En tankefull Emily under en liten pause på munnmotorisk team
«Høydepunktet» over Emily`s mange avtaler den siste tiden, var tirsdag i uka som har gått da vi var på munnmotorisk team på hab.tjenesten 🙂 Første gang Emily og vi var der. Ei av de faste fra Emily`s team i barnehagen var også med, utrolig godt at de alltid stiller så mannsterke opp 🙂
Munnmotorisk team besto av fire damer: tannlege, ergoterapeut, logoped og spesialfysioterapeut. Vi hadde med oss litt forskjellig av Emily`s mat, og de så hvordan munn, tunge og alt fungerte mens Emily fikk i seg både skjeer og flaske. Forsøkte også noe kopp, det er jo den koppen som man helst ser at hun går over på etter hvert…
Jeg har tenkt at det beste er at Emily blir mett. Det beste er at hun styrer sine egne måltider. For jenta sier ifra for å si det sånn, når hun er både sulten og mett!! Vi har i utgangspunktet faste måltider, men med Emily`s vekslende dagsform (bl.a. med tanke på både epillepsien hennes, lite søvn enkelte netter som påvirker dagen etter, magen (som ikke alltid lar seg regulere perfekt selv med movicol/sviskesaft) så kan man ikke alltid følge «dagsplanen» hennes slavisk.
Det som er aller best med alt dette, er at knappen ikke har blitt brukt til mat siden hun var et år. Det er jo helt utrolig!! Om hun har dålig matlyst, så har hun vært syk. OG da spiser jo alle mindre. Slik at da har vi bare tilført ekstra med vann i knappen, slik at hun har fått nok væske i seg. Emily må nemlig være sulten for å kunne «klare» å drikke vann.
Så vi kan ikke tenke at jenta er 4 år og bruker flaske fortsatt. At det er ille. At det ikke er vanlig for 4 åringer. For Emily er ikke et vanlig barn. Og det var godt å høre at munnmotorisk også mente at man måtte se der hvor Emily var. Hvor hun var i sin utvikling. At den er betydelig forsinket. At man ikke kan henge seg opp i alder.
Men selv når forkjølelsen ga seg for noen uker siden, så tok ikke matlysten hennes seg opp igjen til hennes tidligere normale nivå. Nå har hun riktignok vært forkjølet et par uker igjen, merkes mest på natten og morgenen. Men hun har jo ikke feber, og hun er i fin form. Likevel så spiser hun mye mindre enn det hun f.eks. gjorde i august. Legen hennes var ikke bekymret, og det skal ikke vi være heller. For hun har en fin vekt, litt å «ta av» for å si det sånn. Samt at hun er så aktiv, hun er jo ikke akkurat slapp om dagen…Armer og bein går i ett, mer enn noen gang! Full av energi 🙂
Barnehagen og vi har snakket om at det er kanskje pga. at sugebehovet at hun spiser mindre. Det kan jo tenkes at det er på vei bort…Så det er en enda større grunn for å gjøre en innsats for at hun kan få mere av sin mat på skje eller kopp. Har jo forsøkter x anntall forskjellige kopper og tutekopper/andre flasker-slik at hun ikke skal være avhengig av akkurat den flaska med den tuten…Slik hun egentlig er 🙂
For ca. et år siden og tidligere, så spiste hun faktisk ganske mye på skje. Grøt til formiddags og kvelds. Most middagsmat til «3 mat» i barnehagen. Enten så hadde jeg laget opp ekstra porsjoner etter vår middag (most i kjøkkenmaskin), frøs ned eller hadde med ferskt til barnehagen. De dagene jeg ikke fikk organisert dette, ble det middagsglass fra Nestle 6 mdr. Så fikk hun mye avacado og banan most blandet til «dessert»/mellom-måltid. I tillegg har hun alltid smakt på mye forskjellig, både her hjemme og i barnehagen.
Men for en del måneder siden så ble alt på skje litt negativt mottatt av Emily. Uansett hva det måtte være. Så for å gjøre en lang historie kort så kan hun nå på en god dag kanskje spise et halvt eller helt beger med frukt-purè eller en av de mange ernærings-yo`kremene 🙂 Men det skal være til rett tid på rett sted. Ved den minste forkjølelse/vond hals så brekker hun seg=kaster opp alt man har brukt masse tid og energi på å få i. Er hun for sulten «går det ikke fort nok» fordi hun bruker lang tid på å svelge unna. Så da er det flaska som gjelder, med sjokolade-frebini. Favoritten ❤ Skal man ha noe suksess med «skje-mat» da må man gi litt flaske først. Den minste brødbit setter seg ofte «fast» igjen oppi ganen, så viktig å sjekke etterpå. Og vi forsøker å alltid skylle med vann etter hvert måltid. (en liten sprøyte) Og når Emily er forsynt så skyver hun flaska fra seg med armene i det den nærmer seg henne…Dette er hun tydelig på!!! 🙂 Om det er «skje-mat» hun ikke vil ha så «snurper» hun igjen munnen «som en gammel dame» – IKKE SNAKK OM AT DET SKAL NOE INN HER, UANSETT OM DET SÅ ER VANILJEKREM SOM HUN ELSKER. Rett tid til rett sted…
Vi ble hvertfall enige om på kontrollen at vi starter med å ha et måltid daglig vi trener, at vi konsentrerer oss om det i første omgang. At ikke hvert måltid blir fylt av tårer og frustrasjon for henne…For det blir det fort nemlig 🙂 Har bestilt et par spesialkopper på barnas.språksenter.no med håp om at vi endelig kan ha funnet noen som kanskje vil fungere for henne 🙂 Vi tar gjerne imot tips fra andre «spise-trenings-mammaer» ❤
Lykke sist lørdag morgen da da Emily endelig tok tak av en annen type flaske! 50ml. x 2 gikk ned med iherdig innsats av både mor og datter ❤
Endelig er Emily`s huske på plass på rommet hennes! Den var tidligere i stua, og som lille store storesøster Victoria sier: Det er ikke alle som er så heldige å ha huske INNE! 🙂
lillegullemily 