Epileptisk aktivitet

høsten 2015 194Det er stort sett veldig gode dager for Emily om dagen. MEN hun har tydelig økt epileptisk aktivitet. Det begynte jo med noen få anfall før vi reiste til Spania, samt noen kramper på Solgården og iblant noen anfall her hjemme. Samtidig har det vært økende «små-rusk», mer absenser, hvor hun vil kikke litt bort og bli litt fjern. Det har hun sikkert «alltid» hatt, men de er jo vanskelig å oppdage. Samtidig som jeg for lengst har sluttet å «lett» etter anfall. Det er ingen vits… Vil fokusere på det gode og konsentrere seg om heller de tydelige store krampeanfallene. De som evt. må stoppes etter 5 min. De som hun til slutt brekker seg av, de hun blir utilpass av og slapp. De hun som regel sovner av…

Da vi var i England, økte det med at hun sovnet/våknet/sovnet/våknet x antall ganger. Altså når hun hadde lagt seg for kvelden. Dette er aldeles ikke noe nytt, dette er ganske vanlig for Emily. Men det var økende, og mer hyppig. Flere ganger etter hverandre før hun omsider etter noen timer faller i dyp søvn.

I England satt vi gjerne og spiste middag sent i hotellets restaurant med lyder og alt det innebærer, men det har jo også vært økende etter vi kom hjem. Selv om det ofte er helt musestille på rommet hennes.

Sist uke så satt hun fast foten i porten på vei inn til barnehagen, jeg la ikke merke til det med en gang…Jeg trodde det var noe på vogna…SÅ så jeg ansiktet som «vred» seg og et lite anfall kom. Det var helt tydelig-at den berøringen/smerten hun følte da benet satt fast, trigget frem et anfall. Hun hadde lignende i svømmehallen et par dager senere, da hun også satt fast beinet på stolbrettet. Så da er det aldeles ikke tilfeldig de gangene hun har hatt anfall AKKURAT i det jeg har løftet henne ut av bilsetet, ståståtivet, vogna… Ikke det at det alltid har skjedd, men mamma følelsen har tilsagt at det er i det øyeblikket det har «eksplodert». Og de siste dagers hendelser er jo nettopp «bevis» for det at dette ikke er noe jeg har innbilt meg. Det samme når jeg har «holdt fast» tærne under neglklipping på en bestemt måte. Da kom det alltid en episode…

Uansett, en stor krampe er det lenge siden. Dette småtteriet ser ikke ut til å slite henne så mye ut. De gangene hun blir sliten så tar hun en liten dupp. Så klapper vi litt i hendene og smiler!

Og under England oppholdet så ble jeg jo minnet på hvor heldig Emily og vi tross alt er. Når andre kan si «Nei nå går det mye bedre etter vi byttet medisin. Nå har hun bare 20-30 anfall om dagen… » Så spørs det hva man regner som anfall da. Det kan jo utgjøre en vesentlig forskjell.

Vi forsøker å leve så naturlig som mulig, og lar ikke epilepsien stoppe Emily og oss så lenge den er under kontroll. Og det er den jo absolutt. MEN vi venter spent på innkalling SSE som vi er lovet innen utgangen av november. Så håper den kommer om ikke altfor lenge…5 dagers medisin-utredning og 24 timers telemetri (EEG med video, for å se hvor mye aktivitet det er nå)

Håper så inderlig vi kommer inn snart nå mens hun er i denne perioden. For det svinger opp og ned som en berg-og dalbane med MPEI. Ønsker å få et «bilde» av hennes diagnose i akkurat den fasen hun er nå.

Nå må Emily og jeg gjøre oss klare på «fri-dagen» vår. Tannlege time for både hun og Victoria på løpende bånd. Deretter bærer det til Tønsberg Sykehus til poliklinikk avd. øye. En spennende dag! Victoria gleder seg til vi skal hente henne på skolen ❤ Det var lykke å følge henne i morges, med Emily trillende «ved siden av».

Det er morgenlykke det!

Ha en fin dag alle Emily`s følgere!

Bok om spisevansker

oktober 029Knappenforeningen ved Pia Wall og Kariann Bakstad ga nylig ut en fantastisk bok:

«SPISEVANSKER»

Den dumpet overraskende ned i postkassa vår sist uke, og jeg gleder meg sånn til å få lest den ordentlig! Med sine 262 sider så er det en omfattende bok med fyldig informasjon om hvordan det er å ha barn med alvorlige spise-og ernæringsvansker.

Om du har spørsmål, og/eller ønsker å bestille boken ta kontakt med Knappenforeningen.
Boken er gratis. og kan bestilles på post@knappenforeningen.no, du betaler kun porto og administrasjonskostnader: 200.- for medlem eller 300.- for ikke medlem.

 Alt er så nydelig illustrert og fortalt, alle de stilrene grafiske tegningene og portrettene. Og sånn helt objektivt: den fineste tegningen er jo denne

tegning av Em

Tegnet av Camilla Engman

Tankene mine har de siste dagene spesielt gått til den første tiden etter Emily fikk diagnosen. Tiden da hun fikk all næring via nesesonden. Som hun hele tiden kastet opp. Var plaget av. Sonden vi måtte lære oss å sette ned på nytt. Gang på gang. Flere ganger om dagen.

Stunden rundt Emily`s seng da jeg spurte legen: er jeg for opptimistisk når jeg tror at jeg skal kunne klare å amme Emily igjen? Legens alvorlige øyne ga meg nok svar. Pleierne den dagen hadde vist meg en knapp. Annen mamma hadde fortalt om sitt knappebarn. Og jeg fikk møte barnet. Det var så skremmende. Alt dette med en knapp på magen. Måtte MIN jente få det?

Det måtte Emily. Kun 10 måneder var hun. For en lykke når sonden var borte fra ansiktet! Ikke noe mer plaget hud! Ikke noe mer brekninger pga. sonden. Ikke noe mer vondt i mammahjertet hver gang jeg måtte legge ned en ny sonde…

Så gikk det bare et par måneder før vi var i full trening med smokk. Deretter flaske. Et måltid på flaske. Så to. Til slutt så ble det ikke noe mer mat via knappen. Det tok tid. Det tok masse tålmodighet, tårer og prøvelser. Men jeg ønsket det så sårt for Emily. Selv om såklart fokuset hele tiden var at alt skulle være til Emily`s beste.

Det har gått over 4 år siden den gangen. Knappen er der. Den skifter vi annenhver måned. Den får hun ganske mye væske i fortsatt løpet av dagen. For Emily må være sulten for å kunne «orke» å suge. Medisiner blir også gitt i den. Men mat er det lenge siden. Men det er en trygget å vite at den er der. Den dagen krampene kommer tilbake for fullt. Når hun blir altfor slapp til å spise. Da er det godt å vite at knappen er der. For at hun skal ha det mest mulig behagelig ❤ Vi visste ikke om Knappenforeningen den gang, det er ren tilfeldighet at vi ble kjent med klubben. Anbefaler alle som har eller kjenner et knappebarn om å bli medlem! Tenker at det er fantastisk at det er flere måter å få mat på. Og at Victoria har gått i en barnehage hvor det var flere knappebarn rundt bordet. For henne så er det så naturlig at man kan spise på flere forskjellige måter.

Selve boka er delt inn i tre hoveddeler, og den første delen er skrevet av fagfolk med lang erfaring og mye kunnskap fra arbeid med barn og unge med spise-og ernæringsvansker. Den andre delen består av brukererfaringer skrevet av familiemedlemmer til barn og unge med spise-og ernæringsvansker. Den tredje og siste delen er en samling av 23 personlige historier skrevet av unge tidligere knappebarn og foreldre til knappebarn.

oktober 030

Og det er i den siste delen verdens beste Lillegull kommer inn! Der følger hele Emily`s personlige historie. Pryder hele 6 sider ❤ Den er også tidligere delt i medlemsbladet til Knappenforeningen, Knappen nytt ❤ Det var første gang redaktøren Pia i Knappenforeningen tok kontakt med Emily og meg.

oktober 031

En stor takk til deg Pia for at du tok kontakt og ønsket Emily`s historie også i boka! Slikt varmer! ❤

Storesøster`s 7 årsdag

høsten 2015 418Sist torsdag var det ei lykkelig 7 åring her i huset. Hun fikk sitt største ønske oppfylt allerede kl. halv syv på morgenen: MIKROSKOP! Jenta ønsket seg nemlig forsker/natur-og vitenskapsting. Den siste tiden har interessen for Newton og den vitenskapelige verden bare økt. Hun sier hun skal blir forsker! Det veksler litt på hva hun ønsker å forske på, men hun har nevnt at det bl.a. er også hjelpemidler som hun bør forske på i voksen alder… Bless her! ❤

Videre fulgte det diverse frost effekter fra søstrene, hvor høydepunket var en herlig turkis collegejakke innkjøpt i Disneyland i California hvor største storesøster nylig kom hjem fra 🙂 Minniekjole vanket også derfra, noe hun har ønsket seg siden vi alle var i Euro Disney i påsken ❤

Hun fikk også en tryllestav og et tryllesett med masse magiske triks 🙂 Familie og venner kan bare glede seg til mange fremtidige trylleshow hos oss! Hun fikk flere hobbyeffekter (noe hun elsker), tegnesaker, natur/forskerbok, kartbok, et par spenningsbøker, puslespill (toppen med 200 biter med Frost-motiv!) og penger for å nevne noe.. Så heldige hun og vi er som har så stor og gavmild familie og venner!

Stuene (og forsåvid kjøkkenet og Emily`s rom) ble fulle, da vi til slutt talte stk. 29 store og små. Hjemmelagd pizza og kaker gikk unna, og for første gang siden 90 tallet hadde jeg beregnet litt for lite mat! Det er det verste jeg vet, heller for mye enn for lite! Og alltid kjekt med rester til enten kjøl eller frys 🙂 Jeg får skylde på min alder og min økende glemsomhet om dagen…

Victoria var virkelig i «show-humør» og har sakte men sikkert vokst seg mer og mer ut av sin sjenerte «sone!» Hun bød både på omvisning i lekestua, pil-og bueskyting kurs og samlet mange til pakkeåpning med «flasketuten peker på» på gulvet. Sistnevnte er ekstra kos å gjøre også i familie-bursdag, da får alle som ønsker fulgt med på hva bursdagsbarnet får. Barnet får takke med en gang, og minst stressende for oss voksne også å få fulgt med 🙂 Viktig å vite hvem hva hvor når det gjelder omtenksomme gaver! Det ble ikke all verdens knipsing denne bursdagen, men noen bilder kan sees i slideshowet under 🙂 Ekstra kos var at alle Victoria`s besteforeldre kom. Og vår kjære nabo. Gode venninner og masse tanter, onkler og søskenbarn. Heldige vi!

Emily slet litt med magen rett i forkant før gjestene ankom, da var det godt med største storesøster på plass som trøstet og stelte henne ❤ Litt etter kom det en skikkelig «ladning» så ble det en full dusj også på henne midt i selskapet 🙂 Da ble det ei veldig fornøyd lillesøster også!

Og når lille store storesøster som ikke er så liten lengre, la seg for kvelden så sa hun:

Dette er den beste bursdagen jeg kunne ha hatt!

Slikt smelter et mamma- og pappahjerte ❤  Og ikveld fant hun et par ting på rommet sitt som hun ga til oss, fordi vi hadde vært så snille og gitt henne mikroskop.

                  Det er storesøsteren sin det!

Denne bildekrusellen krever javaskript.

Good Memories…

Utenfor Ritz hotellet i London - En dag..

Utenfor Ritz hotellet i London – En dag..

Dagene flyr… Vips så er det en uke siden vi kom hjem fra England. Mye har skjedd. Mange blogginnlegg i hodet. Men det viktigste er at vi har gode dager. Emily har gode dager. Tross litt økende epileptisk aktivitet siste uker. Og det absolutt viktigste: Good memories from England… Det tar litt tid å fordøye alt. Masse opplevelser, inntrykk, glede og sorg.

I ettermiddag kom Lillegull hjem etter et par dager på Tua. Borte bra men hjemme best…Da er det liksom komplett igjen. Bortsett fra Nikita da ❤

Det ble tatt så mange bilder under vårt Windsor-og London opphold. Slik at det får komme litt etter hvert… Her er et lite knippe bedre utvalg for spente bloggfølgere:

Mat må til, også i taxi`n! På vei til flyplassen hjemreisedagen

Mat må til, også i taxi`n! På vei til flyplassen hjemreisedagen

Utenfor Buckingham Palace

Utenfor Buckingham Palace

Shopping i Windsor

Shopping i Windsor

Windsor Castle

Windsor Castle

Rebecca, Emily og mamma foran one of the guards, Windsor Castle

Rebecca, Emily og mamma foran one of the guards, Windsor Castle

Windsor Castle

Windsor Castle

Vår egen private guide rundt Windsor Castle, med de tre minste besøkende- våre kjære mpei barn som var med den dagen

Vår egen private guide rundt Windsor Castle, med de tre minste besøkende- våre kjære mpei barn som var med den dagen

Harrods! (På flyplassen)

Harrods! (På flyplassen)

Windsor Castle

Windsor Castle

Rebecca og Emily på vei ned fra Windsor Castle. Lunch Next!

Rebecca og Emily på vei ned fra Windsor Castle. Lunch Next!

Windsor Castle

Windsor Castle

Et must å kikke innom Edinburgh Woollen Mill

Et must å kikke innom Edinburgh Woollen Mill

Statuen

Statuen «foran» Buckingham Palace, ved rundkjøringen

En fantastisk helg på fjellet med kvalitetstid for Victoria med oss voksne, ilag med Mimmi, tante, onkel, fetter og kusine med kjæreste. Emily storkoste seg også med jogge-og skogsturer med avlaster beste Marie ❤ Vi gikk flott fjelltur lørdag i strålende sol, og plukket masse blåbær som tante senere syltet den dagen på hytta 🙂 Ikke verst å få med glass med hjemmelaget syltetøy fra hyttetur!

20151003_123623 20151003_120046

Snakket med Nikita også på lørdagskvelden, tenk nå er det 2 mdr. snart siden hun reiste…bursdagen hennes nærmer seg også med stormskritt. Hun har det helt supert, og spesielt interesserte kan lese hennes blogg HER

nikita

I går var jeg på symøte, noe som alltid er veldig kos!! Godt med en kveld med jentene og skravling og latter. Og noen pinner strikking og da he he… Lurer på om «restegarn-jakka» jeg strikker til Victoria vil passe når den etter hvert endelig forhåpentligvis blir ferdig..? 🙂

I kveld har jeg og småjentene vært på bowling med jobben min. Store og små. Det var veldig kos!! Emily elsket å hilse på alle sammen, og storkoste seg for det meste i vogna si. Et under at denne vogna ikke tipper, for den står ikke mye stille for å si det sånn…Victoria imponerte både små og store på vårt lag!

20151007_181245 20151007_181611

Nå er siste innspurt til morgendagens store begivenhet:

20151006_180347 20151006_180353 20151007_212302

Gøy med bursdag når hun elsker å bake og ordne til! Hun fikk en artig krone av sin lærer på skolen i dag, laget av tørkepapir! I morgen fikk hun lov til å ha med seg sin egen krone (som vi laget ikveld. Ei som sover godt nå og gleeeder seg veldig til morgendagen!)

VICTORIA BLIR 7 ÅR! HIPP HIPP HURRA FOR VERDENS BESTE LILLE STORESØSTER!

IMG_20150817_232028

Hverdag

Da Emily var fire år og ble invitert til utdeling av «4 års boka» takket vi ja til en «alternativ gave» ifra Kirken. Det var bl.a. en cd med en rekke fantastiske sanger som vi har blitt glade i. For nye lesere kan innlegget fra den gang leses HER

Denne sangen jeg deler her heter «Hverdag» fra CD`en Bomchickabom, utgitt av Frelsesarmeen 2002. Imens Emily går i sin innowalk og Victoria svever litt rundt omkring i bakgrunnen og venter på at middagen skal bli klart…Mamma og pappa rydder, lager middag og underholder sine små i en travel hverdag ❤

Sangen beskriver så godt -både for oss som har vanlige og uvanlige barn – hvordan hverdagen kan være.

Og denne hverdagen vil vi engang savne… ❤

En fantastisk MPEI-Weekend!

Åshilds samsung 2345

Ord kan ikke beskrive hvordan våre dager i England var. Med tre dager på hotellet i Windsor, rett utenfor London, hvor tidenes første mpei-konferanse av oss internasjonale foreldre fant sted.

Tre dager med masse inntrykk. Følelser. Sorg. Sorg over å ha mistet sitt dyrebareste. Sine kjæreste skatter… Fire mammaèr hadde nemlig opplevd det. Englemammaer fra Alaska, New Zealand og England. For dem spesielt så var det så godt å få snakke om sine barn. De barna som «alle andre på en måte glemmer etter hvert som tiden går». Man skal helst gå videre, ikke sørge for lenge, ikke for ofte..Ikke prate så mye. Nå kunne de prate. Nå kunne de få utløp for sine følelser. Og som de koste og pratet med de mpei-barna som var der. Det var som julaften for dem! Nå kunne de leve videre med sorgen på en litt annen måte.

Men helgen var også fylt av masse glede. Glede over alle fremskritt flere av barna har gjort og gjør. Alle ferdigheter og til tider litt krampekontroll. Håp. Lykke. Masse latter. Historier og utvekslende erfaringer, tips og råd. Om alt ifra medisinering, hjelpemidler og avlastning for å nevne noe.

Og de totalt 5 mpei – barna som fikk møte hverandre (bildet over sammen med vår lege Dr. Amy Mc Tague som holdt foredrag for oss). 4 engelske og Emily ❤ Det var flere enn disse fem barnas familier, men langt ifra alle barn som er sterke nok til å reise, verken med bil eller fly. Høydepunktet var nok lørdagen med Amy`s innlegg, da hun la frem de foreløpige svarene fra UK study (som Emily også er med på) samt videre forskning.

Et annet høydepunkt var søndagens besøk for hele vår gruppe på Windsor Castle. Privat tourguide, souvenirbag og det hele. Vi følte oss rett og slett litt kongelige når guiden gikk foran Emily`s vogn og sa: «Coming through» – «Coming through» 🙂 HERLIG. Full service overalt hvor vi gikk.

Selv på Oxford street viste folk hensyn. Hadde ikke i min villeste fantasi trodd at jeg skulle ta med Emily til London…Men de siste to dagene – da konferansen var ferdig søndag kveld – dro vi videre til London. Det ble først litt vemodig og stille søndag kveld, men da mandagen kom var det klart veldig kos med litt shopping for oss alle tre! Tirsdagen trillet vi til Buckingham Palace i strålende sol, før det var flyturen hjem igjen på kvelden.

Mye kunne vært skrevet om helgen-men jeg lar for nå bildene tale for seg…Om tiden finner tilbake til meg igjen så kan jeg komme med flere tilbakeblikk senere. Plikter i huset kaller en sen torsdagskveld…

Det var så godt med denne helgen! Både Rebecca, Emily og jeg vil leve lenge på denne helgen! Drømmer allerede om neste mpei treff ❤

Åshilds samsung 2634 Åshilds samsung 2638 Åshilds samsung 2639 Åshilds samsung 2641 Åshilds samsung 2642 Emily får mat i lekre rosa omgivelser på Victorias Secret! Her fikk hun også skiftet «helgens» bubbebleie, og med skikkelig vip behandling og usedvanlig god service!Åshilds samsung 2644 Åshilds samsung 2647 Åshilds samsung 2654 Åshilds samsung 2655 Åshilds samsung 2657Perfekt for Emily med den engelske vinden!

Åshilds samsung 2659 Åshilds samsung 2509 Åshilds samsung 2514 Åshilds samsung 2516 Åshilds samsung 2517 Åshilds samsung 2518

«Emily`s utvalgte» apotek! Rett ved hotellet vårt i London, rett ved Oxford Street. De hadde nylig restaurert, og var jo helt lekkert! Sjekk den blankpolerte lekre rampen!

Åshilds samsung 2520 Åshilds samsung 2521 Åshilds samsung 2523

Flere bilder kommer til uka! Nå skal det pakkes, Emily skal på avlastning i morgen og vi skal til Veggli med Victoria, til hytta til tante og onkel. Ha en fin helg Emily`s følgere!

Beautiful Windsor

image

image

A wonderful Day yesterday in beautiful Windsor ☺ med Emily, Rebecca og ei annen mpei mamma fra Tyskland ☺ På kvelden kom enda flere mpei familier og vi hadde en utrolig koselig og følelsesladet middag. I dag er den store dagen med Dr. McTague fra Great Ormond Street Hospital som leder studien Emily og flere av barna er med på. God lørdag til alle!

Hello from Windsor!

20150924_220918 20150924_083453 20150924_111802 20150924_131043 20150924_145839 20150924_150514 20150924_150528 20150924_150535 20150924_154935 20150924_181851 20150924_181921 20150924_205740 20150924_205814 wpid-20150924_153851.jpg wpid-20150924_182020.jpg

Vi landet trygt og godt på Heathrow i går torsdag ettermiddag 14.35 🙂 Flyturen gikk kjempefint, Emily`s tredje flytur i år så vi har jo fått litt trening etter hvert! Gjorde som i påsken da vi dro til Euro Disney at hun satt uten noe «eget sete», men fylte opp med «pølser og puter». Det går greit med en flytid på et par timer, men noe stort lengre er det best å ha f.eks. tomato-stole fra Bardum som vi brukte så sent som nå i august da vi var i Spania 🙂

Denne gang, på en storbyferie, måtte vi tenke minimalistisk med tanke på både bagasje og hjelpemidler. Da vi skal reise litt med både tog og taxi, kan vi ikke ha den opp-pakningen. Og det er jo bare for noen få dager.

Gårsdagens herlige lykkeglimt:

  • Fantastiske sas som har utrolig hyggelig betjening som hjalp til med alt fra bæring til bagasje opp i hattehyllen samt spurte Emily om hun ville ha leker og ekstra puter 🙂
  • Interessert hyggelig flyvertinne som satt seg ned hos oss og spurte om Emily. Hun hadde en gang jobbet på en forsterket avdeling i en barnehage i Oslo…Utrolig fint!
  • Et eldre hyggelig ektepar rett bak oss som spurte oss flere ganger om vi trengte hjelp, og som sa vi måtte ta med Emily til Hamley`s i London 🙂
  • En skikkelig koselig britisk taxi sjåfør som så klart hadde «handikap» taxi hvor vi bare trillet vogna rett inn (har nemlig nektet at denne vogna skal slåes sammen på denne turen! Dette er en spesial-vogn på lik linje som en rullestol og skal ikke slåes sammen og dermed være i fare for å bli ødelagt!) og som tok oss rett til hotellet. Kostet litt syntes vi med en gang, men fant fort ut at det ikke var dyrere enn tog og taxi totalt (samt at det hadde tatt mye lenger tid) Den samme taxi sjåføren tilbød oss faktisk kjøre tilbake fra London til Heathrow tirsdag, og fikk hans mobilnr. og alt. Utrolig bra!
  • Holiday Inn hotellet i Slough i Windsor som vi nå overnatter på i tre netter, og hvor konferansen foregår hovedsakelig i morgen, er helt supert. Enkelt men greit engelsk hotell. Og tro meg, engelske hoteller er ikke som norske…med tanke på størrelse og standard. Så dette valget var bra!

Bildene over viser Emily på flyet, på Heathrow airport, i taxi`n (vogna hennes er godkjent for bruk i bil og blir festet godt), på rommet og i restauranten i går kveld her på hotellet. Først sovnet hun i vogna…så litt turning og smil og så sovnet fort igjen på hotellrommet ❤

Akkurat nå har Emily ligget og turnet litt på sin Minnie-base på rommet 🙂 Etter en herlig engelsk frokost! Så skal vi snart ta turen inn til sjarmerende Windsor by. De fleste av gruppen ankommer i ettermiddag, men ei annen mpei-mamma ankommer nå hvert øyeblikk fra Tyskland. Så vi skal snart møte henne og tilbringe dagen sammen alle fire 🙂

Koser meg masse i England med både yngste-og eldstejenta ❤

Have a Nice day you all!

Den fjerde musikktime

20150917_175827 20150917_174739

20150917_174517

20150917_174733 20150917_174511Emily`s fjerde musikktime i ettermiddag. Nye magiske musikk-øyeblikk ble skapt. Kunne gjerne ønske at flere fikk se slike herlige øyeblikk som musikklærer og jeg får være vitne til! Litt skeptisk og undrende i dag. Kikket så spørrende og nyskjerrig på alle de forskjellige instrumentene. Til slutt var det ballong-lek, og et herlig klokkespill av Emily helt alene ❤

Nå er det noen ukers ferie, siden vi er i England neste torsdag, og deretter høstferie. Gleder oss til herlige høst-og vintermusikktimer resten av året 🙂