Good Memories…

Utenfor Ritz hotellet i London – En dag..

Dagene flyr… Vips så er det en uke siden vi kom hjem fra England. Mye har skjedd. Mange blogginnlegg i hodet. Men det viktigste er at vi har gode dager. Emily har gode dager. Tross litt økende epileptisk aktivitet siste uker. Og det absolutt viktigste: Good memories from England… Det tar litt tid å fordøye alt. Masse opplevelser, inntrykk, glede og sorg.

I ettermiddag kom Lillegull hjem etter et par dager på Tua. Borte bra men hjemme best…Da er det liksom komplett igjen. Bortsett fra Nikita da ❤

Det ble tatt så mange bilder under vårt Windsor-og London opphold. Slik at det får komme litt etter hvert… Her er et lite knippe bedre utvalg for spente bloggfølgere:

Mat må til, også i taxi`n! På vei til flyplassen hjemreisedagen

Utenfor Buckingham Palace

Shopping i Windsor

Windsor Castle

Rebecca, Emily og mamma foran one of the guards, Windsor Castle

Windsor Castle

Vår egen private guide rundt Windsor Castle, med de tre minste besøkende- våre kjære mpei barn som var med den dagen

Harrods! (På flyplassen)

Windsor Castle

Rebecca og Emily på vei ned fra Windsor Castle. Lunch Next!

Windsor Castle

Et must å kikke innom Edinburgh Woollen Mill

Statuen «foran» Buckingham Palace, ved rundkjøringen

En fantastisk helg på fjellet med kvalitetstid for Victoria med oss voksne, ilag med Mimmi, tante, onkel, fetter og kusine med kjæreste. Emily storkoste seg også med jogge-og skogsturer med avlaster beste Marie ❤ Vi gikk flott fjelltur lørdag i strålende sol, og plukket masse blåbær som tante senere syltet den dagen på hytta 🙂 Ikke verst å få med glass med hjemmelaget syltetøy fra hyttetur!

Snakket med Nikita også på lørdagskvelden, tenk nå er det 2 mdr. snart siden hun reiste…bursdagen hennes nærmer seg også med stormskritt. Hun har det helt supert, og spesielt interesserte kan lese hennes blogg HER

I går var jeg på symøte, noe som alltid er veldig kos!! Godt med en kveld med jentene og skravling og latter. Og noen pinner strikking og da he he… Lurer på om «restegarn-jakka» jeg strikker til Victoria vil passe når den etter hvert endelig forhåpentligvis blir ferdig..? 🙂

I kveld har jeg og småjentene vært på bowling med jobben min. Store og små. Det var veldig kos!! Emily elsket å hilse på alle sammen, og storkoste seg for det meste i vogna si. Et under at denne vogna ikke tipper, for den står ikke mye stille for å si det sånn…Victoria imponerte både små og store på vårt lag!

Nå er siste innspurt til morgendagens store begivenhet:

Gøy med bursdag når hun elsker å bake og ordne til! Hun fikk en artig krone av sin lærer på skolen i dag, laget av tørkepapir! I morgen fikk hun lov til å ha med seg sin egen krone (som vi laget ikveld. Ei som sover godt nå og gleeeder seg veldig til morgendagen!)

VICTORIA BLIR 7 ÅR! HIPP HIPP HURRA FOR VERDENS BESTE LILLE STORESØSTER!

Boka om meg

Sist onsdag hadde vi møte i barnehagen, sammen med hab.tjenesten. Som alltid, både nyttig, produktivt og hyggelig. Vi har nemlig startet planleggingen overgang barnehage/skole.

I den forbindelse så utarbeider vi «Boka om meg». Det vil være en enkel liten A5 laminert «folder» som f.eks. kan henge på rullestolen hennes. Den kan hun vise frem til sine nye venner. Barn som voksne.

Siden Emily ikke kan prate selv, kan andre da se hva hun liker og hva hun ikke liker. De kan se og lese om familien hennes, hvor hun bor, fritidsaktiviteter (tenk hun har jo til og med det nå, musikktimen hennes!), litt om hennes sykdom og epilepsi osv. Den vil bli skrevet i «jeg-form», på en måte slik som Emily ville ha snakket om hun hadde kunne snakket ❤

Så i tiden fremover skal vi få tatt noen bilder og få skrevet ferdig teksten. Både barnehagen og oss. Så er planen å ha den klar på nyåret, slik at den kan introduseres de nye voksne som etter hvert skal bli kjent med Emily.

Boka om meg blir super!

Mye spennende som skjer om dagen! Samarbeidsmøte og fysioveiledning i barnehagen i morgen tidlig, samt fotografering for alle sammen der også. Så på formiddagen har Emily og jeg avtale nede på Granlystua, som for tiden holder til på idylliske Karl Johansvern her i Horten. Der skal nemlig Emily gå 1. klasse allerede neste år! Tenk skolejente-helt uvirkelig!

Gleder meg veldig til å se lokalene og hvordan de har fått det der. Og hvordan det fungerer der for de barna som er der nå. Ekstra gledelig er det at Emily`s bestevenninne fra barnehagen også vil gå der, det gleder vi mammaene også oss stort over!

Ellers så har det som vanlig vært travle dager, men veldig gode dager for Emily! Hun blir også stadig sprekere, noe bildene i dette innlegget antageligvis røper 🙂 Vi snakker sekunder, og hun faller fort «ned», men jammen kommer hun seg raskt opp igjen da! Det er snakk om skikkelig work out døgnet rundt, minus de timene hun nå sover mellom 22 og 6…

En herlig hjemme helg, men også litt på farten med både jobb, besøk, trilletur, og borte i bursdag 🙂 Ekstra kjekt å ta med Krabat-rullestolen hennes når vi skal steder med trapper, da den er litt lettere å bære enn x-panda stolen. Og hun har virkelig fått gått mye i sin innowalk. Det er bare sååå gøy å se! Hun stråler opp der hun står og går, babler, kommer med kose lyder og har det bare helt TOPPEN 🙂 Tommel opp for Innowalk!

Men akkurat i disse dager er det mest frustrerende at Emily`s vogn har vært på service i over en måned…Vi meldte inn service 5. august da vi kom hjem fra Spania, den ble hentet 9. august, og nå viser kalenderen 15. september! Lang historie, masse tlf. og masse mailer. Det siste jeg egentlig trengte å høre i dag var «vedkommende har bare telefontid en dag i uka!» Men «fri-onsdag» i morgen, så etter alle avtaler så blir det å mase litt igjen. Det haster å få den tilbake nå, men evig opptimist som jeg er så satser jeg på noe positivt nytt i morgen! Skal innrømme at tanken og drømmen  «tenk om vi bare kunne gått til Barnas Hus og kjøpt en vogn som fungerer til henne» streifet meg veldig i bakhodet i dag. Men det kan vi jo ikke. Emily vil ikke kunne klare å sitte i en vanlig vogn…Så da blir man litt «stuck» når man er avhengig av et så stort hjelpeapparat rundt.

En god kveld til alle Emily`s følgere!

Her heier vi på de spreke Kanaljoggerne søndag

Magiske musikk-øyeblikk

Bjellekransen er en sikker slager på Emily`s faste musikktime hver torsdag ettermiddag på Kulturskolen! I dag var hennes fjerde time, og jeg må si at vi storkoser oss! Litt utålmodig i små øyeblikk siste 15 minuttene, men det snudde fort ved litt dans med rullestolen! ELSKER krabatstolen hennes 🙂

Det ble selv i dag noen korte-små-magiske musikk-her-og-nå-øyeblikk som mor lever lenge på! Herlige jenta mi!

Se hvor klar Lillegull er for musikktimen mens vi venter på at det er vår tur (og sjekk ut den fine mørkrosa «nettet» hun fikk velge seg ut sist gang hun var på Kulturskolen)

Men Emily og jeg lurte veldig på hva bilen ved siden av oss tenkte på, da de parkerte der etter oss…?

Her var det ikke MNYE PLASS for Emily og meg å komme forbi, åpnet opp skyvedøren og svinge setet hennes ut… (Emily`s bil er den lyse)

Vi får unnskylde den sorte bilen (som også var handikap-bil) med at de tenkte at brukeren i denne bilen bare brukte rampen og ble kjørt inn i sin rullestol, for så å bli festet i den samme rullestolen under kjøring også…Men vi er ikke helt der enda (men kommer nok fortere enn man tenker)

Det verste er jo når noen parkerer helt tett inntil bak, for DA kommer man ingen steder… Det står «advarsel» i form av et klistremerke på vinduet bak om å holde avstand, men hvem leser da det…

Jeg stod igjen med to alternativer: enten plassere Emily «et trygt sted» på p-plassen mens jeg rygget bilen ut eller «lure» henne inn fra andre siden. Det ble såklart sistnevnte. Kan ikke anbefales med tanke på rygg og armer, men alt går jo!

Musikktime nr. 3 var i ettermiddag på Kulturskolen, og i dag rakk vi endelig å være på plass FØR timen begynte. Da var Emily og jeg fornøyde og stolte av oss selv. Da hadde vi rukket både bleieskift, en flaske mat og pakket litt til i morgen på den lille halvtimen vi var hjemme etter barnehagen.

Hun spilte på både tromme og andre instrumenter, og lyttet så oppvakt etter både tone og sang fra musikklærer. Det var en ganske så vellykket time i dag, det var en sjelden ro over henne selv om hun gynget frem og tilbake i sin krabat stol! Hun fikk også en ganske så magisk stund med ballongen til læreren. Hun sendte den frem og tilbake til henne mange ganger! Kjente på den…knitret litt og kikket så interessert 🙂

Her tar Emily heisen ned til musikk timen, det er stas!

Victoria var hos sin beste venninne fra barnehagen, kjørte ei lykkelig jente dit etter skoletid. Hun hadde gledet seg i flere dager!

Dagens gullkorn fra Victoria, da jeg skrøt av henne imorges for at hun hjalp meg med husarbeid (hun tømte hele oppvaskmaskinen samt ryddet i en bestikk-skuff)

«Jeg gjør det ikke bare for å hjelpe deg da Mamma. Jeg gjør det for å få ukepenger og… Og noen sekunder senere kom det: Også er du den beste mamma jeg kunne hatt og da!»

Skjønne gode snillle lille store storesøster ❤

Og gode store storesøstrene som ikke er her nå. Vi savner dem begge. Men Nikita trives så godt i USA hos sin vertsfamilie, der hun skal bo et helt skoleår. Rebecca koser seg også på sin nesten 4 ukers USA ferie. Hun har et velfortjent hvile-år med reising og jobbing, etter endt 3 års skolegang. En god klem til dere begge to «over there» fra småsøstrene og oss!

Herlige minner…Spania juli 2015

Spreke Lillegull!

Sjekk hvor sprek Lillegull har blitt! Hun «setter seg» opp selv i senga nesten nå! Kikker over kanten rett som det er, og lurer noen ganger på om vi må skaffe enda høyere grind på sidene om dette fortsetter å utvikle seg… Greit nok hun detter bakover og balanserer som bare det, men likevel da! LYKKE ❤ Hvem hadde trodd at hun ville bli over 5 år og i tillegg gjøre dette?! ❤ Emily er kvitt forkjølelsen for denne gang, og kan vel si at hun er tilbake til sitt «vante jeg» Slik som på bildene her holder hun på med opp og ned, frem og tilbake frem til hun til slutt sovner…Alt mellom kl. 20 og 22. Spreke Lillegull det!

 

Ny effektiv musikktime

I ettermiddag har Emily igjen hatt en effektiv, men vellykket musikktime på Kulturskolen. Hun hadde tisset «igjennom» til og meg til sete på pandastolen, så rett over kl. 17 ble det litt hektisk…Så en smule forsinket, og vi må ta trappeheisen der også så man kan liksom ikke få lagt inn nok ekstra tid!

Ekstra kos var det at Victoria ble med i dag, hun var til god hjelp. Og skikkelig «band» ble det da både musikklærer, Emily/meg og Victoria spilte på hver vår afrikanske tromme!

Gleder meg til en herlig høst med masse musikk!

Og akkurat nå gleder mor seg til en etterlengtet kveld med gode venninner tre ❤

Flere solglimt fra Emily`s Solgård

TTT= Ting Tar Tid… Endelig kommer resten av bildene fra «Emily`s Solgård» 🙂 Vi har vært hjemme i to uker og for lengst kommet inn i hverdagen igjen med alt det innebærer, på godt og vondt!

Men sommerferien var fantastisk, og disse minnene lever vi lenge på. Takk alle sammen – mine nærmeste kjære og beste Vilde avlaster som var med på å gjøre de 14 dagene i Spania herlige!

 

Emily’s første musikktime

I ettermiddag hadde Emily sin første time på «tilrettelagt musikkopplæring» på Kulturskolen! Mamma var veldig spent på hvordan dette vil fungere, men vi gleder oss allerede til neste torsdag  hvertfall!

Musikk læreren hadde mange spennende instrumenter med mange forskjellige lyder. Alle falt i smak, og hun spilte til og med på en «klangstav»

Men favoritten var nok instrumentet som hun lett kunne slå fingrene borti (øverste bildet)

Emily var litt trøtt og snufs i ettermiddag, klødde seg mye i øynene.  Så tipper hun sovner fort hos beste Nina avlaster i natt. Var nok litt sliten i dag men smilet var ikke langt unna da!

Å besøke de eldre

Ei som koste seg i hagen til tante og onkel

I går «etter lunch» (høres litt finere med «etter lunch» enn «midt i kaos rydde kjeller/vaske fra 7-16….puhu..) hentet jeg verdens beste Lillegull på Tua. Da blir det 4 ukers ferie derfra ❤ da neste «egentlige opphold» blir tilbrakt i sydeligere strøk 🙂 🙂 🙂 For nye lesere så er hun på Tua (som er en barne-avlastningsbolig rett ved oss) to døgn annenhver uke. Det har hun vært i litt over to år, og stortrives 🙂

Utpå ettermiddagen så kjørte småjentene og jeg og hentet Mimmi. Oppdrag: besøke tante og onkel i Sandefjord. Husker selv da jeg var barn. Da jeg var med og besøkte mamma og pappa`s gamle tanter og onkler. I nettopp Sandefjord bl.a. De få som var gjenlevende. Så gode minner. Minner om kaffe og kaker, prat om gamle dager, håndarbeid og salmesang. Minner om at ikke alltid tida gikk så fort, men at pappa kunne si på vei hjem: «ja, ja – vi ble jo der to timer. Det får være bra». Minnes også om at det var så hyggelig at man gjerne kunne bli lenger, men at både tiden og helsen hos den vi besøkte tilsa at vi ikke kunne være lengre.

Så minnes jeg de av mine kjære tanter og onkler som har gått bort de siste årene. Minnes barndomsminner med både overnatting og bursdager. Familie-og juleselskaper. Så ble det sjeldnere. Og sjeldnere. Men så tar man tråden litt opp igjen når man får egne barn. Så blir tantene og onklene eldre. Så sliter man etterhvert å få frem de gode minnene, fra de var yngre og klare. Når de siste bildene av mine kjære har vært at de har sovet. Ikke kjent oss igjen. Fra noen av de som var lenge syke og som man besøkte når de ikke hadde så lenge igjen. Når de lå der så fredfylt. Og deres aller nærmeste var forberedt på at det snart måtte slippe taket…

Victoria og Emily har dekket bordet i den KOSELIGE havestuen ❤

Først så husker man det siste bildet. Men så tenker man mer tilbake, så maner man fort frem slik man egentlig husker sine kjære. De gode minnene. De friske – de glade minnene fra en svunnen tid ❤

Spennende i den fine hagen til tante og onkel, hvor de fortsatt holder på og stortrives med det ❤

Her er alle i aktivitet ❤

De minner jeg ønsker å videreføre til mine barn. Slik som Victoria og Emily er med nå på besøk, til mine få gjenlevende tanter og onkler. Slik som storesøstrene Rebecca og Nikita var da de var yngre. Men flere av de tanter og onkler er nå borte.

Det er viktig å ta en pause i det dagligdagse. Selv om man har det travelt. Selv om man har masse annet man «egentlig skulle gjort». Det passer jo aldri!

Men det må bare passe noen ganger. For tiden til å besøke familie, gamle som unge, den tiden får man ikke igjen. Tiden her og nå.

Og gleden igår da vi svingte inn til Lunden, til mammas kjære siste gjenlevende søster og hennes mann. Min kjære tante og onkel. Hvor de eldste fortsatt kan si: Å det er de med lekestuen ikke sant?

Foran lekestuen hos tante og onkel. Denne har alltid gjort inntrykk på alle jentene mine. Og tenk nå har Victoria fått sin egen lekestue hjemme hos oss! Eget innlegg kommer senere i sommer!

Gleden da vi kom overraskende en onsdag tidlig kveld. «Å Emily er vel også med?» sa onkel spent. «Å ja da-hun er med». Lykke. Emily er godt kjent der, siden min kusine har vært avlaster for Lillegull i flere år. Emily har blitt ekstra godt kjent med den delen av vår familie ❤ Hun har vært i mang en samling, bursdagslag og besøk. De er så oppmerksomme mot Emily at det er så rørende. Det varmer så ❤

Godt så se mimmi – min mamma og hennes søster isammen igjen ❤

Takk for en kjempefin ettermiddag kjære tante og onkel ❤

Et veldig koooooselig treff

Gode bowlingsøstre det!

Tirsdag hadde to av mine bestevenninner med familier og vi et lite ettermiddags-treff på Bowlingen. De eldste (les: ikke vi foreldrene, men ungdommene…våre eldste barn) spilte først Lazer world. Mine store jenter ler fortsatt av de gangene vi har spilt mot hverandre… Da det tok litt tid for meg første gangen (andre gangen og??!) ..hva jeg egentlig skulle gjøre der he he

Bowlingen min var vel heller ikke akkurat noe stort å skryte av, men slo til iblant. Og det var så gøy å gjøre noe annet. Victoria storkoste seg også, men la fort merke til at jeg sa «kjempebra» til flere av de andre barna, men ikke henne. Så da måtte mor skjerpe sin oppmerksomhetstaktikk, og det ble mye kjempebra utsagn til henne også 🙂 Det var også ekstra kos at våre ungdommer, deriblandt begge storesøstrene til Emily-også var med ❤

Stadig vekk noen som var borte og lekte med Emily

Etterpå var «Ålesund-familien» som vi ser en gang pr. år hjemme hos oss, og det ble en enkel kveldsmat-løsning med grilling 🙂 Veldig koselig! Victoria imponerte med et «lys-og sanseshow» på Emily`s rom før de reiste hjem, mer eller mindre ganske så avslappet som alle barna ble etter oppholdet på Emily`s rom. Føler at jeg ikke har fått delt «skikkelig» med bilder og tekst fra Emily`s rom, så håper jeg får lagt ut et innlegg om alle hennes «sanse-stasjoner» før vi går i ferie TIRSDAG 🙂

Emily var egentlig på Tua, men jeg stjelte henne et par timer etter jobb, slik at hun også fikk vært med på bowling. Var litt spent mht trappetrinn, da jeg kun har sett alle de trappetrinnenene vi må gå ned for å komme ned til selve hallen…Men storesøster Rebecca fikk fort bekreftet tidligere på dagen at de hadde en egen inngang hvor vi kunne trille rett inn 🙂 Helt supert! Emily var i storform, selv om jeg synes at hun har vært litt «rolig» kontra tidligere denne uken ❤ Hun har ikke sagt så tydelig fra når hun er sulten f.eks. Hun venter tålmodig… Godt det er ferie snart slik at vi fullt og helt kan fokusere på henne og de andre jentene. Og at alle forhåpentligvis får den oppmerksomheten de trenger og fortjener ❤

Hva hadde livet vært uten nære venner og god familie? ! ❤ ❤ ❤ Og selv med nære venner man ikke får sett så ofte, så er det så godt når man kan «plukke opp der man slapp». Avstand og fravær ødelegger ikke nære vennskapsbånd ❤

Victoria i action!