Herlig helg hos Nina

hos nina avlaster juli 2014 001 hos nina avlaster juli 2014 002 hos nina avlaster juli 2014 003 hos nina avlaster juli 2014 004Sist helg storkoste Emily seg for første gang hjemme hos avlaster og nattevakt Nina og familien. Hun hadde en helg full av mange opplevelser, masse kos med hele familien og ble kjent med mange nye ❤ Det er så godt for oss å ha alle de gode avlasterne i temaet rundt Emily. Og ekstra godt med helgeavlastning i blant ❤ Alltid litt rart når hun er borte en hel helg, man blir liksom ikke helt vant til det. Men man venner seg på en måte gradvis til å ha det ganske fint etter hvert også. Ved å få tid til å vaske og rydde litt, det hoper seg opp og jo bedre form Emily blir jo mer oppmerksomhetssyk er hun 🙂 takk og lov for det altså!! Det er jo BRA!! 🙂 Men det betyr også at det å sette på en vask eller henge opp tøy betyr at hun hyler litt…Og det liker vi jo ikke-at hun må vente på tur…

Og ikke minst tid med de andre jentene samt hverandre 🙂 Kvalitetstid bl.a. med bare Victoria og oss to på Peppes på lørdagskvelden 🙂 Lykke for henne og oss med en slik kveldstur på brygga, gøy at hun har blitt «så stor» at vi kan gjøre slikt sammen 🙂

Over er noen av de herlige bildene som tikket inn på mobilen sist helg Emily var på avlastning 🙂

Takk kjære Nina for at du kom inn i teamet rundt Emily, da vi trengte det som mest, og at du og dere åpnet deres hjem for henne ❤

Så sovnet Lillegull på matta, like etter at hun hadde blitt kjørt hjem. Ei jente som tydeligvis hadde hatt det helt supert!

Så sovnet Lillegull på matta, like etter at hun hadde blitt kjørt hjem. Ei jente som tydeligvis hadde hatt det helt supert!

Hola!

DSCN1080 by LILLEGULL2010
DSCN1080, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Da har storfamilien vært i Spania i en uke, og gjett om vi koser oss!!! 🙂 Herlig vær, akkurat passe varmt (mellom 25 og 30 – noe vind) mye god mat (herlig med all-inclusive) og drikke. Sistnevnte betyr for det meste medbrakt Frebini det da for Lillegull. Ekstra kjekt med flaske når på tur, fremdeles ikke så populært med «skje-mat», men noen få teskjeer daglig får vi som regel til. Får øve litt mere når vi er hjemme i faste rutiner igjen 🙂
Lillegull veksler mellom fang, solsenga si eller våres, x-pandastolen samt den nye eio-vogna fra Bardum  Vogna er vi for øvrig superfornøyd med! Lillegull bader i bassenget ca. annenhver dag, men har duppet føttene i bassenget hver dag. Det er ikke akkurat varmt vann i bassenget (vel, om man spør storesøster Victoria så vil hun påstå noe annet, hun er som en fisk i vannet) slik at det er en sakte tilvenning hver gang vi tar en liten «dukkert»  Noen trilleturer har det blitt, både i byen Lloret de Mar samt langs strandpromenaden. Ellers så er det mest late dager ved barnebassenget som gjelder  Emily får en liten pause midt på dagen når hun føler for det. Hun sier klart ifra når det må en forandring til! Da er det turning og leking som gjelder inne på rommet i den store senga.
Lillegull sjarmerer så klart alle spanjoler og andre turister i senk, spesielt alle de koselige servitørene og de som jobber her på hotellet  «Hello beautiful» ❤ får hun ofte høre. Ekstra godt denne sommerferien er at vi i år har med oss avlaster Mari  Emily er hos henne enkelte netter, samt noen timer enkelte dager/kvelder. Helt gull!!!  Det gjorde slik at 7 av oss kunne ta en dagstur til Barcelona, mens Lillegull og Mari slappet av «hjemme». Det ble en herlig storbyferiedag for oss, og mange minner strømmet tilbake da vi giftet oss i denne herlige byen for snart 6 år siden. Gøy å vise de store jentene byen, selv om det ble lite sightseeing og mest shopping. Victoria er i en alder av 4,5 år allerede glad i shopping, da hun elsket å shoppe på Zara med mamma. Fant mange herlige klær til begge småjentene på salg 🙂


De store jentene samt venninne koser seg, og såklart Mimmi også nyter varmen tross sine snart 79 år! Spreke Mimmi`n vår!!!
Og hvordan flyturen hit gikk? Vel, den kunne vel ikke gått bedre!! Vip behandling de luxe fra vi sjekket inn på Rygge (med all spesialbagasje samt det store reisefølget på 9 stk.) til vi var vel i havn på flyplassen i Barcelona  Selv i sikkerhetssjekken så ba dem oss «snike i køen» (skal innrømme at det var ikke dumt å reise med x-panda stolen istedenfor vogna, lettere å tydeligjøre Emily og våres behov da samt at Emily sitter så fint i den og får med seg det som skjer rundt henne) Mor som få dager før var frustrert over å ikke få lov til å ta med vårt eget sete til flyturen, var overlykkelig over å ha lillegull på fanget isteden. For hun sovnet jo like etter take off- og med ledig flysete mellom meg og Mari, så la vi hun fint ned der, og der sov hun jammen hele de 3 timer og 20 minutter flyturen tok!!!  Vip behandling på ombordstiging og underveis – samt ved avstigning da x-panda stolen ble hentet opp igjen til oss – til rett utenfor flydøren! Så hipp hurra for Ryan!!!
En ekstra varm hilsen fra oss ved Costa Brava kysten – til alle Emily`s følgere der hjemme og ellers! ❤

Herlige fremgang

 I natt har vi hatt nattevakt Aina, så vi har virkelig hatt en god natts søvn. Emily derimot hadde nesten ikke sovet. Ikke gråtet akkurat heller, men litt urolig og bare sovet få minutter av gangen. Hun holdt hvertfall Aina «med selskap»…

Hun var så våken og opplagt ved halv åtte tiden,  etter medisiner, at jeg opptimistisk laget morgengrøt til henne, men innen jeg var ferdig med å lage den så sovnet hun…Så da ble det Infatrini gjennom peg`en. Hun sover så godt nå, og tar virkelig igjen tapt søvn 🙂

Igår spiste Emily så fint noen skjeer med grøt. Hun spiste nok mer enn jeg «husket»-for kveldsmåltidet med Infatrini (sondematen gjennom peg`en) kom opp igjen…Ble litt for mye rett og slett tror jeg. Det kunne jo ikke da passet bedre at gode venninner tre var igjen på vaskeoppdrag, da det fløt melk utover gulvet under senga, og vaskekosten var nesten fremme «ved målet» uansett… Tusen takk til dere som alltid stiller opp! Er evig takknemlig!!! Hvordan kan vi få takket dere nok?!!!

Emily hadde så ekstra pene øyne igår!  Følte at hun virkelig forsøkte å fokusere, og at hun sjelte noe mindre enn hun normalt gjør. Hun trengte heller ikke noe Chloral Hydrate medisin, da hun ikke gråt noe «mer enn en vanlig baby» når hun var sulten, trøtt eller hadde bubbet. Og lot seg roe fort. DEILIG 🙂 En virkelig GOD 11 MÅNEDERS-DAG! Hun koste seg bl.a. en liten stund med litt «hodetrening» oppå ammeputa, noen bilder fra det i bildeserien under…Hun fikk virkelig et lite løft, hun strevde noe veldig men var tålmodig og virket som om hun også likte det litt 🙂 Vi får bare fortsette å trene på mage/hode/fokusere/kjenne hender og føtter så ser vi frem til fysio time mandag 🙂

Idag hadde vi sett frem til første trilletur til helsestasjonen på lenge, men Victoria er syk igjen så det ble utsatt. To års kontroll og vekt/samtale Emily. Så idag er det inne og kose dag for de små og meg 🙂 Planleggingsdag i barnehagen imorgen, så langhelg på Victoria 🙂

Våre tanker går spesielt idag til Sofie, hun er på vei til Rikshospitalet idag. Tenker på dere og ser frem til dere kommer hjem igjen og til formiddagstreff og trilleturer 🙂

This slideshow requires JavaScript.

Emily har en utrolig god periode nå, måtte den bare vare leeenge…Ikke kramper med oppkast, ikke uro-gråt i 12 timer som det var….plutselig er vi der igjen, men det tar vi når det kommer. Vi må ta med oss de gode dagene. 

Så selv om ikke Emily er «som andre», selv om hun ble utstyrt med mindre bagasje enn andre, så er hun vårt skjønne lillegull, vår Emily. Vi elsker deg Emily.

11 MÅNEDER

Tenk idag er Emily 11 måneder. Tenk nesten 1 år siden go`gullet vårt kom til verden. Helt utrolig. Nesten et år siden vi møtte henne for første gang utenfor magen 🙂 11 måneder siden vi fikk se henne for første gang, kose henne,  holde henne, amme henne, lukte den deilige babyhuden… fjerde jenta hadde kommet og lykken var fullkommen 🙂

På en måte virker det som vi har hatt Emily bestandig, på en annen måte har disse 11 månedene gått veldig fort. Det er nok en følelse alle foreldre har, friske eller syke barn. Men med tanke på at også nesten fem av Emily`s måneder er tilbrakt  på sykehus, så har man ikke akkurat følelsen av å ha hatt et «rolig permisjonsår hjemme»…Det ble ikke akkurat slik man hadde tenkt. Denne gangen var det vår tur til å få et annerledes barn. Denne gang ble det vårt kjære Lillegull. Vår Emily.

Hadde Emily vært frisk, hadde hun krabbet rundt for lengst…hun hadde vel vært ivrig på å reise seg opp og «cruiset» rundt salongbordet. Vi hadde «sikkerhetsbehandlet» kontakter, ledninger, skaper…latt trappe-og peisgrindene stå…ikke ta dem bort slik vi gjør om dagen(Victoria er «safe» på de områder nå…) Første skritt hadde vært like om hjørnet…første par sko…første ord…nye smakopplevelser hele tiden på matfronten-ja slik kunne man sitte og ramse opp i time etter time-alt det en 11 måneder baby kan og skal «etter boka». Og vi mamma`r og pappa`r så stolte. Jeg har «vært der» tre ganger før. Så opptatt av «alt baby`n kunne gjøre». Litt mer «laid back» med Victoria enn de to eldste riktignok, ikke fullt så hastverk med å hige etter neste bragd. Levde mer i nuet, og nøt utviklingen istedenfor å bare vente på det neste. Hadde erfart hvor fort de vokser opp, hvor fort tiden går. Og den verdifulle småbarnstiden får man aldri igjen.

Men istedenfor å dvele og deppe over alt Emily ikke kan, og alt hun ikke kommer til å klare, må vi se-selv om det er vanskelig noen ganger-på de mulighetene hun har. Ut ifra hvor hun er til enhver tid. De små fremskrittene. De små gledene. Se hvor spesiell og skjønn hun er. Og hvordan hun alltid vil lyse opp vår hverdag. Sørge for at hun har det så behagelig som mulig til enhver tid, sørge for at hun kjenner vår nærhet, kjærlighet og omsorg.  

Så idag vil vi dele en skildring som vi fikk på bloggen for en stund siden, om det å ha et annerledes barn. Fikk denne fra ei herlig mamma vi ble kjent med tilbake på nyfødt. Hun har bodd på sykehuset med sønnen sin i over et år, i påvente av en omfattende nyretransplantasjon for go`gutten sin Marwin. Vi er så glade for å ha blitt kjent med dem, selv om vi kunne ønske at årsaken til at vi møttes var annerledes. Ekstra varme tanker og klemmer til Marwin idag, håper av hele vårt hjerte at ventetiden snart er over.

Og her følger skildringen… 

«Velkommen til Nederland.

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles.

Slik er det: Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Mechelangelos David, Gondolene i Venezia, kanskje du lærer noen nyttige fraser på italiensk, alt er spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen, du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet, flyvertinnen tar mikrofonen og sier: ;velkommen til Nederland. Nederland, sier du;hva er det du sier … Nederland ? Jeg hadde bestilt tur til Italia ! Jeg skulle vært i Italia nå, hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia !!

Men det er en endring i flyets rute, de har landet i Nederland, og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fult av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk, og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted, det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og får pusten igjen, ser du deg rundt .. du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, Nederland har tulipaner, Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia … de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si; ja det var dit jeg også hadde tenkt meg, det var det jeg hadde planlagt. Smerten ved det vil aldri aldri helt bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig veldig tap.

MEN hvis du tilbringer livet med å sørger over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene … ved Nederland»

Copyright 1987, Emily Pearl Kingsley,
Oversatt av Lise T. Sagdahl,1995

4 uker uten krampeanfall!

Tenk nå har det gått fire uker (!!!) siden sist jeg hadde krampeanfall! Det er sååå godt for meg! Ikke har jeg så mye vondt lenger heller, jeg gråter bare når jeg  er sulten og trøtt 🙂 Så to siste dager har Mamma bare gitt meg den nye medisinen en gang pr. dag istedenfor tre ganger.  Tar lange formiddagslurer, får litt mat i sprøyte i munnen, det er kjempegodt! Og idag drakk jeg bittelitt vann  fra flaske! Mamma håper så gjerne at jeg skal klare å suge på flaska litt, nå som jeg har en fin periode 🙂 Så vi prøver litt innimellom.

I helga så har jeg også lekt så fint med speilkarusellen på gulvet 🙂 Victoira lekte også med meg da 🙂 Under følger endel bilder til ære for Purple Day for Epilepsy, som var på lørdag, og noen bilder fra igår da jeg var i rosa kjole etter Victoria. Hun hjalp også mamma med å vaske litt på lørdag 🙂 Idag er hun forresten hjemme fra barnehagen idag, hun hadde høy feber i natt. Det vil ikke jeg få!

Mamma har visst glemt å fortelle at hun og jeg var på første «hverdags-trilletur» torsdag, mens solen skinte. Det var helt herlig ifølge Mamma! Jeg sov godt hele tiden. Snart er vi i gang med daglige trilleturer igjen 🙂 HERLIG!!!

This slideshow requires JavaScript.

Gråten tilbake :-)

Det er som om Emily er født på ny igjen 🙂 Nå gråter hun flere ganger om dagen 🙂 Det er så godt, sååå godt!!! Hun har sålangt sagt ifra når hun har «bubbet» i blæia og når hun er trøtt og ikke får sove. Da hjelper det å kose mamma og bli synget for 🙂 Hun liker det helt tydelig. Det er så godt å se at hun da finner roen. Og for første gang siden peg operasjonen, har jeg «turt» å henne på magen min.

Hun er litt mer snufs idag enn igår, men det gledelige er fortsatt få anfall! Hun sov så godt helt til kl. 04.45 uten anfall! Da var det 8 timer siden siste anfall. Gjennomsnitt fem anfall daglig nå. Det er helt utrolig godt for henne. Nedturen var at hele frokosten med Infatrini (den nye maten hennes, nå som ketogen diett er slutt) kom opp igjen. Selv utenom anfall. Håper hun klarer å beholde formiddagsmaten etterpå. Igår ettermiddag sov hun i flere timer, hun var virkelig trøtt. Heldigvis sov hun gjennom natten selv om hun hadde sovet mye. 

Og for første gang siden hun ble syk i månedskiftet oktober/november, vil jeg påstå at vi virkelig har blikk kontakt nå! Innimellom, i små øyeblikk. Husker vi var på et tverrfaglig møte i januar. Damene der mente bestemt at hun så på meg, da jeg hadde henne på fanget. Jeg følte jo ikke akkurat det. Hun så mot meg, men ikke på meg. Som legen sa: de ønsket nok at det var sånn. Og det forstår nok vi mer enn noen andre. Man ønsker det så sterkt. Slik som med smil. Bare Emily har gitt et bitte  lite «halvt smil» – så kjøper vi jo det 🙂 det er noen dager siden sist forresten. Men hun kan jo ikke glede oss med alt på en gang heller 🙂 Litt eller litt kommer vår Emily tilbake til oss…

Victoria er fortsatt hjemme fra barnehagen, da forkjølelsen og hosten sitter litt i enda. Satser på at helga vil gjøre underverker. Stort sett går det veldig fint «alene hjemme» med de to små. Noen mer eller mindre frustrerende episoder er det jo. Men med fire barn så har man jo blitt litt «herdet» etterhvert. Hver alder sin «sjarm». Ei toåring som vil litt fort ned fra do setet etter bubbing-før mamma er klar for å hjelpe henne. Victoria som tar frem alle rene kluter på badet…finner frem monopolspillet under tv`en..havregrøt «overalt» fra Victoria..Emily som kastet opp like etter frokost så absolutt ALT i hele senga av puter, dyne, tepper, laken, gulpekluter, bamser og ja..gulvet under…tvers igjennom alt. Og på morgenkåpen min 🙂 Så rakk jo mor tidlig dusj idag da 🙂 Det er jo ikke hver dag 🙂 Huset bærer preg av en travel morgen, så nå som Victoria sover og Emily nesten har sovnet er det tid for litt fredags rengjøring. Det TRENGS 🙂

Men før det så må lillegull roes litt igjen, tid for formiddagsmaten hennes, og hun kastet jo opp alt også, så kanskje hun gråter fordi at hun er sulten? 🙂

En god natt!

Tenk i natt sov Lillegull så godt. Hun hadde et lite anfall da vi bar henne opp for natta rundt kl. 23. Men så sov hun gjennom hele natten uten anfall! Så utrolig godt for henne! Fikk først et lite anfall ved 07.30 tiden da vi bar henne ned. Vi vekket jo henne…Her sover hun så godt igjen i senga i stua under formiddagsluren. Tenk hvis vi kan få til litt rutiner igjen etterhvert…Tenk hvis anfallene blir sjeldnere og sjeldnere. Tenk hvis en av stormperiodene er litt over. Slik at Emily kan få litt kvalitetstid og få det bedre noen dager. Victoria, Emily og jeg skal hvertfall kose oss idag 🙂 🙂 🙂 EN HERLIG START PÅ DAGEN