Tilbakegangen periode 4

Så er det tid for et lite tilbakeblikk igjen…til fjerde og siste del av Emily`s tilbakegang november 2010.

Det var en merkelig følelse å kjøre bil med Emily igjen. Fra sykehuset i Tønsberg til SSE i Sandvika. Vi var begge spente kvelden før. Hadde avtalt at hvis det ble en rolig natt, kjørte vi inn selv. Hvis mye anfall, ambulanse. Men turen innover gikk veldig fint. Vårt tredje opphold på SSE stod for tur. Oppstart ketogen diett. Vi «gledet oss». Vi hadde til nå tilbakelagt 4 uker på sykehus siden Emily ble syk 2. november. Tønsberg, Rikshospitalet, Tønsberg. Vi var nå et skritt videre, et skritt videre til en kanskje hjemreise etter dette 14 dagers oppholdet.

Første dagen ble litt «skuffende». Vi hadde sett frem til å vite litt mer om diagnosen. Høre litt mer. Høre om andre barm med samme diagnose. Selv om det var sjeldent. Så tenkte vi at hvis noen vet noe om denne sykdommen, så må jo det være SSE. Samt at vi hadde hørt på Rikshospitalet før jul at det var to eller tre MPEI barn som ble fulgt der. Vi hadde kanskje misforstått ang. disse barna. Vi var jo mildt sagt litt tåkete på det tidspunktet. For Emily`s lege på SSE visste ikke om noen. Bortsett fra hun lille jenta på 5 mdr. som døde på Rikshospitalet allerede 5 måneder gammel. Vi hørte om denne jenta allerede da vi var på Rikshospitalet i november. Da var Emily knappe 6 måneder og på intensiv…Det hadde vært en artikkel om den familien i A magasinet i november. Vi fikk kopi av denne artikkelen. Den handlet mye om dem som familie som flyktninger til Norge. At det var en ny begynnelse for dem. Men det ble også en ny slutt. Det var veldig sterkt å lese. Det kunne vært Emily. Det kunne vært oss. Føler med familien som mistet jenta si så altfor-altfor tidlig.

Vi «slo oss til ro med» at syndromet var såpass sjeldent at den info vi ønsket, den måtte vi skaffe oss selv. På nettet. Ville høre litt mer enn de tre sider på engelsk legetidsskrift vi hadde fått, da vi ble fortalt Emily`s diagnose.  (Kopi ligger her på bloggen under «fakta om MPEI»)På en måte var vi jo glade-og er glade-for at minst mulig barn blir rammet av denne dystre syndromet. Sånn som med så mange andre alvorlige sykdommer. Spesielt blandt barn. Det er ikke slik det skulle vært.

Men takket være et tips (1000-takk Heidi 🙂 ) mens vi var i Tønsberg, kom jeg i kontakt med MPEI-mammaer verden over. Mammaer som hadde mistet sine barn. Mammaer som hadde en tøff hverdag med sine barn. Tapre barn som kjempet hver dag.  Det var utrolig godt å maile med disse. Godt å dele erfaringer. Høre deres historier. Selv om det er en trist måte å møte nye mennesker på. Man kunne jo ønske at man møtte hverandre pga. av andre grunner enn våre syke døende barn.

Beundrer veldig de som så sterkt ønsket å fortelle sin historie, tross for at de hadde mistet sitt barn. Kanskje en slags terapi for dem også. Men at de i tillegg var  så interressert i å høre om Emily, det var veldig rørende. Og godt. De forstod jo akkurat i hviken fase vi var. Hvordan hverdagen vår var. Vi er nå flere som er medlemmer på en gruppe på Facebook, blir som et slags åpent forum. Lurer vi på noe, så spør vi. Mange svar kommer. Selv om man har samme diagnose, så er ingen like. Slik som ved alle andre sykdommer og syndromer. Det er store variasjoner. Men likevel endel fellestrekk. Gå gjerne inn på www.harrysjourney.com hvor ei mamma som mistet sin sønn Harry 5 år gammel, har laget en hjemmeside om han. Der er også historiene til mange flere MPEI barn. Mye trist lesning. Men for oss som foreldre, har det vært godt å lese om disse barna. Vi gjenkjenner så mye i Emily. Samtidig så forstår vi at vi ikke har sett Emily`s sykdom på «det verste ennå». Noen av barna lever fortsatt, men flere av dem har blitt engler i himmelen…

Dagen etter vi kom til SSE, fikk Emily nye anfall. Frem til da hadde hun hatt 4 dager uten anfall. Det var virkelig godt for henne.  Tre dager på rad fikk vi faktisk til små grøtmåltider med skje. Hun svelget unna som bare det. Helt utrolig hvor utslått hun blir av disse krampene. Hvor stor innvirkning de har på hele hennes væremåte. Emily startet også på ketogen diett dagen etter vi kom dit. Økte gradvis i ratio dag for dag (forholdet karbohydrat/sukker/fett) slik at allerede i løpet av fem dager,  kom vi opp på den ratio Emily skulle være. Urinketose, blodsukker, blodketose ble målt hver morgen og kveld. Første helgen måtte vi være på SSE, da man ofte kunne bli litt slapp og kvalm de første dagene med dietten. Emily ble litt «pjusk». Litt oppkast. Litt blek. Men anfallene økte igjen. Og hun kunne ha tilstivninger i armene og bena,  helt opp til en halv time etter at selve anfallet var over. Det var litt ny adferd. Hele tiden variasjoner.

I løpet av disse to ukene, hadde Emily mellom 5-15 anfall daglig. Men det som nesten var verre, var at når hun var våken, så skalv hun konstant. Hun kunne ikke være våken og «rolig». Ingen gråt i sikte ennå, gråten mister hun hver gang hun blir veldig syk og må på sykehuset. Men hun ble urolig. Slet med å sovne enkelte dager. Lå bare våken og stirret tomt ut i lufta.  Og mye skjelvinger. Begynte også med å «vandre med øynenen igjen». Så bakover med øynene, tok en liten fast «runde» rundt med pupillene. Så på`n igjen. Dette var tydelig epieleptisk aktivitet. Men uten at vi regnet det som «anfall». Innimellom kunne hun gjøre det hvert 2. – 3. minutt over lengre tid. Hun fikk sjelden hvile når det holdt på stakkar.

Vi var så heldige å få ei fantastisk kontaktsykepleier som hadde Emily fast. Etter å ha jobbet 8 døgn i strekk, måtte hun jo ha litt fri hun også…savnet henne veldig da 🙂 Det var veldig godt å ha henne å prate med, både om det praktiske med oppstart diett og alle mulige spørsmål fra meg…og såklart om Emily. Hennes anfall og syndrom. Flere flinke pleiere fulgte Emily tett opp, mht. til dietten. Samt ernæringsfysolog, fysioterapeut og så klart BARNEHAGEN! Nå er ikke dette som en vanlig barnehage. Mer en observasjonsbarnehage. Men, ja Emily var i barnehage mandag-fredag. Hun hadde tilbud om en time på formiddagen, og en time på ettermiddagen. Som regel fikk vi bare til en av gangene. Det gikk tross alt i ett med mating og avtaler. Skulle ikke mye «ekstra til» før tidsskjema for mat «sklei ut». I begynnelsen var jeg med i barnehagen, etterhvert var hun der uten meg. Det holdt det til at jeg kunne ta en rask hvil, sjekke nettet, vaske klær. Ja tom. hentet Irene meg og vi kjørte til Bærums Verk en ettermiddag! Glemmer aldri det 🙂 Det ga meg virkelig ny energi til de neste sykehusdagene som ventet. Vi drakk kakao og spiste deilig brownies på denne kjempekoslige cafè-dit må jeg tilbake 🙂 TUSEN TAKK 🙂

En natt ble akuttmedisin epistatus gitt av nattevaktene, med håp om å stoppe de hyppige krampene. De varte ikke så lenge, men det kom ofte. Den hadde ingen virkning. Det ble da lagt en plan om at ved neste gang, skulle stesolid forsøkes. Hvis stesolid ikke stoppet krampene, ble Rikshospitalet neste.

Husker jeg tenkte; «hva var det jeg tenkte»…for jeg hadde aldri trodd at vi kom til å bli hele to uker på SSE. Ikke slik Emily`s tilstand hadde blitt. Jeg var ganske sikker på at anfallene kom til å øke på nytt. Slik at vi måtte reise til Rikshospitalet igjen. Selv en av pleierne fikk forsnakket seg litt, da jeg «klagde» på at SSE ikke hadde akuttavdeling. Hun sammenlignet med at vi «liksom var på hyttetur»…det var som om jeg skulle sagt det selv. Og når den andre helgen kom var jeg ikke i tvil om at vi ville hjem på perm. Følte meg like trygg der som på SSE. Dette er ikke for å klage, men slik er det bare 🙂 Det er et utrednings- og behandlingssykehus. Ikke akuttsykehus. Dessuten så er det jo under Rikshospitalet, og ikke langt unna hverandre heller. Ambulansen er deres «akuttsykehus». Og den har vi hjemme og.

Heldigvis tok jeg feil. Heldigvis ble det aldri aktuelt å gi stesolid. Anfallene økte ikke på. De var der, men ikke noe mer enn hva Emily og vi kunne takle. Pusten hennes var fremdeles fin, og hun hadde lagt fint på seg. Ved hjemreise fra SSE veide hun 7340 🙂 godt å ta i henne. Mor var veldig glad for at vi endelig hadde fått fetet henne opp litt! Hadde aldri trodd det var mulig med ketogen diett! Men det kan ha vært for både færre anfall, samt at hun hadde fått Infantrini en stund (sonde-ernæringsmat) frem til  dagen etter vi kom til SSE. Karbohydratinnholdet ble så regnet ut til litt mindre, siden hun hadde lagt på seg litt vel mye på litt for kort tid.

Det var ikke satt opp til noen form for EEG registrering under dette oppholdet. Vi var ikke akkurat lei oss for det. Å være på telemetri som det heter, 24 timers EEG registrering kan være en prøvelse. Men nødvendig så klart. Emily har hatt to slike opphold. Men denne gang sa legen at hun ikke trengte det. Det ble tatt daglige EEG registreringer under oppholdet på Rikshospitalet, slik at det ga dem nok info i denne omgang. Samtidig så visste vi jo nå også hvilket syndrom Emily hadde. Utredning sånn sett var «ferdig».

Legen som Emily hadde under SSE oppholdet i september, kom innom oss to ganger. Satt seg ned lenge, pratet og lyttet. Det var veldig godt. Det var en stor overgang å komme fra intensiv avd. til SSE. Og nylig fått info om Emily`s diagnose. Denne legen kom fra Tønsberg, og skulle tilbake til sykehuset der i januar. I skrivende stund er han Emily`s faste lege. Både på habiliteringssenteret på Solvang, og på sykehuset. Vi er utrolig takknemlig for at Emily har han. Den beste. Allerede på SSE ba han oss tenke igjennom hva vi følte og tenkte ved evt. behov for narkose og respiarator. Viktig at vi tenkte igjennom det. Slik at hvis vi kom opp i den situasjonen, på et akuttmottak med fremmede leger, at vi slapp å være totalt uforberedt på et slik valg. Dette er noe vi har snakket om flere ganger. Vanskelig, men nødvendig. Vil skrive mer om dette en senere anledning.

This slideshow requires JavaScript.

Victoria hadde fått barnehageplass, slik at Lorns tok innkjøring i barnehagen fra 1. desember. Godt for Victoria å slippe å være «kasteball» hit og dit. Ha et fast og stabilt sted. Selv om hun såklart ikke hadde lidd noen nød hos besteforeldre, venninner, tanter og onkler…Victoria har blitt en skikkelig pappa-jente. Så lenge Pappa er i nærheten, er Mamma en «god nummer to».

Første helgen på SSE, kom hele familien innover. Victoria, Nikita, Rebecca og Lorns. På lørdag reiste vi alle jentene til Sandvika Storsenter på årets første juleshopping. Lorns koste seg på SSE med Emily.  Godt for dem å få litt alene tid sammen. Og med ketocal dietten. Det var veldig få folk på avdelingene pga. helgen. De fleste reiser hjem, da det «ikke skjer noe» der da. Vi brukte keto-kjøkkenet og lagde oss god mat på  lørdagskvelden. Dvs. gode pizzaer fra Meny 🙂 Godt å være samlet alle sammen. Søndag kom Mimmi, Marthe; Markus og Onkel. Tante Irene var mye på besøk. Hun er ofte på besøk når vi er på SSE, utrolig koselig. Gode venninner fra Tønsberg kom også i løpet av disse to ukene. Veldig godt.

Andre helgen på SSE reiste vi altså hjem på perm. Det var veldig godt. Det hadde blitt 2. søndag i advent. Godt å få litt tid hjemme og være  hjemme med familien 🙂 Søndagen var vi en liten tur på sykehuset i Tønsberg, for å ta ut cvk ved halsen. Den hadde stått i altfor mange uker. Pleierne på Tønsberg så «rødt» når de fremdeles så den…Godt å få den vekk. Den hadde blitt beholdt siden begynnelsen av november,   itilfelle behov for akuttmedisin. Men fare for infeksjon ved å være for lenge i. Vi måtte enten til Rikshospitalet for å fjerne den eller Tønsberg. Da var det greit å få gjort det mens vi var hjemme.

14. desember var vi klare for endelig hjemreise-etter 6 uker konstant på sykehus. Ubeskrivelig godt. Tross 10-15 anfall daglig, så hadde vi blitt vant med nå at det var en del av Emily`s hverdag. At det var slik det kom til å bli. Vi forsøkte å ikke «sørge» hver gang et nytt anfall kom. Innimellom var det vanskelig. Vanskelig å ikke bli lei seg, skuffet og iblandt irritert på de dumme krampene.

Vi fikk fine førjulsdager hjemme sammen med alle jentene. Det ble en annerledes advent og førjulstid denne jul. For en familiemamma som er ganske så opptatt av å juletradisjoner og «gjøre ting»… vel jeg forsøkte så godt jeg kunne å ikke stresse. Ble faktisk litt stolt av meg selv, at det var ok at ikke «alt var på stell». Har mått «slakke litt av». Emily og familien var viktigst. Ikke vaskebøtta. Tok en dag av gangen. Gjorde det vi fikk tid, lyst og anledning til. Og med kaker levert på døren, både av Mamma og syklubb-venninne, vasket hus av gode venninner tre, hjelp av de to store med julegavehandel-ja hjelp fra mange så ble det jammen jul hos oss også denne julen.  Emily`s første jul. Vi bare håper så inderlig det ikke ville bli hennes siste.

Tilbakegangen periode 3

Emily og jeg ble hentet av avdelingssykepleier fra barneavd. i Tønsberg med ambulanse onsdag 24. november. Vært tre uker sammenhengende på sykehus og nye uker ventet…Husker det var veldig kaldt den dagen. Hvertfall for to som ikke hadde vært utenfor dørene siste dager…Emily hadde et anfall idet vi kjørte fra Rikshospitalet, og et anfall i det vi svingte inn til sykehuset i Tønsberg. Men turen gikk tross alt greit. Det var den minst «dramatiske» ambulanseturen Emily har hatt. Det var ubeskrivelig godt å komme til Tønsberg igjen. Litt nærmere hjemme. Kunne få besøk oftere av tre søstre. Savnet de alle så mye. Vi fikk et veldig stort rom denne gang, Emily og jeg. Med kort vei til kantina og lekerom. Praktisk. Spesielt når Victoria var på besøk. Hun har i løpet av kort tid blitt godt kjent på sykehus. På godt og vondt. Ikke alltid like gøy å være på sykehus. Godt å få gjort alt av Emilly`s behov selv igjen.  Selvstendige igjen, da vi lærte oss matpumpa fort. Infantrini sondenæring på glass og morsmelk vekselsvis. Alle vi møtte på Tønsberg igjen, var så imøtekomne. Både de pleiere vi tidligere hadde hatt, og nye. Så hjertlige tilsted i sin medfølelse med oss. For situasjonen til Emily og oss var annerledes denne gang enn for bare knappe to uker siden, da vi sist var her. Det var tydelig at alle var godt informert om Emily`s diagnose og tilstand.

Bortsett fra legen som hadde vakt den ettermiddagen…Desverre så var ingen av Emily`s faste legene på vakt. Denne turnuslege tok en rask kikk på Emily. Tviler på at han visste noe om Emily. Det virket hvertfall ikke sånn på spørsmålene han stilte. Og ikke ble det en full legesjekk heller. Har jo merket at for hver gang vi kommer på nytt sted, ja så tar de ofte for gitt at man kommer jo fra sykehus. Dermed er man jo «ferdig sjekket». Men kanskje man ikke fikk legesjekk ved utreise…ingen ved ny innkomst…så går ukene slik. Og diagnose hadde jo blitt stilt…innimellom kan det føles at da «sjekker man liksom ikke så nøye lenger».  Hun er jo syk. Dette er det vi må forvente.» Vet at dette ikke er helt reellt, men kun følelser man kunne få enkelte ganger.

Men neste dag kom en av Emily`s gode leger. Så godt, så godt. Samt sosionomen fra Habiliteringssenteret på Solvang. Hadde et møte med de samt en av Emily`s kjempekoselige kontaktsykepleiere. Vi snakket litt om Emily`s syndrom. Litt om tiden som hadde vært og den usikre veien videre. Fikk bekreftet at man tenkte at det planlagte oppholdet på SSE 30. november, stod ved lag. Vi skulle fortsatt forsøke ketogen dietten. Vi hadde litt blandede følelser ang. dette. Både pga. av lite dokumentert effekt av dietten ved dette syndromet, samt at Emily fortsatt var tynn. Og denne dietten pleier ikke akkurat å være en fetekur. I tillegg hadde Emily vært såpass syk, at vi på det tidspunktet ikke følte at det var «trygt nok» på SSE. Da det ikke er noe akuttsykehus. De kan ikke gi noe annet medisinmessig til Emily enn det vi kan hjemme. «Deres akuttavdeling» var Rikshospitalet. Men etter vi kom til Tønsberg så stabiliserte Emily seg. Endelig fikk hun en liten pause fra krampene.  Anfallene ble mildere og sjeldnere. Slik at som dagene gikk, så vi veldig frem til keto-oppholdet på SSE om få dager.

Legen ba sykepleier dagen etter vi kom til Tønsberg- torsdag -om å kalle inn kommunen til møte påfølgende mandag. Det må vi si var helt utrolig gjort. Mandag kl. 15 var vi 10 stk. rundt møtebordet! Helt utrolig. Imponerende. Lorns og jeg er evig takknemlig for at møtet ble avholdt såpass raskt. At ting ble lagt tilrette for oss. Det begynte da å «demre litt» for oss at vi faktisk kanskje kunne ha Emily hjemme selv om hun var «litt syk»… Fra helsestasjonen, fysioterapeutene, habiliteringssenteret, hjemmesykepleien…Alle fra Horten Kommune. Samt Emily`s kontaktsykepleier og lege på det tidspunktet. Alle Emily`s leger på Tønsberg har vært fantastiske! Horten Kommune ønsket å vite hva vi trengte og ønsket oss,  da vi etterhvert skulle komme hjem. Hvilken type form for avlastning etc. Vi kom til at det var vanskelig å si da, men at en nattevakt løsning i anfallsperioder ville vært ønskelig. I begynnelsen. Mer etterhvert. Vi var jo også usikre om vi i hele tatt kom hjem til jul. Oppholdet på SSE skulle vare til 14. desember. Så ble det Tønsberg eller hjem…

This slideshow requires JavaScript.

Emily fikk først en fin rød barneseng. Men den ble byttet fort ut for en voksen seng. Pleierne var klare på at Emily burde få en ordentlig god tempur-madrass. Siden hun ble liggende såpass mye stille. Og det fantes kun i voksen seng. Så hun lå der som en prinsesse i en stor seng igjen. Fysioterapeuten kom med litt ekstra gode puter, til å pakke rundt Emily`s bein og ermer. Ellers ble det lite med fysioterapi i dagene som fulgte, da Emily gjerne endelig sov når fysio hadde «runden sin». Ikke alltid like lett til å få passet alt inn. Fikk en god og lang samtale med legen en kveld jeg spurte om det. Stilte de spørsmål «jeg nesten ikke turde» å spørre om sykdommen. Det ble veldig trist og sårt, men likevel godt. Husker at jeg på det tidspunktet igjen var opptimistisk på at Emily ville etterhvert klare å spise «selv» igjen. Det er rart hva tiden kan gjøre med oss mennesker…At «tiden leger alle sår» er virkelig sant. Ting må modnes. Bearbeides.  Bedre forståelse og oppfatning ettersom at ting synker mer inn.

Legen var veldig klar på at «mor måtte få en kveld og natt hjemme». Etter uker på sykehus. Være litt sammen med de der hjemme og verden utenfor. Helt innerst inne var vel ikke lysten kjempestor, men forstod at jeg burde. For familien sin skyld, for min egen skyld. Men det ble lettere sagt enn gjort. Emily hadde disse dagene egen nattevakt på annet rom enn Emily og mitt rom. Slik at jeg skulle få sove. En nattvakt som passet på Emily non stop. Slik hun hadde på Rikshospiatalet døgnet rundt, hadde hun nå på natten. Dette var leid inn ekstra. Men jammen leide de inn ekstra vakt lørdagskvelden, slik at jeg kunne reise hjem for kvelden og natten. Det var ei utrolig søt sykepleierstudent som passet henne på kvelden. Hun sendte meg et par meldinger om åssen det gikk. Emily hadde ingen anfall, og var så rolig. Det var veldig godt å høre. Hun var i trygge hender 🙂 Denne dagen var også Pappa sin bursta. Den ble feiret litt på sykehuset på dagen. Med litt besøk, gaver og kaker 🙂 Så ble det jammen pizzanini i stua hjemme på kvelden.

Men det var også vemodig å komme hjem. Vanskelig å forklare. Men når man er på sykehus, så må man distansere seg litt. Man må faktisk innimellom lukke verden der hjemme litt ute. I det hele tatt for å kunne overleve. For å kunne yte det man må for årsaken til at man er på sykehuset. Men man savner de der hjemme sykt mye. Mer enn det går an å beskrive. Alle da daglige tingene. Ting man ellers tar for gitt. Man skulle gjerne vært  begge steder. Alle i hele familien er jo like viktige. Barn kan jo lett få følelsen av at de er «mindre viktige». De er jo aldeles ikke det. Men det er bare det at i denne perioden så var det Emily som trengte ekstra fokus, pleie og omsorg. De eldste er store nok til å forstå det, minstetulla forstår ikke noe særlig annet enn at «Mamma sykehus Me-Me au-au» . Og slik er det. Uansett alder og forståelse, så savner man mamma`n sin. Man savner at hele familien er samlet og at alt er «normalt». Og når man kommer hjem, oppdager man virkelig hva man har gått glipp av. Hva man går glipp av. Og man er jo bare hjemme i noen få timer…man har lyst til å utnytte det maksimalt. Gjøre så mye. Være mye sammen. Samtidig som man har dårlig samvittighet. Det har man plenti av fra før, når man bor på sykehus. Dårlig samvittighet for å ikke være mamma og kone til de der hjemme 24/7. En vanskellig periode for hele familien.

Og nå var ikke Emily med oss hjem. Hun var for syk til det. Og vi skulle jo hvile. Pause fra «to øyne på» hele tiden. Men  Lorns og jeg slet virkelig med å slappe av. For alt ble så virkelig. Det flotte bildet av Emily i stua i sølvramme, tatt i dåpskjolen, i den fineste perioden med hodet løftet høyt, bildet som lyste mot oss da vi så på TV den kvelden. Tanken på fremtiden hennes. Tanken på den begrensede fremtiden hennes. Selv om det ikke ble den «fri-kvelden» vi hadde tenkt oss, så fikk vi hvertfall snakke ut  for første gang på lenge etter at Emily`s diagnose ble satt. Vi fikk satt ord på mange følelser og tanker rundt Emily`s sykdom. Og lurte på når i all verden skulle vårt Lillegull få sove hjemme hos oss igjen. Sammen med alle jentene våre.

Dagen etter var første søndag i advent. Husker fremdeles jeg skvatt på Narvesen på Rikshospitalet da jeg så julemarsipanen hadde kommet…ukene før advent gikk jammen fort på sykehus…det var høst da vi kom inn, så mye man skulle få gjort før jul..vel, de tankene ble raskt «parkert». Fokuset ble annerledes. Det ble slik at jeg var overlykkellig for å få god hjelp av Victoria til å henge opp adventstjernen 1. søndag adventmorgen. Før avreise sykehuset etter natt hjemme. Glede over at vi fikk gjort dette sammen, og at det tross alt ble advent hos oss også 🙂  Og tenk ingen anfall på Emily den natten jeg sov hjemme! Da var det ekstra godt å komme tilbake. Gode nyheter. Det ble totalt 4 gode dager etter hverandre uten anfall. Et par ganger ga hun fra seg et «halvt smil». Og det gode blikket hennes, når hun «smiler med øynene», kom gjerne iløpet av de første 20-30 min. etter at hun våknet. Dette sa flere av pleierne som hadde henne på natten også. Dette kom mer og mer noen dager i denne perioden.

Det ble litt mer besøk til oss mot slutten av oppholdet på Tønsberg. Veldig godt. Det ble en snau uke der og dagene fløy avgårde…Flere av legene som Emily hadde i begynnelsen av november da hun ble syk,  kom også innom. Alle var triste og leie for diagnosen. Engasjerende. Selv Emily`s første lege, Dr. Meberg, kom innom for å ønske lykke til videre og uttrykte sin sorg.

For første gang kjørte vi selv innover til et sykehusopphold. Et 14 dagers sykehusoppholde på SSE stod for tur. Planlagt tilbake til september. Neste forsøk med å få bukt med krampene. Trodde og håpet på at SSE kunne gi oss mere info ang. diagnosen. Vi var spente og så frem til oppholdet.

Tilbakegangen periode 2

This slideshow requires JavaScript.

Da skal jeg fortsette med å mimre tilbake litt i tid…Da Emily ble syk i november, var vi seks dager på sykehuset i Tønsberg (tre dager på barneavd. og tre dager på intensiven) før vi ble flyttet til Rikshospitalet. Siste natten i Tønsberg var ganske rolig, husker jeg i et lite øyeblikk tenkte at «må vi til Riksen nå liksom?» «Ja, for videre utredning så må vi jo det» tenkte jeg i neste sekund». Emily hadde kun to-tre tilstivninger i armene den natten. Men veldig mye stivt blikk «bakover» med øynene. Satt lenge den siste natten og snakket med den utrolige koslige intensivsykepleier Aud Signy. Hun viste meg og lærte meg endel ang. sondemating og aspirering. Fikk mange gode tips. Alle gjør jo litt forskjellig, og ofte i akuttperioder er man litt på sidelinjen. Men det er godt å delta aktivt og lære og få med seg viktige rutiner mens man er på sykehus. For tider kommer da man skal gjøre dette selv hjemme 🙂

Mandag 8. november morgen før avreise Rikshospitalet var det godt å kunne stelle Emily selv i sykesengen. Følte det var lenge siden sist. Victoria kom med Pappa, godt å se henne igjen etter at hun hadde vært med tante og onkel på hytta hele helgen. Husker hun pekte på Emily og se «Me au-au». Dette er et utsagn Victoria fortsatt sier flere ganger daglig. Mimmi og tante Vigdis kom innover. Det var godt for Mimmi å sitte ved sengekanten til Emily en liten stund mens ambulansepersonellet gjorde alt klart. Hun var lei seg fordi hun ikke hadde hatt sjans til å komme på besøk på intensiven, hadde vært syk. Emily fikk en tilstivningskrampe mens Mimmi satt der, noe hun allerede hadde hatt flere av på morgenen. Der og da skjønte jeg fort at joda-riktig avgjørelse var tatt-Riksen neste. Desverre ingen plass i ambulansen til oss, da både anestesioverlege og intensivsykepleier skulle være med. Pappa må ha kjørt «litt ambulanse» innover, fordi ifølge intensivsykepleier Kari kom de frem bare et kvarter før oss. Slik at vi rakk en prat med dem inne på barneintensiven før de reiste tilbake til Tønsberg. Kari kunne fortelle at Emily hadde hatt fem anfall i ambulansen, og allerede to til etter de kom frem. Mens vi stod og pratet med dem i fem min. ved Emily`s kuvøse, rakk det å komme to til..slik fortsatte det jevnt og trutt utover ettermiddagen og kvelden.

Vi ble møtt av en hyggelig nevrolog/lege. Erik. Vi følte fort at her blir vi nok en stund… Emily hadde fått plass innerst i hjørnet på det ene rommet på barneintensivavd. Kuvøsen var jo altfor liten for lange Emily, så den ble fort byttet ut til en barneseng 🙂 Det var plass til to pasienter til på dette rommet, det var som regel barn som kun var der timer av gangen. Etter operasjoner. Vi så mange barn som kom-og dro. For Emily ble fire dager på intensiven.

EEG ble tatt med en gang. Røntgen lunger for å utelukke lungebetennelse. Kateter satt inn. En arteriekran-ble satt inn. For å kunne passe ekstra godt på pusten. Måle temperatur og ta blodprøver. Rivotrildråpemedisinen ble øket. Keppra medisinen ble øket,  samt gitt intravenøs isteden. Hvis jeg ikke husker feil, så ble medisinen Sabrilex forsøkt også. Den hadde Emily fått når hun var nyfødt, usikker effekt. Hun skulle ikke få morsmelk på en liten stund pga. alle prøvene. Fastende. Fikk sukkervann etc. intravenøs isteden. Det var denne kvelden slitsomt å gjenta sykdomsbildet til mange nye personer. Nye vaktskifter. Men slikt var vi jo vant til. Det var jo nødvendig. Og vi følte oss veldig godt ivaretatt. Følte med en gang at Emily var i de beste hender her.

Vi følte Emily`s nevrolog var tynget med alvor og bekymring allerede da vi kom inn. Det var noe i ansiktet hans som fortalte oss at dette var alvorlig. Vi spurte. Maste. Han svarte det han kunne hver eneste gang. Det var godt å få noe svar, selv om det ikke var noen sikre svar ennå.  Han studerte hele Emily`s historie allerede første kvelden. Spurte oss mye. Han var bekymret over Emily`s tilbakegang. Over hennes manglende gode blikk kontakt-og at den lille hun hadde hatt var borte. Spurte gang på gang når denne forsvant. Og hadde vi virkelig hatt sikker blikk kontakt? Han spurte om det igjen og igjen. Disse tingene var jo grunnelggende også for å komme frem til rett diagnose. Sammen med EEG registreringer.

Denne kvelden var det tøft å gå og legge seg. Vi fikk sove på et isolatrom heldigvis, det var helt fullt og vi ble egentlig sendt til Radiumhospitalet….det var jo kun tre buss stopp unna som sekretæren i skranken på avdelingen sa…takket være en utrolig hyggelig sykepleier som forbarmet seg over oss, fikk vi crashe på et isolatrom for natten. Dagen etter fikk vi rom på foreldreovernattingen. Men ja..den første kvelden var det et barn som døde i naborommet der hvor Emily lå. Barneintensiven hadde to rom, og vi hørte skrik og smerte. Møtte familie ute i gangen som gråt utrøstelig. Da jeg gikk fra siste «go`natt besøk» hos Emily møtte jeg tre unge jenter, gående  mot meg i gangen. Med øyne fulle av sjokk og sorg. Gående sammen mot døra hvor dette barnet var. Der og da forstod jeg ennå litt mer hvor vi virkelig var…det ble veldig sterkt.

Dagen etter, tirsdag, ba vi om et ordentlig møte med legen. Etter råd fra sykepleieren, da vi stilte henne spørsmål. Det fikk vi, og han fortalte at han mistenkte at Emily kunne ha et nyfødt epilepsi syndrom. Men han var veldig usikker ennå, og ønsket ikke å utdype noe mer før han var mer sikker. SSE hadde vært inne på tanken allerede i juni 2010 sa han. Han fant det i journalen. Jeg lette og lette i våre papirer, følte jeg hadde lest dem ganske så godt. Men det stemte at det ikke stod noe der. Det var mer fra «lege til lege»-en antagelse basert på EEG registrering. Et lite sekund ble jeg litt irritert på SSE, hvorfor de ikke hadde sagt noe i juni. Men kom fort til at siden de ikke var sikre, var det bedre å ikke vite. Da vi kom til SSE i september, var både EEG forandret, Emily hadde hatt fine perioder slik at de følte da ikke lenger for at dette syndromet stemte med Emily. Vi har siden snakket mye med Emily`s lege om dette. Vi er i etterkant glade for at vi ikke visste det. Vi hadde ikke hatt den fine sommeren som vi tross alt hadde, hvis vi hadde vist at «kanskje hadde Emily denne diagnosen». En fantastisk ferieuke i Kragerø hadde vi nok da ikke gjennomført. Emily var så fin og vi hadde en herlig sommer 🙂

Denne tirsdagen  ble det også tatt ryggmargsprøve, MR av hjernen og det ble satt inn CVK. En type «veneflon» i halsen. Så slapp de å stikke Emily hele tiden, da de kunne ta blodprøver via den. Samt gi både vanlig medisiner og akuttmedisin. Flere småkramper denne dagen, men mildere og kortere enn før. Emily`s blikk var bare stivt, øynene kikkende «bakover». Husker så godt den koslige sykepleieren Gudny la Emily på fanget mitt. Det var jo litt av et styr, men du og godt å ha henne hos meg igjen! To dager siden sist..husker hun kikket mye opp mot meg, men blikket var fjernt. Men plutselige glimtet hun til med et go`blikk, som bare Emily kan. Et go`blikk jeg kjente igjen. Herlig 🙂

Samme kveld fikk Emily sin første blodoverføring. Husker jeg virkelig ble skremt når sykepleieren kom med en stor pose blod og hengte den opp på «stativet» til Emily…Over tre timer fikk hun det første gang. Blodprosenten hennes hadde blitt så lav. Og hun var blek. Hun fikk oksygentilførsel flere ganger i døgnet. Så fikk hun lungeterapi. Kateter. Hun gikk fortsatt på antibiotika for urinveisinfeksjonen hun pådro seg i Tønsberg, det hadde satt sine spor slik at hun måtte få en type medisin for det også. Det var liksom det ene etter det andre. Den kvelden ble det mange tårer på Pappa og Mamma. Det var så tøffe dager å se jenta vår ha det så vondt. Selv om de sa at hun ikke hadde smerter, så følte vi det. Hun lå og «jobbet igjen» hele tiden med kroppen, pustet litt tungt og var veldig sliten. Fikk morsmelk igjen fra denne dag, det syntes mor var godt 🙂

I senga på kvelden i dagboka ser jeg at vi var ennå mer bekymret den natten…skrev om at nå var vi redd det var en type hjerneskade. Og husker jeg sa til Lorns: Han nevnte syndrom. Det er bad news. Da er det en hjerneskade». Skrev bl.a. videre samme kveld bli dagboken min: vil hun snakke? vil hun gå? Lite visste jeg at dette kom til å stemme….

Onsdag 10. november ble en kveld vi aldri glemmer. Kvelden da alt snudde seg på hodet. Alt håp og opptimisme om Emily`s tilstand ble satt på prøve. Alt ble litt svart. Det vi fryktet mest, fikk vi bekreftet. Eller dvs. det var verre enn vi hadde fryktet. Absolutt det verste. Emily`s lege fortalte at nå var han ganske sikker på at hun hadde dette nyfødt epilepsi syndromet. Han hadde blitt enda mer alvorlig dag for dag. Han viste virkelig medfølelse for oss. En stor sorg. Han fortalte det han viste om diagnosen, og pakket det ikke noe inn. Dønn ærlig med oss og formidlet det til oss på en god måte. At Emily ville bli multihandiappet. Aldri kunne gå eller snakke. I beste fall noe slags tale. Noen døde før sin første bursta`, andre kunne bli 3-5 år. Vår verden raste sammen.

Har skrevet tidligere om denne kvelden i innlegget «hva tilstanden vil bety for Emily» 22. januar 2010.

 Allerede dagen etter kom legen med et tidsskrift om diagnosen. Nå hadde han studert igjen alle EEG registreringer, han var ikke i tvil. Det måtte være MPEI syndrom Emily hadde. Han tok seg god tid inne hos oss, ved siden av senga til Emily. Vi gikk igjennom ord for ord den tre sider lange legerapporten. Det var registrert 5o tilfeller i verden. Dokumenterte. Men det hadde nylig vært ei jente på Rikshospitalet og en gutt på Ullevål. Jenta døde bare 5 måneder gammel i oktober. Gutten vet vi desverre ikke hvordan det er med idag. Men vi vet han ble utskrevet fra Ullevåll før jul. Har spurt legen vår om å undersøke. Hadde vært fint med kontakt med noen av MPEI barna`s foreldre i Norge også. Så det er nok flere, siden det på kort tid var tre tilfeller. Men at det er sjeldent er det ingen tvil om. Ingen av de eldre overlegene i Tønsberg hadde hørt om dette syndromet før. De har heller ikke fulgt noen på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika)

Glemmer aldri første gangen vi kom tilbake til Emily`s seng den kvelden vi hadde fått beskjeden. Det var spesielt sterkt å se Emily ligge der. Vitende at hennes liv ble begrenset. Alt hun ikke ville få oppleve. Alt hun ikke vil ta del i. Alt hun ikke ville kunne forstå. Jeg bare gråt og gråt. Kveldsvakten trøstet meg så godt hun kunne. Hun følte så inderlig med oss.

Da jeg kom tilbake et par timer senere, etter at Victoria hadde lagt seg og Lorns var hos henne. Skulle så gjerne vært oss begge to som kunne sitte der sammen med Emily. Men, vår andre datter trengte oss også. Sånn som så mange ganger de siste månedene, måtte vi dele oss. Savner det mer og mer at vi sjelden kan være sammen. Både med Emily sammen og med de andre jentene. Vi må alltid ha fokus på forskjellige steder.

Den kvelden ja…ja da ble jeg sittende lenge utover hos Emily. Og nattevakten var fantastisk. Ja, måten hun møtte meg på den natten betydde mer enn jeg kan få utrykt. Hun var den intensivpleieren som tok imot Emily da vi kom inn. Hun hadde hatt daglige vakter siden. Hun startet å lage minnebok til Emily den natten. Hun pratet med meg om Emily. Hun lyttet på meg. Kom med gode ord. Kom med håp. Viste stor omsorg og medfølelse. Fikk råd om hvordan vi skulle gå frem iforhold til jentene. Nikita skulle jo komme kvelden etter. Vi måtte få Rebecca inn også. Sammen med Mimmi og tante. Det var som en vond bør, så vondt å måtte fortelle storesøstrene om Lillegull`s skjebne. Fikk råd om at vi kanskje burde snakke med sykehuspresten. Hun kunne ringe med en gang. Sa ja til at han kunne kontakte oss neste dag. Pleieren og jeg snakket i flere timer den natten, jeg slet virkelig å gå fra Emily den natten. Var så redd for å miste henne. Hver gang jeg gikk de neste gangene-var jeg redd det var «siste gangen». Tusen takk Gudny for alt du gjorde og sa for Emily og meg den natten 🙂 Og fra dagen vi kom til barneintensiven til den dagen vi reiste derfra.

Tilbake hos Lorns og Victoria på rommet, ja Lorns og jeg  gråt sammen. Lenge. Selv om det var sent, hadde ikke han klart å sovne. Vi gråt oss i søvn og vi gråt når vi våknet. Håpet det hele var en vond drøm. Takk og lov for Victoria som gjorde at vi kom oss gjennom morgentimen. Kunne ikke komme fort nok ned til Emily. Vi hadde vel blitt 10 år eldre begge to den natten. Både utvending og innvendig. Pappa`s øyne var fyllt med sorg og smerte. Det var så tøft å se han. Tøft å se min kjære lide. Victoria ville ha hans oppmerksomhet hele tiden. Han var og er den beste pappa. Ubeskrivelig godt at vi kunne støtte oss til hverandre den dagen. Og siden. Og nå. Gir hverandre en skulder å gråte på. Hva hadde vi gjort uten hverandre?! Vi bringer den andre «opp» når den ene er nede. Sterke for hverandre. Samtidig som vi kan være sårbare og svake.

Dagen etter, torsdag, ble Emily flyttet ned til nevrologisk avdeling. Først ble jeg litt paff, var hun plutselig så frisk at hun ikke skulle være på intensiven lenger? Men, så var det jo et godt tegn også. At hun var bedre. Det var færre tilstivninger, færre kramper. Hun hadde bedre temperatur, blodprosenten var bra og hun falt ikke mye i metning lenger. Hadde heller ikke trengt surstoff eller lungeterapi siste dagen. Det ble tatt EEG daglig. Øyelegen hadde vært og sjekket synet. Nytt røntgen av lungene. Alt var fint. Dvs. EEG viste jo det den viste, epileptisk aktivitet. Men ikke i «status». Kortison medisin ble startet. Emily hadde også fått x antall andre medisiner intravenøs, midazolam og  orfiril eller sabrilex. Husker ikke helt nå hvilken av de to siste…men begge medisiner er hvertfall forsøkt minst en gang.

Presten kom og pratet med oss. Det var veldig godt. Han var både prest og familieterapeut. På rett sted til rett tid på intensiven på formiddagen, før Emily ble overflyttet. Husker jeg slet i resepsjonen på avd. å spørre om barnevakt til Victoria uten å gråte. De forbarmet seg fort over oss. Ansvarlig på lekerommet, kom og så etter og lekte med Victoria den timen vi var borte. På posten (nevr.avd.) fikk Emily enerom. Med en pleier bokstavelig talt døgnet rundt 🙂 selv om vi var tilstede, var hun der. Hvis hun trengte noe til Emily, plinget hun på og en kollega kom med en gang. De var alltid to, med den ene inne hos Emily med øyne på Emily konstant. Planen var opprinnelig at hun skulle vært på en «mellomstasjon» – en mellombase fra intensiv til post-men siden Emily var så var for lyder så ga de henne et helt eget rom. Hennes kontaktintensivsykepleier og personlige venn etterhvert EMMA VAR FANTASTISK FOR VÅR EMILY 🙂

Emma var fra Gøteborg, men var i Norge på jobb-oppdrag og virket som om hun var hentet inn for Emily faktisk 🙂 Emma var hos Emily dag og kveld. Og natt. Enkelte dager jobbet hun dobbelt. Vi ble så glade i Emma, og jeg vet Emily ble glad i henne og! Kan ikke få takket Emma nok for hva hun betydde for Emily og oss de 13 dagene vi ble der. Kun en av disse dagene hadde Emma fri stakkar, og da var hun virkelig SAVNET! Nye vakter kom, og de var usikre ang. akuttmedisin på Emily. Husker en natt hun hadde vært våken med skjelvinger hele natten, da jeg kom dit ved 4 tiden…da  ble jeg både lei meg og frustrert…for at de ikke hadde gitt Emily noe for smertene…dette skjedde heldigvis kun denne ene natten. Fikk legen til å skrive i klartekst rett prosedyre slik at dette ble opprettholdt, selv om ikke Emma eller de andre faste pleierne hun hadde var der.

Det skal også sies at Emma lærte Emily litt svensk, og visket henne hemmeligheter på fanget sitt. Vi så at Emma virkelig koste seg med Emily. Hun gjorde alt for at Emily skulle ha det så bra som mulig. Tok de rette beslutninger og var sikker i sin jobb. Det var så godt for oss. Emily var i de beste hender. Vi savner henne!

Legen vår fortalte om at han ville prøve medisinen «Brom» hvis vi var enige. Viste oss en artikkel fra Japan hvor to babyer fikk over 90 % færre anfall ved denne medisinen. Må bare berømme legen vår, han var i kontakt med oss flere ganger daglig. Selv i helgen når fri, så stakk han innom. Og ringte til pleierne. Tok seg god tid til oss, selv i en hektisk legehverdag. Ringt på fra alle kanter. Den ene babyen var på ketogen diett i tillegg. Dette måtte vi jo bare prøve, selv om sjansen var liten for suksess.

Fredagen økte krampene. Og for hver krampe som kom, spredte frykten seg for økende kramper og behov for mer og sterkere medisiner. Økende fare for narkose og respirator. Lørdagen ble en veldig strevsom dag, endte opp med akuttmedisin Midazolam x 3 allerede på formiddagen. Det roet seg heldigvis utover ettermiddagen. Emma lagde skilt på døra: «vær stille-jeg er varsom med lyder». Den minste lyd trigget kramper. Emma var så fantastisk for Emily, og visste ikke hvor godt hun kunne få gjort.

Jeg følte hver smerte i Emily`s øyne for hvert krampetak. Tøft å se henne fortsatt ha vondt. Savnet å holde henne. Hele tiden. Tenkte tilbake på alle kosestundene hjemme. Savnet de. Men holdt henne litt på fanget denne dagen, og det var så godt så godt. 40 anfall denne dag.

Søndagen var det farsdag. Pappa holdt også Emily mye idag, da Victoria var hos Bestemor og Bestefar. Senere til Holt. Så fikk vi litt tid sammen med Emily. Godt. Emma reddet farsdagen med å lage fot og håndavtrykk av Emily. På et rosa hjerte til Pappa. Herlig 🙂 En bedre dag anfallsmessig denne dagen, men selv færre så var de mye kraftigere. Varte opp mot 2 minutter med gråt. Begynte å få panodil hver 6. time på natten, fordi hun spente seg så under anfallene. Hun fikk «en rull med gassbind» i hver hånd, fordi hun spente seg så. For noen krefter disse krampene har….helt utrolig. Sluttet med en av medisinene. Og siste dag med kortison medisin. Medisinen Emily fikk for blod i magen fungerte også endelig bra, da intet mer blod ved aspirering.

Emily ble bedt for i Mamma`s barndomskirke Solberg denne dagen. Det var sterkt og godt å høre. Mange tenkte og følte så med oss. Mange ba for Emily. Vet at mange gjør det, og det er godt å vite.

Mandag ble en ganske god dag. Få anfall (6 stk.) Men mye våken. Urolig og mange skjelvinger. Kan være pga. diverse medisiner seponert. Var også våken nesten hele natt til mandag.

Tirsdag ble hudprøve tatt. Ble sendt til Ullevåll. Vi ble sendt ut på gangen, da dette ikke var «foreldreunderholdning» ifølge legen. Slik var det jo ganske ofte. Vi ville gjerne være hos deg hele tiden, få med oss alt. Men lot også legene gjøre jobben når de trengte det. Kortison ble avsluttet. Det var fortsatt daglige EEG registreringer som varte i 20 min. Daglige blodprøver. Kateter da det evige urinprøve prosjektet mislyktes gang på gang. Midazolam kunne gies max 6 ggr. i døgnet, enkelte dager måtte det gies 4 ggr. før lunch. Ble så bekymret, men som regel så roet det seg etterhvert. Skrekken var å havne på intensiven igjen. Startet den berømte brom medisinen torsdag, som endelig kom fra Ullevål sykehusapotek. Legen hadde snakket med «Nordisk mester i epilepsi» og fått bekreftet at vi gikk rette veien.

Krampene økte itakt med dagene. Var snakk om å sende oss til Tønsberg, men pga. av økende anfall og en mer medtatt Emily ble det utsatt. 50 anfall torsdag og fredag ble det meste med 66 registrerte anfall. Fredag var legen virkelig bekymret, og han skulle jo har fri i helgen. Det ble lagt en plan. Intensivsykepleier og anestesioverlege kom fra Intensiven og så på Emily. Pratet med oss. Pratet med Emily`s pleiere. Emily var så sliten etter alle anfallene. Det var snakk om å evt. flytte Emily til Intensiven. Men siden pusten fortsatt var fin, og at hun ikke falt så mye i metning, bestemte de at det beste var at hun ble der hvor hun var. Mindre lyder, mindre trafikk. Glemmer ikke anestesioverlegens bekymrede øyne over Emily`s seng. Han ville unngå sterkere medisiner lengst mulig. Narkose og respirator «måtte» vi unngå. Emily hadde tross alt blitt ganske svak og medtatt etter lang tids mange kraftige kramper. Kortisonmedisinen som ble forsøkt satt inn igjen for et par dager siden på nytt, ble seponert igjen denne dagen. Fredagen ble en veldig tøff dag med mange bekymringer. Redd for at krampene skal ta overtaket og at man er nødt til å gi sterkere medisiner.

Men Lørdag var vi plutselig nede i 30 og det ble færre for hver dag. Vi trodde at nå har vi funnet den rette medisinen «Brom». I skrivende stund, har vi trappet bort denne medisinen, da den viste seg å ha ingen effekt på Emily`s kramper. Ble vurdert å starte ketogen diette allerede på Rikshospitalet, men kom til at det var best å gi «Brom» en sjanse først, for så å legge til dietten på det planlagte SSE oppholdet 30. november. Det ble færre anfall dag for dag, mandag så vi et lite glimt av Emily vår, et «halvt smil» og det gode glimtet i øyet hennes 🙂 Hun var litt mer «god våken» innimellom nå. Det var så godt. Onsdag ble det «hjemreise» tilbake til sykehuset i Tønsberg, godt på en måte men også trist. Alltid litt rart når vi må flytte på Emily. Trist å si farvel til Emma og alle de andre. Skulle så gjerne tatt med Emma videre! Det var da få anfall daglig. Godt for Emily med bedre dager. Det gjorde oss bedre til sinns, å se at hun hadde det bedre.

Vi hadde mye besøk de 13 dagene vi var på Rikshospitalet. Gode venninner. Besteforeldre, tanter og onkler. Rebecca og Nikita kom og sov over flere ganger. Victoria var ofte der. Sov også over. Hun har etterhvert blitt godt vant til å være på sykehus. Ikke alltid like gøy, ikke alltid lett å være foreldre til ei frisk 2 åring samtidig som å være det til ei syk baby. Men viktig at vi også var sammen alle sammen enkelte ganger.

Det var ekstra godt de gangene Nikita og Rebecca var hos oss. Vi fikk til at vi var ute av sykehuset et par ganger, på Mc Donalds og Peppes. Godt å være oss 4. En gang var bare Lorns og jeg og spiste på Dolllys. Det ble vel den raskeste pizza`n ever…kunne ikke få spist og betalt fort nok. Vi klarte ikke å la være å tenke på Emily non stop. Syntes synd på henne som lå der «alene» uten oss. Det var litt lettere å nyte en matbit når jentene var med. Mye lettere. Det var og er en tøff tid for dem. Det var en tøff kveld da vi fortalte dem om Emily`s syndrom. Kunne så ønske av hele mitt hjerte at de ikke skulle oppleve å måtte miste sin baby-lillesøster så tidlig. Kunne så inderlig ønske at de ble spart for det. Noe som allerede preger dem. Noe som vil prege dem hele livet. Samtidig så vil vi at de skal leve sine liv. Sin fritid, sine venner, sine aktiviteter. De skal fortsatt kunne oppleve ting og leve som andre ungdommer. Men de har nok fått et annet perspektiv på livet. Livet er skjørt. Samtidig som de har så mye håp og tro. Håp om at vi får ha Emily mye lenger enn det vitenskapen sier. Håp om at Emily vil få det bedre enn det vi er forespeilet. Takker dem for at de er så gode på å minne oss på det. HÅP. Det skal vi alltid ha.

Les mer om «tilbakegangen periode 3» etterhvert…da vi kom tilbake til Tønsberg før SSE.

 

 

Tilbakegangen

Da skal jeg tenke litt tilbake et par-tre måneder og fortelle litt om da Emily ble syk i november. Som tidligere sagt, så hadde Emily en viss fremgang fra juli-september/oktober. I løpet av septemer stoppet det litt opp, stagnerte litt i utviklingen, smilene ble sjeldnere og blikk kontakten ble dårligere. Men motorisk hadde hun fremgang i hele oktober også, men i et saktere tempo. Emily hadde frem til slutten av oktober nesten full hodekontroll. Hun løftet hodet høyt og relativt lenge av gangen i mageleie og hun kunne rulle over fra side til mage med et bitte lite dytt. Det gikk alltid lettere å rulle over til høyre side enn til venstre.

Ved uthevet skrift, er det skrevet i «til Emily form». 🙂

Så den siste torsdagen i Oktober, merket Mamma at øynene dine dirret. Pupillene beveget seg hele tiden. Var nok ikke lett å se på avstand, men ganske tydelig for oss når vi så på deg. De «dirret» veldig. Denne dagen og neste dag skulle Pappa og Mamma på «kurs på SSE, om epilespi for foreldre, besteforeldre og andre nærpersoner. » På formiddagen før vi reiste var du veldig slapp etter et anfall på morgenen og ville ikke ta brystet. Det var veldig sjelden at det var noe problem. Som regel hadde du anfall under innsovning og da hadde du akkurat fått mat. Så sovnet du med en gang igjen, men våknet til neste måltid. Hvis det var i en anfallsperiode, kom det jo også gjerne et anfall under oppvåkning men det gikk sjelden utover apetitten din. Anfallene var sjeldne. Hvis du var inne i en krampeperiode, så var det maks tre anfall i løpet av et døgn. Men disse tre, var nok til å «slå deg litt ut» – hvis du f.eks. hadde hatt to anfall tett på natten, hendte det i oktober at vi måtte kansellere treningen på helsestasjon med fysioterapeuten. Det hadde vi nesten aldri gjort før. Men du ble så hypoton og totalt slapp. Slik at du ikke var interressert overhodet i å bevege deg noe. Og ikke noe ålreit av oss å «styre for mye» med deg når du bare ønsket og trengte ro og hvile. Vi merket det igjen: at jo, såklart medisinene gjør deg slapp,(de gjør deg mer søvnig) men det er krampene som virkelig gjør det slapp. Så total forandring. Selv bare med en krampe. Og det kunne henge i noen timer. Du kunne sove opptil tre timer etter en krampe, men ikke bestandig.

Før vi reiste på kurs til SSE den torsdagen, kviknet du til på formiddagen og du tok endelig brystet. Men du virket litt utilpass. Du sov deg gjennom kurset stort sett i vogna, eller så lå du og stirret med et fjernt blikk ut i lufta. Dette hadde du gjort mer og mer av i høst. Da vi hadde deg på fanget under kurset, så vi gjentatte ganger at øynene dine dirret. Fikk en litt ekkel følelse av at noe ikke stemte.Dagen etter startet med skikkelig sprutoppkast da vi skulle reise tidlig på morgenen til kursdag nr. 2. Sprutoppkast har alltid vært et lite problem. Helt siden du var nyfødt. Babyèr kan jo ha det innimellom, men følte alltid at du hadde det litt ofte, litt for mye. Du var urolig hele dagen og gråt tom. litt!

To av kursholderne/sykepleierne passet på Emily en time mens vi hadde gruppearbeid. Da snakket vi med andre foreldre som hadde barn med forskjellige typer epilepsi. Det var så godt å treffe andre foreldre igjen. Selv om alle historier er forskjellige, så deler vi mye av den samme hverdagen. Delte erfaringer. Hvordan det er når våre barn har en epilepsi diagnose. Å leve med epilepsi. De andre hadde eldre barn, og det fleste hadde fått epilepsi i barneårene. Det var spesielt å høre hvor godt det gikk med deres barn. Det var to fantastiske kursdager, hvor vi lærte masse om epilepsi. Om de forskjellige type anfallene, om de forskjellige medisinene og behandlingsmetodene. Foredrag fra leder i epilepsiforbundet, om en solskinnshistorie om hennes datter som hadde hatt anfall siden hun var baby. Riktignok ikke like etter fødselen, men hun var bare noen få måneder gammel. Idag er hun voksen og har hatt et rikt liv på lik linje med andre friske barn tross sin epilepsi. Epilepsien hadde ikke stoppet henne. Vi lærte endel om det, at jo såklart forhåndsregler måtte man ta innimellom. Man burde kanskje ikke la barnet sitt sykle til skolen, etter en natt med masse anfall. Paragliding og strikkhopping burde man nok holde seg unna… men ellers så kunne man drive både med idrett og andre aktiviteter. Men alltid informere de nærpersoner rundt om sin epilepsi. Det eneste man måtte ha tilsyn til var svømming. Det kunne være livstruende hvis man fikk anfall i vannet. Så alltid en person som passet på personen i vannet med epilepsi. To øyne hele tiden.

Vi kjørte hjemover fra 2-dagers kurset med Lillegull i baksetet, ganske så opptimistiske. Vi visste fortsatt lite om Emily`s fremtid, men i et par dager nå hadde vi blitt litt opptimister igjen. At Emily tross alt kunne få et godt liv tross sin epilepsi. Men årsaken til hennes diagnose, at vi ikke visste ennå hvilken type epilepsi Emily hadde og at vi heller ikke visste ennå om hun hadde noe i tillegg til sin epilepsi-disse tre elementene gjorde at usikkerheten murret hele tiden i bakhodet. Selv etter alle solskinnshistoriene. Vi hadde ikke kjørt lenge på E18 før Emily fikk anfall. Følte at noe hadde jobbet i henne hele dagen, så at anfall måtte jo bare komme til slutt. Emily sovnet så helt til vi var fremme på Holt, hvor vi skulle hente Victoria, men så våknet hun og HYLSKREK. Har verken før eller siden hørt henne skrike så mye! Vel hjemme spiste hun godt og koste godt med meg før jeg skulle på Mamma Mia i Oslo med Rebecca og Nikita. Hun var ikke noe særlig interressert i flaska med morsmelk på kvelden, men noen skjeer grøt tok hun. Så sovnet Lillegull godt på Pappas fang.

Lørdagen ammet jeg Emily masse. Jeg hadde nemlig bestemt for å gi Emily en skikkelig fetekur. Ikke det at Emily ikke hatt fått mye, men hun hadde gått så mye ned. Blitt mye tynnere. Det ble ingen anfall denne dagen. Hun spiste mye bedre både av grøten og av meg. Vi hadde for få dager siden vært og tatt røntgen av nyrene. Husker jeg synes hun var spesielt tynn der hun lå på den store benken. Når hun strekte seg..når legen undersøkte henne…jeg spurte han litt ang. mage/tarm/fordøyelsen. Nevnte oppkast og at hun slet med å legge på seg. Han sa jo at enkelte ganger kunne det være noe galt. Men det var jo nyrene vi var der for nå, og det så bra ut. Så tenkte jeg at så mange undersøkelser Emily har tatt, så må de vel ha funnet ut nå hvis det var noe i systemet der som ikke fungerte…

Søndagen var det Halloween og vi hadde jobben med å åpne døra ofte for «trick or treat» 🙂 Victoria, Emily og jeg var alene hjemme.  Emily hadde et anfall den dagen. Så kom mandagen…dagen da alt forandret seg…hadde et anfall på natten, så ble det en slitsom dag for Lillegull med flere anfall. Avlyste dagens trening hos Gun. Men hadde en god trøstesamtale med Gun. Fikk ikke tak i noen av Emily`s leger. Jeg lurte så på denne dirringen som ikke ville gi seg. Gun sa det var viktig at jeg nevnte det for legen. Hadde allerede forsøkt både Emily`s lege på SSE, sykehuslegen den gang og hab. tjenesten. Ingen var tilgjengelig.Hun ble slappere og slappere utover dagen og kvelden. Ringte SSE enda en gang for å høre litt med pleierne. Må si jeg var skuffet over svaret ang. dirringen. De var unnvikende, ville ikke akkurat si hva det kunne være. Det ble for vanskelig å «gjette noe»-det var bare legen som kunne uttale seg…

Mandag kveld begynte også hodet hennes å «dirre.» Da ble vi virkelig urolige. Øynene hadde også bare fortsatt. Så startet hendene. Selv to timer etter siste anfall på kvelden ga det seg ikke. Da ringte jeg sykehuset og ba om å få snakke med vakthavende lege. Ble rådet om å gi epistatus (akuttmedisin vi gir hjemme ved større/lengre anfall) Etter at hun hadde fått dosen, roet hendene seg men ikke hodet og øynene. Skulle til å ringe sykehuset igjen, men så kom et nytt anfall. Og da sovnet hun like etterpå. Lite pupp og grøt ble det den dagen, jeg som hadde tenkt å starte med formiddagsgrøt…(i tillegg til kveldsgrøten som hun begynte med da hun var 5 mdr. og 1 uke) Begynte å bekymre meg da hun hadde fått lite næring i seg denne dagen. Emily var mye våken utover kvelden og natten. Anfall kl. 01.00 igjen. Denne natten ville vi ha henne mellom oss, hver gang jeg våknet lå hun rolig og kikket på meg. Jeg tror Emily sov lite den natten. Hvis hun sov i det hele tatt. Noe arbeidet i hjernen hennes. Noe gjorde at hun slet med å sove. Fikk så dårlig samvittighet på morgenen, da det virkelig gikk opp for meg at hun nok hadde vært våken mesteparten av natten. Hadde hun bare kunnet si fra….Det ble totalt 6 anfall mandag døgn.

Ringte Emilys lege igjen tirsdag morgen, han ringte meg straks tilbake. Emily tok ikke brystet i det hele tatt, men hun tok noen skjeer grøt. Hun var fortsatt slapp og tydelig preget etter alle anfallene. Hun lå bare og stirret tomt ut i lufta. Sovnet ikke..Ble enig med legen om å starte med Rivotril dråpene igjen. Det var den siste medisinen vi hadde trappet ned/kuttet ut. Ferdig for litt over en uke siden. Samt økte vi Keppra medisinen. Lovte legen at vi reiste på sykehuset hvis verre almenntilstand samt hvis vi fortsatte med å slite med å få i henne mat. Han sa videre at dirringen kunne være et av to: hennes epilepsi eller ettervirkning av anfall/at hun var sliten. Han håpet på det siste.

Vi trillet ned til helsestasjonen kl. 10 hvor jeg skulle ha samtale med jordmor ang. fødselen og bearbeide alt med Emily. Fortalte henne med en gang jeg kom hvordan Emily hadde vært siste dagene, og spurte om tilfeldigvis barnelegen var der idag. Og det var han! Han kom og så på Emily med en gang. Emily dirret konstant, fjern i blikket, fikk bekreftet mitt fryktede vekt tap på vekta og fortalte hvordan siste dager hadde vært. Han følte vi burde reise på sykehuset, men han ringte inn først. Så istedenfor en veldig forsinket «fødsels-samtale» med jordmor, ble det fort hjem. Vi fikk lov av legen til å reise hjem å pakke.. Ringte Lorns som var langt avgårde på jobb. Husker jeg trillet Emily hjem i øs pøs regnvær..oppover Prestegata. Heldigvis hadde jeg ikke med Victoria denne gang. Hun var hjemme hos Rebecca, som var syk hjemme fra skolen.  Jeg og Emily skulle jo egentlig bare være borte en times tid, og det var snart sovetid for Victoria.

Ringte Bestefar om de kunne passe  Victoria resten av dagen og kvelden. Ringte Mimmi og informerte.Alt var litt uvirkelig. Pakket fort til Victoria mens Rebecca – stakkar som var syk- kledde på henne. Lorns kom fra jobben og kjørte henne ned til Bestemor og Bestefar. Jeg skalv. Var sulten. En litt dårlig uvane å hoppe over frokost ved travle morgener og dårlig matlyst…Gikk litt rundt meg selv. Tenkte på alt jeg ikke hadde fått gjort i huset i helgen… Husvask, klesvask..Alt var litt kaos. Med 6 personer i huset, skal det ikke mye til før alt blir «ute av system»..en liten pause og vips så er det helt kaos igjen…

EEG Tbg. Sykehus 2. november 2010

For der og da visste jeg at det nå ble et nytt og langt sykehusopphold. Men at det ble seks uker, det hadde jeg ikke forestilt meg. Det er mang en gang vi har tenkt siste tiden: så godt man ikke vet hva morgendagen bringer. Og som min far alltid sier: «Hver dag har nok med sin egen plage». Nå er ikke vår hverdag med Emily en plage-langt er ifra-hun er GLEDE 🙂 Men budskapet er å ta EN dag av gangen.Da vi kom på sykehuset ved 13 tiden, ventet vi ikke lenge før det bar rett på EEG. Der kjenner jo damene oss igjen…de er alltid så hyggelige. De har fulgt Emily siden hun var to dager gammel. Denne gang skulle jeg ikke holde Emily på fanget, men ha henne liggende på senga der. Husker hun skalv sånn. Konstant epileptisk aktivitet. En turnuslege vi ikke hadde sett før (merkelig nok) spurte: «har hun vært sånn i hele dag»?  Og dere har ikke gitt henne noe»?  Der kom første setning som påførte mamma dårlig samvittighet…I ettertid er det ok. For Emily var sånn flere ganger de påfølgende dagene, og man ga ikke noe for dette selv på sykehuset. Så uvitenhet og «dette med å snakke før man tenker» unnskylder jeg denne legen med. I etterkant vel og merke. Det såret veldig der og da. Tenkte tilbake på det hver gang jeg så henne i forbifarten på sykehuset….vet hun hva som til slutt «skjedde med Emily»?

Der hadde vi lurt om vi skulle gi akuttmedisin, om dette var anfall, snakket med legen, reist inn…og vips så hadde det jo gått et par timer siden sykehuset fikk beskjed om at vi skulle komme. Vi ville jo vente til vi hørte hva legene sa. Og det var ikke noe anfall Emily hadde. Det var ny adferd. Og mye aktivitet. Men hun var ikke i «status». Noe som var bra.

Vi ble etterpå hastet inn til undersøkelsesrom tilbake på barneavdelingen, hvor Emily fikk sin første dose stesolid. To doser måtte til før hun roet seg. Det var godt å se kroppen stoppe å skjelve, og at hun sovnet rolig. Vi var inne på dette rommet i timesvis…leger og sykepleiere kom og gikk..Emily hadde et par anfall. Lorns reiste for å hente Victoria i 16 tiden, og først ved 18.30 tiden fikk Emily og jeg rom..Slet med å få i Emily pupp, sonde ble lagt ned. Vi sov ok gjennom natten, med døra på gløtt. Det var rart å være på sykehus igjen, men godt å være i trygge hender. Traff på Mammaen til en gutt som lå på nyfødt da vi var der med Emily. Godt å se henne og go`gutten igjen. Men føler så med dem at de må bo på sykehus så lenge. Dagen etter-onsdag- ble det noen anfall fra morgenen av. Men på torsdag, ja da begynte det for fullt.

Barneavdelingen Tbg. Sykehus november 2010

Plutselig kom det anfall ca. hver annen time, noen ganger hver time. Emily tok brystet på morgenen før, slik at sonden var ute igjen. Det ble vekselsvis med tynn grøt på skje, og morsmelk med sprøyte i munnen. Legen ville vente med å legge ned ny sonde, siden det nok ville trigge flere anfall. Men ved hvert måltid, spurte jeg om vi ikke kunne gjøre det. Følte at hun fikk i seg så lite. Samtidig som jeg var glad så lenge hun slapp sonde «fast».  Men etterhvert da krampene kom kraftif og tett, ble Emily trøttere og svakere, slik at sonde ble lagt ned på ny. ARG! Men nødvendig. Husker siste gangen jeg ammet Emily, et bilde som har festet seg på netthinnen min. Det var ikke mye hun tok, men litt. Og som hun «supet» i seg de edle dråper tross hvor slapp hun var. Å amme alle jentene mine, og nå til slutt Emily, ja det har vært en bare god og herlig opplevelse. Innerst inn tenkte jeg at det kunne hende dette ble den aller siste gang. Og slik ble det.

Denne kvelden ble stesolid gitt, da et av anfallene ikke ga seg etter 5 min. Emily var stiv i hele kroppen lenge. Tror det gikk over 10 min. Stakkar Nikita kom innom oppi alt dette. Jeg forsøkte å beholde roen. Ville ikke uroe henne for mye, samtidig som hun trengte å vite. Det var så godt å se henne! Hun hadde endelig funnet nye støvletter hun likte! Men inni meg var det kaos. Redd for hva som ville skje hvis akuttmedisinen ikke hjalp. Samtidig redd for at den ville slå henne helt ut. Kjente igjen et mønster fra nyfødtperioden. Kramper-sykehus-mer medisiner-akuttmedisin-flere og kraftigere kramper. Akuttmedisin som til slutt ikke har effekt….

Tre doser stesolid fikk Lillegull i stumpen. Nå bæsjet hun såklart etter dose nr. 2, så uvisst hvor mye virkning den kunne ha. Legen hadde nå blitt tilkalt. Hun var super. Rolig og tydelig. Krampene kom hyppig  fortsatt etter dose 3, legen barberte Emily litt på hodet og la inn veneflon i hodet. Det er da en «nål»-en inngangsport til blodåre for å gi medisiner. Midazolam «støt» ble da gitt i denne. Grunnen til hodet, var at legen slet med å finne noen god blodåre både i armer og ben. Ikke så rart, da Lillegull har blitt stikket altfor mange ganger. Det har satt sine preg.

Først ved 21.30 tiden sovnet Emily av utmattelse. Pleierne ville gjerne ha Emily ute hos dem på natten. De mente jeg trengte hvile. Jeg takket ja takk 🙂 Gode venninne Irene hadde vært hos oss på besøk, med en herlig ostekake – nam nam-husker ennå hvor godt den smakte! Fantastisk! Og sååå godt med venninneprat igjen 🙂 Vet aldeles ikke hva man hadde gjort uten gode venninner! Som alltid er der :-)Det var uvant å legge seg uten Emily. Noen måneder siden sist…nå var vi virkelig på sykehus..Stod opp i 4-tiden for å pumpe meg. Snakket med pleierne da jeg var ute og hilste på Emily. Hun hadde hatt et anfall i timen. Hun hadde fått både stesolig og midazolam støt. Tilbake i senga slet jeg med å sovne. Plutselig hørte jeg et skikkelig hyl-jeg visste det var Emily som krampet igjen. Løp ut til henne og det var så vondt å se.Fredagen ble det totalt 19 GTK-anfall. De varte ca. 1,5 min. og etterfulgt av tilstivninger etterpå. Hun kunne nemlig være ganske stiv i kroppen en stund etter anfallene. Dette var nytt. Det ble bare verre og verre utover kvelden. Mimmi og tante kom på besøk og de ble vitne til en tøff kveld for sitt barnebarn og niese. Oksygen maske ble lagt frem. Pulsoksimeter satt på Emily. Lege kom innom ofte. Sykepleier kom hver gang vi ringte på ved anfall. De vanlige «akuttmedisinene» for epilepsi, epsistatus/midazolam støt eller stesolid hjalp ikke så mye på Emily. Hun fikk jo lagt inn veneflon også fordi at akuttmedisinen kan da gies rett inn, det vil da gi større virkning enn via munnen eller rektalt. Midazolam støt «hjalp» en time, stesolid hjalp opptil 2 timer. Altså timer før neste anfall kom. Stesolid henger veldig lenge i kroppen. Slik at midazolam var førstevalget.

Emily hadde nå fått såpass masse medisiner, at det nå ikke lenger var trygt for oss å være på barneavdelingen. Emily «lå og jobbet» fortsatt. Legen ville ha oss opp på Intensiven eller på Intensiven på Rikshospitalet. Det tok litt tid å få klarert dette med Rikshospitalet, slik at vi da ble flyttet opp til Intensiven i 4 etg. ganske kjapt. Hadde ringt Lorns som måtte reise fra middag hos gode venner-Helge og Ingvill. Det var en kveld vi alle 6 hadde gledet oss til. Første gang på lenge sammen med dem. Det tok vel ca. 1 time før rommet på Intensiven var klart for oss. Da vi Lorns og jeg, legen og sykepleiere trillet Emily opp heisen-ja DA hadde hun sovnet. Typisk som legen sa-nå hadde hun roet seg likevel..men det var jo godt som hun sa. Og uansett var det tryggere at Emily fikk sove ut der, enn nede på barneavdelingen.

Glemmer aldri veien opp til Intensiven. Det var som hentet ut av en TV-serie, men nå var vi midt oppi det selv….helt uvirkelig…Jeg har jo vært en smule over interressert i amerikanske legeserier opp gjennom…på 90 tallet var det Akutten og Chigago Hope. I senere tid har det vært Grey`s Anathomy og Privat Praksis. Følte det var som hentet ut av en av disse episodene. Da vi kom helt opp, trillet Emily`s seng forbi resepsjonen og skulle ta til høyre for å komme inn der hvor hun skulle være-ja der stod de på rekke og rad og tok imot oss…Korrekt alvorlige men samtidig et smil om munnen til oss om at her skulle man passe på Emily. Her var hun i de aller beste hender.

I ettertid er jeg glad for at jeg den gangen ikke forstod hvor alvorlig det var med Emily. Det er først i ettertid det virkelig har gått opp for meg at hun var på INTENSIVEN. Dette var ingen nyfødt intensive nei, dette var intensive avdelingen hvor døende og nyopererte med en viss risiko lå og ble totalt overvåket 24 timer. Her stod respirator klar. Anestesilegen fortet seg å si at vi ikke måtte bli skremt av alt utstyret. Det var bare «i tilfelle». Vi fikk to stoler ved Emily`s seng, og ble forklart at vi kunne være der så mye vi ville. Det var ikke uvanlig at foreldre sovnet i stolene…Men at det var viktig at vi fikk oss litt ordentlig søvn. Det hadde vi lovt legen vår også. Så ved 01 tiden tuslet vi ned til rommet på barneavdelingen. Savnet Emily. Syntes hun var langt unna.

I de neste tre dagene (fra fredag tom. mandag) var Emily på Intensiven. De siste to nettene fikk vi sove på et rom rett over gangen for Emily. Det var godt å være nærmere. Da kunne jeg stikke innom når jeg var oppe og pumpet på natten.

Emily delte «suiten» med en eldre mann. Snakket endel etterhvert med kona hans på gangen. Det var rart som hun sa, at der lå mannen hennes, han hadde levd et langt liv. Så lå vår datter der, på begynnelsen av livet. Husker jeg sa at «vi har ingen å miste». Følte så med henne som våket ved sin manns side. De hadde delt et langt godt liv sammen. Det snakket hun så varmt om. Angret i etterkant av Intensiv oppholdet at vi ikke fikk «bedt» henne inn til Emily. Det var jo forheng for, og ingen andre enn oss eller nær familie fikk komme «inn» til Emily-men det hadde vært så koselig å vise frem Lillegull til henne. Det passet aldri bare sånn etter at jeg «kom på at det hadde vært koselig». Hun var så omtenksom og omsorgsfull, selv oppi sin egen sorg og tunge hverdag. Spurte etter Emily hele tiden når vi traff henne på «pårørende-gangen» og ville høre siste nytt. Hun følte så med oss, og vi med henne.

 Hun sa at hun visste innerst inne at han ikke hadde lenge igjen. Han var tilkoblet alle mulige maskiner. Ble komplikasjoner i etterkant av hjerteoperasjon. Hun var forberedt på at de snart fikk spørsmål om «når maskinene» skulle kobles fra. At det ikke var noe håp om liv lenger.  Det var en kone i sorg som forsøkte å forberede seg – på en måte – på at hun kom til å miste mannen sin. Mannen som få uker tidligere hadde vært oppegående og relativt frisk, lå nå i sykesengen døgnet rundt. Sovende stort sett, og hvor pleierne måtte gjøre absolutt alt. Han klarte heller ikke få frem noen ord. De trodde at han kjente dem igjen. Forsøkte å trøste henne ved å si at deg gjorde han nok. For han klemte dem enkelte ganger i hånda. Det må ha vært noen tunge uker for hele familien.

Et par uker før jul så vi dødsannonsen i avisa. Tårene kom. Sendte varme tanker til henne og familien. Håper en dag å få hilse på dem igjen. Følte og føler så med dem.

På Intensiven hadde Emily til enhver tid to intensive-sykepleiere, og ei av dem bokstavelig talt kikket på Emily HELE TIDEN. På pulsoksimeteret og alle verdier. Emily fikk fast nattepleier der, hun var helt toppen. Fra Horten også 🙂 Så hadde Emily fast dag, kveld – og nattvakt slik at iløpet av helgen ble vi alle godt kjent.

Ullpleddet som Emily har fått av Mamma (kjøpt på messa i Solberg, strikket av Tante Vesla) var såklart med oss på Intensiven også 🙂 Det er vel ingen pledd som har fulgt noen av jentene mine så mye som dette ullpleddet til Emily. Vet rett og slett ikke hva vi hadde gjort uten dette pleddet. Det slår «Lille Lam» og alt! Emily slet som nyfødt til tider med å holde temperaturen, og hun gjorde det innimellom nå også. Da var det ekstra godt med dette luftige strikkede teppet 🙂

Lørdag ble en lang dag for Emily. Mange kramper. Mange tilstivninger. Og det var ikke ofte vi så øynene oppe. Hun var sterkt medisinert. Både via drypp og andre medisiner. Akuttmedisiner.  Etterhvert ville ikke anestesilegene gi noe mer midazolam støt eller stesolid. Hvis og når det ble aktuelt med å stoppe en krampe som ikke gikk over av seg selv, skulle intensive sykepleier ringe på anestilegen. Han selv skulle da evt. sette annen sterkere medisin. Grunnen til det er at det kunne gå utover pusten til Emily. Han var aldri langt unna, men hver gang han kom var anfallet over. Det var da korte anfall, og enkelte ganger vanskelig å se om det virkelig var anfall. Det var ofte tilstivninger. Siden hun var så sterkt neddopet, var hun jo totalt hypoton og slapp. Vi ble lettet hver gang vi slapp å gi noe. Og det ble sånn. Ingen sterkere medisin gitt av anestesilegen, dermed også ingen fare for evt. narkose eller respirator. Vi forstod nok ikke helt i begynnelsen alvoret i bruk av evt. narkose. For Emily`s del kunne det være livstruende. Hun ville kanskje ikke kunne klare å våkne etter narkose, ei heller komme ut av en tid i respirator. Risikoen for lungebetennelse var også stor ved bruk av respirator. Derfor drøyet legene så langt de kunne med sterkere akuttmedisiner. Lungebetennelse sjekket de hele tiden for, da det også ville være «bad news». Men urinveisinfeksjon fikk hun. Så da ble det antibiotika for det. Liv Marta kom en tur på besøk denne dagen, det var veldig godt.

Vår kjære lege Dr. Meberg kom innom på Intensiven. På besøk. Han uttrykte sin sorg og bekymring men samtidig stor medfølelse for Emily og oss. Slik bare han kan gjøre. Han gjorde Emily`s første uker til at vi følte oss trygge og ivaretatt. Men det skal jeg komme tilbake til når jeg skal skrive om nyfødt tiden. Kort fortalt nå så har Dr. Meberg alltid vært fantastisk for Emily. Den beste legen vi kunne fått. Skylder han en stor takk.
Vi hadde ikke vært der vi er i dag med Emilys utredning, hvis det ikke hadde vært for han. Rebecca var også på besøk da han kom, og han lurte hvordan sommeren hadde vært for hele familien. Han forstod virkelig hvor tøft det måtte ha vært.

Lørdag kveld kom og Dr. Charlotte jobbet iherdig med å få  tak i «EEG-damen» og en nevrolog opp til Intensiven. På en lørdagskveld….jo hva gjør man ikke for en liten baby som er syk?! Vi glemmer aldri Lorns og jeg da vi kommer opp til Emily (etter å ha spist take away nede i gangen på barneavd.) synet rundt Emily`s seng. Det var pleiere, det var leger, nevrologer, anestileger, ja tror ikke jeg husker feil om jeg sier det var 10 profesjonelle rundt Emily`s seng. EEG damen hadde blitt dratt ut av sofakroken på en lørdagskveld, nevrologen stilte opp fra bakvakten, og legeteamet rundt Emily drøftet hva man skulle gjøre videre. Emily lå konstant i uro, ikke de store krampene, men hun lå liksom og jobbet med hele kroppen. Urolig. EEG elektrodene ble koblet på. Alle stod rundt Emily fortsatt. Nevrologen tolket EEG-mønsteret-nei, her skulle vi ikke vente en uke for å få svar nei! Jo den viste tydelig epileptisk aktivitet, men hun var ikke i status. (Status epileptikus-når man er inne i en krampe som ikke går over-ambulanse neste!) Det var det som var viktig for å utelukke. Vi er evig takknemlig for alt Charlotte gjorde for Emily den kvelden. Diskuterte frem og tilbake om man kunne la EEG stå å gå over natten. Det ble til at vi koblet fra. 5 min. etter kom anfallet «vi hadde ventet på» under registreringen…Uansett hadde legene og vi fått det svaret vi trengte.

Søndagen…det jeg husker mest fra søndagen er at jeg krøp oppi Emily`s seng på kvelden 🙂 Hun sov tross alt i en voksen seng! På intensiven lå alle pasienter i voksen seng uansett alder, da det var enklest for alle leger og pleiere å komme til. Hun lå litt der som en liten prinsesse 🙂

Og jeg GLEMMER ALDRI den gode følelsen det var å ligge inntil henne i sengen. Hun mot meg. Det var lenge siden sist. Med alle mulige ledninger var det ikke så enkelt å ta henne opp på fanget akkurat heller. Hadde sittet i senga med henne mot brystet mitt et par ganger denne helga, det var godt. Vi tok en god lur Emily og jeg, tror vi sov nesten et par timer jeg 🙂 iblandt leger og pleiere og maskiner og ledninger. Det var Emily og jeg med Pappa ved siden av oss på stolen. Oss tre isammen.

Og besøk hadde vi! Vigdis med familie kom med tidlig julemiddag! Helt fantastisk-full hjemmelaget julemiddag, levert på døren 🙂 vi koste oss utenfor Intensiven, på pårørende «gangen/lille kantine» 🙂 desær fikk vi også! Hans og Rita kom også på besøk. Akkurat da hadde jeg Emily på fanget i senga, husker jeg sa til dem at nå var Emily så mye piggere…hun var vel ikke «akkurat det»…men i mine øyne var hun det siden jeg kunne løfte litt på henne 🙂 Rebecca fikk også sett Emily på Intensiven 🙂 Tror det var godt for henne, tross at det var utrolig tøft å se Emily slik.

Heldigvis var både Victoria og Nikita godt sørget for denne helga. De var med tante og onkel på hytta. Victoria måtte jo ha det toppen. Med storesøster, kusine, fetter, tante og onkel. Drømmehelg for ei lita jente! Tusen takk til dem som alltid stiller opp. Det hjelper sånn. Og det er så godt når vi vet at de andre barna har det trygt og godt der hvor de er. Så vi slipper å bekymre oss over det i tillegg. Rebecca har blitt snart voksen, og har gode venninner rundt seg som bryr seg. Snille mødre som sendte meg «trygghetsmeldinger» 🙂

Mandag morgen ble det flere samtaler med flere anestileger. Vi ble forberedt på flytting til Rikshospitalet. Der kunne de overvåke Emily bedre med kontinuerlig EEG sa de. Samt at der var de beste nevrologer på feltet. Så for videre utredning og årsak til Emilys epilepsi og anfall, så legeteamet at det var til det beste for Emily at vi ble flyttet dit. Alle sjeldne og alvorlige sykdommer og tilstander «samles» på Rikshospitalet, som gjør at de har bredest og størst erfaring.

Mimmi og Tante kom innover. Mimmi fikk raskt se Emily på Intensiven mens ambulansepersonellet gjorde klart. Hun og vi var så glade for at hun rakk det «i siste liten»- Hun hadde vært syk og ikke hatt mulighet til å komme i helgen. Det var mye som skjedde akkurat da. På morgenen hadde vi fått lekt med Victoria på lekerommet nede på barneavdelingen, det var godt å koble litt av med henne.

For første gang kunne ikke jeg bli med i ambulansen. Ikke plass. Før hadde bare lege eller sykepleier følgt oss. Det føltes litt vemodig, men visste at Emily var i trygge hender sammen med sykepleier Kari og anesestilegen. Emily hadde med ullpleddet sitt….

Lorns og jeg kjørte rimelig fort innover…og selv om vi hadde levert Victoria til Tante og Mimmi`s bil, så var vi fremme på sykehuset kort etter Emily`s ankomst. Vi rakk og hilse på Kari og legen før den kjørte tilbake med ambulansen. Emily hadde hatt flere anfall på veien. Emily ble nå innlagt på barneintensiv, fikk seng innerst i rommet…og husker jeg tenkte tilbake til mai da hun var på nyfødtintensiv på Rikshospitalet: de sa den gang at jo «lengre inn man lå-jo sykere var man»-Emily hadde den gang seng nesten innerst i den store avdelingen. Nå var hun helt innerst, i et rom med bare to andre pasienter.

Emily hadde noen tøffe dager i vente. Vi hadde noen vanskelige dager i vente. I ettertid forstår jeg nesten ikke hvordan vi klarte å komme gjennom disse dagene så «ok» som vi klarte. Vi gikk i svime mellom å sitte hos Emily, snakke med legen, snakket med pleierne som til enhver tid var hos Emily, forsøkte å få i oss mat, svare på meldinger og tlf. ordne praktiske ting med jentene der hjemme,pumping på pumperommet hver 3. time +++…Men en ting er sikkert og visst: uten et FANTASTISK PERSONALE, spesielt med Emily`s nevrolog og sykepleiromsorgsfulle venner og familie som stilte opp for oss hele familien-ja da hadde vi ikke klart å stå oppreist i den tøffe og usikre perioden. Vi var så redde for at vi ikke skulle komme ut av intensiven de første dagene. At ikke Emily skulle få bli med oss hjem igjen.

Skal fortelle om periode 2 på Rikshospitalet i annet innlegg, «Tilbakegangen periode 2.»