Så skjedde det som alltid henger over oss, men som har blitt en litt fjernere tanke for hver dag som har gått. Emily fikk et langvarig anfall søndag kveld, som resulterte i ambulanse og sykehus. Vi ga henne akuttmedisinen stesolid to ganger hjemme, uten at den hadde noen effekt. Som fryktet. Da hun hadde mye anfall da hun var nyfødt, hadde akuttmedisinen liten eller ingen effekt. Derfor ga vi det minst mulig, og idet jeg satte stesolid nr. 2 igår så skjønte vi hvor det bar…Det er som om mpei-sykdommen, kroppen hennes er helt resistent mot akuttmedisin.
Etter ankomst sykehus, etter ca. 15 min der fremme så ga det seg. Endelig så sluttet anfallet å jobbe i kroppen hennes, stivheten avtok, «smattingen/tyggingen» stoppet. Etter totalt 1 time og 20 minutter som anfallet varte. Endelig roet kroppen seg. Hun sov deretter i 12 timer 🙂 Jeg ble glad når hun hylgråt da vi vekket henne tidlig på morgenen for blodprøver og speil av keppra (epilepsimedisinen), glad for at hun ikke hadde mistet muligheten til å gråte.
Emily`s anfallsregler er klare: ved anfall over 5 minutter: gi stesolid. Om det ikke gir seg innen 10 min.: samme dose på nytt. Og når dette heller ikke bryter anfallet innen ti minutter, er ambulanse neste og rett inn på barneavdelingen. Ingen legevakt eller luring her. Jeg presterte jo å ikke huske nød nr. engang, så da var det godt å ha andre som var våkne her. Nattevakten hadde akkurat kommet da anfallet startet, Rebecca var her og vi to mamma og pappa. Omsorgsfulle største storesøster tok tiden og hjalp til. Pakket bagen sammen med nattevakten. Det var godt å være flere ❤ Ambulansen kom etter fire minutter og de var helt supre. Jeg ble med i ambulansen, pappa kjørte etter. Han tok nedre vei ut av by`n, og måtte vike for ambulansen ved Borre…Det var en rar følelse, å vite at hans minste Lillegull ble fraktet forbi. Mange tanker hos oss den kvelden. Eller enda mere i etterkant. Alt gikk så fort.
Stakkar Lillegull, det var vondt å se henne så fjern i blikket igjen. I begynnelsen av anfallet. Nå som vi har en form for kontakt med henne (selv om «andre» kanskje ikke føler blikk-kontakt, så føler jo vi en viss kontakt nå) var det utrolig hvor stor «forskjell det ble». Hadde ikke trodd det «gikk an å få så et fjernt blikk». Når hun var lita og krampet masse, da hadde vi jo ikke den kontakten som vi har med Lillegull nå. Så på mange måter så var det så annerledes å oppleve et anfall igjen.
Det var vondt å se kroppen hennes «jobbe» med knyttede stive hender. Litt syklebevegelser med beina, som først hadde vært så stive og tunge at man ikke fikk løftet opp det ene beinet engang. Tung som en stein. Skriket som var i begynnelsen av anfallet. Øynene vidåpne og «bakover»? Og til slutt en intens «tygging-smattebevegelser» som først skremte oss litt. Trodde først det var noe som satt fast i halsen ,noe hun ikke fikk opp. Men som vi forstod etterhvert bare var en del av anfallet. En ny type anfall. Hun smattet som regel på slutten av krampene da hun var lita også, men det kan ikke sammenlignes med hvor voldsomt det var nå. Nå er hun jo så mye større enn dengang, hun sluttet å krampe da hun var 10 måneder. Og vi skal ennå flere måneder før der igjen, hvor hun hadde langvarig anfall. Og da var vi som regel allerede innlagt. En ambulanse tur før har det vært, like etter vi kom hjem fra sykehusopphold nr. 2, desember 2010, like etter diagnosen. Stesolid hjalp ikke den gang heller bestandig…
Mulig vi prøver en annen akuttmedisin neste gang, resepten er på vei. Epistatus. Den har vi også hatt vekslende hell/uhell med, men verdt å forsøke tenker vi ved neste langvarig anfall. Den sitter ikke så lenge i kroppen heller, og den kan gies i munnen. Stesoliden gis rektalt, sitter veldig lenge i kroppen og i tillegg alltid en «viss fare» for at hun vil bubbe i etterkant=medisinen kommer ut igjen…
Dagen igår var preget av gråt og konstant uro i kroppen fra hun våknet 10.45 til hun sovnet av utmattelse på magen min 19.30 Våknet så snart igjen, men sovnet godt for natten 20.30 og sov helt til kl. 7 imorges! Det at hun gråt igår var nok pga. ubehag etter anfallet. Det tar på en liten kropp…En litt sen avreise til barnehagen idag, men så blid og fornøyd. Hun smilte iblant allerede igår (tok pipedyr-testen!) og drakk av flaske. Det er jo det man er redd for, at ferdighetene hennes skal bli svekket…Vi var hjemme fra sykehuset på ettermiddagen. Godt!
Men denne anfallsepisoden er egentlig vår hverdag. Emily`s hverdag. At Emily har hatt så lite anfall som hun har hatt siden hun var 10 mdr., vel det er jo et under. Vi er jo mentalt forberedt til enhver tid. Akuttmedisin er med overalt. Alltid litt på vakt, men så skal vi jo leve også. Slik at vår hverdag er ikke endret etter dette anfallet, selv om kanskje andre kan tenke det. Okei, så ble vi litt overrasket søndag kveld. Men dette er også noe vi tenker kan skje når som helst, hvor som helst. Alltid tilgjengelig, alltid på vakt…Hun har i tillegg hatt økende epileptisk aktivitet siste par uker, i form av «armer og bein» KONSTANT i raske-brå-bevegelser. Nå også hodet som hun «kaster» fremover og bakover, spesielt når hun f.eks. sitter i rullestolen sin. Uvisst hvor mye som er ren økende motorisk utvikling og hvor mye som skyldes epileptisk aktivitet.
Emily var anfallsfri fra hun var 10 mdr. til hun var 23 måneder gammel. Det var og er helt utrolig! Så tre anfall i våres, to stk. i sommer og et lite «tvilstilfelle» i august. Alle har vært korte anfall. Det er ikke uvanlig at mpei barn har mye anfall også når de er eldre slik som Emily. Har inntrykk av at de fleste har minst en periode over et par dager hver måned med anfall. Venter på svar på keppra speil imorgen, før vi øker den. Om dette er så «viktig» – vel det blir ren gjetning. Slik som med så mye annet med MPEI…Men om keppra fungerer, så er det hvertfall ingen vits i å være «under-medisinert». Hun har mye å gå på, hun får en ganske så lav dose. Og denne medisinen er ikke sløvende. MPEI er som en berg-og dalbane. Det kan være helt tilfeldig at dette kom nå. Akkurat som den kan dukke opp i dette øyeblikk.
Å jeg kunne så ønske diagnosen var lettere å behandle! Ikke en mirakelkur, men ganske enkelt hvilken type medisin som kan fungere. Både den daglige og den som må gis ved langvarig anfall. Det hadde vært så mye lettere…Så mye lettere for vårt Lillegull. Så mye lettere det hadde vært for henne om det var en medisin som virkelig stoppet krampen innen sekunder etter at den bli gitt. Jeg spør ikke om mye, jeg spør ikke om at hun skal blir frisk. Jeg spør ikke om et mirakel. Bare noe som funker! Er det for mye å spørre om MPEI?!!!
Men Emily er tilbake i hennes super-form igjen, det er ingen selvfølge-og det er vi evig takknemlig for! Håper det blir lenge til neste langvarig anfall, og at hun får mange mange gode strålende Emily-dager fremover ❤
Elsker deg vårt Lillegull ❤
