Emily`s første sko!

20150910_232348

Hennes første små skritt…

Hennes første par sko ❤

Andre barn får sine første sko idet de skal gå sine første skritt…

Slik at mange på 1 års dagen sin stabber rundt i sine nye-ofte hvite gode skinnsko med høy lest.

I «gamle dager» var det viktig at merket var «Elefanten».

Gode sko var viktig.

Kvalitets-sko er alltid viktig.

Og spesielt de første skoene…

Emily ble over 5 år hun.

5 år før hun fikk sine første sko.

Ikke fra Euro Sko.

Men fra Ortopediteknikk. Hvor hun først måtte prøve flere par.

Uten at hun kunne stå.

Uten at hun kunne fortelle hvordan de føltes på.

Vi begynte på størrelse 24, og endte opp med 27…

Det ble tatt avstøp av føttene hennes.

Slik at de kunne lage «fotsenger» som ble festet inni som en god såle.

Flinke dyktige ortopedi-ingeniører. Som vet hva de skal se etter.

Lage fine runde hull bak, slik at vi kan se om foten kommer ordentlig ned bak.

Emily`s første sko er ikke bare en rask tur på skobutikken…

Det er utprøving, testing, produsering, feiling, utfylling av papirer og egenandeler

Men hun skal ikke gå med dem.

Hvertfall ikke på den måten andre 5 åringer ville gått med dem.

Heller ikke 1 åringene som stabber usikkert rundt på sine første par små sko…

Selv ikke på den måten skal Emily stabbe rundt.

Har jeg drømt om at Emily kan gå?

Har jeg tenkt på det?

Jeg ville løyet for meg selv (og andre) om jeg svarte nei til deg på det spørsmålet.

Klart jeg har drømt om det.

Klarte jeg har tenkt på det.

Men ikke drømt eller tenkt slik du kanskje tenker jeg ville gjort…

For det ble ganske så klart for oss da Emily bare var et halvt år

Det ble ganske så klart at hun aldri ville kunne gå

Det ble egentlig ganske så forklart at hun kanskje ikke ville oppleve sin første fødselsdag…

Den dagen mange våre små tar sine første skritt…

Den dagen fryktet vi så inderlig sårt at vi ikke ville få oppleve

Ikke få oppleve hennes første fødselsdag…

Men det gjorde hun. Hun opplevde det. Vi opplevde det.

Hun ble 1 år.

Hun ble 2. Så ble hun både 3 og 4.

Og nå er hun over 5!

Hun er skolejente neste høst!

Så da drømmer, tenker eller dveler jeg ikke så mye ved det.

Hvorfor skal jeg det da?

Hvorfor skal jeg gå inn i en verden som ikke eksisterer?

Som ikke er reell?

Det blir feil som meg som mor…

Jeg aksepterte den gang. Den gang vi fikk diagnosen.

Og jeg aksepterer det fortsatt.

Emily går i sin

Emily går i sin «innowalk» fra Made For Movement

Slik er det bare.

At hun ikke kan gå. Det er noe jeg-vi-andre henger oss opp i.

Ikke henne. Hun har det jo bra!

Hun vet ikke hva hun «går glipp av»…

Det er vår evige trøst. At hun ikke «forstår»…

Det som vi anser som begrensninger.

For et nedlatende ord!

Emily har alt annet enn begrensninger!

For hennes første sko skal ikke løpes med – slik andre vanlige barn gjør

Men de skal løpes med! De skal gåes med!

Bare på en litt annen måte!

Svingender rundt i sin nye Krabat rullestol.

Gående i sin første nyeste modellen av Innowalk 🙂

Det fantastiske hjelpemiddelet som hjelper henne å gå.

Som faktisk går for henne.

Slik at hun også kan få beveget sine føtter. Strekket seg.

Som hun stråler opp når jeg trykker «play».

Hvor hun koser seg jo fortere temp mor tar!

Som hun jobber og retter seg i ryggen. Store gode jenta mi!

Hennes første små skritt…

Hennes første par sko ❤

20150910_200106

Spreke Lillegull!

Sjekk hvor sprek Lillegull har blitt! Hun «setter seg» opp selv i senga nesten nå! Kikker over kanten rett som det er, og lurer noen ganger på om vi må skaffe enda høyere grind på sidene om dette fortsetter å utvikle seg… Greit nok hun detter bakover og balanserer som bare det, men likevel da! LYKKE ❤ Hvem hadde trodd at hun ville bli over 5 år og i tillegg gjøre dette?! ❤ Emily er kvitt forkjølelsen for denne gang, og kan vel si at hun er tilbake til sitt «vante jeg» Slik som på bildene her holder hun på med opp og ned, frem og tilbake frem til hun til slutt sovner…Alt mellom kl. 20 og 22. Spreke Lillegull det!

20150901_20064820150901_200637 20150901_200639 20150901_200644  20150901_200650 20150901_200654

Emily’s første musikktime

image

I ettermiddag hadde Emily sin første time på «tilrettelagt musikkopplæring» på Kulturskolen! Mamma var veldig spent på hvordan dette vil fungere, men vi gleder oss allerede til neste torsdag  hvertfall!

Musikk læreren hadde mange spennende instrumenter med mange forskjellige lyder. Alle falt i smak, og hun spilte til og med på en «klangstav»

image

Men favoritten var nok instrumentet som hun lett kunne slå fingrene borti (øverste bildet)

Emily var litt trøtt og snufs i ettermiddag, klødde seg mye i øynene.  Så tipper hun sovner fort hos beste Nina avlaster i natt. Var nok litt sliten i dag men smilet var ikke langt unna da!

image

Blodprøver igjen…

20150819_100414I morges var det tid for blodprøver på labèn på sykehuset igjen. Såkalt «speil» av den ene epilepsi-medisinen hennes: Keppra. Det er dessverre slik at tross stadige doseøkninger, så vil ikke «speilet» gå noe særlig opp. «Speilet» vil si konsentrasjonen av medisinen i blodet, altså hvor mye «som blir tatt opp» = hvor mye som kan ha mulighet til å virke. I den grad noen som helst form for medisiner kan hjelpe på MPEI diagnosen da…

Så da er det å vente noen dager, før svar foreligger. Speilet vi tok rett før vi reiste til Spania, lå på 50. I februar var det 40. Maksimum vi kan ligge på er 240, så vi har sånn sett «mye å gå på». Men resultatet (speilet) er som sagt lavt i forhold til dosen hun står på (for tiden 3,6 ml. x 2)

Siden hun hadde 4 synlige krampeanfall i Spania, og 3 stk. nylig før vi reiste, samt økende epileptisk aktivitet ellers også (ikke alltid synlig, men en del kvepp under søvn, og litt annet «små-rusk» hun kan komme med) så er det på tide å se litt på medisineringen hennes, da hun har stått på det samme siden hun var noen uker gammel. Rettere sagt 6 uker gammel. Nå forsøkte hun vel ca. 12 forskjellige andre medisiner også, både intravenøst, flytende og «knust» rett i knappen – inkl. ketogen diett i flere måneder- men selv om noe av dette ikke fungerte den gang, så bør det ikke bety at det ikke kan fungere nå.

Har jo egentlig hatt mest lyst til lenge å bare kaste disse medisinene… Følt at det har vært «en vits». MEN siden hun har vært så fin, så er det jo noe som har fungert. Og derfor har vi valgt hittentil å ikke endre noe. Hvorfor endre noe når det går bra…

Og det går jo for så vidt fortsatt bra. Disse få-og små synlige anfallene nylig er jo ikke mer enn hun kan håndtere. Hun har ikke mistet noen ferdigheter,stagnert eller «gått noe tilbake». De sliter henne bare ut i et par timer i etterkant. (sovner, sutrete og sliten. Selv om de bare varer noen sekunder, maks et halvt minutt, så sliter de henne ut der og da!)

Leker med premien sin utenfor sykehuset, på vei til bilen. Vet å sjarmere alle som vi møtte på vår vei!

Leker med premien sin utenfor sykehuset, på vei til bilen. Vet å sjarmere alle som vi møtte på vår vei!

Men man er jo redd for at det kan bygge seg opp. Og det kan det lett-og farlig fort med MPEI. Det henger alltid over oss. Da er det igjen å minne seg selv og sine nærmeste på å leve i nuet… Slik vi forsøker hele tiden. Her og nå. Ikke se bakover, ikke fremover. Men leve her og nå ❤

20150819_101527

Dagens lykke for mor var at Lillegull fikk velge premie når prøvetakingen var over. Vi valgte en liten søt sprettball-i Emily`s yndlingsfarge: rød 🙂 Mor blir varm om hjertet når pleierne spør på en fin måte om det er aktuelt med premie. I stedet for å anta at det overhodet ikke er aktuelt…

20150819_101531Og det er klart jeg kan gripe om en liten ball nå! Se så flink jeg har blitt til å holde i hånda mi 🙂 Ingen sak for meg det!

Bra trening i mageleie

Trening med "sittesekk" fra Øvrebø as

Trening med «sittesekk» fra Øvrebø as

Tirsdag tidlig morgen ble det «fullt hus» hos Emily ❤ Først kom takheisfirmaet som begynte å installere takheisen 🙂 Det ble veldig bra, nå venter vi bare på spesialtilpasset seil, ny avtale for dette kommende mandag 🙂 Så kom Emily`s faste fysio og ergo sammen med to av hennes faste fra barnehagen. Vi har fysioveiledning/samarbeidsmøte en gang isammen pr. måned, og denne gang valgte vi å ha det hjemme. Måtte jo vise frem hvor fint Emily har fått det!

Det ble som vanlig et veldig godt møte, gått gjennom en del viktige punkter rundt Emily og hennes hverdag. Så hadde hun en veldig god fysio-økt, hvor mamma fikk se hvor flink og sterk hun var med støtte fra en «sacco.-sekk!» Hun har øvd en stund på dette i barnehagen, og det var gøy å se hvor bra det fungerte! Hun har jo blitt sterkere og sterkere i mageleie, har øvd mye på å komme «opp» på albuene. Hun får det ofte til, det er bare begrenset hvor lenge hun holder seg der…Vi snakker sekunder.

På hennes nye rom har hun en såkalt «sittesekk», kan minne om en god gammeldags «sacco-sekk». Men innholdet og formen er ganske så annerledes.

CorpoForm© Putene har eksistert i Norge siden 1990 og importør og medutvikler har hele tiden vært den samme. CorpoForm© har et landsdekkende forhandlernett. I løpet av de siste, snart 20 årene, har CorpoForm© utviklet seg til et stort sortiment puter med mange bruksområder.

CorpoForm© Putene har ikke de tradisjonelle putenes ettergivende egenskaper, de er derimot ytterst formbare og beholder fasongen. Fyllingsmaterialet tilpasser seg raskt den ønskede formen slik at en god støtte oppnås. På samme måte som de former seg etter brukeren former, de seg også etter underlaget. Selv om putene holder på posisjonen, er det viktig å merke seg at de ikke oppleves som harde og fikserende. CorpoForm© Putenes unike egenskaper er slik at de uten å være ettergivende tilpasser seg brukeren. Putene «suger» seg fast til underlaget og blir liggende fast, dette er med på å bidra til at de holder på fasongen. Kombinasjonen av formbarhet og stabilisering gir unike egenskaper som vil lette hverdagen for både bruker og pleier/terapeut. (klippet fra http://www.ovrebo.no)

Dette er den andre hun har i en serie fra Øvrebø. Den første hun hadde var ikke så fast som den hun har nå, og den lå hun mye i det første og andre året. Frem til den ble for kort…Lange jenta vår! Denne er ment å sitte mer i, man former en grop i den for Emily. Da må man ha litt tålmodighet, og sitter der sammen med henne, ellers så stuper hun ut av den så aktiv som hun er om dagen…

MEN denne sekken kan brukes til så mangt, og nå altså super til trening. Emily «satt på fanget» til fysio, fikk da god støtte, og Emily lå med magen mot sekken. Så var det for henne å støtte seg på albuene, få hodet og blikket opp-og det gjorde hun! Hun kikket ut av sitt store vindu, kikket mot lyset. Alltid like fascinert av lyset. Så holdt jeg en leke som kunne fange blikket hennes, men denne gang var det mest interessant å bare kikke ut.

Vi gleder oss til mange fine stunder her Emily! Sittesekken er også genial som ryggstøtte for oss voksne når vi sitter sammen med henne på matta. Så flere bruksområder 🙂

Spesielt interesserte bloggfølgere kan lese på Øvrebø sine nettsider om deres supre CorpoForm puter:

http://www.ovrebo.no/components/com_jshopping/files/demo_products/CorpoForm_20141.pdf

I ettermiddag har vi hatt litt «ferie»-etter halv dag på jobb og skole reiste 5 av 6 i storfamilien på Disney on Ice i Oslo Spektrum 🙂 Emily koste seg hjemme med avlaster, etter litt veing frem og tilbake fant vi fort ut at hun hadde det best her. Også godt for Victoria å få full oppmerksomhet 🙂 Fra både begge storesøstrene og oss. Rørende å se henne helt oppslukt av showet, spesielt da «Frost» var i aksjon i både dans, sang og fortelling. En herlig stund for oss alle 🙂

Prinsesse Victoria

Prinsesse Victoria

Full dag med synsutredning hos Statped

20141104_095747 20141104_094511 20141104_100517 20141104_111214 20141104_111442 20141104_111647_LLS 20141104_113341

I dag har Emily vært på en full-dags utredning hos Statped i Oslo (tidligere Huseby Kompetansesenter) Vi (inkl. Emily`s teamleder fra barnehagen og meg) reiste kvart over syv, hentet Emily på Tua og rakk akkurat inn til timen 09.30 🙂 Heldigvis gikk det greit med Emily selv i morgenrushet, hvor trafikken sneglet seg avgårde i 45 min. Som forventet en tirsdag morgen på dette tidspunktet…Utrolig godt å ha med assistent, veldig godt å være to om Emily på slike avtaler 🙂

Kontrollen bestod av et tverrfaglig team med fysioterapeut, synspedagog og øyelege 🙂 Den opprinnelige øyelegen hadde blitt syk, slik at det ble litt endringer mht måling av synsfunksjon. Men denne blir jo også målt på Sykehuset i Tønsberg to ganger årlig. Men en sporty pensjonert øyeoverlege steppet inn på kort varsel. Det var helt spesielt å se den kontakten han fikk med Emily. Og selv det uten leker eller blinkende lys. Men med sitt ansikt, bevegelser, måten han snakket til Emily på…Og dette var på litt avstand. Tidligere hadde da Emily vært i flere timer hos både synspedagog og ergoterapeut, sett på utallige plansjer med kontraster, fargerike objekter etc. Makan til tålmodig jente i dag tror jeg man skal lete lenge etter!

Lillegull holdt ut dagen-og det var så godt å være et sted hvor det ikke var noe stress hvor mye klokka var. Det var satt av god tid hos de forskjellige, det var veldig godt! Imponerende var det også at overlegen hadde leste seg opp om MPEI før vi kom, stor stjerne i boka mi! Det er det ikke så mange fagpersoner som har gjort på forhånd ❤ Slikt varmer. Og hele teamet var fantastisk interessert i Emily, og noe av dagens konklusjon var at: Denne jenta ser! Hun får MYE med seg om hva som skjer rundt henne! Og hun har klart øyekontakt, men hun bruker ofte bare et øye av gangen. Og hun sjeler til tider. Så ekstra godt når en meget erfaren øyeoverlege er imponert over hennes syn, og at hun BRUKER synet sitt aktivt. Og viktig at hun også bruker begge øynene.

Fysioterapeuten og synspedagogen var utrolige fine med Emily begge to. De observerte og leste Emily på en veldig fin måte 🙂 Litt tips og råd er alltid fint, og vi tar med oss alt videre i «synstreningen» videre. De mente også at det ikke var et must at vi brukte brillene mye, hvis vi følte at de ikke utgjorde noen forskjell. Hun tar de jo hele tiden av, men får lov til å være litt på om hun har på arme-ortosene 🙂

Og det fineste jeg har lært i dag: Emily`s syn er også under stadig utvikling! Skal innrømme at jeg ofte har tenkt at hennes synsfunksjon/tolkning av synet ikke vil bli så mye bedre pga. alle krampene første leveår. Har nok både lest det, blitt det fortalt, samt at man ikke vi ha for høye forventninger… Igjen blir jeg påminnet om å ikke sette begrensninger! Ikke lukke noen dører…Emily kjenner igjen f.eks. «kneppet» på senga si (grinda), hun kjenner igjen skilpadden sin, vi føler og tror at hun kan kjenne igjen enkelte ting. Og at dette blir utvidet mer og mer etter hvert.

Vi skal hvertfall fortsette å legge til rette best mulig for hennes videre synsopplevelser!

Nytt variert kosthold

20140121_17410020140121_174215

Nytt variert kosthold, a set on Flickr. Noe av utvalget!!

En stund før jul da jeg stod i kø på apoteket, fikk jeg øye på Frebini ernæringsdrikk i hylla. Samme som Emily har fått et par år nå. Vi får dette levert på døra, fra Behandllingshjelpemidler, da jeg mailer over bestilling ca. en gang pr. måned. De leverer til Horten tirsdager og torsdager. Helt fantastisk! Her får hun også alt av inkontinensutstyr (spesialbleier, kladder, «wipes» etc), knapp, mesoft (små myke engangs»kluter» til knappestell/nese etc.)sprøyter etc.

Ved siden av Frebini, fikk jeg øye på flere andre typer mat i samme serie. Telefon til Behandlingshjelpemidler dagen etter. Hadde de noe annet som Emily kunne prøve? Jada, vi fikk en full liste, og valgte ut Yocrème fra Fresubini og Nutridrink juice style fra Nutricia. Sistnevnte i appelsin og eple. Yocrèmen har falt veldig godt i smak, en herlig konsistens for Emily å tygge. Og hun er jo ikke så glad i kald mat fra kjøleskap, slik at vanlig yoghurt har ikke vært så veldig populært. Juicen har hun fått mest til «fest» 🙂

Så på siste ernæringskontroll nå i januar, fikk vi enda flere tips og info om enda flere produkter å prøve: Resource Soup fra Nestlè. Finnes i smakene: kylling, grønnsaker og tomat. Emily har smakt på tomat, og hun elsket den! Spiste den på skje, og man må ha god tid da denne er suppeflytende 🙂 Serveres lunken 🙂 Denne suppen er et ernæringsmessig fullverdig og proteinrikt produkt. Dette vil vi tilby Emily istedenfor middagsglassene(8dmr.) hun ofte har fått (eller noe av vår middag) da disse lenger ikke har nok næringsinnhold til henne med tanke på at tulla vår er snart 4 år!

De andre nye variantene er: NutriniKid Smoothie i smakene banan (spesielt nam nam fra Emily) og sommerfrukt 🙂 Den har hun drukket fra flaske selv om den er litt tykk. Så har hun også likt veldig godt Nutrinkid Multi fibre i smakene banan og sjokolade-nam nam!

Den siste varianten er: MiniMax barnesondenæring-nøytral. Finnes også i Resource Minimax i smakene sjokolade, jordbær og banan/aprikos. Sistnevnte er restet. Alle disse kommer fra Nestlè. Fikk litt oppskriftshefter også på ernæringskontrollen, med mange spennende enkle oppskrifter hvor vi kan f.eks. tilsette soupèn, minimax etc. til både havregrøten, pannekakene eller mer eller mindre andre eksotiske retter 🙂

Så for å si det mildt: Emily har fått en ny kosthold-hverdag! Ut med kjedelige middagsglass eller varme opp rester fra familiemiddagen dagen før…Her er det mye spennende og nytt for Emily, god variasjon og sist men ikke minst: fullverdige ernæringsrike måltider. Disse produktene er jo beregnet for de som ikke får i seg vanlig mat av forskjellige årsaker. Til både de «med og uten knapp» 🙂

Dessuten er alle disse produktene enkle å ta med på tur. Og det er viktig for barn som Emily. Man har nok annet å bruke tid på enn å forberede/lage mat! Dessuten er det viktig at hun får de næringsstoffer hun trenger. Hun skal såklart fortsette å få smake på mat vi har når hun er i form til det, det er viktig. Men dette begrenser seg til få skjeer, slik at dette er aldri noe hun blir mett av. Hun er mest glad i flytende fra flaska si, og da er det godt å få enda flere variasjoner i både smak og konsistens 🙂

Og etter gode beregninger fra ernæringsfysiologen så trenger vi ikke lenger å fylle opp med vann i knappen hele døgnet. Nå får hun tilstrekkelig via munnen, og hun sier jo tydelig ifra den jenta når hun er sulten! Så kun vann i knappen ved skyllinger, c-vitaminen om hun ikke har tid/ork til å drikke den med vann samt den daglige dosen av sviskesaft. Hun drikker den også iblandt. Men må på en måte være sulten for å «orke» 🙂 Vi forsøker å huske å tilby vann etter hver gang, spesielt med tanke på tennene og at det ikke legger seg noen matrester igjen i munnen…På natten får hun kun en halv pose movicol iblandet vann. Når vi ikke har nattevakt så gir vi det før vi legger oss. Slik at alt i alt går Emily og vi enda en lysere tid i møte mht til kostholdet 🙂

Og hvem hadde trodd det da vi for 3 år siden fikk operert inn knapp?! At hun ELSKER flaska si, at hun til og med skyver den bort når hun er forsynt! Kanskje hun bare trenger en rapepause, eller kanskje hun er helt mett…Det finner vi fort ut av. Hun forteller oss på sin tydelige måte slik bare hun kan 🙂

Det ble kun to måneder at hun ble avhengig av knappen…Når krampene avtok og hun ble mindre slapp. Når gråten kom tilbake. Når hun klarte å suge igjen, først på smokken så på flaske…Har tenkt på det ofte. Hadde vi holdt ut med nesesonden i to måneder til….Men hun var så plaget av den sonden. Hun kastet den opp mange ganger. Såpass ofte at jeg tidlig lærte meg å legge ned sonde selv. Ellers hadde vi jo ikke gjort annen enn å kjøre til sykehuset hele tiden…

Så-jeg var ikke «for opptimistisk» likevel den dagen tilbake i november 2010 likevel-da jeg spurte overlegen om jeg var for opptimistisk om jeg trodde at Emily en gang ville spise via munnen igjen! 🙂

Hurra for opptmismen og hurra for Emily som elsker mat og klarer å spise!!!