Så kom endelig epikrisen fra SSE i posten for et par dager siden. Fra vårt opphold der 22. – 24. oktober, med telemetri (24 timers EEG registrering med video) Utålmodig som jeg er, så ringte jeg for blodprøvesvarene kort tid etter oppholdet, de var «greie»-dvs. litt lave men som forventet/sammenheng med hva det var i sommer. Blodprøvene som ble tatt dagen etter det lange anfallet i september, var jo utrolig lavt, 14, og i sommer var det 50. (Hun skal ligge mellom 35-150.) Så årsaken til at den var så ekstrem lav som 14 er det ingen som vet, men nå var den hvertfall 52 igjen. Slik at tanken om at hun var veldig lavt dosert stemte ikke. Om verdien «14» hadde stemt, så hadde kanskje det vært en «grei forklaring» på den økte aktiviteten.
Og apropos aktivitet…EEG svaret var både oppløftende og skuffende. For spesielt interresserte er konklusjonen på den lange epikrisen slik:
«Langtidsmonitoering viser ingen EEG-korrelat til rytmiske bevegelser i kroppen på dagtid eller myoklone rykk om natten. Ellers bemerkes nå hyppige interiktale epileptiform aktivitet biparietalt både under våkenhet og søvn. Dette er nytilkommet.»
Hadde en god og lang samtale på telefon idag med Emily`s faste lege på hab.tjenesten, greit å få en liten oversettelse på alle fagutrykk, selv om epikrisen var skrevet ganske forståelig denne gang 🙂 Men uansett ikke alltid lett å forstå hele sammenhengen synes jeg, og jo mere jeg studerer epikrisen nå jo mere spørsmål får jeg…Men har nå fått en form for forståelse og de fleste av mine spørsmål besvart 🙂
Svaret var oppløftende fordi det ikke viste noe samsvar med aktivitet i hjernen ved mye «armer og bein»-altså at det ikke var å betegne som «anfall» – samt når hun «kaster hodet» frem og tilbake – og når hun har disse rykningene under søvn (kvepp/mykloner) Det var jo nettopp dette vi var alle nyskjerrige på og ønsket å få noe svar på. Slik at dette er som å tolke at «armer og bein» aktiviteten er mest motorisk. At hun rett og slett har blitt mere aktiv. Eller at det er en indre uro som plager henne. Enkelte ganger, spesielt i det siste har hun jo grått mere enn normalt. Og hun som til vanlig er «lett å lese»-er ikke bestandig så «lett å lese» bestandig lenger.
MEN det litt skuffende er at denne EEG er verre enn den hun hadde i september 2011, altså et år siden vel. Den gang hadde hun sin beste EEG noensinne. For nå har hun hyppig aktivitet hele døgnet, både når hun er våken og når hun sover.
«Under våkenhet sees mye bevegelsesartefakter, men også perioder med tolkbar cerebral aktivitet med varierende langsom aktivitet samt betafrekvenser. Under søvn sees variasjon i mengde langsom aktivitet i perioder gjennom natten, men ikke fysiologiske søvnkomponenter som k-komplekser, vertex bølger og søvnspindler. Gjennom hele registreringen sees hyppige spike-waves biparietalt med overvekt mot høyre side dels enkeltstående dels i korte serier.»
Ved markeringer for rykk i armene kan man i videon se at hun får rask strekking av armene av og til kombinert med en snorke/hikkelingnende lys og bevegelse i abdomen. Dette kommer uavhengig av den epileptiforme aktiviteten som sees i kurven. Ved en anledning på morgenen rundt kl. 08, sees også i videon øyedeviasjon og nystagmus mot venstre. Samtidig sees bevegelsesartefakter i EEG. Dette står på i 13 sekunder.»
Etter denne registreringen for 3 uker siden så har jo «armer og bein aktiviteten» bare økt. Så oppkasten. Uroen. Gråten. Dagene og nettene varierer. Takker alle trofaste lesere for masse tips både her på bloggen, fb, meldinger og hilsener. Det er såååå godt med masse innspill! Alt taes med i mine notater, blir tenkt på og drøftet med legen.
Nå i første omgang øker vi Keppra, noe vi da gjorde i kveld. Nå får hun 2,3 ml x 2 ggr. daglig. Tidligere var jeg interessert i å prøve ut en annen epilepsimedisin, noe legen på SSE og vi også diskuterte. Men er enig legenes valg om heller å øke noe som vi tenker har fungert-og til en viss grad fungerer. De store anfallene har uteblitt siste uker, så får vi håpe at den justerte dosen vil ta også noe av den hyppige aktiviteten. For det er jo da mye mer aktivitet enn det vi egentlig ser…Det var også anbefalt å evt. øke Rivotril også, men det utsetter vi. Alle medisiner har sine bivirkninger, og vi vet ikke om Emily hadde blitt mere tilfreds og rolig om vi byttet ut Keppra. Tenk om hun fikk masse mere anfall isteden…Alt dette er jo ren gjetning, men vi får heller vurdere nye endringer ved neste «store anfallsfase».
I natt var Lillegull endel våken igjen, og ikveld sovnet hun tidlig (sov få minutter bare i barnehagen) så tipper det blir litt våkenatt i natt…Men vi har ingen store planer i helga, rolig hjemmehelg 🙂
Brillene river hun av konstant nå, de er på bare få sekunder av gangen. Og her forrige uke lå plutselig det ene glasset ved siden av henne. Heldigvis var det bare for optiker å skru på igjen, alltid så utrolig bra service der!
Avlaster Irene var her igår ettermiddag, så både mamma og pappa fikk gjort litt forefallent både ute og inne. Høydepunktet til lille storesøster tror jeg var da hun var med meg på loftet og ryddet litt blant gamle skatter. Det er jo rene julaften for henne hver gang vi finner frem gamle leker etter de store på loftet.
Victoria`s gullkorn da vi tok frem en eske med «Belville prinsesse-lego»: «Her var det mye nydelig fint Mamma!» samtidig som øynene strålte og hendene kunne liksom ikke få bygget lego fort nok…HERLIGE LILLE STORE STORESØSTER 🙂 Hun lyser opp – mildt sagt – vår hverdag! ❤
Fredagskos i kveld, fyr i peisen og stearinlys, kos tv kveld med største storesøster ❤ God helg til alle Emily`s følgere!
lillegullemily 