙂 Så på vei hjem fra barnehagen fant Victoria en «gammel hobby sjokolade» (i bilen, savnet av mor siden fredag…) som hun delte søsterlig til desær. Og jammen var det godt med sjokolade! Klikk på linken under for et par bilder til når Lillegull smaker på sjokolade for første gang 🙂

http://www.flickr.com/photos/71813633@N06/sets/72157629672634941/show/with/6871764180

 

En god mandagskveld til alle Emily`s følgere!

Hos helsesøster og besøk av ergoterapeuten

DSCN5962DSCN5955DSCN5953DSCN5952

Igår ettermiddag var vi på helsestasjonen for «kontroll» hos Emilys alltid så koselige faste helsesøster 🙂 Lillegull koste seg på matta på kontoret, mens Storegull lekte rundt henne med både dyr og «mat». Stor stas for Victoria å være med på helsestasjonen, der vi har vært så mange ganger før sammen vi tre 🙂 Vi fikk også snakket litt om IP`n (individuell plan) som er under planlegging/utarbeiding. Et nyttig og viktig redskap for Emily og oss, få ting på plass og i system. Dette verktøyet er for å ivareta og sikre at alt rundt Emily «blir tatt hånd om» 🙂

Etter helsestasjonen hadde vi hjemmebesøk av Emily`s alltid så koselige faste ergoterapeut 🙂 Et par nye søknader å gå gjennom, endel nye hjelpemidler vi søker om nå. Så fikk vi en «paletto» til utprøving, skal få tatt bilde av den 🙂 Det er en sak som Emily kan ha foran seg i stolen (på brettet) hvor hun kan trykke på diverse «knapper» og diverse lyder kommer. Under prøvingen igår var det nok veldig begrenset hvor mange ganger hun kom «borti», her måtte man «slå» litt hardt – så tror nok dette ikke blir aktuelt for Emily nå men vi forsøker en gang til og ser. Emily`s bevegelser er jo tilfeldige og ikke styrte, men likevel må man jo prøve og stimulere om det kan bli til noe mer 🙂

De to siste nettene har vært fantastiske for Emily, våken bare 45 minutter inatt, og en halv time natten før der! Og dette uten noe melatonin (som hun alltid pleier å få for å hjelpe å sovne, inntil for 10 dager siden) Idag sovnet hun med en gang hun kom hjem fra barnehagen, og sov i to timer. Selv med brillene på, se bildet her på innlegget 🙂 Så hun sovnet ikke før over 21 ikveld. Håper på en god natt i natt også 🙂

Super-Onkel var her igår kveld og monterte garderobeskapene til eldstesøster til langt på natt…Mulig han angret da han innså hva han hadde sagt ja til 🙂 Men han kommer nå om et par kvelder igjen og tar nest eldste storesøsters skaper også 🙂 Fantastisk takknemlige for at han alltid stiller opp 🙂 Tusen takk kjære bror og onkel! ❤

Ellers så har mor vært ute en liten tur sent ikveld, hos min kjære svigerinne som mistet sin mor nylig. Trist og vemodig, kan bare forstille meg hvordan det er å miste sin mor. All min medfølelse med masse varme tanker til henne og hele familien som har mistet sin mamma, svigermor, kone, mormor og oldemor ❤

Så ser dere tre bilder fra søndagens fastelaven, det ble boller denne søndagen og 🙂 Hadde ikke tenkt det, men når Victoria fikk høre mamma og pappa snakke om «muffins», (og det var ikke «spise-muffins» vi snakket om) så ble det litt bakst likevel på ettermiddagen. Det var jo tross alt fastelaven! Emily elsker krem, noe hvertfall det ene bildet også kan bevise!

Marie kjeks er nam nam :-)

Mor fikk jo dårlig samvittighet når selve ernæringsfysiologene foreslo å prøve litt marie-kjeks….hvem andre 21 måneder gamle barn har gått glipp av å smake på det liksom..? 🙂 Men bedre sent enn aldri, og Lillegull er som andre nesten toåringer flest når det gjelder kjeks: nam nam nam!

Kopier linken under til din nettleser og se Lillegull spise kjeks! (samt tomatsuppebildene er nok der også)

DSCN5674