Ph-registrering

DSCN1135 by LILLEGULL2010
DSCN1135, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så var dagen her for ph-registrering, med sonde nedi spiserøret 24 timer. Vi møtte på sykehuset tidlig imorges, men kunne heldigvis reise hjem etterhvert. Vi er på en måte «lagt inn», slik at om noe skulle falle ut eller skje det neste døgnet, skal vi bare kjøre inn igjen. Så er det å reise inn imorgen tidlig å koble alt fra.

Det var ikke akkurat gøy å få sonden lagt ned, men det gikk overraskende greit! Mor var forberedt på «mye verre». Lillegull sa skikkelig fra etter at hun hadde fått beroligende (midazolam), nesedråper, da hylgråt hun et par minutter før hun ble ganske så rolig. Hun sovnet ikke av dette akkurat, men ble litt slapp og ganske rolig en halv times tid.

Hatt besøk av Emily`s alltid så koselige ergoterapeut her hjemme, litt justeringer på både vogn og stol 🙂 Denne jenta vokser jo i rekordfart! Stadig vekk noe å stille inn på 🙂

Ellers så er det bare kose dag for oss to, litt å holde øye med og holde styr på denne veska med målingsapparatet og ledninger som helst ikke skal dras i. Derfor disse søte skinnene på armene-de funker! Dessuten må vi skrive ned når hun ligger/får mat/drikke/med./oppkast etc. samt trykke på måleapparatet.

Lillegull var våken i flere timer i natt, så håper hun tar en liten høneblund i løpet av dagen 🙂

En god dag til alle Emily`s følgere!

Telemetri

DSCN0733DSCN0725DSCN0735

Telemetri, a set on Flickr.

Da er vi snart halvveis i 24 timers eeg-registreringen på «Telemetriavdelingen» på SSE. Dette er i et eget bygg, med ganske nye («ny-oppussede tatt i betraktning at det er sykehus vi er på) og fine rom.

Lillegull har 26 elektroder festet til hodebunnen, en lekker «heklelue» (som jeg kaller det, litt penere enn det som det i realiteten er: bandasje he he) og en hjelm over det hele. Var uten hjelm den første timen, men i den farta hun holder på om dagen så var det best å få hjelmen på så ingenting løsner. En ledning  måtte festes på nytt i formiddag, litt justeringer underveis må vi regne med. Når hun f.eks ligger på rygg så ligger hun jo litt og gnir hodet-satser på at hjelmen beskytter en del så vi slipper å ordne så mye mer.

Om hun skulle få et anfall så trykker jeg på en knapp. Hun er på EEG-registrering hele tiden, samt video-overvåking i rommet her. Men opptak blir det kun gjort når vi har trykket. Dvs. da spoler de både 5 min. tilbake og 5 min. fremover. Slik at vi trykker også når det er noe «mistenkelig», da er det lettere for «eeg-ekspertene» å gå inn på det aktuelle tidspunktet og analysere lettere. Dette er jo en stor jobb…Vi pleier å få svar ca. 1-2 uker etter vi har vært her. Idag har jeg trykket et par ganger når hun har våknet med et smil (etter 2 min. powernap) og et par ganger når hun har hatt voldsomme hode/armer/bein bevegelser samt latter i forbindelse med dette. Er noe av dette noe epileptisk betont/aktivitet i det hele tatt? Eller har bare Lillegull det super gøy?! 🙂 Kun en måte å finne det ut på: EEG over lengre tid her på huset .-)

Men stakkar Lillegull, vært mye for henne idag. Begynte med masse blodprøver som absolutt ikke var gøy idag! Skikkelig sår og sinna gråt, og tok en stund før hun roet seg etterpå. 15,2 kg og 95,5 cm lang, store jenta vår!!!

Påsettingen av elektrodene her oppe på telemetri`n, var ikke akkurat gøy heller. Og Lillegull gjorde det ikke akkurat enkelt for de to fantastiske sykepleierne som gjorde dette heller. Emily viftet med armer og ben, hodet frem og tilbake i rekordfart og en intens sinna og sår gråt i store perioder også…Helt utrolig hva de fikk til på så kort tid, men disse pleierne gjør dette daglig og er vant til masse utfordringer med barn med vanskelig epilepsi. Det er jo som oftest de mest epilepsi-rammede barna som kommer hit (og voksne for den saks skyld)

Hatt ubeskrivelig kos besøk her idag av familieterapeuten, hun er like fantastisk hver gang vi er her 🙂

Akkurat nå har Lillegull kost seg med vaniljekrem og sjokoladepudding-det var nam nam det! Ellers så føler jeg litt som på gamlehjemmet he he: tidlig middag kl. 14. Men passet greit inn for oss 🙂

Da får jeg gå tilbake til Emily som sitter ganske så aktiv ved siden av meg i rullestolen hennes. Får flytte henne over til «binga»-en utrolig fin sak vi har fått inn her til henne. Minner meg om den blå store høye «madrassen» vi landet på i gymèn når vi f.eks. hoppet høyde.  Men denne med kanter og litt annen form. Skal forsøke å huske å poste bilde senere 🙂 Oppi der trives både Lillegull og mamma ❤

Emma Sansehus

DSCN0700 by LILLEGULL2010
DSCN0700, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så var vi vel installert på SSE igjen, godt å være her igjen, et år siden sist. Så godt å treffe alle ”gamle kjente”, og alle syntes Lillegull har blitt så stor! De andre større barna er så opptatt i Emily, vil kose med henne og spør i vei 🙂
Ny lege denne gang, han tok seg veldig god tid under innkomstsamtalen 🙂 Alltid godt å gå igjennom Emily`s ”helsehistorie”. Han anbefalte at vi startet med Losec pga. den stadige oppkasten. I det siste har jeg også lurt veldig på dette med refluks, syntes vel at det har vært litt mye oppkast til tider-selv i perioder uten forkjølelse. Da skal vi forsøke det i 3-4 uker, se om det hjelper. Han syntes uansett at man kunne ta en slik ph-registrering mht til refluks. Det at fingrene konstant er i munnen nå også, kan evt. også være et tegn på refluks…Enkelte dager har hun en vott på i perioder, hun har nemlige tydelige ”nesten bitemerker” på fingrene på høyre hånd. Alternativet blir smokken og at vi tar hendene hennes ut. Begge deler hjelper jo bare en liten stund av gangen…
Veing, måling og blodprøver i morgen tidlig. Her kan de jammen ta ”speil av rivotril” også, ikke bare av keppra epilepsi-medisinen hun tar. Hun lå veldig lavt i ”keppra-speil”etter siste store anfall, slik at de vil sjekke dette igjen. Så det sammen med eeg-registreringen vi skal på i morgen kl. 9, vil legge grunnlag for videre medisinering og evt. endring. Snakket en del om dette med medisinbytte, da jeg også har fått mange andre gode tips. Men først må vi få avklart om hun virkelig ligger lavt i speil. Om hun ligger så lavt som man frykter, er det ikke rart at hun har økende epileptisk aktivitet og det siste store anfallet for nå fire uker siden.
Så 24 timers EEG/telemetri (video-overvåking) i morgen, satser på at det døgnet går greit oppe på telemetri-avdelingen. Alltid litt vanskelig å sette elektrodene på hodet til Emily pga. ingen hodekontroll, men det fungerte ok da hun satt i rullestolen for et år siden. Tenker vi gjør det på samme måte denne gang, da hun blir veldig tung på fanget.
Ellers så har vi både hatt besøk i dag samt vært på Emma Sansehus (organisert tur fra SSE) så dagen har virkelig gått fort her på SSE. Klikk på denne linken http://www.emmagjestehus.no/emma-sansehus-snoezelen for å ta en titt inn i Emma`s verden, og på denne linken http://www.flickr.com/photos/71813633@N06/sets/72157631830720788/show/with/8113795780/
for å se noen skrytebilder av Emily`s verden fra sanseopplevelsen  Hun storkoste seg så at vi også fikk til et skikkelig bubbe-skift (på et fantastisk tilrettelagt stellerom for funksjonshemmede jippi) under vårt besøk der. Det var helt FANTASTISK DER! Har allerede bestemt meg for at her må hele familien på en søndagstur i vinter! Anbefaler både friske barn og barn med spesielle behov og deres familier om en tur dit!
En god kveld til alle Emily`s følgere fra oss på SSE (Og heldige Lillegull som har nattevakt Aina på plass her som passer på henne, heldige mor som får sove godt i natt)

Langvarig anfall

DSCN0269 by LILLEGULL2010
DSCN0269, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så skjedde det som alltid henger over oss, men som har blitt en litt fjernere tanke for hver dag som har gått. Emily fikk et langvarig anfall søndag kveld, som resulterte i ambulanse og sykehus. Vi ga henne akuttmedisinen stesolid to ganger hjemme, uten at den hadde noen effekt. Som fryktet. Da hun hadde mye anfall da hun var nyfødt, hadde akuttmedisinen liten eller ingen effekt. Derfor ga vi det minst mulig, og idet jeg satte stesolid nr. 2 igår så skjønte vi hvor det bar…Det er som om mpei-sykdommen, kroppen hennes er helt resistent mot akuttmedisin.

Etter ankomst sykehus, etter ca. 15 min der fremme så ga det seg. Endelig så sluttet anfallet å jobbe i kroppen hennes, stivheten avtok, «smattingen/tyggingen» stoppet. Etter totalt 1 time og 20 minutter som anfallet varte. Endelig roet kroppen seg. Hun sov deretter i 12 timer 🙂 Jeg ble glad når hun hylgråt da vi vekket henne tidlig på morgenen for blodprøver og speil av keppra (epilepsimedisinen), glad for at hun ikke hadde mistet muligheten til å gråte.

Emily`s anfallsregler er klare: ved anfall over 5 minutter: gi stesolid. Om det ikke gir seg innen 10 min.: samme dose på nytt. Og når dette heller ikke bryter anfallet innen ti minutter, er ambulanse neste og rett inn på barneavdelingen. Ingen legevakt eller luring her. Jeg presterte jo å ikke huske nød nr. engang, så da var det godt å ha andre som var våkne her. Nattevakten hadde akkurat kommet da anfallet startet, Rebecca var her og vi to mamma og pappa. Omsorgsfulle største storesøster tok tiden og hjalp til. Pakket bagen sammen med nattevakten. Det var godt å være flere ❤ Ambulansen kom etter fire minutter og de var helt supre. Jeg ble med i ambulansen, pappa kjørte etter. Han tok nedre vei ut av by`n, og måtte vike for ambulansen ved Borre…Det var en rar følelse, å vite at hans minste Lillegull ble fraktet forbi. Mange tanker hos oss den kvelden. Eller enda mere i etterkant. Alt gikk så fort.

Stakkar Lillegull, det var vondt å se henne så fjern i blikket igjen. I begynnelsen av anfallet. Nå som vi har en form for kontakt med henne (selv om «andre» kanskje ikke føler blikk-kontakt, så føler jo vi en viss kontakt nå) var det utrolig hvor stor «forskjell det ble». Hadde ikke trodd det «gikk an å få så et fjernt blikk». Når hun var lita og krampet masse, da hadde vi jo ikke den kontakten som vi har med Lillegull nå. Så på mange måter så var det så annerledes å oppleve et anfall igjen.

Det var vondt å se kroppen hennes «jobbe» med knyttede stive hender. Litt syklebevegelser med beina, som først hadde vært så stive og tunge at man ikke fikk løftet opp det ene beinet engang. Tung som en stein. Skriket som var i begynnelsen av anfallet. Øynene vidåpne og «bakover»? Og til slutt en intens «tygging-smattebevegelser» som først skremte oss litt. Trodde først det var noe som satt fast i halsen ,noe hun ikke fikk opp. Men som vi forstod etterhvert bare var en del av anfallet. En ny type anfall. Hun smattet som regel på slutten av krampene da hun var lita også, men det kan ikke sammenlignes med hvor voldsomt det var nå. Nå er hun jo så mye større enn dengang, hun sluttet å krampe da hun var 10 måneder. Og vi skal ennå flere måneder før der igjen, hvor hun hadde langvarig anfall. Og da var vi som regel allerede innlagt. En ambulanse tur før har det vært, like etter vi kom hjem fra sykehusopphold nr. 2, desember 2010, like etter diagnosen. Stesolid hjalp ikke den gang heller bestandig…

Mulig vi prøver en annen akuttmedisin neste gang, resepten er på vei. Epistatus. Den har vi også hatt vekslende hell/uhell med, men verdt å forsøke tenker vi ved neste langvarig anfall. Den sitter ikke så lenge i kroppen heller, og den kan gies i munnen. Stesoliden gis rektalt, sitter veldig lenge i kroppen og i tillegg alltid en «viss fare» for at hun vil bubbe i etterkant=medisinen kommer ut igjen…

Dagen igår var preget av gråt og konstant uro i kroppen fra hun våknet 10.45 til hun sovnet av utmattelse på magen min 19.30 Våknet så snart igjen, men sovnet godt for natten 20.30 og sov helt til kl. 7 imorges! Det at hun gråt igår var nok pga. ubehag etter anfallet. Det tar på en liten kropp…En litt sen avreise til barnehagen idag, men så blid og fornøyd. Hun smilte iblant allerede igår (tok pipedyr-testen!) og drakk av flaske. Det er jo det man er redd for, at ferdighetene hennes skal bli svekket…Vi var hjemme fra sykehuset på ettermiddagen. Godt!

Men denne anfallsepisoden er egentlig vår hverdag. Emily`s hverdag. At Emily har hatt så lite anfall som hun har hatt siden hun var 10 mdr., vel det er jo et under. Vi er jo mentalt forberedt til enhver tid. Akuttmedisin er med overalt. Alltid litt på vakt, men så skal vi jo leve også. Slik at vår hverdag er ikke endret etter dette anfallet, selv om kanskje andre kan tenke det. Okei, så ble vi litt overrasket søndag kveld. Men dette er også noe vi tenker kan skje når som helst, hvor som helst. Alltid tilgjengelig, alltid på vakt…Hun har i tillegg hatt økende epileptisk aktivitet siste par uker, i form av «armer og bein» KONSTANT i raske-brå-bevegelser. Nå også hodet som hun «kaster» fremover og bakover, spesielt når hun f.eks. sitter i rullestolen sin. Uvisst hvor mye som er ren økende motorisk utvikling og hvor mye som skyldes epileptisk aktivitet.

Emily var anfallsfri fra hun var 10 mdr. til hun var 23 måneder gammel. Det var og er helt utrolig! Så tre anfall i våres, to stk. i sommer og et lite «tvilstilfelle» i august. Alle har vært korte anfall. Det er ikke uvanlig at mpei barn har mye anfall også når de er eldre slik som Emily. Har inntrykk av at de fleste har minst en periode over et par dager hver måned med anfall. Venter på svar på keppra speil imorgen, før vi øker den. Om dette er så «viktig»  – vel det blir ren gjetning. Slik som med så mye annet med MPEI…Men om keppra fungerer, så er det hvertfall ingen vits i å være «under-medisinert». Hun har mye å gå på, hun får en ganske så lav dose. Og denne medisinen er ikke sløvende. MPEI er som en berg-og dalbane. Det kan være helt tilfeldig at dette kom nå. Akkurat som den kan dukke opp i dette øyeblikk.

Å jeg kunne så ønske diagnosen var lettere å behandle! Ikke en mirakelkur, men ganske enkelt hvilken type medisin som kan fungere. Både den daglige og den som må gis ved langvarig anfall. Det hadde vært så mye lettere…Så mye lettere for vårt Lillegull. Så mye lettere det hadde vært for henne om det var en medisin som virkelig stoppet krampen innen sekunder etter at den bli gitt. Jeg spør ikke om mye, jeg spør ikke om at hun skal blir frisk. Jeg spør ikke om et mirakel. Bare noe som funker! Er det for mye å spørre om MPEI?!!!

Men Emily er tilbake i hennes super-form igjen, det er ingen selvfølge-og det er vi evig takknemlig for! Håper det blir lenge til neste langvarig anfall, og at hun får mange mange gode strålende Emily-dager fremover ❤

Elsker deg vårt Lillegull ❤ 

Bilder fra SSE oppholdet

Mamma tok SSE oppholdet som en liten husmorferie og «bare Emily og mamma tid» – men vi er veldig glade for å være hjemme igjen altså! Det var veeeldig godt å få av elektrodene i morges, det var en lang og mye våken natt for meg (og mamma) Her er noen av skrytebildene mamma tok av meg på sykehuset:

Denne lysbildefremvisningen krever JavaScript.

 

 

EEG registrering på SSE

Så er vi på SSE, Sandvika igjen. Emily`s femte opphold her, men nå var det jo syv måneder siden sist. Vi kom hit igår morges, hadde legesjekk og en veldig bra innkomstsamtale med lege og sykepleier. Her ser dere Emily sovende for natta, med elektrodene på…De er festet til et eeg apparat som oppbevares i en liten ryggsekk. Den har vi med oss overalt, så trykker vi på bryteren ved noe «mistenksomt» og noterer evt. anfall. Det er godt å slippe å være oppe på telemetrien, som er et eget bygg med video-overvåkning også på rommet. Man blir ganske låst fast ved å være på dette rommet i 24 timer…så takk og lov for «track it» ryggsekken og at vi kan være her nede på avdelingen 🙂

Elektrodene ble satt på imorges, og det var slettes ikke noe gøy! Emily hadde allerede hylt under blodprøvetaking et par timer tidligere, og var ikke så veldig interressert i å få disse «dingsene» på hodet sitt stakkar. Tror nok ikke det var så vondt. Men det å bli holdt, i tillegg til at hun var trøtt. Hun tok en liten hvil på forhånd, men den varte bare i ti minutter…Det er jo det som er så vanskelig med Emily. At hun sliter med å finne roen. Det er alltid vanskelig å planlegge med små barn, men med Lillegull blir det jo litt ekstra vanskelig. Men denne «pastaèn» som man smører på hodet alle de steder hvor alle elektroder skal festes, den kan nok svi litt. Og når Emily først har begynt å skrike, ja da er det ikke mye som hjelper. Vi tre damer (sykepleier på eeg-registreringen, Emily`s kontaktsykepleier her og jeg) sang og ordnet med smokker og flasker og leker…Tok med «panda-stolen» hennes slik at hun kunne sitte i den. Men Lillegull endte opp på mors fang stakkar. Uten at det gjorde noe store underverker men føltes litt bedre hvertfall for oss alle…Når alt var over og hetta var godt på, så sovnet Lillegull på fanget og sov videre i vogna en god stund.

Emily har ellers vært litt sutrete i ettermiddag, ikke så blid som hun pleier. Det er nok både pga. litt ubehagelig og stramt med dette på, samt at hun ikke har bubbet idag. Det gjorde hun til gagns på vei innover igår! Hun sovnet ikke i bilen, hun forsøkte gang på gang, og jeg stoppet flere ganger for gjentatte smokke-forsøk…Vel fremme luktet det veldig, og Lillelam kjolen hun hadde pynte seg med, måtte fort av da det jo går igjennom alle lag…

Det er godt å være tilbake her. Vi er på avdeling A, og her har vi ikke vært siden september ifjor. De to siste opphold har vi vært på C. Vi har faktisk det samme rommet (rom 1) som vi hadde da under vårt første opphold her, da Emily var 6 uker gammel. Litt rart å tenke tilbake på. Noe helt annet å være her nå. Veldig godt å treffe igjen ansatte på begge avdelinger. Veldig godt å treffe andre foreldre igjen. Vi traff faktisk en gutt på fire år og hans mamma som vi ble kjent med under vårt første opphold her. Alle syntes det er så godt å se Emily igjen, så godt å se hvor stor jente hun har blitt 🙂 Igår kveld hadde vi også besøk av Emily`s tante som bor like i nærheten, like kos som alltid å ha besøk av henne 🙂

I natt forsøkte vi flytende Melatonin, og det tror vi er årsaken til at Emily hadde en ganske rolig natt. Den kan visst virke bedre på enkelte diagnoser enn Melatonin i pulver gjør. Hun fikk halv dose før hun la seg, og resten av dosen da hun våknet kl. 01. Hun hadde da surret i vel en halv time. Kvart over to sovnet hun, og sov til 06.30 Så en slik – faktisk- god natt er leeeenge siden hun har hatt! Så vi prøver samme i natt, så får vi se. Har fått med denne medisinen hjem, så det blir spennende å prøve over en tid 🙂 Hun hadde en episode i går kveld, med «litt kvepp anfall» i ca. 5 minutter. Men hun sov så rolig gjennom det, og det var bare høyre hånd som gikk opp og litt «bekymringsrynker» i pannen.

Da må mor finne køya, hadde tenkt å avslutte med en bildeserie fra vårt korte SSE opphold men sliter med å få overført bilder. Så det får komme senere… Elektrodene taes av imorgen tidlig, da er 24 timers «track it» over og vi kan reise hjem igjen 🙂 Resultatet kommer noen uker senere, fint å få en registrering under Emily`s gode periode 🙂

Hjemme igjen

Det er ubeskrivelig godt å være hjemme igjen, selv etter bare to dager innlagt på sykehus! Det er godt å ha Emily liggende ved siden av seg, så våken og fin uten den irriterende sonden 🙂 Er så takknemlig og glad for at hun ikke har fått noen infeksjon eller annet sålangt. Det var overfullt på barneavdelingen, helt kaos til tider med veldig mange syke barn. Infeksjoner og div. virus. Emily stakker var ikke utenfor rommet vårt.  Trenger jo ikke akkurat ta med sykdommer hjem…En gang vi var inne til kontroll etter jul, husker jeg legen sa til oss: «dere får skynde dere hjem før dere blir syke! «Så sånn er det på sykehus…

Vi fikk ikke enerom denne gang, men delte rom med ei annen herlig lita jente og mamma`en hennes 🙂 takk for kjempekoselig selskap! Godt å utveksle erfaringer og høre deres historie. Det er mange skjebner der ute, mange familier som har en tøff hverdag hver eneste dag. Barn som har det annerledes enn andre barn. Fikk snakket og «catchet»  opp med mamma`en til en skikkelig go`gutt som begge har bodd på sykehuset nesten 1 år. Ble kjent med dem tilbake på nyfødt. Føler virkelig med hele familien. Håper av hele mitt hjerte at de etterhvert kan få en bedre familiesituasjon hele familien. De har heldigvis begynt å få noe avlastning nå, selv om det er minimalt. De burde absolutt ha mye mer…og håper snart ventetiden deres for videre behandling er over.

Emily startet dagen med noe oppkast under et anfall, da gikk det noen tanker…men det ble heldigvis kun en liten gang til. Så mesteparten av maten idag har hun beholdt 🙂 Det er så godt,  så godt 🙂 Ingen feber, og det ser helt fint ut rundt peg`en. Har vært ca. et anfall i timen. Hun har ynket seg og smågrått litt etter noen av anfallene…for meg som mor er det faktisk litt godt å høre litt gråt. At hun sier ifra. Det har da som regel vært tid for ny paracet, slik at jeg tror det har vært litt ubehag. Så det er jo ikke noe ålreit da men…det har gitt seg fort da 🙂 Og hun er godt i gang med «bubbing» igjen-endelig-og veldig mange våte bleier 🙂

Ble ikke mye nattesøvn i natt. La meg sent til å sove, jeg visste det kom til å bli en tøff natt…innmellom så har jeg for vane å legge meg «så sent som mulig», og så ser jeg frem til at jeg snart kan stå opp igjen…For det blir jo ikke så mye søvn likevel…Ble endel piping fra pulsoksimeteret i natt, mye anfall. Brekninger. Til slutt på morgenkvisten skrudde jeg den av og la Lillegull ved siden av meg i senga 🙂 det er alltid kos, og da våkner jeg av den minste bevegelse ❤

Vi skal kose oss veldig i helgen, håper virkelig Victoria ikke blir lenge syk. Hoster sånn stakkar. Må prøve det vi kan for at hun ikke koser med Emily. Victoria hadde gledet seg til å sove hos venninna mi i morgen natt og hilse på «ky» (hønene deres) men det får hun ha til gode annen gang 🙂 Veldig godt å komme hjem til Victoria. De store jentene er i Holmestrand i helgen, men vi skal kose oss til uka 🙂

Tusen takk for herlig vask igjen her hjemme igår kveld!

Så håper vi at Emily klarer å beholde mesteparten av maten fremover, at hun ikke får noen infeksjoner og at såret holder seg fint 🙂 Hun sover så godt ved siden av meg, puster så rolig og fint. Fått kveldsmedisinene og snart klar for siste måltid. Fikk en ny fin matpumpe, slet litt med den til forrige måltidet. Er jo ikke akkurat teknisk av meg…men skal få det til nå 🙂

Håper du får en rolig kveld videre,  og etterhvert en god natt Lillegull…vi er hjemme igjen 🙂 🙂 🙂 hurra!

God god klem fra mamma og pappa`n din

Peg`en fungerer :-)

Etter en dag med  3,5   måltider, går det fremdeles så bra som det kan for Emily. Hun kastet riktignok oppe bittelitt under siste krampe nå ikveld, underveis i måltidet, men det er første gang. Mulig hun fikk litt for mye nå ikveld. Da stoppet vi. Så får vi ta det litt rolig også imorgen. Tross 10-12 anfall i natt, så har det ikke vært mer enn ca. 10 idag. Det er tross alt «bra». Litt mer våken idag enn igår, og mindre «groggy» i øynene. Sovet «små lurer» innimellom.

Ernæringsfysologen her på sykehuset var med på legevisitten imorges. Godt å utveksle nedtrappingsplanen fra SSE også med henne. Samt la videre plan for ernæring,  etter at vi er helt ferdig med ketogen dietten om ca. 10 dager. Mest sannsynlig kan vi reise hjem imorgen ettermiddag. Hvis Emily er like stabil som nå, og peg`en fungerer som den skal. Da er Emily også mest sannsynlig ferdig med intravenøs antibiotika.

«Lærte» å rense rundt peg`en sterilt idag, det ser veldig bra ut så langt. Både legen og pleierne er fornøyde.  Ei fra behandlinghjelpesentralen kom innom med div. utstyr, samt tok bestilling på annet Emily trenger til peg`en videre hjemme. Så kom Emily`s fantastiske lege innom i ettermiddag for en lang prat. Det er alltid så godt 🙂 Om Emily`s syndrom, utvikling, anfallstilstand og tiden fremover. Mye å snakke om og mange tanker.

Så sant  Emily ikke plutselig blir veldig rolig anfallsmessig, så følger vi oppsatt plan mht. dietten. Legen hadde også blitt informert om ei annen lita jenta i Vestfold med samme syndrom. Han skulle sjekke mer opp og høre om de ønsket kontakt. Og tenk igår kom det mail fra ei annen MPEI mamma fra Oslo. Med en gutt på halvannet år. Ser virkelig frem til å høre deres  historie om deres tapre lille  prins. Det er trist at man møtes på denne måten, men godt å møte andre i samme situasjon.

Hatt besøk av hovedkontaktsykepleieren til Emily fra nyfødt, alltid like hyggelig når hun kommer 🙂 Hun er familie også, slik at det er ekstra kos ❤ Setter sååå stor pris på henne og hva hun betydde for Emily,  og oss på tiden på nyfødt. Sammen med alle de andre fantastiske pleierne «der oppe».

Rebecca kom med bussen hit i ettermiddag, og ble hele kvelden. Veldig godt å ha henne her! Godt for henne å se Emily, og se at det tross alt ikke «så så ille ut med slik peg likevel!» Mens hun var her så gråt tom. Emily litt, det var en liten stund etter en krampe. Virket som at hun følte litt ubehag da. Kanskje det betyr at hun så smått begynner å si fra litt?

Et bitte lite smil fikk vi også idag, den kom like etter en krampe…men vi «kjøper den». Litt som en slags lettelse, akkurat som når hun tar et lite «lettelses-sukk»  iblandt etter en krampe.

  Lorns har måttet være hjemme idag, pga. Victoria ble jo syk….håper det går fort over. Litt feber, forkjølet og dårlig almenntilstand. Masse god bedring til Gullet 🙂 Savner dere alle der hjemme ❤

Nå sover Emily så godt. Fått siste måltid. Imorgen står en ny dag for tur. Håp om fortsatt bedring og en ennå roligere dag for Emily vår 🙂

Peg`en er inne :-)

Endelig så kom dagen hvor vi kunne ta ut sonden-for godt! Emily ble operert kl. 8 imorges, og det var en spent mamma og pappa som fulgte Lillegull inn til operasjonsbordet. Før det hadde hun fått lagt inn veneflon i hodet på barneavd., klar for antibiotika/intravenøs. Det var en spesiell følelse å stå inne i operasjonssalen,  mens de gjorde henne klar. Vi fikk all info igår av Emily`s lege som undersøkte henne, og vi ble forsikret om at operasjonen var ukomplisert. Så vi var vel så rolige som det kan gå an å være når ens barn skal bli operert…

Denne lysbildefremvisningen krever JavaScript.

Emily rakk å få et lite kraftig anfall på operasjonsbordet like før narkose ble gitt. Hun sovnet med en gang. Da var det for oss å vente på gangen i en snau halvtime før vi kunne gå inn til henne på oppvåkningsrommet. Operasjonen gikk bra og legene var fornøyde. Emily våknet av narkosen etter ca. en time. For så å sove igjen et par timer. Hun har siden vært våken flere timer idag, og sovet innimellom. Få anfall. Hun har tom. fått maten sin igjennom peg`en og så langt ser det ut til at hun tåler det fint 🙂

Lillegull har fått næring intravenøs siden etter operasjonen og i hele dag. Først kl. 17 begynte hun å få litt mat (ketogen dietten). Hun får paracet for smertene hver 6. time samt antibiotika tre ganger i døgnet. Vanskelig å si med Emily, siden hun ikke gir så lett utrykk for hva hun føler. Men hun ligger nå hvertfall våken og virker ganske fornøyd. Er ganske så sikker på at hun synes det er deilig å slippe å ha sonden i nesa. Slippe at den irriterer henne nedover til magesekken. Allerede nå begynner det rød utslettet fra kinnene (etter sonden) å bli borte. Hun har også vært litt rød og med utslett ved ørene, etter EEG registreringen sist helg på SSE.

Peg`en som hun har nå, vil være inne i ca. to måneder. Hvis alt fungerer og «gror» som det skal, blir det da satt inn en «knapp». Så nå er det jo en slags slange som stikker ut. Må bare være forsiktig når vi steller og bærer på henne, slik at ikke slangen blir «dratt i». Skal renses daglig. Får god opplæring og trening i alt dette mens vi er her. Ifølge pleierne blir vi etterhvert eksperter på å gi mat og medisiner via peg`en.

Igår startet nedtrappingen av ketogen dietten. Det vil gå over ca. 10 dager. Vi trapper ned på samme måte som vi trappet opp da vi startet. Må gå sakte.  Etter det håper vi på en vidunder fetekur for Emily 🙂  Men de siste dagene har ikke Emily kastet noe opp 🙂 det er så godt for henne! Og i natt var det vel bare et par anfall, på dagen igår rundt 15. Nå er kl. 19.30 og kun hatt 6 anfall siden kl. 7 imorges, slik at Emily har absolutt  bedre dager enn på lenge! Så da går det jo noen tanker i forhold til dietten, kanskje det er håp for at den virker likevel? Eller er det at en av de stormfulle periodene er i ferd med å gå over? Eller er det nedtrappingen av medisinene? («jo mer medisiner jo mer kramper….» samtidig som hun trenger dem…) Det kan bare dagene fremover til Emily avgjøre. Peg`en vil kanskje også hjelpe noe uansett på både evt. oppkast og vekt. Men det er nok endel sykdommen som har gjort mye av dette. Siden det som regel er på slutten av krampene at hun brekker seg, så blir det jo såklart mindre oppkast nå som hun har hatt færre kramper. 

Vi er glad for at operasjonen var idag, og ikke for et par uker siden da det var voldsomt mange anfall. At hun er ganske stabil. Vi er forberedt på å være her minst  til fredag – hvis Emily føler seg bra og trives med peg`en blir det hjem allerede da:-)Pleier nevnte at kanskje allerede imorgen ettermiddag hvis ferdig antibiotika da, men vi tar som vangli en dag av gangen og tar ikke noe for gitt. Pappa har vært her i hele dag, og kommer igjen imorgen.  Utrolig godt å være to 🙂 som alltid.

Savner alle jentene hjemme allerede, glad for at det bare er et kort opphold igjen 🙂 Victoria begynte med litt hoste idag, håper virkelig den ikke utvikler seg…

Håper du får en god natt etterhvert Emily…håper av hele mitt hjerte at vi har gjort det litt lettere for deg på sikt med å ha peg istedenfor den irriterende sonden. Håper du kommer deg raskt, at du ikke har smerter, at du vil legge på deg, at du ikke må slite med mye oppkast igjen og at krampene fortsatt vil avta.

Sov godt lille gullet vårt!

God klem fra mamma og pappa 🙂

 

 

 

«Track it»

I natt fikk jeg sove 7 timer i strekk-ubeskrivelig DEILIG 🙂 Men stakkar Emily hadde 35 anfall på de syv timene. Det var nok en ganske så vanlig natt, men det er kun de kraftigste anfallene vi får med oss.  Normalt ville hun sove inne hos meg, bare med kamera på, men pga. snille nattvakter og mye anfall sov hun i naborommet til vaktrommet. I de beste hender.

Vi har vært så heldige å få ei vi kjenner godt, til å være en av nattevaktene til Emily 🙂 men vi trenger flere. Minst to personer til, slik at hvertfall tre kan dele på jobben. Etterhvert vil det også bli noe ettermiddager. I ny og ne, slik at vi kan finne på litt med de andre jentene. Og tid til hverandre ❤

Så vær frimodig og si fra om noen der ute har lyst,  mulighet og kan tenke seg en avlastningsjobb. Se mer info under siden «nattevakter søkes».

Det gikk veldig greit med alle blodprøver idag. Litt vel høy blodketose (som måles pga. dietten) og stort vekkttap som fryktet. Hun veide bare 6680, kontra 7340 på samme vekt 2 måneder siden. Med tanke også på at Emily var ganske stor ved fødselen, 4360 g. så var jo ikke dette mye å skryte av…Men lang er hun-74 cm 🙂

Hatt samtale med «ketogen-legen» her igjen idag. Han og Emily`s lege i Tønsberg har blitt enige om  å kutte ut dietten. Dette er pga. både stort vekktap, oppkast og mye anfall. Vi var forberedt på dette. Men da har vi forsøkt det. Vi vil  jo forsøke alt som kan hjelpe med å få antall anfall ned. På mandag vil vi få en «nedtrappingsplan», da vi ikke kan stoppe brått. Samt videre ernæringsplan og svar på alle blodprøver tatt idag. Håper på en vidunder fetekur og at magen vil holde mer på maten 🙂 Blir spennende ang. «knappen».

Ingen flere medisinendringer i denne omgang, best å  ikke forandre for mye samtidig.

Emily ligger nå våken i vogna si. Har tatt en god times lur sammenhengende idag, ellers vært mye våken. Endel anfall, men ganske milde. Kun litt oppkast på formiddagen. Men slik var det igår også. Kastet opp mer utover ettermiddagen. Vi hadde veldig koslig besøk av tante Irene igår kveld. Er så kos at hun kommer ofte på besøk når vi er her 🙂

Her ser dere Emily under «track it» – bærbar EEG registrering. Fikk det på imorges, og skal ha det på frem til imorgen tidlig. Mange elektroder festet til hodet, hun var så flink på fanget mitt når Nikko satt de på. Alle ledninger samlet i den grønne ryggsekken.

Dagen har gått fort. Utrolig nok så går tiden fort stort sett på sykehus. Hvertfall når pasienten er en baby. Det går jo i ett med mating, bleieskift og medisiner. Her som hjemme. Men vi ser veldig frem til å komme hjem imorgen formiddag 🙂 DET BLIR EN HERLIG HELG MED ALLE JENTENE HJEMME 🙂 Og Emily`s første morsdag ❤