Da skal jeg tenke litt tilbake et par-tre måneder og fortelle litt om da Emily ble syk i november. Som tidligere sagt, så hadde Emily en viss fremgang fra juli-september/oktober. I løpet av septemer stoppet det litt opp, stagnerte litt i utviklingen, smilene ble sjeldnere og blikk kontakten ble dårligere. Men motorisk hadde hun fremgang i hele oktober også, men i et saktere tempo. Emily hadde frem til slutten av oktober nesten full hodekontroll. Hun løftet hodet høyt og relativt lenge av gangen i mageleie og hun kunne rulle over fra side til mage med et bitte lite dytt. Det gikk alltid lettere å rulle over til høyre side enn til venstre.
Ved uthevet skrift, er det skrevet i «til Emily form». 🙂
Så den siste torsdagen i Oktober, merket Mamma at øynene dine dirret. Pupillene beveget seg hele tiden. Var nok ikke lett å se på avstand, men ganske tydelig for oss når vi så på deg. De «dirret» veldig. Denne dagen og neste dag skulle Pappa og Mamma på «kurs på SSE, om epilespi for foreldre, besteforeldre og andre nærpersoner. » På formiddagen før vi reiste var du veldig slapp etter et anfall på morgenen og ville ikke ta brystet. Det var veldig sjelden at det var noe problem. Som regel hadde du anfall under innsovning og da hadde du akkurat fått mat. Så sovnet du med en gang igjen, men våknet til neste måltid. Hvis det var i en anfallsperiode, kom det jo også gjerne et anfall under oppvåkning men det gikk sjelden utover apetitten din. Anfallene var sjeldne. Hvis du var inne i en krampeperiode, så var det maks tre anfall i løpet av et døgn. Men disse tre, var nok til å «slå deg litt ut» – hvis du f.eks. hadde hatt to anfall tett på natten, hendte det i oktober at vi måtte kansellere treningen på helsestasjon med fysioterapeuten. Det hadde vi nesten aldri gjort før. Men du ble så hypoton og totalt slapp. Slik at du ikke var interressert overhodet i å bevege deg noe. Og ikke noe ålreit av oss å «styre for mye» med deg når du bare ønsket og trengte ro og hvile. Vi merket det igjen: at jo, såklart medisinene gjør deg slapp,(de gjør deg mer søvnig) men det er krampene som virkelig gjør det slapp. Så total forandring. Selv bare med en krampe. Og det kunne henge i noen timer. Du kunne sove opptil tre timer etter en krampe, men ikke bestandig.
Før vi reiste på kurs til SSE den torsdagen, kviknet du til på formiddagen og du tok endelig brystet. Men du virket litt utilpass. Du sov deg gjennom kurset stort sett i vogna, eller så lå du og stirret med et fjernt blikk ut i lufta. Dette hadde du gjort mer og mer av i høst. Da vi hadde deg på fanget under kurset, så vi gjentatte ganger at øynene dine dirret. Fikk en litt ekkel følelse av at noe ikke stemte.Dagen etter startet med skikkelig sprutoppkast da vi skulle reise tidlig på morgenen til kursdag nr. 2. Sprutoppkast har alltid vært et lite problem. Helt siden du var nyfødt. Babyèr kan jo ha det innimellom, men følte alltid at du hadde det litt ofte, litt for mye. Du var urolig hele dagen og gråt tom. litt!
To av kursholderne/sykepleierne passet på Emily en time mens vi hadde gruppearbeid. Da snakket vi med andre foreldre som hadde barn med forskjellige typer epilepsi. Det var så godt å treffe andre foreldre igjen. Selv om alle historier er forskjellige, så deler vi mye av den samme hverdagen. Delte erfaringer. Hvordan det er når våre barn har en epilepsi diagnose. Å leve med epilepsi. De andre hadde eldre barn, og det fleste hadde fått epilepsi i barneårene. Det var spesielt å høre hvor godt det gikk med deres barn. Det var to fantastiske kursdager, hvor vi lærte masse om epilepsi. Om de forskjellige type anfallene, om de forskjellige medisinene og behandlingsmetodene. Foredrag fra leder i epilepsiforbundet, om en solskinnshistorie om hennes datter som hadde hatt anfall siden hun var baby. Riktignok ikke like etter fødselen, men hun var bare noen få måneder gammel. Idag er hun voksen og har hatt et rikt liv på lik linje med andre friske barn tross sin epilepsi. Epilepsien hadde ikke stoppet henne. Vi lærte endel om det, at jo såklart forhåndsregler måtte man ta innimellom. Man burde kanskje ikke la barnet sitt sykle til skolen, etter en natt med masse anfall. Paragliding og strikkhopping burde man nok holde seg unna… men ellers så kunne man drive både med idrett og andre aktiviteter. Men alltid informere de nærpersoner rundt om sin epilepsi. Det eneste man måtte ha tilsyn til var svømming. Det kunne være livstruende hvis man fikk anfall i vannet. Så alltid en person som passet på personen i vannet med epilepsi. To øyne hele tiden.
Vi kjørte hjemover fra 2-dagers kurset med Lillegull i baksetet, ganske så opptimistiske. Vi visste fortsatt lite om Emily`s fremtid, men i et par dager nå hadde vi blitt litt opptimister igjen. At Emily tross alt kunne få et godt liv tross sin epilepsi. Men årsaken til hennes diagnose, at vi ikke visste ennå hvilken type epilepsi Emily hadde og at vi heller ikke visste ennå om hun hadde noe i tillegg til sin epilepsi-disse tre elementene gjorde at usikkerheten murret hele tiden i bakhodet. Selv etter alle solskinnshistoriene. Vi hadde ikke kjørt lenge på E18 før Emily fikk anfall. Følte at noe hadde jobbet i henne hele dagen, så at anfall måtte jo bare komme til slutt. Emily sovnet så helt til vi var fremme på Holt, hvor vi skulle hente Victoria, men så våknet hun og HYLSKREK. Har verken før eller siden hørt henne skrike så mye! Vel hjemme spiste hun godt og koste godt med meg før jeg skulle på Mamma Mia i Oslo med Rebecca og Nikita. Hun var ikke noe særlig interressert i flaska med morsmelk på kvelden, men noen skjeer grøt tok hun. Så sovnet Lillegull godt på Pappas fang.
Lørdagen ammet jeg Emily masse. Jeg hadde nemlig bestemt for å gi Emily en skikkelig fetekur. Ikke det at Emily ikke hatt fått mye, men hun hadde gått så mye ned. Blitt mye tynnere. Det ble ingen anfall denne dagen. Hun spiste mye bedre både av grøten og av meg. Vi hadde for få dager siden vært og tatt røntgen av nyrene. Husker jeg synes hun var spesielt tynn der hun lå på den store benken. Når hun strekte seg..når legen undersøkte henne…jeg spurte han litt ang. mage/tarm/fordøyelsen. Nevnte oppkast og at hun slet med å legge på seg. Han sa jo at enkelte ganger kunne det være noe galt. Men det var jo nyrene vi var der for nå, og det så bra ut. Så tenkte jeg at så mange undersøkelser Emily har tatt, så må de vel ha funnet ut nå hvis det var noe i systemet der som ikke fungerte…
Søndagen var det Halloween og vi hadde jobben med å åpne døra ofte for «trick or treat» 🙂 Victoria, Emily og jeg var alene hjemme. Emily hadde et anfall den dagen. Så kom mandagen…dagen da alt forandret seg…hadde et anfall på natten, så ble det en slitsom dag for Lillegull med flere anfall. Avlyste dagens trening hos Gun. Men hadde en god trøstesamtale med Gun. Fikk ikke tak i noen av Emily`s leger. Jeg lurte så på denne dirringen som ikke ville gi seg. Gun sa det var viktig at jeg nevnte det for legen. Hadde allerede forsøkt både Emily`s lege på SSE, sykehuslegen den gang og hab. tjenesten. Ingen var tilgjengelig.Hun ble slappere og slappere utover dagen og kvelden. Ringte SSE enda en gang for å høre litt med pleierne. Må si jeg var skuffet over svaret ang. dirringen. De var unnvikende, ville ikke akkurat si hva det kunne være. Det ble for vanskelig å «gjette noe»-det var bare legen som kunne uttale seg…
Mandag kveld begynte også hodet hennes å «dirre.» Da ble vi virkelig urolige. Øynene hadde også bare fortsatt. Så startet hendene. Selv to timer etter siste anfall på kvelden ga det seg ikke. Da ringte jeg sykehuset og ba om å få snakke med
vakthavende lege. Ble rådet om å gi epistatus (akuttmedisin vi gir hjemme ved større/lengre anfall) Etter at hun hadde fått dosen, roet hendene seg men ikke hodet og øynene. Skulle til å ringe sykehuset igjen, men så kom et nytt anfall. Og da sovnet hun like etterpå. Lite pupp og grøt ble det den dagen, jeg som hadde tenkt å starte med formiddagsgrøt…(i tillegg til kveldsgrøten som hun begynte med da hun var 5 mdr. og 1 uke) Begynte å bekymre meg da hun hadde fått lite næring i seg denne dagen. Emily var mye våken utover kvelden og natten. Anfall kl. 01.00 igjen. Denne natten ville vi ha henne mellom oss, hver gang jeg våknet lå hun rolig og kikket på meg. Jeg tror Emily sov lite den natten. Hvis hun sov i det hele tatt. Noe arbeidet i hjernen hennes. Noe gjorde at hun slet med å sove. Fikk så dårlig samvittighet på morgenen, da det virkelig gikk opp for meg at hun nok hadde vært våken mesteparten av natten. Hadde hun bare kunnet si fra….Det ble totalt 6 anfall mandag døgn.
Ringte Emilys lege igjen tirsdag morgen, han ringte meg straks tilbake. Emily tok ikke brystet i det hele tatt, men hun tok noen skjeer grøt. Hun var fortsatt slapp og tydelig preget etter alle anfallene. Hun lå bare og stirret tomt ut i lufta. Sovnet ikke..Ble enig med legen om å starte med Rivotril dråpene igjen. Det var den siste medisinen vi hadde trappet ned/kuttet ut. Ferdig for litt over en uke siden. Samt økte vi Keppra medisinen. Lovte legen at vi reiste på sykehuset hvis verre almenntilstand samt hvis vi fortsatte med å slite med å få i henne mat. Han sa videre at dirringen kunne være et av to: hennes epilepsi eller ettervirkning av anfall/at hun var sliten. Han håpet på det siste.
Vi trillet ned til helsestasjonen kl. 10 hvor jeg skulle ha samtale med jordmor ang. fødselen og bearbeide alt med Emily. Fortalte henne med en gang jeg kom hvordan Emily hadde vært siste dagene, og spurte om tilfeldigvis barnelegen var der idag. Og det var han! Han kom og så på Emily med en gang. Emily dirret konstant, fjern i blikket, fikk bekreftet mitt fryktede vekt tap på vekta og fortalte hvordan siste dager hadde vært. Han følte vi burde reise på sykehuset, men han ringte inn først. Så istedenfor en veldig forsinket «fødsels-samtale» med jordmor, ble det fort hjem. Vi fikk lov av legen til å reise hjem å pakke.. Ringte Lorns som var langt avgårde på jobb. Husker jeg trillet Emily hjem i øs pøs regnvær..oppover Prestegata. Heldigvis hadde jeg ikke med Victoria denne gang. Hun var hjemme hos Rebecca, som var syk hjemme fra skolen. Jeg og Emily skulle jo egentlig bare være borte en times tid, og det var snart sovetid for Victoria.
Ringte Bestefar om de kunne passe Victoria resten av dagen og kvelden. Ringte Mimmi og informerte.Alt var litt uvirkelig. Pakket fort til Victoria mens Rebecca – stakkar som var syk- kledde på henne. Lorns kom fra jobben og kjørte henne ned til Bestemor og Bestefar. Jeg skalv. Var sulten. En litt dårlig uvane å hoppe over frokost ved travle morgener og dårlig matlyst…Gikk litt rundt meg selv. Tenkte på alt jeg ikke hadde fått gjort i huset i helgen… Husvask, klesvask..Alt var litt kaos. Med 6 personer i huset, skal det ikke mye til før alt blir «ute av system»..en liten pause og vips så er det helt kaos igjen…
EEG Tbg. Sykehus 2. november 2010
For der og da visste jeg at det nå ble et nytt og langt sykehusopphold. Men at det ble seks uker, det hadde jeg ikke forestilt meg. Det er mang en gang vi har tenkt siste tiden: så godt man ikke vet hva morgendagen bringer. Og som min far alltid sier: «Hver dag har nok med sin egen plage». Nå er ikke vår hverdag med Emily en plage-langt er ifra-hun er GLEDE 🙂 Men budskapet er å ta EN dag av gangen.Da vi kom på sykehuset ved 13 tiden, ventet vi ikke lenge før det bar rett på EEG. Der kjenner jo damene oss igjen…de er alltid så hyggelige. De har fulgt Emily siden hun var to dager gammel. Denne gang skulle jeg ikke holde Emily på fanget, men ha henne liggende på senga der. Husker hun skalv sånn. Konstant epileptisk aktivitet. En turnuslege vi ikke hadde sett før (merkelig nok) spurte: «har hun vært sånn i hele dag»? Og dere har ikke gitt henne noe»? Der kom første setning som påførte mamma dårlig samvittighet…I ettertid er det ok. For Emily var sånn flere ganger de påfølgende dagene, og man ga ikke noe for dette selv på sykehuset. Så uvitenhet og «dette med å snakke før man tenker» unnskylder jeg denne legen med. I etterkant vel og merke. Det såret veldig der og da. Tenkte tilbake på det hver gang jeg så henne i forbifarten på sykehuset….vet hun hva som til slutt «skjedde med Emily»?
Der hadde vi lurt om vi skulle gi akuttmedisin, om dette var anfall, snakket med legen, reist inn…og vips så hadde det jo gått et par timer siden sykehuset fikk beskjed om at vi skulle komme. Vi ville jo vente til vi hørte hva legene sa. Og det var ikke noe anfall Emily hadde. Det var ny adferd. Og mye aktivitet. Men hun var ikke i «status». Noe som var bra.
Vi ble etterpå hastet inn til undersøkelsesrom tilbake på barneavdelingen, hvor Emily fikk sin første dose stesolid. To doser måtte til før hun roet seg. Det var godt å se kroppen stoppe å skjelve, og at hun sovnet rolig. Vi var inne på dette rommet i timesvis…leger og sykepleiere kom og gikk..Emily hadde et par anfall. Lorns reiste for å hente Victoria i 16 tiden, og først ved 18.30 tiden fikk Emily og jeg rom..Slet med å få i Emily pupp, sonde ble lagt ned. Vi sov ok gjennom natten, med døra på gløtt. Det var rart å være på sykehus igjen, men godt å være i trygge hender. Traff på Mammaen til en gutt som lå på nyfødt da vi var der med Emily. Godt å se henne og go`gutten igjen. Men føler så med dem at de må bo på sykehus så lenge. Dagen etter-onsdag- ble det noen anfall fra morgenen av. Men på torsdag, ja da begynte det for fullt.
Barneavdelingen Tbg. Sykehus november 2010
Plutselig kom det anfall ca. hver annen time, noen ganger hver time. Emily tok brystet på morgenen før, slik at sonden var ute igjen. Det ble vekselsvis med tynn grøt på skje, og morsmelk med sprøyte i munnen. Legen ville vente med å legge ned ny sonde, siden det nok ville trigge flere anfall. Men ved hvert måltid, spurte jeg om vi ikke kunne gjøre det. Følte at hun fikk i seg så lite. Samtidig som jeg var glad så lenge hun slapp sonde «fast». Men etterhvert da krampene kom kraftif og tett, ble Emily trøttere og svakere, slik at sonde ble lagt ned på ny. ARG! Men nødvendig. Husker siste gangen jeg ammet Emily, et bilde som har festet seg på netthinnen min. Det var ikke mye hun tok, men litt. Og som hun «supet» i seg de edle dråper tross hvor slapp hun var. Å amme alle jentene mine, og nå til slutt Emily, ja det har vært en bare god og herlig opplevelse. Innerst inn tenkte jeg at det kunne hende dette ble den aller siste gang. Og slik ble det.
Denne kvelden ble stesolid gitt, da et av anfallene ikke ga seg etter 5 min. Emily var stiv i hele kroppen lenge. Tror det gikk over 10 min. Stakkar Nikita kom innom oppi alt dette. Jeg forsøkte å beholde roen. Ville ikke uroe henne for mye, samtidig som hun trengte å vite. Det var så godt å se henne! Hun hadde endelig funnet nye støvletter hun likte! Men inni meg var det kaos. Redd for hva som ville skje hvis akuttmedisinen ikke hjalp. Samtidig redd for at den ville slå henne helt ut. Kjente igjen et mønster fra nyfødtperioden. Kramper-sykehus-mer medisiner-akuttmedisin-flere og kraftigere kramper. Akuttmedisin som til slutt ikke har effekt….
Tre doser stesolid fikk Lillegull i stumpen. Nå bæsjet hun såklart etter dose nr. 2, så uvisst hvor mye virkning den kunne ha. Legen hadde nå blitt tilkalt. Hun var super. Rolig og tydelig. Krampene kom hyppig fortsatt etter dose 3, legen barberte Emily litt på hodet og la inn veneflon i hodet. Det er da en «nål»-en inngangsport til blodåre for å gi medisiner. 
Midazolam «støt» ble da gitt i denne. Grunnen til hodet, var at legen slet med å finne noen god blodåre både i armer og ben. Ikke så rart, da Lillegull har blitt stikket altfor mange ganger. Det har satt sine preg.
Først ved 21.30 tiden sovnet Emily av utmattelse. Pleierne ville gjerne ha Emily ute hos dem på natten. De mente jeg trengte hvile. Jeg takket ja takk 🙂 Gode venninne Irene hadde vært hos oss på besøk, med en herlig ostekake – nam nam-husker ennå hvor godt den smakte! Fantastisk! Og sååå godt med venninneprat igjen 🙂 Vet aldeles ikke hva man hadde gjort uten gode venninner! Som alltid er der :-)Det var uvant å legge seg uten Emily. Noen måneder siden sist…nå var vi virkelig på sykehus..Stod opp i 4-tiden for å pumpe meg. Snakket med pleierne da jeg var ute og hilste på Emily. Hun hadde hatt et anfall i timen. Hun hadde fått både stesolig og midazolam støt. Tilbake i senga slet jeg med å sovne. Plutselig hørte jeg et skikkelig hyl-jeg visste det var Emily som krampet igjen. Løp ut til henne og det var så vondt å se.Fredagen ble det totalt 19 GTK-anfall. De varte ca. 1,5 min. og etterfulgt av tilstivninger etterpå. Hun kunne nemlig være ganske stiv i kroppen en stund etter anfallene. Dette var nytt. Det ble bare verre og verre utover kvelden. Mimmi og tante kom på besøk og de ble vitne til en tøff kveld for sitt barnebarn og niese. Oksygen maske ble lagt frem. Pulsoksimeter satt på Emily. Lege kom innom ofte. Sykepleier kom hver gang vi ringte på ved anfall. De vanlige «akuttmedisinene» for epilepsi, epsistatus/midazolam støt eller stesolid hjalp ikke så mye på Emily. Hun fikk jo lagt inn veneflon også fordi at akuttmedisinen kan da gies rett inn, det vil da gi større virkning enn via munnen eller rektalt. Midazolam støt «hjalp» en time, stesolid hjalp opptil 2 timer. Altså timer før neste anfall kom. Stesolid henger veldig lenge i kroppen. Slik at midazolam var førstevalget.
Emily hadde nå fått såpass masse medisiner, at det nå ikke lenger var trygt for oss å være på barneavdelingen. Emily «lå og jobbet» fortsatt. Legen ville ha oss opp på Intensiven eller på Intensiven på Rikshospitalet. Det tok litt tid å få klarert dette med Rikshospitalet, slik at vi da ble flyttet opp til Intensiven i 4 etg. ganske kjapt. Hadde ringt Lorns som måtte reise fra middag hos gode venner-Helge og Ingvill. Det var en kveld vi alle 6 hadde gledet oss til. Første gang på lenge sammen med dem. Det tok vel ca. 1 time før rommet på Intensiven var klart for oss. Da vi Lorns og jeg, legen og sykepleiere trillet Emily opp heisen-ja DA hadde hun sovnet. Typisk som legen sa-nå hadde hun roet seg likevel..men det var jo godt som hun sa. Og uansett var det tryggere at Emily fikk sove ut der, enn nede på barneavdelingen.
Glemmer aldri veien opp til Intensiven. Det var som hentet ut av en TV-serie, men nå var vi midt oppi det selv….helt uvirkelig…Jeg har jo vært en smule over interressert i amerikanske legeserier opp gjennom…på 90 tallet var det Akutten og Chigago Hope. I senere tid har det vært Grey`s Anathomy og Privat Praksis. Følte det var som hentet ut av en av disse episodene. Da vi kom helt opp, trillet Emily`s seng forbi resepsjonen og skulle ta til høyre for å komme inn der hvor hun skulle være-ja der stod de på rekke og rad og tok imot oss…Korrekt alvorlige men samtidig et smil om munnen til oss om at her skulle man passe på Emily. Her var hun i de aller beste hender.
I ettertid er jeg glad for at jeg den gangen ikke forstod hvor alvorlig det var med Emily. Det er først i ettertid det virkelig har gått opp for meg at hun var på INTENSIVEN. Dette var ingen nyfødt intensive nei, dette var intensive avdelingen hvor døende og nyopererte med en viss risiko lå og ble totalt overvåket 24 timer. Her stod respirator klar. Anestesilegen fortet seg å si at vi ikke måtte bli skremt av alt utstyret. Det var bare «i tilfelle». Vi fikk to stoler ved Emily`s seng, og ble forklart at vi kunne være der så mye vi ville. Det var ikke uvanlig at foreldre sovnet i stolene…Men at det var viktig at vi fikk oss litt ordentlig søvn. Det hadde vi lovt legen vår også. Så ved 01 tiden tuslet vi ned til rommet på barneavdelingen. Savnet Emily. Syntes hun var langt unna.
I de neste tre dagene (fra fredag tom. mandag) var Emily på Intensiven. De siste to nettene fikk vi sove på et rom rett over gangen for Emily. Det var godt å være nærmere. Da kunne jeg stikke innom når jeg var oppe og pumpet på natten.
Emily delte «suiten» med en eldre mann. Snakket endel etterhvert med kona hans på gangen. Det var rart som hun sa, at der lå mannen hennes, han hadde levd et langt liv. Så lå vår datter der, på begynnelsen av livet. Husker jeg sa at «vi har ingen å miste». Følte så med henne som våket ved sin manns side. De hadde delt et langt godt liv sammen. Det snakket hun så varmt om. Angret i etterkant av Intensiv oppholdet at vi ikke fikk «bedt» henne inn til Emily. Det var jo forheng for, og ingen andre enn oss eller nær familie fikk komme «inn» til Emily-men det hadde vært så koselig å vise frem Lillegull til henne. Det passet aldri bare sånn etter at jeg «kom på at det hadde vært koselig». Hun var så omtenksom og omsorgsfull, selv oppi sin egen sorg og tunge hverdag. Spurte etter Emily hele tiden når vi traff henne på «pårørende-gangen» og ville høre siste nytt. Hun følte så med oss, og vi med henne.
Hun sa at hun visste innerst inne at han ikke hadde lenge igjen. Han var tilkoblet alle mulige maskiner. Ble komplikasjoner i etterkant av hjerteoperasjon. Hun var forberedt på at de snart fikk spørsmål om «når maskinene» skulle kobles fra. At det ikke var noe håp om liv lenger. Det var en kone i sorg som forsøkte å forberede seg – på en måte – på at hun kom til å miste mannen sin. Mannen som få uker tidligere hadde vært oppegående og relativt frisk, lå nå i sykesengen døgnet rundt. Sovende stort sett, og hvor pleierne måtte gjøre absolutt alt. Han klarte heller ikke få frem noen ord. De trodde at han kjente dem igjen. Forsøkte å trøste henne ved å si at deg gjorde han nok. For han klemte dem enkelte ganger i hånda. Det må ha vært noen tunge uker for hele familien.
Et par uker før jul så vi dødsannonsen i avisa. Tårene kom. Sendte varme tanker til henne og familien. Håper en dag å få hilse på dem igjen. Følte og føler så med dem.
På Intensiven hadde Emily til enhver tid to intensive-sykepleiere, og ei av dem bokstavelig talt kikket på Emily HELE TIDEN. På pulsoksimeteret og alle verdier. Emily fikk fast nattepleier der, hun var helt toppen. Fra Horten også 🙂 Så hadde Emily fast dag, kveld – og nattvakt slik at iløpet av helgen ble vi alle godt kjent.
Ullpleddet som Emily har fått av Mamma (kjøpt på messa i Solberg, strikket av Tante Vesla) var såklart med oss på Intensiven også 🙂 Det er vel ingen pledd som har fulgt noen av jentene mine så mye som dette ullpleddet til Emily. Vet rett og slett ikke hva vi hadde gjort uten dette pleddet. Det slår «Lille Lam» og alt! Emily slet som nyfødt til tider med å holde temperaturen, og hun gjorde det innimellom nå også. Da var det ekstra godt med dette luftige strikkede teppet 🙂
Lørdag ble en lang dag for Emily. Mange kramper. Mange tilstivninger. Og det var ikke ofte vi så øynene oppe. Hun var sterkt medisinert. Både via drypp og andre medisiner. Akuttmedisiner. Etterhvert ville ikke anestesilegene gi noe mer midazolam støt eller stesolid. Hvis og når det ble aktuelt med å stoppe en krampe som ikke gikk over av seg selv, skulle intensive sykepleier ringe på anestilegen. Han selv skulle da evt. sette annen sterkere medisin. Grunnen til det er at det kunne gå utover pusten til Emily. Han var aldri langt unna, men hver gang han kom var anfallet over. Det var da korte anfall, og enkelte ganger vanskelig å se om det virkelig var anfall. Det var ofte tilstivninger. Siden hun var så sterkt neddopet, var hun jo totalt hypoton og slapp. Vi ble lettet hver gang vi slapp å gi noe. Og det ble sånn. Ingen sterkere medisin gitt av anestesilegen, dermed også ingen fare for evt. narkose eller respirator. Vi forstod nok ikke helt i begynnelsen alvoret i bruk av evt. narkose. For Emily`s del kunne det være livstruende. Hun ville kanskje ikke kunne klare å våkne etter narkose, ei heller komme ut av en tid i respirator. Risikoen for lungebetennelse var også stor ved bruk av respirator. Derfor drøyet legene så langt de kunne med sterkere akuttmedisiner. Lungebetennelse sjekket de hele tiden for, da det også ville være «bad news». Men urinveisinfeksjon fikk hun. Så da ble det antibiotika for det. Liv Marta kom en tur på besøk denne dagen, det var veldig godt.
Vår kjære lege Dr. Meberg kom innom på Intensiven. På besøk. Han uttrykte sin sorg og bekymring men samtidig stor medfølelse for Emily og oss. Slik bare han kan gjøre. Han gjorde Emily`s første uker til at vi følte oss trygge og ivaretatt. Men det skal jeg komme tilbake til når jeg skal skrive om nyfødt tiden. Kort fortalt nå så har Dr. Meberg alltid vært fantastisk for Emily. Den beste legen vi kunne fått. Skylder han en stor takk.
Vi hadde ikke vært der vi er i dag med Emilys utredning, hvis det ikke hadde vært for han. Rebecca var også på besøk da han kom, og han lurte hvordan sommeren hadde vært for hele familien. Han forstod virkelig hvor tøft det måtte ha vært.
Lørdag kveld kom og Dr. Charlotte jobbet iherdig med å få tak i «EEG-damen» og en nevrolog opp til Intensiven. På en lørdagskveld….jo hva gjør man ikke for en liten baby som er syk?! Vi glemmer aldri Lorns og jeg da vi kommer opp til Emily (etter å ha spist take away nede i gangen på barneavd.) synet rundt Emily`s seng. Det var pleiere, det var leger, nevrologer, anestileger, ja tror ikke jeg husker feil om jeg sier det var 10 profesjonelle rundt Emily`s seng. EEG damen hadde blitt dratt ut av sofakroken på en lørdagskveld, nevrologen stilte opp fra bakvakten, og legeteamet rundt Emily drøftet hva man skulle gjøre videre. Emily lå konstant i uro, ikke de store krampene, men hun lå liksom og jobbet med hele kroppen. Urolig. EEG elektrodene ble koblet på. Alle stod rundt Emily fortsatt. Nevrologen tolket EEG-mønsteret-nei, her skulle vi ikke vente en uke for å få svar nei! Jo den viste tydelig epileptisk aktivitet, men hun var ikke i status. (Status epileptikus-når man er inne i en krampe som ikke går over-ambulanse neste!) Det var det som var viktig for å utelukke. Vi er evig takknemlig for alt Charlotte gjorde for Emily den kvelden. Diskuterte frem og tilbake om man kunne la EEG stå å gå over natten. Det ble til at vi koblet fra. 5 min. etter kom anfallet «vi hadde ventet på» under registreringen…Uansett hadde legene og vi fått det svaret vi trengte.
Søndagen…det jeg husker mest fra søndagen er at jeg krøp oppi Emily`s seng på kvelden 🙂 Hun sov tross alt i en voksen seng! På intensiven lå alle pasienter i voksen seng uansett alder, da det var enklest for alle leger og pleiere å komme til. Hun lå litt der som en liten prinsesse 🙂
Og jeg GLEMMER ALDRI den gode følelsen det var å ligge inntil henne i sengen. Hun mot meg. Det var lenge siden sist. Med alle mulige ledninger var det ikke så enkelt å ta henne opp på fanget akkurat heller. Hadde sittet i senga med henne mot brystet mitt et par ganger denne helga, det var godt. Vi tok en god lur Emily og jeg, tror vi sov nesten et par timer jeg 🙂 iblandt leger og pleiere og maskiner og ledninger. Det var Emily og jeg med Pappa ved siden av oss på stolen. Oss tre isammen.
Og besøk hadde vi! Vigdis med familie kom med tidlig julemiddag! Helt fantastisk-full hjemmelaget julemiddag, levert på døren 🙂 vi koste oss utenfor Intensiven, på pårørende «gangen/lille kantine» 🙂 desær fikk vi også! Hans og Rita kom også på besøk. Akkurat da hadde jeg Emily på fanget i senga, husker jeg sa til dem at nå var Emily så mye piggere…hun var vel ikke «akkurat det»…men i mine øyne var hun det siden jeg kunne løfte litt på henne 🙂 Rebecca fikk også sett Emily på Intensiven 🙂 Tror det var godt for henne, tross at det var utrolig tøft å se Emily slik.
Heldigvis var både Victoria og Nikita godt sørget for denne helga. De var med tante og onkel på hytta. Victoria måtte jo ha det toppen. Med storesøster, kusine, fetter, tante og onkel. Drømmehelg for ei lita jente! Tusen takk til dem som alltid stiller opp. Det hjelper sånn. Og det er så godt når vi vet at de andre barna har det trygt og godt der hvor de er. Så vi slipper å bekymre oss over det i tillegg. Rebecca har blitt snart voksen, og har gode venninner rundt seg som bryr seg. Snille mødre som sendte meg «trygghetsmeldinger» 🙂
Mandag morgen ble det flere samtaler med flere anestileger. Vi ble forberedt på flytting til Rikshospitalet. Der kunne de overvåke Emily bedre med kontinuerlig EEG sa de. Samt at der var de beste nevrologer på feltet. Så for videre utredning og årsak til Emilys epilepsi og anfall, så legeteamet at det var til det beste for Emily at vi ble flyttet dit. Alle sjeldne og alvorlige sykdommer og tilstander «samles» på Rikshospitalet, som gjør at de har bredest og størst erfaring.
Mimmi og Tante kom innover. Mimmi fikk raskt se Emily på Intensiven mens ambulansepersonellet gjorde klart. Hun og vi var så glade for at hun rakk det «i siste liten»- Hun hadde vært syk og ikke hatt mulighet til å komme i helgen. Det var mye som skjedde akkurat da. På morgenen hadde vi fått lekt med Victoria på lekerommet nede på barneavdelingen, det var godt å koble litt av med henne.
For første gang kunne ikke jeg bli med i ambulansen. Ikke plass. Før hadde bare lege eller sykepleier følgt oss. Det føltes litt vemodig, men visste at Emily var i trygge hender sammen med sykepleier Kari og anesestilegen. Emily hadde med ullpleddet sitt….
Lorns og jeg kjørte rimelig fort innover…og selv om vi hadde levert Victoria til Tante og Mimmi`s bil, så var vi fremme på sykehuset kort etter Emily`s ankomst. Vi rakk og hilse på Kari og legen før den kjørte tilbake med ambulansen. Emily hadde hatt flere anfall på veien. Emily ble nå innlagt på barneintensiv, fikk seng innerst i rommet…og husker jeg tenkte tilbake til mai da hun var på nyfødtintensiv på Rikshospitalet: de sa den gang at jo «lengre inn man lå-jo sykere var man»-Emily hadde den gang seng nesten innerst i den store avdelingen. Nå var hun helt innerst, i et rom med bare to andre pasienter.
Emily hadde noen tøffe dager i vente. Vi hadde noen vanskelige dager i vente. I ettertid forstår jeg nesten ikke hvordan vi klarte å komme gjennom disse dagene så «ok» som vi klarte. Vi gikk i svime mellom å sitte hos Emily, snakke med legen, snakket med pleierne som til enhver tid var hos Emily, forsøkte å få i oss mat, svare på meldinger og tlf. ordne praktiske ting med jentene der hjemme,pumping på pumperommet hver 3. time +++…Men en ting er sikkert og visst: uten et FANTASTISK PERSONALE, spesielt med Emily`s nevrolog og sykepleiromsorgsfulle venner og familie som stilte opp for oss hele familien-ja da hadde vi ikke klart å stå oppreist i den tøffe og usikre perioden. Vi var så redde for at vi ikke skulle komme ut av intensiven de første dagene. At ikke Emily skulle få bli med oss hjem igjen.
Skal fortelle om periode 2 på Rikshospitalet i annet innlegg, «Tilbakegangen periode 2.»
Første helgen på SSE, kom hele familien innover. Victoria, Nikita, Rebecca og Lorns. På lørdag reiste vi alle jentene til Sandvika Storsenter på årets første juleshopping. Lorns koste seg på SSE med Emily. Godt for dem å få litt alene tid sammen. Og med ketocal dietten. Det var veldig få folk på avdelingene pga. helgen. De fleste reiser hjem, da det «ikke skjer noe» der da. Vi brukte keto-kjøkkenet og lagde oss god mat på lørdagskvelden. Dvs. gode pizzaer fra Meny 🙂 Godt å være samlet alle sammen. Søndag kom Mimmi, Marthe; Markus og Onkel. Tante Irene var mye på besøk. Hun er ofte på besøk når vi er på SSE, utrolig koselig. Gode venninner fra Tønsberg kom også i løpet av disse to ukene. Veldig godt. 
lillegullemily 
