Nye knappebodyer

DSCN1331, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Er jeg ikke fin i en av de fire nye «knappe-bodyene?» Bildet ble tatt igår i et moro øyeblikk da jeg ikke hadde så høy feber. Igår rakk jeg å ha på meg alle fire, da jeg kastet opp så mye…LØP OG KJØP TIL ANDRE «KNAPPE-FORELDRE» DER UTE 🙂 Klikk på denne linken for mere detaljert info om «knappe-bodyene» til bloggen til hun som har designet og sydd dem:

http://www.knotteting.blogspot.no/2012/12/knappe-body_18.html

Mamma har vasket dem og tatt bilde av alle fire som dere ser under her på linken 🙂 De er supergode og myke å ha på seg, og se så søte de er! Og se som jeg kosa meg med beste-kusine og avlaster Mari på besøk igår da! (Jeg har mange «beste-kusiner» om noen skulle lure :-))

Endelig fredag!

DSCN1066, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Lykken er når største storesøster tøyser og leker med meg, slik som i ettermiddag på bildet her hvor jeg koser meg på fanget hennes 🙂 Da trente jeg masse i sittende stilling 🙂 Så fikk mamma tatt mange fine bilder av meg, så lenge det bare ble meg på bildene!

Fredagsklem fra Lillegull ❤

Nikita 14 år <3

DSCN0774, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Her koser jeg fanget til min nest største storesøster, Nikita min ❤ Hun ble fjortis på torsdag, og da var det fullt hus her igjen med vel 20 stk totalt 🙂 En av mine mange onkler og pappa konkurrerte nesten om hvem som spiste flest pizzasnurrer…pikekyssfatet ble fort tomt og kakene gikk unna 🙂 Mamma spøkte med at det ikke var «bare bare» å komme hit i bursdag, for det er alltids noe til salgs her i huset….Både Nikita og Rebecca selger til inntekt for klassetur/fotball/russebuss. Denne gang slapp de heller ikke unna, men det ble da både kaffe-og oriflamebestillinger. Sistnevnte var også til rosa sløyfe aksjonen, så alt i alt så går jo alt til gode saker 🙂

Jeg bubbet såfort Mimmi hadde tatt på meg «sommerfuglen`s reise-kjolen», så da ble det full dusjing på meg idet vi skulle til å spise….Jeg overrasker mamma og pappa på de mest ugunstige tidpsunktene he he 🙂

Kvelden etter feiret Nikita og venninne felles bursdag her med vennene sine. Da rømte vi andre huset til gode venner borti gata på deilig tacos. Da tror jeg mamma synes det var VELDIG GODT Å SETTE SEG NED etter noen hektiske dager 🙂 Jeg sovnet så godt på sofa`n der ❤

Ekstra god klem til Nikita fra meg ❤ og alle som leser om meg!

Min tapre venn

Min gode tapre venn i Oslo, Teodor, har vært på sykehus denne uken. Han har samme sykdom som meg og er snart tre år gammel. Han var litt i respirator, da han slet med å puste.   Igår kveld ble han heldigvis flyttet fra intensive avd. til avdelingen, men han er fortsatt ustabil. Mamma sier han får lindrende behandling, jeg bare håper han ikke har vondt!

Mamma har snakket om deg til meg hele uka, tenkt så på deg, mamma`n din, pappa`n din og lillesøster. Alle som er glade i deg.

Gode Teodor min-bli bedre-hold ut-jeg vil komme på besøk til deg snart igjen når vi kommer hjem fra ferien ❤

Stoooor gooood kos fra Emily ❤ ❤ ❤

Mamma og Pappa`s stol

DSCN7120, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Se så fint mamma sitter her og gir meg mat! Denne stolen «Stokke move» søkte vår ergoterapeut på for at mamma og pappa skulle komme helt inntil meg når de gir meg mat 🙂 Perfekt spesielt når jeg sitter i rullestolen min 🙂

Ergoterapeuten sa det var viktig at de voksne også tenkte på sine rygger og sin helse 🙂 Vi er så glade for at vi bor i Norge og for det fine systemet vi har her med alle hjelpemidler, selv for mamma`n og pappa`n min! 🙂 🙂 🙂

Søskenkjærlighet

2011-2012 Emily 1,5 -2 år 1527, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Idag reiser min største storesøster til Polen med klassen sin! Så da koste jeg litt ekstra på fanget hennes igår kveld før jeg la meg 🙂 Jeg liker å kose henne, liker å slappe av og leke i senga på rommet hennes, og liker når hun gir meg mat 🙂 Kommer til å savne Rebecca for hun skal være borte i en hel uke! God tur storesøster!!! Superglad i deg! Stooor kos fra bitte lillesøster ❤ ❤ ❤

Se mitt hjerte <3

DSCN6085, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Se så fin jeg var igår, sittende alene i storesøster Victorias skinnstol, med nytt lilla hjertekjede på meg!  Jeg fikk dette søte «lindrende hjerte» i posten på lørdag, gave fra «JA til lindrende enhet og omsorg for barn og unge» 🙂

Jeg har hatt en superduper helg! Lørdag var jeg, Victoria, Rebecca, mamma og pappa og badet i Drammensbadet. De hadde tom. egen stor fin garderobe for funksjonshemmede. Vi hadde med «dusjstolen» min som gjorde det enklere for mamma og ha meg i garderoben 🙂 Det var så deilig og varmt vann!

Søndag gikk vi søndagstur i det fine vårværet ned til parken, og jeg sovnet i 10 min. i vogna der 🙂 Victoria lekte i sandkassa. På kvelden koste jeg meg med pappa hjemme alene, mens de andre var på Holt og fikk håret sitt klippet av Tante 🙂

Idag har jeg kost meg i barnehagen, og rullet rundt flere ganger der også slik som jeg har gjort i helgen 🙂 Men jeg har hatt litt vondt i magen idag, håper det gir seg og at jeg får bubbet snart igjen 🙂 Nå har jeg vært litt mye våken om nettene igjen, men har sovet en times tid på dagtid.

Mamma og pappa hadde besøk av arkitekt etter barnehagen idag. Jeg håper de får til å lage nytt eget rom og bad til meg ved siden av stua! Nå skal jeg og Victoria bade for kvelden ❤

God kos fra meg til alle som leser om meg ❤

Lillegull Emily

Bodysuit

Idag fikk endelig Emily sin «bodysuit» i lycra tilbake! Den har vært i England en tur for omsying, da den var litt stor under første prøving for noen uker siden. Den sitter ganske så tight, men det er jo det som er meningen. Egentlig helt perfekt 🙂 Lillegull skal bruke den hele dagen, og den skal forhåpentligvis hjelpe noe med hennes tonus. At hun kan bli litt sterkere i kroppen. Kun bleia under, så vi satser på at hun bubber på kvelden fremover…Kan bare vaskes på 30 grader! Utrolig! Når hun bubber så går det igjennom alt med en gang…Men det er jo lycra stoff så forhåpentligvis vil det vaskes lett av når taes med en gang under kaldt vann 🙂

I natt våknet hun ikke før 02.30 og sovnet igjen 04.30, så en ganske ok natt med tanke på at hun sov videre til nesten kl. 7. Det gjorde forresten storesøster Victoria også-første gang på leeeenge at hun sov helt til 06.55! Og første gang på lenge at vi ble vekket av vekkerklokka og ikke Victoria som roper «Mamma-Pappa-nå er jeg ferdig med å sove!»

Emily hadde en god treningsøkt med fysio tidlig imorges, vi var jammen i barnehagen til 8.30 🙂 Ei av Emily`s avlaster var også med, er så godt for dem å få med litt tips og råd så vel som for mor i ny og ne 🙂 Nå har nattevaktene også begynt med litt enkle «bøy og tøy» øvelser når hun likevel er våken om nettene, tror det også har hjulpet noe til at hun sovner litt raskere igjen. Hun blir jo trett under trening. Litt «avslappingsteknikk» med en fast hånd på brystet/magen hennes kan også gjøre henne rolig. Ikke noe av dette er noe «mirakelkur» for søvn, men det skader hvertfall ikke.

Emily hylskrek da jeg hentet henne i barnehagen, dvs. hun var rolig da jeg kom, akkurat våknet, men ble misfornøyd når mor kom…Ble bare sinna da vi tilbød middag og flaske mens vi ventet på ortopeden som kom med bodysuiten. Enda mere hyl ble det i bilen på vei hjemover stakkar…Vel hjemme koste hun seg i senga, sovnet ikke, ville ikke ha middag senere heller. Men tok igjen til kveldsmat og spiste en stor porsjon grøt med sviskemos og en teskje tran 🙂 Blid som ei sol 🙂

Ukens gullkorn fra storegull: «Syns du det er kjedelig i barnehagen Emily?» (Victoria`s spørsmål til  Emily da hun gråt i bilen på vei til barnehagen)

Bilder fra SSE oppholdet

Mamma tok SSE oppholdet som en liten husmorferie og «bare Emily og mamma tid» – men vi er veldig glade for å være hjemme igjen altså! Det var veeeldig godt å få av elektrodene i morges, det var en lang og mye våken natt for meg (og mamma) Her er noen av skrytebildene mamma tok av meg på sykehuset:

Denne bildekrusellen krever javaskript.

 

 

I am the disabled child

Dette dikt har mamma kopiert fra ei annen MPEI mamma i facebook-gruppa hun er med i. Tårene hennes rant når hun leste det for første gang. Og vi ønsker å dele dette diktet med alle våre blogg-lesere

 

I Am The Child, Author Unknown.

I am the child who cannot talk.

You often pity me, I see it in your eyes. You wonder how much I am aware of — I see that as well.

I am aware of much — whether you are happy or sad or fearful, patient or impatient, full of love and desire, or if you are just doing your duty by me.

I marvel at your frustration, knowing mine to be far greater, for I cannot express myself or my needs as you do.

You cannot conceive my isolation, so complete it is at times.

I do not gift you with clever conversation, cute remarks to be laughed over and repeated.

I do not give you answers to your everyday questions, responses over my well-being, sharing my needs, or comments about the world about me.

I do not give you rewards as defined by the world’s standards — great strides in development that you can credit yourself; I do not give you understanding as you know it.

What I give you is so much more valuable — I give you instead opportunities.

Opportunities to discover the depth of your character, not mine; the depth of your love, your commitment, your patience, your abilities; the opportunity to explore your spirit more deeply than you imagined possible.

I drive you further than you would ever go on your own, working harder, seeking answers to your many questions with no answers. I am the child who cannot talk.

I am the child who cannot walk. The world seems to pass me by. You see the longing in my eyes to get out of this chair, to run and play like other children.

There is much you take for granted.

I want the toys on the shelf, I need to go to the bathroom, oh! I’ve dropped my fork again.

I am dependant on you in these ways.

My gift to you is to make you more aware of your great fortune, your healthy back and legs, your ability to do for yourself.

Sometimes people appear not to notice me; I always notice them.

I feel not so much envy as desire, desire to stand upright, to put one foot in front of the other, to be independent.

I give you awareness. I am the child who cannot walk.

I am the child who is mentally impaired.

I don’t learn easily, if you judge me by the world’s measuring stick, what I do know is infinite joy in simple things.

I am not burdened as you are with the strifes and conflicts of a more complicated life.

My gift to you is to grant you the freedom to enjoy things as a child, to teach you how much your arms around me mean, to give you love.

I give you the gift of simplicity.

I am the child who is mentally impaired.

I am the disabled child.

I am your teacher.

If you allow me, I will teach you what is really important in life.

I will give you and teach you unconditional love.

I gift you with my innocent trust, my dependency upon you.

I teach you about how precious this life is and about not taking things for granted.

I teach you about forgetting your own needs and desires and dreams.

I teach you giving.

Most of all I teach you hope and faith.

I am the disabled child.