Emily = ingen baby!

DSCN1458 by LILLEGULL2010
DSCN1458, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

«Emily er da ingen baby» utbrøt søteste storesøster Victoria i ettermiddag, på vei hjem fra en liten picnic nede ved «batteri-tangen». Utsagnet kom etter at en gutt med familie gikk forbi, hvor gutten sa: «Se der er en baby!» og så mot Emily…En time tidligere gikk ei søt jente i kjole forbi, på tur med sin far og hund, og hun spurte meg: «Har du en baby?» Hvor på jeg rakk å svare: «Nei hun er bare ei lita jente» før de hastet videre med hunden…

Forstår godt at barn kan tro Emily er en baby. Også voksne. De kan jo ikke vite. Hun er i såfall en kjempebaby! Forstår godt at de tenker det når de går i forbifarten, spesielt når Emily ligger der i gresset med sine nesten 100 cm…Lange jenta! Hvor mange 3 åringer er det som ligger sånn liksom…Den skjønne jenta som spurte, hun var vel ratt bare litt eldre enn Emily, hun kunne hvertfall ikke vært mere enn 4 år gammel. Søt som bare det, uvitende om at Lillegull var et annerledes barn på veien. Litt annerledes enn andre 3 åringer…

I Spania, folk var så utrolige hyggelige mot Emily og oss. De spurte ikke alltid så mye, men deres medfølelende blikk sa mere enn 1000 ord. Noen kunne spørre hvor gammel hun var, og da var jo neste utsagn at «how big she is» ❤ Noen lurte på hvordan hun taklet varmen, og om hun var happy…Dette skjedde ofte i heisen, spesielt om det bare var Emily og meg og ukjente. Færre som spurte om vi alle var samlet.

Emily vil nok være en «stor baby» lenge til for «tilfeldig forbispaserende». Det kan jeg tåle og det kan jeg leve med 🙂 Hun er min «forever baby» ❤ Men like fullt også min skjønne lille jente ❤ ❤ ❤

Nå er det pakking til Tua, de faste to døgn pr. annen uke står for tur. I og med at barnehagen er stengt, så blir det jo et lengre opphold for henne «bare» på Tua. Hjem igjen på onsdag ettermiddag, for så å få komme tilbake dit torsdag og fredag dagtid. Så får vi kabalen til å gå opp i sommer, da jeg starter jobb imorgen igjen 🙂 Far har en til uke, som skal nytes med Victoria 🙂

Neste uke er vi så heldige at nattevakt Marie kommer hjem hver dag mens vi er på jobb 🙂 Så at Emily har en herlig sommer med sin familie og de beste avlastere rundt seg som vanlig – det er det ingen tvil om!

Klikk på linken under for flere bilder fra dagens lille utflukt, hvor Lillegull både trenet og rullet i gresset. Mistenker litt måkebæsj på hennes hvite nye tights fra Zara, men det minner oss bare på igjen at hun jammen ikke er en baby! Bare herlig at hennes klær også må vaskes pga. at hun har vært litt rundt omkring 🙂

2013-07-14 13.44.47

En god uke til alle Lillegull`s følgere!

«Der hvor Emily er»

DSCN1840 by LILLEGULL2010
DSCN1840, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Her er Lillegull i dyp konsentrasjon! Med en av helgens hjemmelagde leker 🙂 Det er en plastbeholder med mange gamle knapper inni, (Tusen takk Mimmi for lånet av din berømte gamle knappeboks!) så en buksestrikk festet slik at Lillegull får holdt leken godt inni hånda si 🙂 Man kan feste en strikk rundt så mange leker, slik at den «henger» rundt håndleddet f.eks. Men det aller beste er det når det er leker som man kan feste slik som her, så Emily får virkelig følelsen inni hånda si 🙂

Et av mange gode tips jeg fikk under møte sist uke av spesialergoterapeut fra Hab.tjenesten. Så genialt å bruke buksestrikk til Emily`s leker! Hennes gripeevne er jo veldig begrenset, og de få leker hun klarer å holde faller fort ut av hånda igjen. Ved hjelp av en strikk så holder det leken på plass, så får hun tid til å utforske litt mere, litt lenger av gangen…

En annen tom plastikk  boks med fire små rom i (hadde vært kakestrøssel i den) fylte Victoria og jeg erter i. Den er ikke så stor, men for vid i omkrets til at Emily kan holde den selv. Men når vi rister den så lager den en super-sterk-fin lyd-det vanker et sikkert smil hos Lillegull da!

Så fylte vi en stekepose med erter og sterkt farget rosa(i mangel på silkepapir i huset) stoff inni-til en slags ball-og gjett om hun elsker denne knitrelyden! (Man kan også ta f.eks. en ball inni, mulighetene er mange)

Er godt i gang med å lage «sanseplater» som jeg vil fortelle mere om når de er ferdige 🙂 Både jeg og Emily`s teamleder i b.hagen fikk en masse ideèr, tips og råd under møtet og jeg kunne jo ikke komme fort nok i gang…Da var det godt å få realisert noen «leke-ideèr» i helgen!

Under møtet startet vi også å kartlegge «hvor Emily er utviklingsmessig», dette vil gå over flere møter da det tar litt tid. «Observasjon av lek og kommunikasjon i de første utviklingsår» fra pedagogisk psykologisk forlag. Vi fargelegger punkter i en sirkel, for hver ting Emily mestrer. Ikke det at det er så viktig for meg å vite om hun er på f.eks. 3 eller 6 mdrs. stadiet, men det er veldig greit å kartlegge. Det som er spesielt fint er å kunne gå gjennom det samme om en stund igjen, for å se om det har vært noen fremgang Eller tilbakegang…Det er fire områder «undersøkelsen» går ut på: sansemotorikk, språk/begrep, konstruksjonsevne/kreativitet og sosialt samspill. Og vi begynte på det sistnevnte. De første punktene var «lett å fargelegge», Emily var klart innenfor, men det var ikke mange punkter før det ble noen blanke felt…Dette er en kartlegging som vil ta litt tid, og det vekker også mange følelser. Men også mange gleder! Man oppdager igjen at det er faktisk mange ting vår lille frøken mestrer også!

Men ble igjen påminnet om noe viktig. At vi møter Emily der hvor hun er. Ikke hvor hun kunne ha vært. Skulle ha vært. Burde ha vært….Ikke strebe etter nye ferdigheter. Klart man ønsker jo det iblant, men helt ærlig så rekker man knapt å ønske det før hun gjøre noe uventet og nytt 🙂 Det skjer jo noe hele tiden for vårt Lillegull ❤

Å møte Emily der hvor hun er. Viktig og noe jeg skal ta med meg hver dag ❤

Lørdagens visdomsord fra Emily`s kalender:

«Takk for at du fargelegger dagene mine med alle livets nyanser!»

Godt med pizza!

SAM_0248 by LILLEGULL2010
SAM_0248, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

I ettermiddag har vi kost oss med pizza i deilig sommersol på verandaen. HERLIG 🙂 Lillegull har fått smake litt mer pizza for hver gang vi har hatt det, mest fyll, men idag også endel av bunnen. Skraper av det øverste, får på skje og jammen så tygger hun og svelger unna! Mye tid må vi bruke, og hun får ikke så stor porsjon akkurat men det er så gøy at hun kan spise mat som ikke er helt most også!

Utrolig at både pizza, pasta-og gryteretter går så greit ned. Skikkelig spisetrening dette her! Og litt mere spennende enn bare den vanlige kveldsgrøten 🙂 Emily får nemlig tidlig middag i barnehagen, før vi henter henne. Til slutt er det flaskekos med Frebini på fanget ❤

Idag har Emily storkost seg i barnehagen, vært masse ute. Både på huska og i ståstativ ute. Hun elsker å være ute i frisk luft:-)  Så var jeg og avlaster Ragnhild med på fysiotrening imorges, en veldig god 45 min. økt. Jeg skal forsøke å være med minst en gang i måneden. Savner å være med ofte etter jeg begynte å jobbe…

Nå er det trampolina og småjentene som kaller. Victoria pleier å hoppe, mens Emily sitter godt på fanget mitt, og ler jo høyere storesøster hopper.

En herlig tirsdags sensommerkveld til alle Emily`s følgere!

«Se, jeg kan gripe!»

DSCN7187 by LILLEGULL2010
DSCN7187, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Siste par uker har Emily jammen meg begynt å gripe! Har sett fremgang på den fronten siste uker, men har ikke «snakket så høyt om det». Det var litt sånn «nå kommer hun mer og mer borti lekene tilfeldigvis»….Så var det en bestemt lite «kjederangle» som var lett og tynn å holde i, som hun klarte å holde…MEN etter en avlastningshelg nylig hvor hun virkelig fikk øynene opp for denne fine saken dere ser på bildet her-vel-nå er jeg ikke beskjeden med å si det høyt at denne jenta kan jammen gripe! Og det er ikke bare når vi gir henne en «god leke», hun kan også få tak i den tilfeldig eller hun har tom. ligget på magen, sett leken og grepet tak i den! 🙂 🙂 🙂 Og utforsket, kikket…HELT HERLIG 🙂  Og når alle rundt Lillegull også har bemerket dette, ja da skjer det flere ganger daglig 🙂 Mer og mer…

Og det at hun med sitt syndrom, et syndrom som ifølge statestikker og studier «ikke skal kunne gripe» – vel for oss som foreldre er dette reneste mirakelet 🙂 🙂 🙂 Husker heller ikke at noen av de andre mpei barna vi kjenner verden over har gjort dette heller, bortsett fra den oppløftende studien hvor barn som fikk tidlig krampekontroll fikk visse ferdigheter. Det stod jo også i den dystre prognosetidsskriften vi fikk da Emily fikk sin diagnose, at i noen få tilfeller kunne det gå bedre enn beskrevet….

Det er så spennende å være forelder til Lillegull, for vi vet aldri hva som er det neste nye hun vil finne på 🙂 Hun overrasker oss stadig med herlig fremgang som beriker vår hverdag 🙂

Det viser igjen at statestikk ikke gjelder for enkeltindivider! Stjålet fra det fantastisk rørende foredrag på konferansen i april jeg aldri vil glemme ❤  Titt innom «Evy  bloggen» som det er link til nederst til høyre på siden her 🙂 🙂 🙂

I super Emily-form

Som for alle andre barn og voksne så er ingen dag lik for Emily heller. Men det veksler veldig. Fra å være i tvil om hun skulle i barnehagen igår morges, til å ha hatt en fantastisk dag i barnehagen hvor hun både hadde trent, drukket flaske, sovet og tom. spist både yoghurt og grøt PÅ SKJE 🙂 🙂 🙂

Hun har fremdeles ikke hatt noe feber, men litt ubehag, tett nese og litt hoste spesielt natterstid. Og fra å være ganske bra onsdag, så ble hun litt verre onsdag natt. Men sov til gjengjeld hele natta! Det er jo ikke akkurat vanlig for Emily stakkar. Men igjen, når hun har gode netter så er det gjerne «noe i gjerde…» I natt var hun litt mere våken «som vanlig»,  litt ubehag tidlig morgen av både den såre halsen og hosten, men har igjen hatt en ganske så fin dag i barnehagen idag også. Ikke spist så mye på skje, men drukket både biola bringebærsmak og febrini 🙂 Mor var litt rask til å kutte ned på febrini sist uke, glemte litt i farta at den inneholder fiber…(er bare en smule både svimete og glemsk om dagen.mildt sagt…) Så ikke lurt med «bare infatrini-melka». Det har stoppet litt opp igjen på «bubbefronten» men har til nå ikke hatt noe luftsmerter eller vært tydelig plaget av den grunn. Så satser på at det også skjer i helgen 🙂

Klikk på linken under for en liten skrytevideo fra i ettermiddag av hvor sprek vårt Lillegull har blitt 🙂 Ikke lett å få filmet når hun ruller fra rygg til mage, for det gjør hun gjerne etter at jeg har snudd meg! Mulig jeg underholder for mye…tror jammen det er det, for så fort det blir stille rundt henne og vi ikke er der, så vips er hun rundt! Den store matta er rett og slett for liten for hennes gymnastikk-øvelser!

http://www.youtube.com/watch?v=c_xUXpgZWrc&feature=g-upl

Se så sprek jeg er!

DSCN6917 by LILLEGULL2010
DSCN6917, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Hver gang Emily har vært borte på avlastning, så får jeg en følelse at hun har blitt «enda litt sterkere»…At hun har blitt «enda litt større»…Slik føler man jo ofte om sine små så fort de har vært borte littegrann, om det så er kun for et par dager. Hun må ha blitt mye sterkere mht til «begynnende hodekontroll» siste måneder. Hun er mye mer interressert i leker, kikker og utforsker. «Griper på en måte» etter og rundt leken.

Hun trives bedre i mageleie, selv om hun ofte fortsatt klager da hun kommer over på magen (enten av seg selv etter at vi legger henne på magen)

Hun elsker sine «sit-ups» fortsatt-se skrytelink under. Hun har gjort det lenge. Når hun ligger på ryggen, så tar hun tak, løfter hodet samtidig som beina. Og nå synes jeg hun holder både hodet og beina lenger oppi lufta av gangen. Så kan hun rulle rundt, ikke hver dag, men nesten. Men hun aker seg hele tiden, rundt i sirkler, frem over og bakover. Så plutselig så er hun utenfor matta og på gulvet…Da sier hun tydelig ifra! Det er jo ikke noe godt å ligge på et hardt tregulv…(på linken er det også et bilde hvor bare hodet er på matta)

Vi følger jo med, men er ikke så forskrekket som jeg nok var før. Husker så godt en fagperson sa til meg da Lillegull var lita: husk andre 1-åringer løper rundt og slår seg stadig vekk» En fin påminnelse. Ikke det at hun skal slå seg, men det er greit at hun også kommer «borti noe»-at hun får «kjenne på andre ting» enn alt det bløte. At hun også får utforske litt. Man har altfor lett for å beskytte dem så veldig mye…

Lillegull har storkost seg hos avlaster Aina og familien i helga, hatt det som plommen i egget. Hun har nå sovet lite natterstid da, og litt urolig i magen frem til hun fikk gjort litt solid bubbing lørdag 🙂 Vi er så heldige som har en så fin avlastningsordning, både nattevaktene, ettermiddagene og denne helgen pr. måned 🙂 Godt for Emily og godt for oss. Helgen vår gikk med til forberedelser til Rebecca`s vennebursdagsfest fredag, litt jobbing, litt shopping og litt blomsterdekorering. Søndag før vi hentet Lillegull var vi i konfirmasjon til niese Oliva-det var en fantastisk fin dag både i kirken og i selskapet 🙂 Klarte ikke holde tårene unna når Oliva gikk opp til alteret, prestens ord passet så fint og det var bare en utrolig flott stund for Olivia, hele familien og kirken 🙂 Det var i Fon Kirke, ganske så liten kirke, så vi spøkte med det etterpå at «Holt tok opp nesten halve kirka»…Og litt humor: presten sa det var flott å se så mange i kirken. Sist han sa det var det julaften. Et tips for å unngå stor-rushet, var å komme i tillegg en av de andre søndagene i året… 🙂 🙂 🙂

Har «spart opp» noen ettermiddager i det siste, slik at vi også har hatt lørdag dagtid – gull verdt. Da har man fått ryddet litt i kjeller og loft, og noe ute. Man blir overrasket hver gang man ser på klokka, for man får jo gjort så mye på så kort tid! Huset bærer preg av et «par års forfall» – og jeg blir lettere til sinns når man får litt system i sakene igjen…Er nok egentlig en control-freak-men har bedret meg med årene av naturlige årsaker 🙂

Så avlaster Heidi var jammen lur da hun overtalte meg til å la henne komme 16. mai ettermiddag,det var godt!! Vet vel ikke hvordan vi hadde vært så i rute til 17. mai om hun ikke hadde kommet 🙂 Og avlaster Karine som også insisterte på å komme 17. mai natten, i ettertid kunne jeg også innrømme at det var smart foreslått….vi var jo «helt kake» kl. 19, selv om det hadde vært hvertfall min mest avslappende nasjonaldag ever.

Etter x antall bakedager og kvelder, så har jeg vel også innsett at det ikke er så aktuelt «å bake med Emily» igjen. Først hennes 2-årsdag, så Rebecca`s 16 årsdag med familie, senere vennebursdagfest, så 17. mai kake….Selv med noen fridager fra jobb, så er jo Lillegull her og krever sitt 🙂 Hun er ikke så lysten bestandig til å vente på en deig, ovn eller kake….Så får man dårlig samvittighet om man ikke får kommet til henne akkurat der og da, når hun trenger oss. Victoria krever sitt også, og pappas skulder som er langt ifra bra.

Så uten å klage for mye, så betyr alt dette at Emily krever oss 100%. Og det er vi jo såklart glade for, altså vi er glade for at hun er her med oss. At vi får ha henne hos oss 🙂 At vi har fått henne hos oss mye lengre allerede enn først fryktet. Glad er en mild utrykksform….Ingen ord kan beskrive hvor fantastisk lykkelige vi er over å ha vårt minste lillegull her 🙂 Og nå at vi tenker at hun vil være hos oss lenge lenge….

Men at avlastning er nødvendig og godt, det er det ingen tvil om. Spesielt når vi begge er i full jobb. Man skal gjerne strekke til i alle retninger, og det er umulig å strekke til i alle kanter 100 % til enhver tid. Men trøster meg med at det er det ingen foreldre som kan. Selv med friske barn.

Brillene til Emily er ikke lenge på om dagen, hun river de av. Har lenge vært opptimister, tatt på briller, tatt av briller, pusse og satt på igjen. Så mye som mulig. Men siste uken så viser hun jammen at hun skal ikke ha noen briller på. Det positive er jo at hun har blitt sprek på den måten og. Så sprek at hun får tatt tak i brillene og fått de av seg…At hun forteller at «nok er nok»- «hvorfor i all verden har jeg disse brillene på meg?» «De er jo enten fulle av grøt eller flekker likevel….!! (det er jo også en deltidsjobb å pusse brillene non-stop) Jeg ser greit nok-brillene er bare i veien!»

Vårt spreke Lillegull-måtte du alltid være så sprek som du er nå og mere til-håper natten blir god for deg og nattevakt Ragnhild 🙂 🙂 🙂

http://www.flickr.com/photos/71813633@N06/sets/72157629835317866/show/

Via Flickr:

Små hverdagsglimt

DSCN6306 by LILLEGULL2010
DSCN6306, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

«Kom mamma og se på Emily, se hun holder smokken sin sjøl» sa lille storesøster Victoria en morgen. Emily lå på matta, ferdig påkledd for barnehagen og Victoria «underholdt» henne litt mens Mamma gjorde de siste forberedelser på vei ut av døra…

Slike små hverdagslimt lyser opp Emily`s hverdag. Vår hverdag. At hun tar hendene opp til munnen, at hun tar litt i smokken, holder den litt på plass, ja det er ingen selvfølge for oss! Det blir de små tingene som gjelder. Som lyser opp tilværelsen, selv for en stolt storesøster på 3 1/2 år 🙂

Emily har vært barnehagefrisk siden torsdag, og nå er hosten også så og si borte. Smilet og glimtet tilbake for fullt igjen. Og matlysten er tilbake på topp igjen 🙂 Nettene er litt vekselvis, men som regel et par timer våken. Sist natt derimot, sov hun fra 21.15 til 6.10! Og det uten å være syk! Hun pleier å sove veldig godt når hun ikke er helt i form…Så ekstra godt for henne med en så rolig og god natt, tross for at hun ikke er syk. Hun hadde heller ingen synlig epileptisk aktivitet i natt (ingen armbevegelser opp og ned=kvepp) slik at det er tydelig at dette har en stor sammenheng med hvordan hun sover.

Snakket med ernæringslegen til Emily idag, blitt enige om å erstatte infatrini med «febrini energidrikk med fiber». Den finnes i både vanilje og sjokolade. Blir spennende å prøve 🙂 Nå får hun også vanlig lett-melk (tidlig frokost), slik at hun får egentlig bare infatrini-melken til kvelden. Men det skal ikke store forkjølelsen til før at Lillegull ikke er så interressert i «alt som finnes på en skje». Da er det flaska som gjelder, og «fast måltid» blir ersattet med flaske. Slik at det fort blir mye mer infatrini enn «planlagt» da vi egentlig skal trappe mer og mer ned fra «sondemat» (dvs. i Emily`s tilfelle infatrini) til vanlig mat. Kanskje febrini også kan hjelpe på magen, da den inneholder fiber. For tross mye movicol så stopper det stadig litt opp for et par dager og hun er plaget av mye luft og magesmerter. Siste hun har smakt på i matveien, var crème brulè dessert på søndagen, nam nam 🙂

Ellers har siste dager vært ganske gode for Lillegull, bortsett fra å være litt plaget til tider av magen. Da er det fanget og kos som gjelder 🙂 Hun hadde en god økt med fysio i barnehagen idag. Vi hadde også celebert besøk av begge hennes fysio sist uke her hjemme, snakket litt om videre «trening» for Emily. Det vil fremover bli «bare» en dag i uka med dem, kontra to ganger slik det har vært. Men barnehagepersonalet har jo fysiotrening med Lillegull hver dag de da 🙂

Vi vil forsøke – når vi har mulighet – å ta slike faste enkle bevegelser på Emily ved kveldsstellet. Det er som regel en litt hektisk tid her i huset, så lettere sagt enn gjort noen ganger men…Det beroliger henne, roer kroppen hennes litt ned, ofte sovner hun under disse øktene til fysioterapeuten i barnehagen. Akkurat som det roer henne veldig at vi stryker henne over håret, koser henne mens vi synger nattasangene…

Ellers har det vært foreldresamtale i barnehagen for Victoria, flott Disneykonsert på Kulturskolen hvor største storesøster sang solo «a part of your world»-fra den lille havfruen-helt fantastisk å høre på! En god lang jobbeøkt kveld, jentekveld for mor med gode venninner tre, samme jenter som også er så supersnille og vasket her mandagskvelden 🙂 Utrolig takknemlige vi er! 🙂 🙂 🙂

Ikveld blir det en tur på symøte for mor, altfor lenge siden sist-det blir kos 🙂

En god onsdagskveld til alle Emily`s følgere!

Ekstra avlastningshelg og «hva med oss?» kurs

I helga har alle hatt det supert på «hvert sitt sted». Rebecca koser seg i Polen på klassetur, Nikita hos pappa`n sin, Victoria på Holt hos Mimmi og Ofar og Lillegull hos nattevakt/avlaster Ragnhild i Kvelde 🙂

Lillegull hadde såklart storkost seg der, og når hun koser seg som hun alltid gjør på avlastning, så gjør det også til at vi koser oss. Vi har hatt en fantastisk helg på Rica Havna Hotel på Tjøme, på «hva med oss?» kurs i regi av familievernkontorene Region Sør. Vi fikk innvilget en ekstra avlastningshelg pga. dette kurset, kan ikke få fullrost Horten Kommune nok! 🙂

Vi var 9 par, hvor vi alle hadde et eller flere barn med en eller annen form for funksjonshemning. Første kvelden under presentasjonsrunden, da vi satt i en bue på rekke og rad, presset tårene på da vi hørte den ene skjebne etter den andre. Uansett hvor tøft vi har hatt det og har det, så gjør det så ekstra inntrykk å høre andres historier også. Det blir så ekstra sterkt, vi kjenner oss igjen i så mye.

To supre foredragsholdere, gode temaer og «par-oppgaver», mange pauser og alenetid, fantastisk mat hele dagen, herlig vårvær og god nattesøvn to helgenetter på rad 🙂 🙂 🙂

Bildet over er fra sist søndags utflukt til stranda, samt et par linker til et par skrytevideoer av Lillegull, tatt like før helgen 🙂 Hun er ivrig på å rulle rundt fra rygg til mage, men gjorde så klart ikke det mens jeg filmet…Men det kommer!

En god uke ønskes alle Emily`s følgere!

http://www.youtube.com/watch?v=T72ffxTv9as&feature=channel

Herlige lørdagsmorgen

2012-03-10 07.53.50 (1) by LILLEGULL2010
2012-03-10 07.53.50 (1), a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Det er ikke alltid like gøy å stå opp grytidlig en lørdagsmorgen, men når de to små er lykkelige og glade så blir trettheten fort glemt 🙂 Victoria er fremdeles ikke så ivrig til å la seg fotografere, men koste og lekte med Lillegull. To skrytelinker under av vårt Lillegull 🙂 Idag skal vi prøve oss i Drammensbadet, for første gang med de to små. En god lørdag til alle Emily`s følgere ❤