Good Memories…

Utenfor Ritz hotellet i London – En dag..

Dagene flyr… Vips så er det en uke siden vi kom hjem fra England. Mye har skjedd. Mange blogginnlegg i hodet. Men det viktigste er at vi har gode dager. Emily har gode dager. Tross litt økende epileptisk aktivitet siste uker. Og det absolutt viktigste: Good memories from England… Det tar litt tid å fordøye alt. Masse opplevelser, inntrykk, glede og sorg.

I ettermiddag kom Lillegull hjem etter et par dager på Tua. Borte bra men hjemme best…Da er det liksom komplett igjen. Bortsett fra Nikita da ❤

Det ble tatt så mange bilder under vårt Windsor-og London opphold. Slik at det får komme litt etter hvert… Her er et lite knippe bedre utvalg for spente bloggfølgere:

Mat må til, også i taxi`n! På vei til flyplassen hjemreisedagen

Utenfor Buckingham Palace

Shopping i Windsor

Windsor Castle

Rebecca, Emily og mamma foran one of the guards, Windsor Castle

Windsor Castle

Vår egen private guide rundt Windsor Castle, med de tre minste besøkende- våre kjære mpei barn som var med den dagen

Harrods! (På flyplassen)

Windsor Castle

Rebecca og Emily på vei ned fra Windsor Castle. Lunch Next!

Windsor Castle

Et must å kikke innom Edinburgh Woollen Mill

Statuen «foran» Buckingham Palace, ved rundkjøringen

En fantastisk helg på fjellet med kvalitetstid for Victoria med oss voksne, ilag med Mimmi, tante, onkel, fetter og kusine med kjæreste. Emily storkoste seg også med jogge-og skogsturer med avlaster beste Marie ❤ Vi gikk flott fjelltur lørdag i strålende sol, og plukket masse blåbær som tante senere syltet den dagen på hytta 🙂 Ikke verst å få med glass med hjemmelaget syltetøy fra hyttetur!

Snakket med Nikita også på lørdagskvelden, tenk nå er det 2 mdr. snart siden hun reiste…bursdagen hennes nærmer seg også med stormskritt. Hun har det helt supert, og spesielt interesserte kan lese hennes blogg HER

I går var jeg på symøte, noe som alltid er veldig kos!! Godt med en kveld med jentene og skravling og latter. Og noen pinner strikking og da he he… Lurer på om «restegarn-jakka» jeg strikker til Victoria vil passe når den etter hvert endelig forhåpentligvis blir ferdig..? 🙂

I kveld har jeg og småjentene vært på bowling med jobben min. Store og små. Det var veldig kos!! Emily elsket å hilse på alle sammen, og storkoste seg for det meste i vogna si. Et under at denne vogna ikke tipper, for den står ikke mye stille for å si det sånn…Victoria imponerte både små og store på vårt lag!

Nå er siste innspurt til morgendagens store begivenhet:

Gøy med bursdag når hun elsker å bake og ordne til! Hun fikk en artig krone av sin lærer på skolen i dag, laget av tørkepapir! I morgen fikk hun lov til å ha med seg sin egen krone (som vi laget ikveld. Ei som sover godt nå og gleeeder seg veldig til morgendagen!)

VICTORIA BLIR 7 ÅR! HIPP HIPP HURRA FOR VERDENS BESTE LILLE STORESØSTER!

Klare for England!

Om få timer er det avreise Gardermoen for så å fly til England! Emily, Rebecca og jeg. Alt sammen har gått så fort, og hektiske dager og kvelder med foreldremøter og alt som hører med i livet som småbarnsforeldre når høsten kommer ❤

Den første MPEI konferanse/samling står for tur, det blir utrolig koselig! Vi skal først bo tre netter i Windsor, for øvrig en sjarmerende by jeg ikke har vært i på 20 år. Så to netter i London. Sistnevnte trodde jeg ikke noen gang skulle skje…Har alltid tenkt når vi har vært i London «Her vil det ikke fungere å ta med Emily».

Men nå skjer det. Og vi gleder oss MASSE! Emily sover i natt hos beste Nina, kommer «rett fra Tua» så vi gleder oss nå til noen kvalitetsdager sammen. Og Victoria og Pappa vil få fine «pappa-dager» her hjemme.

Og ja-vogna kom! Flunkende ny Stingray vogna fra Etac. Mandag ettermiddag kjørte jeg til sentralen på Stokke for å hente vogna som kom samme dag. Så kom ergoterapeuten til barnehagen dagen etter for de siste justeringer og tilpasninger. Denne gang reiser vi «lett» med bare et hjelpemiddel: denne vogna 🙂 Litt skummelt på en måte, men tror det blir bra! Vi kan ikke ha flere hjelpemidler med tanke på at vi bare er to voksne og at vi tross alt skal ta både tog og buss.

Gode høstdager til alle Emily`s følgere!

Flere solglimt fra Emily`s Solgård

TTT= Ting Tar Tid… Endelig kommer resten av bildene fra «Emily`s Solgård» 🙂 Vi har vært hjemme i to uker og for lengst kommet inn i hverdagen igjen med alt det innebærer, på godt og vondt!

Men sommerferien var fantastisk, og disse minnene lever vi lenge på. Takk alle sammen – mine nærmeste kjære og beste Vilde avlaster som var med på å gjøre de 14 dagene i Spania herlige!

 

Emily danser!

Sjekk ut denne herlige glad-filmen fra vår siste kveld på Solgården i Spania. Spreke tøffe avlaster Vilde tok med Lillegull opp på dansegulvet 🙂 Og sammen med søstrene og mamma  ❤

Dancing Queens!

Den beste ferien!

Tross 4 anfall på Emily så må vi si at sommerens ferie til Spania var utrolig vellykket. Egentlig helt toppers! Den beste sålangt av hennes sommerferier vil jeg påstå, for vi blir etter hvert rutinerte hva det gjelder å reise med barn med spesielle behov. Det er mye å organisere lenge på forhånd, så rett i forkant, rett før avreise, under avreise til flyplassen, selve flyvningen og etter hvert selve oppholdet.

Denne gang var vi jo på Solgården. Og for de av dere som elsker å reise, elsker varmen og ikke minst Spania: Om dere i tillegg trenger litt ekstra selv eller har barn/ungdom med spesielle behov eller aldrende foreldre: Om dere ikke har tatt skrittet fullt ut og reist utenlands: DA ER SOLGÅRDEN DET RETTE STEDET!

Hjem

Vi bodde i en herlig casa med alt på en flate. Tre meter fra våre 5 (!) rom var det vaskerom, hvor jeg lett kunne vaske både bubb-og oppkast klærna til Emily døgnet rundt. 7 meter unna var det felles oppholdsrom hvor det var oppvaskmaskin til selvbetjening som kom godt med for å få vasket flaskene hennes grundig (Tro meg jeg har før levert det til kjøkkenavd. på diverse hoteller utenlands før, og flaskene virker bare som om de har blitt skylt raskt..)

Solglimt fra Emily`s solgård!

Dette «solglimt» innlegget har vært forsøkt skrevet en del ganger via mobilen – uten at jeg har lykkes. Litt dårlig wifi til tider har gjort til at det ikke har fungert å laste opp flere bilder av gangen. Gleder meg til å dele mange flere herlige sol-bilder av Emily etter vi har kommet hjem! Den opprinnelige teksten har falt bort, så det blir bare er kort innlegg i denne omgang, rett fra bassengkanten på min bærbare pc. Sistnevnte burde jeg forresten lære meg at ikke er nødvendig å ta med til utlandet, for det er ikke akkurat foran pcèn man vil prioritere tid når man er på ferie 🙂

Emily og vi har hatt det helt supert her nede, rart at det i dag er nest siste dagen. I morgen går ferden tilbake til «kalde Norge»… Det blir veldig uvant å komme tilbake til hverdagen med alt det medfører. Det beste med ferie er tid sammen, nyte øyeblikkene enda mer da man ikke må se på den klokka hele tiden… Kun for å rekke måltidene, eller om man har meldt seg på en busstur 🙂

Vi har vært en skikkelig storfamilie den siste uken, da både Nikita og Rebecca etter hvert også kom 🙂 Veldig godt å være samlet sammen alle sammen! Og med Mimmi og beste Vilde avlaster med under hele 2 ukers oppholdet-har det gjort vårt opphold på Solgården perfekt!

Emily har hatt super ferie, vært i storform. Noen stunder har såklart vært preget av litt plunder med mage og tarm, men det er det også hjemme iblant. Humøret har dermed også vært vekslende, men igjen så er jo det normalt. Det er vel ingen som er like happy hele tiden??! 🙂 Hun har storkost seg 95% av tiden, enda mer enn hjemme vil jeg påstå. Full oppmerksomhet fra hele storfamilien til enhver tid, og med sol og varme som hun elsker. Badet masse!! 🙂 Å se gleden i øynene og det store smilet hennes idet vi treffer vannoverflaten i bassenget er bare helt magisk å være vitne til… ❤

Det eneste negative er at hun har hatt 4 anfall her. Først to anfall med få timer imellom dagen etter vi kom hit. Så et til noen dager etter, og så et til i dag mandag. Etter de to første så fikk jeg snakke med Emily`s lege på sykehuset, selv midt i et møte han satt i, og vi ble enige om å øke keppra. Selv om svaret på keppra-speilet ikke hadde kommet fra labèn på SSE. (Tok blodprøve en uke før vi dro pga. noen anfall siste uken før vi dro)

Måtte bare den gode utviklingen og perioden fortsette, selv med litt anfall. Hun blir søvnig etter hvert og har gjerne tatt en lur eller flere. Men så er hun sterkt tilbake – akkurat så aktiv hun pleier å være. Måtte det bare være en fase, for vi har ikke tenkt å slutte med å ta med Emily på ferie med det første. Så lenge hun har glede av det, og så lenge det er praktisk mulig, håper vi på flere herlige solfylte turer 🙂

En god sommer fortsatt til alle Emily`s følgere!

Endelig flere bilder fra påsken i Disneyland!

Denne bildekrusellen krever javaskript.

En liten filmsnutt fra Euro Disney

Her følger en liten videosnutt av to fornøyde små jenter fra en av de mange herlige karusellene i Euro Disney

Victoria sittende på en hest ved siden av pappa, og Emily, Nikita og meg sittende i en Prinsessevogn.

Fotograf: Rebecca

Euro Disney Paris neste!

Tenk så er det endelig snart natten før den store avreise dagen: Hele storfamilien på 6 skal til Euro Disney Paris! 4 opplevelsesrike dager står for tur 🙂 GLEDER OSS ALLE SMÅ OG STORE TIL DISNEYLAND PARIS 🙂 🙂 🙂

Takket være Kjetil og Publicom`s «jul for Emily» skjer dette nå. Helt fantastisk. Vi er evige takknemlige!

Victoria har hatt så mye «spenning i kroppen» som hun sier. Hun har gledet seg sånn! Både sfo og barnehage er påskestengt i vår kommune, så mamma har tatt ut tre feriedager. Jobbet mandag kveld til sene natta på kontoret, slik at feriefølelsen kom først utpå dagen i går tirsdag. Men vi har likevel gjort mye fint sammen, småjentene og jeg disse tre dager. Og gjett om jeg har fått vasket klær! Slikt man ikke rekker når man jobber fullt… Så er ganske ajour nå i kleshaugen og det FØLES GODT! Har fått besøkt Ofa og Mimmi flere ganger, noe som også har vært veldig godt for oss ❤

Under følger en liten bildeserie fra palmehelgen og Emily`s begynnelse av påskeferien. I morgen starter en herlig fortsettelse. Vi skal nyte hvert sekund! Alt som Emily evt. måtte trenger er med, alt fra x antall ekstra skift, bleier, sprøyter, medisiner, mat, kladder, wipes, hansker for stell, flasker, metningsmåler, knapp for å nevne noe. Reiseforsikring og Norsk Luftambulanse kortene ligger med passene. Lege-erklæringer og handikap/ledsagerbevis er med. Har hørt at Euro Disney er veldig tilrettelagt for rullestolbrukere, det samme er hotellet, slik at både Emily og vi skal være i de beste hender 🙂 Vi byttet også knapp etter kveldens bad i kveld, slik at alt ligger til rette for en herlig påskeferie med de beste utgangspunkter på alle måter.

Og i går og i dag var det en STOR DAG FOR NEST ELDSTE STORESØSTER NIKITA 🙂 Hun bestod moped-førerprøven i går i Drammen, og hentet sin flunkende nye scooter i dag 🙂 Kjørte stolt hjem fra jobb i Sporte`n i kveld. Mamma har forsøkt å fortrenge at denne dagen ville komme…Men bekymringene for trafikken får jeg jobbe med… Gleden over å se den glade jenta overskygger min skepsis 🙂 Gratulerer masse jenta mi, og kjør pent ❤

God Påskeferie til alle Emily`s følgere!

Denne bildekrusellen krever javaskript.

Emily skal til Euro Disney Paris!

Emily i ståstativet juli 2014

«Emily`s jul» ble avholdt på Publicom Scene 2. juledag ❤ Tidenes fest ❤ Tidenes arrangement til ære for Emily ❤ og oss som familie ❤

Innlegget julaften om Emily`s jul kan leses her: https://lillegullemily.wordpress.com/2014/12/24/emilys-jul-3/

Hvordan 2. juledagsfesten gikk kan leses om her: https://lillegullemily.wordpress.com/2014/12/29/

Så, hva skulle vi bruke pengene som Emily og vi fikk?

Skulle det gå til en faktura eller to vedrørende tilbygget?

Skulle vi være fornuftige og få litt mindre lån?

Vi valgte å være fornuftige på det å tilbringe tid sammen.

Fine opplevelser.

Skape minner.

En annerledes ferie. På et tidspunkt hvor vi normalt ikke ferierer sammen som familie.

Har drømt om å oppleve Euro Disney med Lillegull. Så fort Victoria var stor nok til å ha glede av det. Med alle fire jentene ❤

Mens Emily var frisk nok til å ha glede av det. Og før hun ble for tung og stor for de minste karusellene…

Og Disneyland det blir!!! I påsken reiser vi alle seks for fire Disney dager 🙂 🙂 🙂 JUHUUUU!!!

Euro Disney Paris- here we come 🙂

Store og små gleder seg, og vi vet at Emily vil elske de små karusellene. Tekoppene. De har hun kjørt før, bare ikke de fine i Euro Disney… Hun elsker action! Og med parader, musikk, fart og spenning tror og håper vi at vi vil få tidenes herligste barnsligste familieferie!

Emily i huska si-jo fortere jo bedre!

Så igjen tusen takk til fantastiske Kjetil og Publicom as! http://www.publicom.no

Vi er deg og dere evige takknemlige 🙂

PS. Gjengangeren ringte i dag ang. at vi er finalister i årets mammablogg. Så i ettermiddag poppet vi plutselig opp på gjengangeren.no igjen… Her ligger det også link til innlegget som var i Gjengangeren`s papirutgave julaften 2014:

http://www.gjengangeren.no/_shild_Holt_Lona_er_finalist_i___rets_mammablogg_-5-60-7326.html