Den evige jakten på gode bleier…

20151021_172210_001 20151021_172355

Dette innlegget er tilegnet alle dere som har barn og unge med spesielle behov, kjenner noen eller jobber med. Dvs. spesielt interesserte 🙂 Og selvfølgelig ellers andre spesielt interesserte 🙂

Det er nemlig en evig bleie-og stellejakt – hvertfall her hos oss. Sist gang endte vi opp med «DryNites», takket være et verdifult tips fra ei trofast bloggfølger. Den hjalp oss veldig den gang, og har gjort det siden. DryNites bleiene har vært og er gull verdt. Fine trusebleier med god passform, i tillegg så har de «holdt godt».

Men Emily vokser. Ting er i stadig endring. Og de siste månedene har Emily «tisset gjennom» litt for mange ganger. Og det selv om hun akkurat har blitt skiftet på. Alle de omstendelige bubbe-situasjonene kan fylle en hel bok alene, men nå har altså tisse-situasjonen krevd at vi tok en ny «bleie-runde».

Vi er fortsatt veldig fornøyde med DryNites. Og de vil vi fortsette å bruke på nettene. Men vi prøver oss nå frem om dagen med forskjellige typer bleier, i håp om å finne den perfekte bleie.

Vi har forsøkte andre trusebleier i både Attend og Tena. Vi vil fortsette å prøve de litt ut. Ellers så har vi fått en favoritt av «vanlige bleier» med tape, og de er henholdsvis fra Molicare og AbriForm. Den minste størrelsen..Holder en knapp på Molicare, men vi må teste ut litt flere dager før vi har en korrekt oppfatning, både her hjemme og i barnehagen.

Det andre kjekke produktet er STRETCH PANTS fra Attends, herlige truser som kan vaskes og brukes om og om igjen. Jeg har til nå funnet noen kjekke «sømløse-boxer-truser» fra Primark når vi har vært ute og reist, men de har ikke vært helt optimale heller. Må jo gå opp noen størrelser siden hun skal ha bleie inni, og de har blitt litt snaue spesielt bak. Da var disse gode boxer-trusene supergode!!

20151024_072349 (1)  20151014_154034   20151024_072252

Hvorfor truse over? Jo rett og slett for mindre uhell…mindre vask og mindre ødelagte klær. For uansett den mest fantastiske bleie og den mest oppmerksomme voksne som har Emily: det går igjennom iblant UANSETT. I tillegg har vi begynt å bruke «innlegg» – det virker også til å både sitte og fungere ganske så bra sålangt!

20151024_072226

Denne gang var det apoteket som hjalp meg godt på vei, kom med forslag og sjekket ut hva som fantes der ute registrert under Helfo. Emily får nemlig bleier på blå resept ❤ Men om noen av Emily`s trofaste følgere har andre tips om bleier som har fungert bra – så tar jeg fortsatt imot alt av råd og anbefalinger!

Og om noen av dere har spørsmål til disse produktene så send meg en mail eller kommentar. Jeg hjelper gjerne! Jeg mistenker nemlig at min jakt på den perfekte bleie ikke helt er over.

Men noe må jeg også ha å gjøre på gamlehjemmet! DER har jeg nemlig store planer, aller helst litt før jeg har kommet dit hen, pensjonisttilværelsen vil om helsa holder bære preg av et liv forut fylt av hjelpemidler og produkter tilegnet barn og unge med spesielle behov!

Emily sover andre natten på rad hos avlaster beste Nina ❤ I morgen kommer hun hjem igjen, musikktimen kaller for deretter at mor og far skal pakke for en helg i selveste favorittbyen til far: LIVERPOOL 🙂

Rebecca vil regjere for små og store her hjemme, frem til vi kommer hjem uthvilte med ny energi mandag 🙂

Emily har hatt veldig gode dager i det siste, bortsett fra veldig snufs og dårlig matlyst mandag. Lite synlig epileptisk anfall og ingen synlige anfall/kramper på lenge nå. Vi venter fortsatt på innkalling til SSE, håper de finner et smutthull til oss før jul. Vi fikk forrige dagen innkalling, men de dagene som var satt opp kolliderte helt med foreldresamlingen vi skal på med Kompetansesenteret. Krysser fingrene for innkalling til desember.

En god natt til alle Emily`s følgere ❤

Blodprøver igjen…

20150819_100414I morges var det tid for blodprøver på labèn på sykehuset igjen. Såkalt «speil» av den ene epilepsi-medisinen hennes: Keppra. Det er dessverre slik at tross stadige doseøkninger, så vil ikke «speilet» gå noe særlig opp. «Speilet» vil si konsentrasjonen av medisinen i blodet, altså hvor mye «som blir tatt opp» = hvor mye som kan ha mulighet til å virke. I den grad noen som helst form for medisiner kan hjelpe på MPEI diagnosen da…

Så da er det å vente noen dager, før svar foreligger. Speilet vi tok rett før vi reiste til Spania, lå på 50. I februar var det 40. Maksimum vi kan ligge på er 240, så vi har sånn sett «mye å gå på». Men resultatet (speilet) er som sagt lavt i forhold til dosen hun står på (for tiden 3,6 ml. x 2)

Siden hun hadde 4 synlige krampeanfall i Spania, og 3 stk. nylig før vi reiste, samt økende epileptisk aktivitet ellers også (ikke alltid synlig, men en del kvepp under søvn, og litt annet «små-rusk» hun kan komme med) så er det på tide å se litt på medisineringen hennes, da hun har stått på det samme siden hun var noen uker gammel. Rettere sagt 6 uker gammel. Nå forsøkte hun vel ca. 12 forskjellige andre medisiner også, både intravenøst, flytende og «knust» rett i knappen – inkl. ketogen diett i flere måneder- men selv om noe av dette ikke fungerte den gang, så bør det ikke bety at det ikke kan fungere nå.

Har jo egentlig hatt mest lyst til lenge å bare kaste disse medisinene… Følt at det har vært «en vits». MEN siden hun har vært så fin, så er det jo noe som har fungert. Og derfor har vi valgt hittentil å ikke endre noe. Hvorfor endre noe når det går bra…

Og det går jo for så vidt fortsatt bra. Disse få-og små synlige anfallene nylig er jo ikke mer enn hun kan håndtere. Hun har ikke mistet noen ferdigheter,stagnert eller «gått noe tilbake». De sliter henne bare ut i et par timer i etterkant. (sovner, sutrete og sliten. Selv om de bare varer noen sekunder, maks et halvt minutt, så sliter de henne ut der og da!)

Leker med premien sin utenfor sykehuset, på vei til bilen. Vet å sjarmere alle som vi møtte på vår vei!

Leker med premien sin utenfor sykehuset, på vei til bilen. Vet å sjarmere alle som vi møtte på vår vei!

Men man er jo redd for at det kan bygge seg opp. Og det kan det lett-og farlig fort med MPEI. Det henger alltid over oss. Da er det igjen å minne seg selv og sine nærmeste på å leve i nuet… Slik vi forsøker hele tiden. Her og nå. Ikke se bakover, ikke fremover. Men leve her og nå ❤

20150819_101527

Dagens lykke for mor var at Lillegull fikk velge premie når prøvetakingen var over. Vi valgte en liten søt sprettball-i Emily`s yndlingsfarge: rød 🙂 Mor blir varm om hjertet når pleierne spør på en fin måte om det er aktuelt med premie. I stedet for å anta at det overhodet ikke er aktuelt…

20150819_101531Og det er klart jeg kan gripe om en liten ball nå! Se så flink jeg har blitt til å holde i hånda mi 🙂 Ingen sak for meg det!

Nye blodprøver

Emily venter tålmodig på at vårt nr. skal bli "ropt opp"

Emily venter tålmodig på at vårt nr. skal bli «ropt opp»

I går morges hentet jeg Emily på Tua, for å ta blodprøver på labèn på sykehuset. Emily hadde nemlig anfall både fredag og lørdag. Ikke lange, og ikke noe dramatikk i det, men det har vært økende «kvepp» natterstider også. I tillegg var det bare en ukes tid siden sist anfall. Og de siste årene så har det liksom gått et par-tre måneder mellom hver gang…

Ringte hab.tjenesten. Der var det sommerferie. Stengt i 3 uker (!!) Så sykehuset. Spurte etter alle legene «våre». De som kjenner Emily. Det er jo egentlig ikke så mange lenger, siden det er over 4 år siden sist hun var innlagt…

Jeg ville nemlig diskutere hvorvidt vi kunne øke Keppra eller ikke. Men husket også at jeg få dager tidligere snakket med legen hvor jeg ble gjort oppmerksom på at vi egentlig ikke har «så mye å gå på»…Og at vi bør vurdere medisinbytte ved økende aktivitet/anfall. Jeg bare visste ikke at det skulle bli så kort tid til at det kunne bli et tema…

Vakthavende lege på barneavdelingen ønsket at vi tok et nytt «speil» (for å måle konsentrasjonen i blodet) av Keppra, da det var februar sist gang det ble gjort… Det tar ca. en ukes tid å få svar på de prøvene, så da får vi nok en telefon mens vi er i Spania. Så satser da på at det blir en liten økning, så holder det en stund til ❤

Veldig ofte har jeg tenkt at det ikke er epilepsimedisienene som gjør at hun er så fin. At hun har vært så fin de siste 4 årene… Men hver gang det blir litt anfall og økende synlig aktivitet, tar vi spei, så øker vi i samråd med legen. Og da roer det seg så og si alltid. Og det kan jo heller ikke være tilfeldig…

Så nå velger jeg å tro at Keppra utgjør en forskjell. Men i det lange løp sannsynligvis ikke nok «forskjell». Så klar for å diskuter i løpet av høsten med hennes faste lege hvorvidt vi skal ta den litt skumle veien og endre…Det kommer også så klart mye an på anfallssituasjonen de neste ukene og månedene…

I kveld sender jeg en ekstra lykke tanke til verdens beste Ida som har blitt mamma for første gang ❤ Emily`s kusine ❤ For snaue tre uker siden fikk verdens beste Christer også sitt første barn ❤ Emily`s fetter ❤ d

GRATULERER MASSE KJÆRE DERE ❤ ❤ ❤ Nå begynner det å bli mange «grand-tante barn» – og dermed begynner vel også jeg å bli gammel grandtante 🙂

Verdens beste Lillegull, venter tålmodig på labèn på sykehuset.

Verdens beste Lillegull, venter tålmodig på labèn på sykehuset.

Litt småsyk noen dager

Litt småsyk Emily lørdag morgen-får trøst av storesøster

Litt småsyk Emily lørdag morgen-får trøst av storesøster

Emily ble litt småsyk sist torsdag i barnehagen, kom som lyn fra klar himmel denne forkjølelsen men det er  jo ikke så rart i disse vær-skiftetider 🙂 Hun var på Tua helt fra mandag til fredag, og ikke vet jeg hvor uka ble av… Fredag måtte jeg hente henne i barnehagen, hun var slapp og liten matlyst. Og nesa rant non stop. Hun har ikke hatt noe særlig feber, og jeg vil si at hun har kommet seg ganske bra både i går søndag og i dag. Men holdt henne hjemme i dag også. Så satser på barnehage i morgen. Matlysten er ikke akkurat helt på topp, men den og kommer seg 🙂 Bank i bordet så må vi tilbake til desember sist hun var veldig forkjølet og febersyk!

Det var vel ingen annen uke som kunne passet bedre, enn ekstra tilbud fra Tua om ekstra avlastning. Det gikk slag i slag hver kveld 🙂 Slik det gjør for de fleste andre samme uka som skolen slutter med alle avslutninger og det som hører juni med. Har sikkert glemt en del-men her følger ukas høydepunkter – Hvor det største såklart er storesøsters Rebecca`s avslutning på 13 års skolegang. Heia Deg ❤

Et lite utdrag utenom jobb og alt det andre:

Mandag: Vogna til Emily kollapset slik at vi måtte finne frem Swifty vogna, ei kjekk «reisetrille» men som hun dessverre har vokst ut fra! Så da måtte vi finne frem den første Tomato-vogna som vi hadde plassert nede hos Emily`s venninne pga. «flyttingen av alt» i forbindelse med tilbygget i vinter. Så kort fortalt fikk vi levert Tomato-joggevogna som vi bruker fast både hjemme og barnehage til sentralen for reperasjon: Det kan jo ta en stund i disse ferietider…

Tirsdag: Jobbet en etterlengtet økt på kontoret. Så var jeg og Victoria i Holmestrand og så Nikita spille sin «siste fotballkamp» i år, før hun reiser til høsten til USA… De tapte dessverre, men de beste HIF jenter hadde humøret på topp likevel! Victoria laget heiaplakat 🙂

20150616_203857 20150616_203840 Heia verdens beste keeper- i rosa – Nikita!20150616_20364120150616_202313

Onsdag: Innom barnehagen med Tomato-vogna etter å ha satt den så godt sammen som en «ergotterapeut-mor» kan klare. En del seler og mye som skal passe…

Ei litt skeptisk-men tålmodig jente-under prøving/tilpasning av vogna som mamma kom med..akkurat spist sjokoladepudding!

Ei litt skeptisk-men tålmodig jente-under prøving/tilpasning av vogna som mamma kom med..akkurat spist sjokoladepudding!

Feiring av 13 års skolegang på Horten Vdg. Skole for største storesøster Rebecca

20150617_214451 IMG_7407 IMG_7404 IMG_7422 IMG_7418STOR DAG! STOLT MOR!

Torsdag: Rydde og vaske klær kveld…Sånn den vaskemaskinen går! Husker egentlig ikke hva mer som skjedde den kvelden, bortsett fra at komfyr-toppen streiket. Helt død. Festlig med tanke på at jeg hadde kjøpt inn ingredienser til fredagens lunsj, for å lage det kvelden før hjemme…

Fredag: Hentet Emily etter lunsj  barnehagen. Hun var slapp, kraftig forkjølet og stigende temp. Liten/ingen matlyst. Victoria fikk etterlengtet besøk av skolevenninne denne ettermiddagen. Så besøkte jeg Ofa på kvelden, savnet å se han. Innom Nikita på Sport1 og handlet gaver, før en økt på kontoret 🙂 Venninne skravling i telefon i sen nattetime på vei hjem 🙂 slikt er gull!

Lørdag: Emily ble hentet av avlaster – hentet inn fra Krakow- student Vilde har kommet hjem på ferie 🙂 LYKKE 🙂 De storkoste seg sammen til søndag morgen, da vi var i 140 års lag lørdag kveld. (Bror 50, nevø 20 og hans bestefar 70) FANTASTISK KOSELIG LÅVEFEST. Og før på dagen satt jeg i frirsøstolen noen timer hvor jeg også sovnet…Victoria og Rebecca koste seg på stranda. Nikita jobbet. Status Emily: ingen feber, litt matlyst

Søndag: En veldig kos hjemmedag, men også en trilletur med en godt påkledd Lillegull

Koser oss en liten stund på stranda

Koser oss en liten stund på stranda

Mandag: hjemme med Emily. Litt i gråsonen barnehage eller ikke. Da måtte mor tenke: hva hadde jeg gjort om jeg ikke var yrkesaktiv? Svaret var enkelt: da hadde hun blitt hjemme. Den måten å tenke på har hjulpet meg mang en gang! Status: ingen feber, enda mer stigende matlyst 🙂 Status: mamma: SLITEN.NO som resulterte i en hvil i en tidlig kveldstime…Det er ikke «bare bare» når et sykt barn er sykt ❤

En god uke til alle Emily`s følgere!

Emily`s andre premie

20150318_135242I dag var det duket for enda en «fridag» fra kontoret – onsdagene kommer ganske så fort! Det var fullt booket for flere uker siden, med samarbeidsmøte med fysio/barnehage her hjemme (noe vi har månedlig) på morgenen. Før det hadde vi fulgt lille store storesøster Victoria til skolen. Storesøster så stolt da vi kom gående med lillesøster. Emily har nemlig ikke vært så mye med på skolen før. En fin tradisjon vi har startet, at vi går til skolen på onsdagene 🙂 I dag var det ikke solskinn slik det har vært de andre onsdagsmorgenene, men litt duskregn som begge småsøstrene liker 🙂

Vi rakk dessverre ikke lange fysio økten før Emily hadde et anfall. Det var ikke så kraftig, men ble helt stiv og «vrengte» seg mot venstre. Brekninger på slutten som resulterte i oppkast da hun nylig hadde spist. Varighet ca. et halvt minutt. Trøtt og sliten etterpå, hun ville så gjerne sove…Men så vanskelig å finne roen-tross anfallet og hvor utslitt man egentlig blir selv etter det minste anfallet. Fysio gjorde det magiske trikset for å hjelpe henne å finne roen, slik at hun slappet av i omganger av få sekunder. Kom litt i drømmeland noen ganger.

Senere hadde hun et lite anfall til, det varte bare få sekunder hvor hun ble fjern i blikket og litt stiv. Etter dette var hun ganske så utrøstelig og lei seg. Tydelig plaget av den epileptiske aktiviteten som hadde utløst anfallene.

Da vi kom oss etter hvert i bilen til neste avtale, så roet hun seg. Å kjøre bil er nemlig supergøy om dagen! 🙂 Hentet Mimmi, som også hadde en avtale i Tønsberg. Emily skulle på lab `en på sykehuset, for å ta blodprøve. Endelig fikk vi tatt blodprøven på dna/kromosom/gen testing som vi har etterlenget lenge. Mer om dette kan leses på et tidligere innlegg her:

http://lillegullemily.com/2015/03/01/genprover-og-kromosomanalyse/

Emily var såååå god under prøvetakingen! Det siste året har vi tatt det hos fastlegen, det har jo vært mer praktisk å gjøre det her hvor vi bor. Men det er ingen hemmlighet at dette foregår mye mer «smooth» på sykehuset, da de har mye mer erfaring med barn som Emily. De har vært dyktige hos fastlegen også altså, gått veldig greit det siste året. Men så fint det gikk i dag kan jeg ikke huske det har gjort… Godt!

Det resulterte i at Emily fikk PREMIE!! Helsearbeideren skulle bare visst HVOR GLAD MORSHJERTET MITT BLE!!! 🙂 Husker enda første gang hun fikk premie, på samme sted… Det kan leses om her:

http://lillegullemily.com/2012/09/30/emilys-forste-premie/

Andre 4 åringer får jo premie. Men det er ikke alle som tenker det «er noen vits» med barn som Emily. Damen spurte om kanskje såpebobler hadde vært noe…? Å ja takk sa vi da 🙂 Hun elsker det! Vi rakk ikke teste den ut i dag, da det var rett hjem via Mimmi først og så pakking til en overnatting hos avlaster Nina ❤ Hvor hun storkoser seg ❤

I morgen skal hun på påskevandring i kirken med barnehagen 🙂 Og det er kun to uker til EURO DISNEY 🙂

En god kveld til alle Emily`s følgere!

This slideshow requires JavaScript.

Nye knappe-pads

008 006

I går hentet vi fem stk. nye «knappepads», bestilt hos flinkeste Aina http://www.knotteklær.no 🙂 Er de ikke søte? Denne gang ønsket vi helt «freestyle»-pads uten trykk-knapp, og uten borrelås. Og de sitter like fint på hele dagen under alle klærna 🙂 Tror Emily også liker dem godt, deilige og myke mot huden. Om natten ligger hun uten 🙂

Nye søte knappe-pads

Nye søte knappe-pads

For info til nye lesere så har nemlig Emily «knapp på magen». Den fikk hun operert inn da hun bare var 10 mdr. gammel. Frem til da hadde det vært amming av og på (klarte å suge de dagene hun krampet minst) og sonde i nesen. Sonden plaget henne, hun brakk seg mye og den kom ofte opp. Til slutt måtte mamma lære seg å legge ned sonde selv, ellers så hadde vi reist til sykehuset flere ganger om dagen en periode…

Da Emily fikk diagnosen bare 6 mdr. gammel, spurte jeg legen om jeg drømte om jeg trodde at hun ville spise selv igjen…Han smilte litt og sa før han vegret seg for å svare. Ikke lenge etter snakket jeg med sykepleier om «knapp på magen». Dette var ikke noe jeg hadde hørt om en gang! Sonde var en ting, men knapp! Jeg ville egentlig ikke høre noe om det…

Knappen ble flittig brukt til mat 1 måned. Så stoppet krampene, Emily fikk mer energi og ble sterkere. Vi øvde med smokk, med flaske. Så tok hun et måltid på flaske. Så to. I løpet av få uker var knappen overflødig med tanke på mat. Men den var nødvendig disse to månedene. Nødvendig for at Emily skulle ha det så bra som mulig.

Over 4 år senere så blir knappen fortsatt ikke brukt til mat. Men den er nødvendig til medisiner, ekstra væske, movicol på natten og sviskesaft på dagen.

Hun sier ifra når hun er sulten. Hun sier ifra hvor mye. Og hvor ofte. Hun skyver flaska fra seg når hun er mett. Hun elsker sin sjokolade-ernæringsdrikk (frebini). Og har en del forskjellige smaker og konsistenser. Men de siste månedene har hun vært mest glad i flaske, ikke så glad i mat på skje. MEN den siste uken har hun spist et halvt middagsglass (fiskeboller eller kjøttkaker)! Det tar riktignok en tre kvarters tid, men de er superflinke i barnehagen. Og der har hun jo en person helt for seg selv, slik at de får øvd der. Hjemme blir det mest i helgene, da kveldene blir korte og da er hun uansett mest glad i flaska si 🙂

Hurra for at det finnes «knapp på magen» når det er nødvendig 🙂 Og hurra for de som mot alle odds begynner å spise «selv» igjen!

Godt humør før hun sovnet i kveld!

Godt humør før hun sovnet i kveld!

Lykken er et badekar!

20150118_101515

Lykken er et hev/senk badekar!!! På det nye badet til Lillegull har hun verdens beste badekar fra Medema as.

http://www.medema.no/viser-produkter.asp?AjrDcmntId=906

Over badekaret er det festet et stellebord med dusjleie, samt en løs madrass oppå. Stellebrodet kan vi bare vippe opp når hun skal bade. På stellebordet er det også en grind, det var lurt vi bestilte fordi Emily er ganske så aktiv på benken om dagen!!! Det må filmes i løpet av uka 🙂 Hennes aktivitet har allerede resultert i en knust lavendel-olje som stod på hylla ved siden av! Det er krefter i denne jenta om dagen skal jeg si! 🙂 Hun sparker med beina, tar noen skikkelige «sit ups» og kommer seg ganske høyt opp ved hjelpe av albuene. Forrige uke hadde hun faktisk klart å sette seg opp for et sekund i senga!! Før hun «vips falt til siden igjen…»

Badekaret kan senkes helt ned til vanlig høyde, og heves helt til ønsket høyde for den som steller henne 🙂

Kun de som har bært Emily ned trappa til kjelleren til det trange badet der…Når det har vært planlagt badestund eller hun har bubbet så mye tvers igjennom alt at man bare må «løpe ned» for å dusje henne…Eller alle de gangene hun har kastet opp over både oss og det rundt henne…og seg selv fulldekket med oppkast. Kun de som har holdt henne i armene sine, voktet sine skritt ned trappa mens Lillegull har sparket av glede…Takk til tålmodige avlasterer og nattevakter! En utfordring også å bære et aktivt funksjonshemmet barn! Kun de vil forstå fullt ut hvor glade både vi og Emily er for hennes nye spesialtilpassede bad 🙂 🙂 🙂 Vegg i vegg med rommet hennes, og bare en meter fra senga hennes åpenbarer skyvedøren seg…rett inn til badet hennes 🙂

LYKKEN ER ET BADEKAR ❤

 20141208_193102

Grinden gjør at jeg kan strekke meg etter et håndkle uten at Emily faller ut…

Stor vannglede for småsøstrene <3

Stor vannglede for småsøstrene ❤