Tenk idag er Emily 11 måneder. Tenk nesten 1 år siden go`gullet vårt kom til verden. Helt utrolig. Nesten et år siden vi møtte henne for første gang utenfor magen 🙂 11 måneder siden vi fikk se henne for første gang, kose henne, holde henne, amme henne, lukte den deilige babyhuden… fjerde jenta hadde kommet og lykken var fullkommen 🙂
På en måte virker det som vi har hatt Emily bestandig, på en annen måte har disse 11 månedene gått veldig fort. Det er nok en følelse alle foreldre har, friske eller syke barn. Men med tanke på at også nesten fem av Emily`s måneder er tilbrakt på sykehus, så har man ikke akkurat følelsen av å ha hatt et «rolig permisjonsår hjemme»…Det ble ikke akkurat slik man hadde tenkt. Denne gangen var det vår tur til å få et annerledes barn. Denne gang ble det vårt kjære Lillegull. Vår Emily.
Hadde Emily vært frisk, hadde hun krabbet rundt for lengst…hun hadde vel vært ivrig på å reise seg opp og «cruiset» rundt salongbordet. Vi hadde «sikkerhetsbehandlet» kontakter, ledninger, skaper…latt trappe-og peisgrindene stå…ikke ta dem bort slik vi gjør om dagen(Victoria er «safe» på de områder nå…) Første skritt hadde vært like om hjørnet…første par sko…første ord…nye smakopplevelser hele tiden på matfronten-ja slik kunne man sitte og ramse opp i time etter time-alt det en 11 måneder baby kan og skal «etter boka». Og vi mamma`r og pappa`r så stolte. Jeg har «vært der» tre ganger før. Så opptatt av «alt baby`n kunne gjøre». Litt mer «laid back» med Victoria enn de to eldste riktignok, ikke fullt så hastverk med å hige etter neste bragd. Levde mer i nuet, og nøt utviklingen istedenfor å bare vente på det neste. Hadde erfart hvor fort de vokser opp, hvor fort tiden går. Og den verdifulle småbarnstiden får man aldri igjen.
Men istedenfor å dvele og deppe over alt Emily ikke kan, og alt hun ikke kommer til å klare, må vi se-selv om det er vanskelig noen ganger-på de mulighetene hun har. Ut ifra hvor hun er til enhver tid. De små fremskrittene. De små gledene. Se hvor spesiell og skjønn hun er. Og hvordan hun alltid vil lyse opp vår hverdag. Sørge for at hun har det så behagelig som mulig til enhver tid, sørge for at hun kjenner vår nærhet, kjærlighet og omsorg.
Så idag vil vi dele en skildring som vi fikk på bloggen for en stund siden, om det å ha et annerledes barn. Fikk denne fra ei herlig mamma vi ble kjent med tilbake på nyfødt. Hun har bodd på sykehuset med sønnen sin i over et år, i påvente av en omfattende nyretransplantasjon for go`gutten sin Marwin. Vi er så glade for å ha blitt kjent med dem, selv om vi kunne ønske at årsaken til at vi møttes var annerledes. Ekstra varme tanker og klemmer til Marwin idag, håper av hele vårt hjerte at ventetiden snart er over.
Og her følger skildringen…
«Velkommen til Nederland.
Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles.
Slik er det: Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Mechelangelos David, Gondolene i Venezia, kanskje du lærer noen nyttige fraser på italiensk, alt er spennende.
Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen, du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet, flyvertinnen tar mikrofonen og sier: ;velkommen til Nederland. Nederland, sier du;hva er det du sier … Nederland ? Jeg hadde bestilt tur til Italia ! Jeg skulle vært i Italia nå, hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia !!
Men det er en endring i flyets rute, de har landet i Nederland, og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fult av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk, og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.
Det er bare et annerledes sted, det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og får pusten igjen, ser du deg rundt .. du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, Nederland har tulipaner, Nederland har til og med Rembrandt.
Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia … de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si; ja det var dit jeg også hadde tenkt meg, det var det jeg hadde planlagt. Smerten ved det vil aldri aldri helt bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig veldig tap.
MEN hvis du tilbringer livet med å sørger over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene … ved Nederland»
Copyright 1987, Emily Pearl Kingsley,
Oversatt av Lise T. Sagdahl,1995
Sist helg storkoste Emily seg for første gang hjemme hos avlaster og nattevakt Nina og familien. Hun hadde en helg full av mange opplevelser, masse kos med hele familien og ble kjent med mange nye ❤ Det er så godt for oss å ha alle de gode avlasterne i temaet rundt Emily. Og ekstra godt med helgeavlastning i blant ❤ Alltid litt rart når hun er borte en hel helg, man blir liksom ikke helt vant til det. Men man venner seg på en måte gradvis til å ha det ganske fint etter hvert også. Ved å få tid til å vaske og rydde litt, det hoper seg opp og jo bedre form Emily blir jo mer oppmerksomhetssyk er hun 🙂 takk og lov for det altså!! Det er jo BRA!! 🙂 Men det betyr også at det å sette på en vask eller henge opp tøy betyr at hun hyler litt…Og det liker vi jo ikke-at hun må vente på tur…
lillegullemily 