Blodprøvesvar

Emily i morges i ny genser fra Polarn O. Pyret. Skal ikke stå på ansikts-utrykk her nei! Actionbilde, da jenta vugger frem og tilbake og nesten velver vogna hun sitter i…

Rett før helgen fikk vi svar på blodprøvene Emily tok på sykehuset forrige onsdag. Såkalt «speil» av keppra, den ene epilepsimedisinen hun får. «Speilet» forklarer hvor mye den «gjør nytte av seg» på godt norsk… Og til tross for stadige økninger av dosen siste årene, så holder speilet seg veldig lavt.

Speilet skal ligge mellom 35 og 120. I sommer lå hun på 50, og nå etter siste økning under vår sommerferie i Spania hadde speilet økt til 61. Fortsatt ikke «tilfredstillende», med tanke på at hun faktisk får ca. 34 mg pr. kg. pr. døgn. Og hun skal egentlig ikke ligge noe særlig høyere enn 30 mg pr. kg. pr. døgn…Det kan godt tenkes at vi kan gå høyere, men da ønsker både legen og vi hvertfall at SSE kobles inn.

Slik at legen har nå sendt henvisning til SSE. Det er 3 år siden sist vi var der, rart å tenke på… Tenk så lenge siden! Da tok vi telemetri, for da var det også lenge siden sist. Hun hadde lite anfall, dvs. de synlige anfallene var helt fraværende. Men hun hadde startet med en del bevegelser og litt kvepp natterstider. Den målinga var den beste Emily noen gang hadde hatt. Men det var jo da sammenlignet med EEG tatt første leveår hvor krampene herjet som verst…

Så da håper vi at det ikke er langt til vi får en inkalling. Det er en aktiv høst i vente, både for Emily og oss voksne. Men et SSE opphold må jo bare skvises inn… Der kan Emily og vi få rett veiledning, og der kan vi trappe både ned og opp på medisiner under trygge forhold.

Tankene er mange. For innerst inne så vet jeg at vi bør bytte medisin. Hun hadde et lite anfall i barnehagen sist torsdag, og muligens et kort her hjemme etterpå (hørte hun kastet opp, jeg var i andre rommet. Det kan ha vært et «stille anfall», men hun brekker seg alltid på slutten)

Har også tenkt at vi bør forsøke ketogen diett igjen. Noen har god effekt av den, enten i tillegg til medisiner eller helt utene uten medisiner. Men vil f.eks. Emily like smaken på den? Vil så nødig begynne å bruke knappen igjen til mat…Hun forsøkte ketogen diett da hun var 7-10 mdr. uten helle. Men hun var da også i den verste stormperioden anfallsmessig med over 100 anfall pr. døgn ❤

Det viktigste er jo at Emily har gode dager, uten anfall som sliter henne ut. De få anfallene hun har hatt til nå denne sommeren har ikke slitt henne ut. Men når det blir kraftigere anfall og kramper…hva da?

Det viktigste fortsatt vil å være å gi henne så gode dager som mulig. Så gode dager at hennes fine utvikling ikke stagnerer og stopper.

Det viktigste er at hun ikke blir «dopet ned» og til slutt står på en Heavy cocktail av medisiner igjen.

Men jeg ønsker heller ikke at hun skal miste evnen til å «spise selv». Regulerer matmengden selv. Få mat i munnen sin. Det er så viktig for Emily og mammahjertet å opprettholde den evnen. Livskvalitet av ypperste form ❤

Får stadig et bilde i hodet når jeg lar tankene vandre om dette med «mat i munnen».

Et bilde av en stor gutt i rullestol. Tilbake til Rikshospitalet, november 2010…Snart 5 år siden. En gutt som rettere sagt nok var en ung mann. Et stort barn i en voksen kropp.

Med gapende munn. Ikke et klart blikk.

Jeg skammet meg da jeg møtte han trillende forbi oss på lekerommet. Og jeg skammer meg nå når jeg tenker tilbake.

Men øynene hans jeg møtte der og da, de skremte meg så… Og den livløse halvåpne munnen, som han ikke så ut til å ha kontroll på…

Vi hadde akkurat fått greie på diagnosen til Emily.

Og jeg tenkte for meg selv: Er det SLIK Emily skal bli? Skal hun ligge i en vogn, også som voksen? Nesten helt «livløs» med åpen munn? Er det SLIK DET SKAL BLI?

5 år senere, vet jeg så mye mer. Ok, så innrømmer jeg det at jeg er glad for at Emily ikke har en «livløs» munn. Så glad jeg er for at hun spiser mat i munnen sin, dog med hjelp fra oss via flasken sin. Men hun sliter ikke med tørrhet i munnen, hun får rikelig med væske og hun bruker munnen sin også til å smile og le. Hun lager lyder. Hun gjør så mye!

Og jeg vet også det, at synet av denne gutten hadde ikke skremt meg nå. Ikke slik som den gang. For jeg vet at et liv kan ikke måles i «hvordan det ser ut som». Det er kun denne gutten som kan «si og føle» noe om det. Og til en viss grad hans nærpersoner.

Det jeg også vet, er at når Emily kommer «dit hen» – så har hun hatt så mye liv i sitt ansikt ingen av oss vil noen sinne glemme!

Hennes liv, hennes livsglede, hennes matglede og lyder – ja det har allerede satt evige spor i alle våres hjerter ❤

Måtte en kombinasjon bli mulig! Kombinasjon av en god anfallskontrollert hverdag,

Blodprøver igjen…

I morges var det tid for blodprøver på labèn på sykehuset igjen. Såkalt «speil» av den ene epilepsi-medisinen hennes: Keppra. Det er dessverre slik at tross stadige doseøkninger, så vil ikke «speilet» gå noe særlig opp. «Speilet» vil si konsentrasjonen av medisinen i blodet, altså hvor mye «som blir tatt opp» = hvor mye som kan ha mulighet til å virke. I den grad noen som helst form for medisiner kan hjelpe på MPEI diagnosen da…

Så da er det å vente noen dager, før svar foreligger. Speilet vi tok rett før vi reiste til Spania, lå på 50. I februar var det 40. Maksimum vi kan ligge på er 240, så vi har sånn sett «mye å gå på». Men resultatet (speilet) er som sagt lavt i forhold til dosen hun står på (for tiden 3,6 ml. x 2)

Siden hun hadde 4 synlige krampeanfall i Spania, og 3 stk. nylig før vi reiste, samt økende epileptisk aktivitet ellers også (ikke alltid synlig, men en del kvepp under søvn, og litt annet «små-rusk» hun kan komme med) så er det på tide å se litt på medisineringen hennes, da hun har stått på det samme siden hun var noen uker gammel. Rettere sagt 6 uker gammel. Nå forsøkte hun vel ca. 12 forskjellige andre medisiner også, både intravenøst, flytende og «knust» rett i knappen – inkl. ketogen diett i flere måneder- men selv om noe av dette ikke fungerte den gang, så bør det ikke bety at det ikke kan fungere nå.

Har jo egentlig hatt mest lyst til lenge å bare kaste disse medisinene… Følt at det har vært «en vits». MEN siden hun har vært så fin, så er det jo noe som har fungert. Og derfor har vi valgt hittentil å ikke endre noe. Hvorfor endre noe når det går bra…

Og det går jo for så vidt fortsatt bra. Disse få-og små synlige anfallene nylig er jo ikke mer enn hun kan håndtere. Hun har ikke mistet noen ferdigheter,stagnert eller «gått noe tilbake». De sliter henne bare ut i et par timer i etterkant. (sovner, sutrete og sliten. Selv om de bare varer noen sekunder, maks et halvt minutt, så sliter de henne ut der og da!)

Leker med premien sin utenfor sykehuset, på vei til bilen. Vet å sjarmere alle som vi møtte på vår vei!

Men man er jo redd for at det kan bygge seg opp. Og det kan det lett-og farlig fort med MPEI. Det henger alltid over oss. Da er det igjen å minne seg selv og sine nærmeste på å leve i nuet… Slik vi forsøker hele tiden. Her og nå. Ikke se bakover, ikke fremover. Men leve her og nå ❤

Dagens lykke for mor var at Lillegull fikk velge premie når prøvetakingen var over. Vi valgte en liten søt sprettball-i Emily`s yndlingsfarge: rød 🙂 Mor blir varm om hjertet når pleierne spør på en fin måte om det er aktuelt med premie. I stedet for å anta at det overhodet ikke er aktuelt…

Og det er klart jeg kan gripe om en liten ball nå! Se så flink jeg har blitt til å holde i hånda mi 🙂 Ingen sak for meg det!

Nye blodprøver

Emily venter tålmodig på at vårt nr. skal bli «ropt opp»

I går morges hentet jeg Emily på Tua, for å ta blodprøver på labèn på sykehuset. Emily hadde nemlig anfall både fredag og lørdag. Ikke lange, og ikke noe dramatikk i det, men det har vært økende «kvepp» natterstider også. I tillegg var det bare en ukes tid siden sist anfall. Og de siste årene så har det liksom gått et par-tre måneder mellom hver gang…

Ringte hab.tjenesten. Der var det sommerferie. Stengt i 3 uker (!!) Så sykehuset. Spurte etter alle legene «våre». De som kjenner Emily. Det er jo egentlig ikke så mange lenger, siden det er over 4 år siden sist hun var innlagt…

Jeg ville nemlig diskutere hvorvidt vi kunne øke Keppra eller ikke. Men husket også at jeg få dager tidligere snakket med legen hvor jeg ble gjort oppmerksom på at vi egentlig ikke har «så mye å gå på»…Og at vi bør vurdere medisinbytte ved økende aktivitet/anfall. Jeg bare visste ikke at det skulle bli så kort tid til at det kunne bli et tema…

Vakthavende lege på barneavdelingen ønsket at vi tok et nytt «speil» (for å måle konsentrasjonen i blodet) av Keppra, da det var februar sist gang det ble gjort… Det tar ca. en ukes tid å få svar på de prøvene, så da får vi nok en telefon mens vi er i Spania. Så satser da på at det blir en liten økning, så holder det en stund til ❤

Veldig ofte har jeg tenkt at det ikke er epilepsimedisienene som gjør at hun er så fin. At hun har vært så fin de siste 4 årene… Men hver gang det blir litt anfall og økende synlig aktivitet, tar vi spei, så øker vi i samråd med legen. Og da roer det seg så og si alltid. Og det kan jo heller ikke være tilfeldig…

Så nå velger jeg å tro at Keppra utgjør en forskjell. Men i det lange løp sannsynligvis ikke nok «forskjell». Så klar for å diskuter i løpet av høsten med hennes faste lege hvorvidt vi skal ta den litt skumle veien og endre…Det kommer også så klart mye an på anfallssituasjonen de neste ukene og månedene…

I kveld sender jeg en ekstra lykke tanke til verdens beste Ida som har blitt mamma for første gang ❤ Emily`s kusine ❤ For snaue tre uker siden fikk verdens beste Christer også sitt første barn ❤ Emily`s fetter ❤ d

GRATULERER MASSE KJÆRE DERE ❤ ❤ ❤ Nå begynner det å bli mange «grand-tante barn» – og dermed begynner vel også jeg å bli gammel grandtante 🙂

Verdens beste Lillegull, venter tålmodig på labèn på sykehuset.

Medisin-opptrapping

Stor jente «sittende» hos Ofa da vi besøkte han på hjemmet i går

På selveste lille-julaften var vi hos legen og tok blodprøver. Samt influensavaksinen. Sistnevnte glemte jo mor i oktober da den egentlig skulle bli satt…Det var da ei annen mamma nevnte at hennes sønn hadde tatt den, tilbake til november, at jeg tenkte «Den har jo Emily tatt». «Nei, vent det har hun ikke…Det var jo i fjor! Jeg har glemt i år!!» Det anbefales jo eldre og de med svakt immunforsvar/forskjellige sykdommer å ta denne, og det har vi valgt å følge. Jeg velger å tro at vi da har skjært unna de store influensaene, kun de vanlige forkjølelsene med litt feber. Og det holder i massevis å få dem for Lillegull ❤

Har normalt blitt påminnet det gjennom avisa, da legekontoret annonserer hvilke dager de setter den årlige influensa-vaksinen på «drop-in». Men i alt stresset med tilbygget og alt ble det lite tid til avislesing. Og en sviktende hukommelse… Så ble Emily syk av og på i tre uker før jul, derfor ble det først 23. desember at vi endelig fikk tatt den. Planen var 22. desember, men jeg klarte såklart å glemme at jeg ikke skulle gi morgenmedisinen den morgenen. For her gjelder det å ta to fluer i en smekk: blodprøve/speil av keppra samtidig. Den ene epilepsi-medisinen hennes. DEN var planlagt siden oktober, uten at det var sånn bråhast.

Sånn kort fortalt så tar hun denne type blodprøve et par ganger i året. Da får man målt konsentrasjonen i blodet mht til denne medisinen, for å se om man får dose innenfor det som er anbefalt. Emily har alltid ligget i «nedre siktet» på denne, og det gjorde hun nå også. Det er for så vidt greit, i og med at hun har lite synlige anfall. Men i og med at hun vokser (og som hun vokser og!) er det viktig å øke i takt med kroppsvekten.

Dessuten så økte det med litt slikt «smårusk» med tanke på epilepsien i høst. Plutselig kunne hun være litt fraværende. Et fjernt blikk. Kikket til siden. Så var hun plutselig tilbake igjen.

En sår gråt har det også vært ved noen anledninger. Man kunne merke det når man tok henne ut av ståstativet også i en periode.

Så har det jo vært noen synlige anfall, rettere sagt 2-3 kramper.

Først var det en i barnehagen ca. en måned før jul.

Så 2.  juledag her hjemme

Nå sist for et par uker siden, også her hjemme.

Disse tre krampene har vært korte, den i barnehagen slo henne helt ut og hun sov lenge etterpå.

De to siste her hjemme har hun bare tatt en powernap på et par minutter, før hun så har vært «back in business».

Så jeg har ikke valgt å dvele så ved det. Har forsøkt å ikke tenke så mye om vi er på vei inn i en ny fase.

Men det minste vi kan gjøre er å passe på at hun er medisinert så korrekt som mulig. I den forstand det er mulig med tanke på hennes diagnose…

Og selv om jeg ikke akkurat noen gang har følt at medisinene er hele årsaken til at er nesten anfallsfri, så håper jeg likevel innerst inne at hovedårsaken til den litt økte epileptiske aktiviteten er at hun har vært «under-medisinert».

Så nå har vi økt sakte men sikkert fra 2.8 ml. til 3.1 ml. over en tre ukers periode, krysser fingrene for at det er det som skulle til og at Lillegull får noen gode anfallsfrie måneder fremover 🙂

Verdens beste apotek!

En helt vanlig ladning fra apoteket, egentlig ganske liten…med tanke på at dette er kun sjokolade-frebini og soup. Hun har jo endel andre mat-varianter også

Tidsklemma har vært litt ekstra merkbar i det siste, og det passer hvertfall ikke inn med blant annet å hente medisiner og utstyr til Emily på apoteket. Hvertfall ikke når nær-apoteket hvor Emily og vi er VIP-kunder har normale åpningstider. Vanligvis får vi en del levert fra behandlingshjelpemidler på døra, noe som er veldig kjekt, men noen ganger er det produkter som kun apoteket har. Lørdager pleier å være dagen vi bestiller/henter, men sist lørdag var det Ikea og garderobe-innkjøp 🙂

Og for en service! Ringte der i går morges, beklaget at vi ikke hadde fått hentet det vi bestilte for snart to uker siden. Spurte om de tilfeldigvis hadde langdag i dag, siden det er torsdag. Er jo lov å drømme…Det hadde de ikke. Men de kunne pakke alt klart for oss, signere og bære det ut på rampa bak. De fikk jo aldri gått 16.30 uansett som de sa alle sammen, det var jo først da de stengte og noen var igjen for å avslutte slikt som hører med etter endt arbeidsdag.

16.32/35 hadde jeg lovet å være der, altså opptil 5 min. etter stengetid.

«Å er dere her allerede» sa de smilende da jeg banket på bakdøren ved rampen nøyaktig 16.35. To smilende damer bar brett og poser ut. Frebini-sjokolade som Emily har vært tom for noen dager. Smaker ikke det samme med vanilje nei! Ernæringsdrikken hennes 🙂 Og Soup i tomat og grønnsaksmak. Nok for noen uker.

Evig takknemlig for så god service i en stresset hverdag hvor det har vært litt kaos på hjemmebane siste dager. Forkjølelsen tok overhånd for noen dager siden, da ble det senga et par ettermiddager etter jobb. Tok en rask akkupunktør behandling med nåler som har gjort at det hele er på vei ut. Har ikke tid til å bli syk!

Da jeg hadde lagt på røret fra apoteket, kom jeg til å tenke på en episode for ca. et år siden, kanskje litt lenger siden…

Emily og jeg reiste til apoteket. Det var øs pøs regnvær. Akkurat den dagen var ikke vogna helt «intakt» slik at jeg slet med å få festet henne med selene. Det regnet mer og mer. Til slutt ga jeg opp, for både Emily og jeg ble jo bare mer og mer våte der i regnet…

Tilbake med Emily i bilsetet, for så å sette vogna inn i bilen igjen. Den kunne jo ikke stå der på p-plassen, hvertfall ikke i regnværet…

Så bar jeg Emily i mine armer. Inn til apoteket. Ikke mange meter, men langt nok å bære ca. 18 kg. uten noen særlig spenst. Men med aktive armer og bein. Allerede før jeg gikk inn døren var jeg sliten…

Ganske så rød og kokt i toppen kom vi oss inn. Husker jeg tenkte i det jeg gikk over dørstokken: «Hva i all verden har du gjort nå Åshild? Hvor skal jeg gjøre av Emily nå? Hvordan skal jeg få frem lommebok og resept?(Helt utrolig men sykehuset har faktisk ikke begynt med elektroniske resepter. Nå ligger alle Emily`s resepter fast på apoteket…) Imens vi kjente på stirrende blikk som nok tenkte: «Hvorfor i all verden bærer hun på en kjempe-baby?!»

Jeg rakk bare å tenke dette før selveste sjefen kommer frem med en stol. «Værsegod å sitt, og hva kan jeg hjelpe dere med?» Jeg satt meg ned, med Emily på fanget. Midt i apoteket. Mellom hyller og reoler med wipes og kremer og paracet…Fullt av mennesker rundt oss. Ingen kølapp til oss nei! Her var det express service og VIP behandling!

Det var bare å ta frem resepten, sjefen ordnet alt, signerte og bar varene ut til bilen vår. Emily og jeg «tuslet» etter.

SNAKK OM SERVICE!!! Gjett om min frustrasjon var forvandlet til glede og takknemlighet!

Så igjen: TUSEN TAKK TIL VERDENS BESTE APOTEK 🙂 🙂 🙂

Emily`s medisiner

Emily står nå på 3 forskjellige antileptika (epilepsimedisiner) Keppra (2ml. x 2), Kaliumbromide (1 ml. x 2) (senere bare omtalt som «Brom«) og Rivotril (6 dråper) Hun får medisiner morgen, ettermiddag og kveld til faste kl. slett.

Keppra startet vi med i Juni 2010, det er en av de nyeste epilepsimedisinene og skal virke på bl.a. den type anfall Emily har. Både legene og vi har fortsatt tro på at den har hatt og har noe effekt. Den har ingen synlige bivirkniner, og gjør man heller ikke så søvnig som de fleste andre antileptika.

 Brom startet vi med på Rikshospitalet da Emily fikk den endelige diagnose MPEI i november. Vi fikk en legeartikkel basert på et studie i Japan, hvor 2 babyer hadde suksess med denne medisin. I det ene tilfellet var Brom gitt i kombinasjon med ketogen diett. Legene sa at sjansen for at den kunne hjelpe Emily var minimal, men at den nå var førstevalget å prøve av de gjenværene epilepsimedisinene vi ennå ikke hadde forsøkt. Vi hadde jo «bare» forsøkt 11 forskjellige til nå…Fra Emily var to dager gammel til 6 måneder. Og den hadde tross alt gjort 2 japanske babyer anfallsfrie! Men det skal sies at disse to babyer var eldre, 12 og 14 måneder. Brom er den eldste epilepsimedisinen som finnes. Før måtte man bestille det fra Tyskland, nå får vi det fra Sykhusapoteket på Ullevål. Vi trodde at Brom hadde effekt de to første ukene, da antall anfall gikk drastisk ned. Hun hadde tom. fire dager uten anfall! 🙂 Herlige dager, herlige minner.

Men stormen kom tilbake, selv uten andre endringer, og fra 15-20 anfall daglig før jul, kom vi oppi 30-50 og deretter 70-100 anfall i flere dager sist uke nå i januar. Nå er vi nede i 30-50 anfall siste par dager. Slik at dette syndromet kan svinge veldig mht. til anfallssituasjon. Man tror man har «knekt krampekoden» når gode dager kommer, men så uten forvarsel kommer stormer igjen. 

Så forrige uke i samråd med legen, startet vi å trappe ned på Brom. Skal gå over 4 uker. Vi er nå nede i halve dosen. Hun har fått bedre respirasjon, selv om hun ikke har slitt noe særlig med pusten når vi har vært hjemme, har den lbare igget rundt 89-92 % når vi har hatt henne på pulsoksimeteret. Nå er den 100% rett som det er! Noen medisiner går nemlig mer utover pusten enn andre. Så når vi skal til SSE 10. februar til kontroll for ketogen dietten og EEG registrering, har Emily vært noen dager uten brom-medisinen.

Rivotril er vi ikke noe glad i…Vi brukte hele sommer og høst 2010 og trappet ned på disse «sovedråpene»..når siste dråpe var borte, kom det anfall etter noen dager. Så mange anfall. Tilbake på Rivotril, 1 dråpe-2 dråper osv. og vips så var vi oppi 6 dråper. Trapper nå ned 1 dråpe pr. uke hvis Emily synes å være «ok» med det. Rivotril har hatt noe effekt i perioder, men ikke god nok effekt på Emily nå. Da skal hun heller ikke ha det. Hun er nå nede i 1 dråpe morgen, 1 dråpe ettermiddag og 2 dråper kveld. Hun har nå gitt litt mer lyd fra seg, selv om det nå er bare ved gråt/uling under kramper. Vi har sett det så mange ganger før, mindre medisiner jo mer Emily vi får. Hun skal ikke sløves for mye ned, samtidig som hun ikke skal ha for mange kramper….Det er en evig kamp om å finne den rette balansen.

Alle medisiner skal gies nøyaktig og til samme kl. slett hver dag, minst mulig «slingrinsmonn» her. I tillegg får hun 3 ml. tran, 1 gram kalk og halv «pose cytra-k«. Det siste skal forhindre nyresten, noe hun kan være utsatt for pga. dietten.

Ketogen dietten startet vi med i desember. Den har ikke akkurat gjort underverker, men så vet vi heller ikke hvordan Emily hadde hatt det uten dietten. Det skader ikke – ei heller forverrer at hun står på den. «Ketogenlegen» og ernæringsfysologen hennes på SSE sa i ugangspunktet at vi skulle forsøke det i 3 måneder, så får vi se i februar hva vi gjør da. Hun får 5 måltider daglig, hver 3. time. Det skal være ekstremt nøyaktig oppmålt, både gram messig med morsmelk og ketocalpulver samt væskeinnhold(vann) Også til faste tider. Enkelte ganger kan et måltid ta opptil 1,5 time pga. oppgkast og kramper. Hun får både medisiner og dietten via nesesonden, den måtte hun få i november – sist gang hun ble syk. For slapp til å spise selv. På noen gode dager i desember med få kramper, fikk vi gitt henne et par grøtmåltider med skje. Det er desverre altfor lenge siden det var mulig nå….forsøker å gi henne litt vann i munnen (med en spesiell «svamp») slik at hun ikke glemmer hvordan det er å få noe i munnen. Samt noe av ketocalen (den flytende ketogen dietten) men i det siste har det bare trigget kramper og oppkast, slik at det har blitt minimalt.

Både sykdomsforløpet november-desember og ketogen dietten skal vi skrive mer om senere under «rett kategori».