Nye sommerfugl ortoser i skinn!

20151109_191820Så er Emily`s nye skinn-ortoser til føttene ferdig i produksjonen! Disse ligger det mange ortopediske timer bak! Et avstøp og tilmåling på forhånd, og prøving på Emily`s føtter halvveis i prosessen for et par uker siden. Og her ser dere det ferdige produktet 🙂 De er endel høyere enn de hun nå hadde sist. Denne gang i skinn (sist var de i silikon) innvendig, i den herligste mykeste rosafargen! Utenpå er det hard plast.

20151109_191827

Disse må hun ha på seg når hun står daglig i ståstativet. Hun har en tendens til å vri foten, selv med ortoser og stropper. Det kan på sikt gi litt uheldig påvirkning slik at vi håper at med disse ortoser samt daglige tøyninger vil opprettholde den fine muskulaturen og myke føtter med «rett vinkling» som hun pr. i dag har 🙂

Og de nye ortosener er selvsagt med de vakreste sommerfugler!

En fin kveld til alle Emily`s følgere ❤

20151109_192008 20151109_192021 20151109_192001

Fantastiske varmehjelpemidler

20151028_141022 20151028_144432 20151028_144252

Sjekk ut de fine varmehjelpemidlene Emily har fått! Vi søkte på de første gang i fjor til hjelpemiddelsentralen men fikk avslag. Så fikk vi legen til å skrive ny lege-erklæring og vips med de rette ordene fra både legen og meg så gikk det endelig gjennom. Heldigvis fikk jeg sendt avgårde søknaden tidlig i høst, slik at vi rakk å få dem i god tid før kulda setter virkelig inn 🙂

Når noen i fagmiljøet spurte meg: «Men blir hun kald da? Vi må nok «bevise» at hun blir kald når hun er ute vinterstid over en lengre periode først»

Slike utsagn motiverer ikke akkurat til å søke…Derfor gikk det et par år før jeg kontaktet leverandøren igjen for tilbud.

Om ikke multifunksjonshemmede, som verken kan sitte, krabbe, stå eller gå, om ikke de kan kvalifisere for slike hjelpemidler som faktisk er godkjent som et hjelpemiddel, hvem kan da kvalifisere «bedre?»

Det sier seg vel selv at ei jente som ikke springer rundt blir kald på sine føtter om hun er lenge ute i kulda, det er begrenset hvor mange lag ullsokker man kan ha på… For ikke å snakke om at det blåser igjennom og at annet av vindtrekk/sko bare faller av. Om man ikke sitter i pose, noe hun såklart ofte gjør, men iblant er det godt for henne å være litt «fri» med beina også!

Men Emily har blitt godt over 5 år, det er snart vinter med kulde, is og snø igjen. Vi håper at kjelken blir flittig brukt i år også, og gode varmehjelpemidler vil hjelpe til at Emily kan være ute litt lengre enn vanlig. Til slutt om denne saken så vil jeg igjen ytre at det er jo bare fantastisk med alle hjelpemidler barn som Emily kan søke på!! Og det helt gratis stort sett. Vi betaler skatt med glede etter at vi har sett hvor store summer det faktisk er snakk om…Hjelpemidler er DYRT! Takknemlig for at vi bor i Norge, og at vi har så gode ordninger. Vi er flinke til å klage, men det er bare luksus-klaging…

20151028_141013 20151028_144321 20151028_144511

Hun har fått kule rosa votter, røde strømper og rosa «kjempe-thermo»støvler». (På sistnevnte fikk hun veldig store føtter hi hi!)

Under ser dere bildet av thermo-støvelen med frottèsokk inni, og med batteripakken synlig. Denne lades i forkant med en batteripakke/strømladerkontakt. Det er en liten hendig lomme på sokkene hvor man oppbevarer batteripakken under bruk. Mens jeg har blogget her nå så har jeg skrudd alle tre varmehjelpemidlene på, og det gikk ikke lang tid før det var god varme i de. Fantastisk! Gleder meg til å sende med Emily dette i barnehagen på kalde dager som sikkert kommer snart 🙂 Føttene har jo vært spesielt et evig problem. Hun må ha ull helt innerst, om hun har bomulls strømpebukse med ullsokker over, er hun garantert kald på føttene når man sjekker. Selv om det ikke er så kaldt. Nå blir det farvel til kalde føtter!

20151029_213923

Har noen av dere med barn med spesielle behov erfaring med disse eller andre varmehjelpemidler? Tar gjerne imot tips, råd og brukererfaringer som vanlig…Til andre med barn med spesielle behov hvor dere enda ikke har dette, men ser behovet, spør meg gjerne så kan jeg kanskje bidra til søknadsprosessen.

Og for ellers spesielt interesserte gå gjerne inn på MINITECH sine sider for mer info.

Da gjenstår det litt organisering i hus og hjem, og etter hvert litt pakking da mannen og jeg reiser til det store utland i morgen…English breakfast og late dager skal bli godt for kropp og sjel ❤

Tusen takk for omsorgs-og ansvarsfulle største storesøster som tar styringa her hjemme med begge de to små. Med ellers to fulle jobber og en hektisk hverdag i sitt «reise/jobbe/fri-år» er jeg stolt mor som kan overgi «skuta» her hjemme i tre dager 🙂

Tusen takk kjære Rebecca min ❤ Vet at både Lillegull og Storegull vil få en toppers helg med deg ❤

Og snart god helg til alle Emily`s følgere!

Den evige jakten på gode bleier…

20151021_172210_001 20151021_172355

Dette innlegget er tilegnet alle dere som har barn og unge med spesielle behov, kjenner noen eller jobber med. Dvs. spesielt interesserte 🙂 Og selvfølgelig ellers andre spesielt interesserte 🙂

Det er nemlig en evig bleie-og stellejakt – hvertfall her hos oss. Sist gang endte vi opp med «DryNites», takket være et verdifult tips fra ei trofast bloggfølger. Den hjalp oss veldig den gang, og har gjort det siden. DryNites bleiene har vært og er gull verdt. Fine trusebleier med god passform, i tillegg så har de «holdt godt».

Men Emily vokser. Ting er i stadig endring. Og de siste månedene har Emily «tisset gjennom» litt for mange ganger. Og det selv om hun akkurat har blitt skiftet på. Alle de omstendelige bubbe-situasjonene kan fylle en hel bok alene, men nå har altså tisse-situasjonen krevd at vi tok en ny «bleie-runde».

Vi er fortsatt veldig fornøyde med DryNites. Og de vil vi fortsette å bruke på nettene. Men vi prøver oss nå frem om dagen med forskjellige typer bleier, i håp om å finne den perfekte bleie.

Vi har forsøkte andre trusebleier i både Attend og Tena. Vi vil fortsette å prøve de litt ut. Ellers så har vi fått en favoritt av «vanlige bleier» med tape, og de er henholdsvis fra Molicare og AbriForm. Den minste størrelsen..Holder en knapp på Molicare, men vi må teste ut litt flere dager før vi har en korrekt oppfatning, både her hjemme og i barnehagen.

Det andre kjekke produktet er STRETCH PANTS fra Attends, herlige truser som kan vaskes og brukes om og om igjen. Jeg har til nå funnet noen kjekke «sømløse-boxer-truser» fra Primark når vi har vært ute og reist, men de har ikke vært helt optimale heller. Må jo gå opp noen størrelser siden hun skal ha bleie inni, og de har blitt litt snaue spesielt bak. Da var disse gode boxer-trusene supergode!!

20151024_072349 (1)  20151014_154034   20151024_072252

Hvorfor truse over? Jo rett og slett for mindre uhell…mindre vask og mindre ødelagte klær. For uansett den mest fantastiske bleie og den mest oppmerksomme voksne som har Emily: det går igjennom iblant UANSETT. I tillegg har vi begynt å bruke «innlegg» – det virker også til å både sitte og fungere ganske så bra sålangt!

20151024_072226

Denne gang var det apoteket som hjalp meg godt på vei, kom med forslag og sjekket ut hva som fantes der ute registrert under Helfo. Emily får nemlig bleier på blå resept ❤ Men om noen av Emily`s trofaste følgere har andre tips om bleier som har fungert bra – så tar jeg fortsatt imot alt av råd og anbefalinger!

Og om noen av dere har spørsmål til disse produktene så send meg en mail eller kommentar. Jeg hjelper gjerne! Jeg mistenker nemlig at min jakt på den perfekte bleie ikke helt er over.

Men noe må jeg også ha å gjøre på gamlehjemmet! DER har jeg nemlig store planer, aller helst litt før jeg har kommet dit hen, pensjonisttilværelsen vil om helsa holder bære preg av et liv forut fylt av hjelpemidler og produkter tilegnet barn og unge med spesielle behov!

Emily sover andre natten på rad hos avlaster beste Nina ❤ I morgen kommer hun hjem igjen, musikktimen kaller for deretter at mor og far skal pakke for en helg i selveste favorittbyen til far: LIVERPOOL 🙂

Rebecca vil regjere for små og store her hjemme, frem til vi kommer hjem uthvilte med ny energi mandag 🙂

Emily har hatt veldig gode dager i det siste, bortsett fra veldig snufs og dårlig matlyst mandag. Lite synlig epileptisk anfall og ingen synlige anfall/kramper på lenge nå. Vi venter fortsatt på innkalling til SSE, håper de finner et smutthull til oss før jul. Vi fikk forrige dagen innkalling, men de dagene som var satt opp kolliderte helt med foreldresamlingen vi skal på med Kompetansesenteret. Krysser fingrene for innkalling til desember.

En god natt til alle Emily`s følgere ❤

HC-Parkering

oktober 2015 147Gårsdagens «fri-onsdag» fra jobb var mildt sagt innholdsrik med diverse «Emily-avtaler»:

  • Innom barnehagen et ærend på morgenen
  • Hentet Emily på Tua
  • Møte hos sosionomen
  • Tilpasning nye ortoser for ståstativet hos Ortopediteknikk
  • Innom hab.tjenesten for å skrive under på søknaden om Innowalk
  • Hentet diverse «prøvepakker» på bleier etc. til Emily
  • Møte med Horten Kommune og parkeringsansvarlige ang. HC parkering på Sentrum Skole

Det var sånn i hovedtrekk før ettermiddagens gjøremål med middag, lekser, trening med Emily etc…. Victoria er strålende fornøyd fortsatt med at vi går sammen stort sett hver onsdag morgen til skolen. Det er veldig kos for oss begge! Og ikke minst så er hun strålende fornøyd fordi jeg henter henne tidlig på onsdagene 🙂

Gårsdagens høydepunkt var nok møte med trafikkansvarlig hos kommunen ang. handicap-parkering. Det har vært et problem spesielt dette skoleår, da det er helt kaos på ettermiddagene. Med lang rampe som skal ut bak, ekstra lang bil, og med Emily`s sete som vippes utover, er det mer enn en utfordring. Det er ikke kult å først ta Emily ut, inn og hente Victoria for så å oppdage at vi må vente for å få Emily inn i bilen igjen… Det er fort gjort at noen har parkert rett bak oss. Det lille klistremerket i bakvinduet er det jo ingen som ser. Ikke bebreider jeg dem heller, jeg hadde nok ikke sett det selv heller!

oktober 2015 119Slik at når jeg parkerer med Emily`s bil, så tenker jeg alltid på at jeg har god plass på sidene, og at det ikke er noen mulighet for at noen kan parkere tett bak oss. Og DA er det begrenset med p-plasser! Og som sagt, dette skoleåret har det nesten alltid vært helt fult. Det har resultert i at jeg har løpt inn, hentet Victoria og løpt ut igjen med hjertet i halsen. Kun borte i et minutt men likevel. Jeg har aldri forlatt mine friske barn i bilen, og skal hvertfall ikke nå begynne å forlate mitt annerledes barn med epilepsi i bilen!

Så da jeg tok kontakt med skolen mht en løsning med HC plass, som ikke finnes pr. i dag, tok det bare et par dager før jeg fikk svar. Så avtalte vi møte i dag. På stedet. Og med både kommuneansvarlig og med to parkeringsvakter på plass, tilbød de raskt en super løsning rett ved porten. Emily`s egen p-plass! Det vil ikke komme opp skilt enda, for det må behandles. Men vi har tillatelse og alle som bør vite om det – de vet det 🙂 HERLIG 🙂 Og om kort tid skal hele kommunen gåes gjennom, for det er ikke den eneste plassen det ikke finnes HC plasser. Jeg har også tatt opp både Kulturskolen og Barnehagen, så det kommer. Det hjelper å spørre! Det var uansett på trappene og skulle ut i høring hos Råd For Funksjonshemmede i kommunen nå før jul. Så det er bra!

Takknemlig og glad for at vi bor i en kommune som tar henvendelser som dette på alvor 🙂 oktober 2015 122 oktober 2015 124 oktober 2015 126

Over ser dere de nyeste ortosene til Emily under produksjon hos ortopediteknikk. De blir litt annerledes enn de hun har pr. i dag (som hun har vokst fra). De er litt lengre, hard plast (ikke silikon som de siste) og de er «foret» med lær på innsiden nederst rundt foten og ankelen. De skal igjen polstres, syes og fikses enda mer med før vi møter til enda en utprøving og utlevering neste uke. Ortoser bruker hun når hun står i ståstativet, noe hun gjør daglig i barnehagen, og i helgene hjemme. Ettermiddagene hjemme ellers prioriterer vi til Innowalk som hun elsker!

Det perfekte y-beltet

20150917_211244 20150917_181437

20150917_181423For spesielt interesserte: sjekk ut denne nye fine skrittselen m/Y-belte som Emily nylig har fått. Takket være ei utrolig service-minded kontaktperson vi har hos et av hjelpemiddelfirmaene, så fikk vi søkt på en slik en stund før sommeren. Nå er den endelig her og vel innstallert i første omgang i begge x-panda stolene hennes. (har både en i barnehagen og en hjemme)

Problemet til Emily ofte er at hun «sklir ut av posisjon» før vi rekker å feste henne ordentlig. Da hun er så aktiv! Denne skrittselen er mye enklere å feste og man får det ganske så tight! MYE MYE bedre enn det tradisjonelle hoftebelte uten skritt sele.

Så til dere der ute som har barn med spesielle behov hvor dette er et problem, enten i vogn, rullestol eller andre hjelpemidler: sjekk ut art.nr. 169771 Skrittsele m/y-belte R82 hos Etac as.

Hurra for hjelpemidler! Noen ganger blir man veldig frustrert av både små og store «duppe-dingser» i hjelpemiddelverden. Spesielt når systemet går tregt og det tar votter og vinter før vedtak er på plass…Da ønsker man iblant at man kunne fått tak i dette på «Rema» liksom nede i gata. Men – når det kommer, og når det fungerer, smått eller stort, ja da er det LYKKE 🙂 og Og heldige vi som bor i Norge! Etter vi fikk Emily, så betaler vi gladelig vår skatt ❤

En glad nyhet også i dag at vogna som har vært på service i 6 uker (!) mest sannsynlig kommer til oss en av de første dagene til uka. Krysser fingrene for det nå, de har vært ekstra hjelpsomme på hjelpemiddelsentralen og ringer meg minuttet den kommer inn døra hos dem. For vi sliter litt uten vogna, men det ser mye lyserer ut i dag enn i går på den fronten, så det skal nok ordne seg :-)Vi reiser nemlig om en uke til England på MPEI Treff, det gleder vi oss VELDIG TIL 🙂

 

Boka om meg

20150913_193453Sist onsdag hadde vi møte i barnehagen, sammen med hab.tjenesten. Som alltid, både nyttig, produktivt og hyggelig. Vi har nemlig startet planleggingen overgang barnehage/skole.

I den forbindelse så utarbeider vi «Boka om meg». Det vil være en enkel liten A5 laminert «folder» som f.eks. kan henge på rullestolen hennes. Den kan hun vise frem til sine nye venner. Barn som voksne.

Siden Emily ikke kan prate selv, kan andre da se hva hun liker og hva hun ikke liker. De kan se og lese om familien hennes, hvor hun bor, fritidsaktiviteter (tenk hun har jo til og med det nå, musikktimen hennes!), litt om hennes sykdom og epilepsi osv. Den vil bli skrevet i «jeg-form», på en måte slik som Emily ville ha snakket om hun hadde kunne snakket ❤

20150913_193432 20150913_193431 20150913_193429 20150913_193428 20150913_193427 20150913_193427(0) 20150913_193424 20150913_193419

Så i tiden fremover skal vi få tatt noen bilder og få skrevet ferdig teksten. Både barnehagen og oss. Så er planen å ha den klar på nyåret, slik at den kan introduseres de nye voksne som etter hvert skal bli kjent med Emily.

Boka om meg blir super!

Mye spennende som skjer om dagen! Samarbeidsmøte og fysioveiledning i barnehagen i morgen tidlig, samt fotografering for alle sammen der også. Så på formiddagen har Emily og jeg avtale nede på Granlystua, som for tiden holder til på idylliske Karl Johansvern her i Horten. Der skal nemlig Emily gå 1. klasse allerede neste år! Tenk skolejente-helt uvirkelig!

Gleder meg veldig til å se lokalene og hvordan de har fått det der. Og hvordan det fungerer der for de barna som er der nå. Ekstra gledelig er det at Emily`s bestevenninne fra barnehagen også vil gå der, det gleder vi mammaene også oss stort over!

20150913_193453 20150913_193451

Ellers så har det som vanlig vært travle dager, men veldig gode dager for Emily! Hun blir også stadig sprekere, noe bildene i dette innlegget antageligvis røper 🙂 Vi snakker sekunder, og hun faller fort «ned», men jammen kommer hun seg raskt opp igjen da! Det er snakk om skikkelig work out døgnet rundt, minus de timene hun nå sover mellom 22 og 6…

En herlig hjemme helg, men også litt på farten med både jobb, besøk, trilletur, og borte i bursdag 🙂 Ekstra kjekt å ta med Krabat-rullestolen hennes når vi skal steder med trapper, da den er litt lettere å bære enn x-panda stolen. Og hun har virkelig fått gått mye i sin innowalk. Det er bare sååå gøy å se! Hun stråler opp der hun står og går, babler, kommer med kose lyder og har det bare helt TOPPEN 🙂 Tommel opp for Innowalk!

20150912_133418 20150912_133404 20150912_133403 20150912_133401 20150912_133357 20150912_133331

Men akkurat i disse dager er det mest frustrerende at Emily`s vogn har vært på service i over en måned…Vi meldte inn service 5. august da vi kom hjem fra Spania, den ble hentet 9. august, og nå viser kalenderen 15. september! Lang historie, masse tlf. og masse mailer. Det siste jeg egentlig trengte å høre i dag var «vedkommende har bare telefontid en dag i uka!» Men «fri-onsdag» i morgen, så etter alle avtaler så blir det å mase litt igjen. Det haster å få den tilbake nå, men evig opptimist som jeg er så satser jeg på noe positivt nytt i morgen! Skal innrømme at tanken og drømmen  «tenk om vi bare kunne gått til Barnas Hus og kjøpt en vogn som fungerer til henne» streifet meg veldig i bakhodet i dag. Men det kan vi jo ikke. Emily vil ikke kunne klare å sitte i en vanlig vogn…Så da blir man litt «stuck» når man er avhengig av et så stort hjelpeapparat rundt.

En god kveld til alle Emily`s følgere!

Her heier vi på de spreke Kanaljoggerne søndag

Her heier vi på de spreke Kanaljoggerne søndag

20150913_130354 20150913_130347 20150913_130346

Emily`s første sko!

20150910_232348

Hennes første små skritt…

Hennes første par sko ❤

Andre barn får sine første sko idet de skal gå sine første skritt…

Slik at mange på 1 års dagen sin stabber rundt i sine nye-ofte hvite gode skinnsko med høy lest.

I «gamle dager» var det viktig at merket var «Elefanten».

Gode sko var viktig.

Kvalitets-sko er alltid viktig.

Og spesielt de første skoene…

Emily ble over 5 år hun.

5 år før hun fikk sine første sko.

Ikke fra Euro Sko.

Men fra Ortopediteknikk. Hvor hun først måtte prøve flere par.

Uten at hun kunne stå.

Uten at hun kunne fortelle hvordan de føltes på.

Vi begynte på størrelse 24, og endte opp med 27…

Det ble tatt avstøp av føttene hennes.

Slik at de kunne lage «fotsenger» som ble festet inni som en god såle.

Flinke dyktige ortopedi-ingeniører. Som vet hva de skal se etter.

Lage fine runde hull bak, slik at vi kan se om foten kommer ordentlig ned bak.

Emily`s første sko er ikke bare en rask tur på skobutikken…

Det er utprøving, testing, produsering, feiling, utfylling av papirer og egenandeler

Men hun skal ikke gå med dem.

Hvertfall ikke på den måten andre 5 åringer ville gått med dem.

Heller ikke 1 åringene som stabber usikkert rundt på sine første par små sko…

Selv ikke på den måten skal Emily stabbe rundt.

Har jeg drømt om at Emily kan gå?

Har jeg tenkt på det?

Jeg ville løyet for meg selv (og andre) om jeg svarte nei til deg på det spørsmålet.

Klart jeg har drømt om det.

Klarte jeg har tenkt på det.

Men ikke drømt eller tenkt slik du kanskje tenker jeg ville gjort…

For det ble ganske så klart for oss da Emily bare var et halvt år

Det ble ganske så klart at hun aldri ville kunne gå

Det ble egentlig ganske så forklart at hun kanskje ikke ville oppleve sin første fødselsdag…

Den dagen mange våre små tar sine første skritt…

Den dagen fryktet vi så inderlig sårt at vi ikke ville få oppleve

Ikke få oppleve hennes første fødselsdag…

Men det gjorde hun. Hun opplevde det. Vi opplevde det.

Hun ble 1 år.

Hun ble 2. Så ble hun både 3 og 4.

Og nå er hun over 5!

Hun er skolejente neste høst!

Så da drømmer, tenker eller dveler jeg ikke så mye ved det.

Hvorfor skal jeg det da?

Hvorfor skal jeg gå inn i en verden som ikke eksisterer?

Som ikke er reell?

Det blir feil som meg som mor…

Jeg aksepterte den gang. Den gang vi fikk diagnosen.

Og jeg aksepterer det fortsatt.

Emily går i sin

Emily går i sin «innowalk» fra Made For Movement

Slik er det bare.

At hun ikke kan gå. Det er noe jeg-vi-andre henger oss opp i.

Ikke henne. Hun har det jo bra!

Hun vet ikke hva hun «går glipp av»…

Det er vår evige trøst. At hun ikke «forstår»…

Det som vi anser som begrensninger.

For et nedlatende ord!

Emily har alt annet enn begrensninger!

For hennes første sko skal ikke løpes med – slik andre vanlige barn gjør

Men de skal løpes med! De skal gåes med!

Bare på en litt annen måte!

Svingender rundt i sin nye Krabat rullestol.

Gående i sin første nyeste modellen av Innowalk 🙂

Det fantastiske hjelpemiddelet som hjelper henne å gå.

Som faktisk går for henne.

Slik at hun også kan få beveget sine føtter. Strekket seg.

Som hun stråler opp når jeg trykker «play».

Hvor hun koser seg jo fortere temp mor tar!

Som hun jobber og retter seg i ryggen. Store gode jenta mi!

Hennes første små skritt…

Hennes første par sko ❤

20150910_200106