FOREDRAG | lillegullemily

Se så sterk Lillegull er om dagen!!!

I oktober holdt jeg mitt livs første foredrag! Hvem hadde trodd at jeg som ikke sa et ord i timen på grunnskolen (og for så vidt Handelsgym) skulle x antall år senere gjøre slikt?! Men man blir voksen etter hvert, og i tillegg dessverre noen smertefulle erfaringer rikere som gjør at man rett og slett ikke kan si nei når man får en slik forespørsel ❤ Som jeg også skrev på bloggen i oktober kvelden før jeg skulle holde foredraget, «dette er takket være Emily». Det er Lillegull som gjør at jeg ikke gruet meg sånn, jeg gledet meg aller mest! Barnepalliasjon er noe jeg brenner mer og mere for, og om det kan hjelpe noen andre der ute, deriblandt fagpersoner, om det kan hjelpe at jeg deler Emily`s historie så gjør man jo såklart det! God terapi for meg som mor og jeg skylder Emily også å stå på for henne og hennes rettigheter til et verdig liv selv om hun ikke er et vanlig barn ❤ Så for de av dere som har ork, tid, interresse og anledning følger foredraget jeg holdt den dagen på Nordre Åsen Bo-og avlastningssenter nedenfor-ord for ord…

(Det fulgte en PowerPoint-presentasjon på storskjerm mens jeg snakket, men den får jeg dessverre ikke til å laste opp akkurat nå 😦 )

FOREDRAG

Hei! Åshild heter jeg, 41 år, gift og mamma til fire jenter. Minstejenta mi Emily-mitt minste lillegull er 3 år og er ikke som alle andre barn. I dag skal jeg fortelle dere litt om Emily`s historie, litt av mine erfaringer og tanker om det å være mamma til et alvorlig sykt barn.

Mitt siste svangerskap gikk like fint som de tre foregående. Jeg valgte også å ta den omdiskuterte tidlig ultralyden, hvorav gynekologen kunne stadfeste at barnet ikke så ut til å ha downs. Jeg tenkte det var greit å være forberedt. Om det så går an å forberede seg da til å få et annerledes barn….? Jeg har alltid tenkt at det ikke er en selvfølge å få friske barn. Og jeg var allerede velsignet med tre friske jenter. Samtidig så har man jo også lett for å tenke «det skjer ikke oss».

Lillegull Emily kom til verden 14 dager over termin. Hun fikk høyeste apgar score, jeg ammet og alt så ut til å være bra. Men Emily hadde en uforklarlig episode allerede få timer gammel. Det varte bare noen få sekunder, men nok til å få meg litt bekymret. Det var som om hun holdt pusten og hun ble rar i ansiktet. Det var over før jeg rakk å registrere hva som egentlig skjedde. Og desto vanskeligere å forklare episodene for sykepleierne og legen. Hun hadde tre av disse episodene de to dagene vi var på barsel.

Legen fant ikke noe galt ved jenta vår ved utreisesjekken. Men ba oss komme inne igjen om det skulle skje igjen. Vi ble hjemme i bare fire timer før vi reiste tilbake til sykehuset og til nyfødt intensiv. Emily var bare to dager gammel, og overlegen nevnte «mulig epilepsi». Lillegullet vårt har da masse anfall. Hun våknet av en krampe, sovnet av en krampe. Selv med sterke antileptika FIKK vi ikke krampekontroll. Det virket som hun fikk flere anfall jo flere medisiner hun fikk. Hun ble for slapp til å ta brystet, jeg pumpet og det ble morsmelk via sonde.

Utallige tester og prøver ble tatt.Ryggmargsprøver, mr, eeg… Husker ennå vi stod inne på det lille lab-rommet på nyfødt intensiv, da overlegen selv tok en rask ultralyd av hjernen til Emily. Han lette febrilsk etter noen svar. De fant ikke noe galt. Alt så perfekt ut. Og i våre øyne så så jo vårt minste lillegull helt perfekt ut! Både utenpå og inni…

På det stadiet ble vi mest opptatt av om hun kom til å få et tilnærmet normalt liv, tross en mulig epilepsi. Vi lånte bøker på sykehusbiblioteket og spurte overlegen alt vi kunne komme på. Kunne hun drive med idrett? Kunne hun bli mamma? Vår siste tanke er at jenta vår ikke skulle bli som andre barn. Vi hadde jo hatt våre tanker, for når de undersøkte alt med hjernen så gjør man seg jo noen tanker…Men de fant jo ingenting. Vi ble lettet etter hver positive undersøkelse.
Først da Emily var 9 uker gammel, kom vi hjem fra sykehuset, og storfamilien vår ble samlet igjen 

Vi ble etter hvert vant til epilepsianfall, sondemat, oppkast og medisiner. Vi ble også etter hvert vant til fysiotrening tre dager i uka på helsestasjonen. Vi ble vant til utprøving og tilrettelegging av hjelpemidler. Våkenetter. Vi ble også etter hvert vant til at hun ikke utviklet seg som andre barn.

Men noe vi ikke ble vant til var tanken på at vi skulle miste henne tidlig.

FOR Emily var 6 måneder gammel da hun fikk den sjeldne og alvorlige diagnosen MPEI. Vi fikk i løpet av få minutter høre at hun ville bli multifunksjonshemmet. Jeg klarte ikke ta det innover meg. Min første tanke var «rullestol»-uten å tenke videre med en gang på alt hva det ville innebære. Etter hvert gikk det opp for meg at hun ikke ville få hodekontroll engang. At hun for alltid ville være på babystadiet. Ikke sitte, ikke krabbe, ikke gå…Ikke noe språk. Og ville jeg noen gang få ammet henne igjen? Ville hun etter hvert klare å spise selv? Ville vi noen gang få øyekontakt med henne? Ville hun smile igjen? Hva slags liv ville hun få? Vi hadde så mange spørsmål…

Og da vi spurte legen ang. levealder, da svartnet det litt for oss da vi fikk svaret vi overhodet ikke var forberedt på. «Noen får ikke oppleve sin første fødselsdag, mens andre kan bli 3-max-5 år.» Å høre at vi skulle miste vårt barn tidlig, DET kan vi aldri bli vant til!!! Det hadde overhodet ikke vært i våre tanker. Vi hadde vært redde for å miste henne når krampene stod på som verst og når metningen falt. Når akuttmedisiner for andre forsøk på rad tett etter hverandre ikke stoppet anfallene, men bare økte dem. Men vi hadde aldri tenkt at hun kunne ha en diagnose som gjorde at hun ville dø tidlig!

De første dagene var vi i sjokk. Vi gikk gjennom de samme fasene som når man mister noen. Først kom sjokket. Så sorgen. Savnet håper jeg er lenge-lenge til må komme….?

Vi gikk inn i en ny sterk ventesorg periode. Vi samlet storesøstrene, besteforeldre og nær familie. Bestevenniner. Vi snakket med prest og psykolog. Vi gråt oss i søvn de første nettene etter sjokkbeskjeden. Vi våknet og håpet det hele var en vond drøm. Det var så vondt å ikke ha Emily hos oss hele tiden. Hun var lenket til alle mulige ledninger og apparater på intensiven. Det var så tøft å sitte ved siden av kuvøsen, og ikke alltid få holde henne. Hun bare sov, og var sterkt medisinert. Men hun hadde de mest fantastiske sykepleierne. Etter hvert avtok krampene noe og hun fikk eget rom med egen pleier døgnet rundt på barneavdelingen. Vi var hos Emily nesten hele dagen og kvelden i denne perioden. Emily forsøkte 13 forskjellige antileptika, inkl. ketogen diett. Ingen av de nye med. Så ut til å virke, heller ikke dietten. Etter seks uker på ulike sykehus og familien splittet igjen, var det godt å endelig komme hjem med Lillegull igjen. Emily var 8 måneder, hun hadde kviknet litt til. Selv om dagene gikk med til loggføre anfall, gi sondemat via pumpe så var det så godt å være hjemme med henne.

Anfallene økte, på det verste var det over 100 anfall i døgnet. Hun var i den verste stormperioden, noe som er kjent er mellom 6-12 mdr. ved mpei sykdommen. Så gikk hun etterhvert inn i en roligere fase, og da hun var litt over 10 måneder så stoppet anfallene. Dager ble til uker og uker ble til måneder! Hun stod kun på en liten dose av epilepsimedisiner, to blant de første antileptika hun hadde forsøkt. Men sykdommen er en berg-og dalbane. Man har ikke pr. i dag funnet noen «vidunderkur» mht til antileptika. De forskjellige med. Virker forskjellig på de forskjellige barna, og også forskjellig i hvilket stadium de enkelte barna er. MPEI (migrerende nyfødt epilepsisyndrom) ble først kjent som diagnose i 1998. Det er gjort noen studier, noen mere dystre enn andre. Vi fikk utdelt kopi på sykehuset av absolutt den meste dystre studien.

Emily ble anfallsfri fra hun var 10 måneder til hun var 2 år! Siste året har hun hatt noen få anfall, men vi har fått stoppet det hjemme med akuttmedisin, bortsett fra en gang da det ble et lite sykehusopphold. Nå er det 8 mdr. siden siste store anfall! Hun har noen såkalte «kvepp», små rytmiske bevegelser med hendene og øyerulling under søvn. Og noen småepisoder over noen få sekunder hvor hun kan bli litt fjern. Hun har klart ganske mye epileptisk aktivitet, noe også nylig målt eeg viser. Men dette setter henne ikke noe tilbake, dette gjør hun ikke utslitt. Hun har ikke smerter, hun er ikke så sliten.

Etter at krampene avtok før hun ble 1 år, så kom gradvis smilet tilbake. Så klarte hun å drikke av flaske. Så spise av skje da hun ble matet. Så klarte hun å rulle fra rygg til mage. Hun begynte å le da hun ble kilt og tøyset med. Hun begynte tom.å gripe etter leker! Nå i en alder av 3,5 år så stråler hun opp når vi kommer mot henne. Tøyser med henne. Hun gråter om vi går. Hun kan ikke snakke, men hun kommuniserer med både kroppspråk og lyder. Hun kan ikke sitte, men hun storkose seg på fanget vårt. Eller i rullestolen sin, tomato-stolen sin, sacco-sekken sin…Eller så turner hun rundt på matta si på gulvet. Hun har det godt om dagen – og det er det viktigste!

BLOGGEN

Jeg opprettet bloggen http://www.lillegullemily.wordpress.com da Lillegull var 9 mdr. Det ble ren terapi for meg. Så godt å dele og nå ut til både nær familie og venner. Vi valgte tidlig å være åpne om Emily og sykdommen. For oss var det godt. Vi svarer gjerne når folk spør, men via bloggen har vi fått fortalt det til mange samtidig. Og det har spesielt vært godt siden bloggen gjorde at også andre familier i lignende situasjoner har tatt kontakt. Også foreldre til andre mpei barn, både her i Norge og internasjonalt. Det har vært og er en stor støtte. Og omsorgen fra alle de rundt Emily og oss, har gjort at vi har klart å takle det hele.
VENTESORG

Natasha tok kontakt med meg da Emily nærmet seg to år, vi hadde da vært medlemmer en liten stund hos Lindrende enhet. http://www.barnepalliasjon.no/ Det var en stor støtte. Og det var så godt å snakke med Natasha. Hun forstod meg og hvor i prosessen vi var. Lindrende enhet og Aftenposten ønsket et innlegg om oss. Det var godt å kunne dele mine tanker. Det var godt å snakke om et så tabubelagt ord som døden. Natasha lærte meg ordet ventesorg. For det var det vi var i. Ventesorg. Endelig fikk vi et ord på den sorgen vi bærte og den sorgen vi vil bære oss helt til Emily ikke er her sammen med oss lenger. Helt til ventesorgen går over i evig sorg… Det er lederen i “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn og unge” som har skrevet tidsskrift for den norske legeforening om ventesorg.?

For vi hadde jo allerede tenkt mye på døden. Vi trodde vi skulle miste Emily tidlig. Det var det vi hadde blitt fortalt, og det var det statestikken viste. Selv om jeg også husket overlegens ord: «Husk Åshild at legevitenskapen har tatt feil før». Vi var likevel så redde….Men etter hvert som tiden gikk, etter hvert som Emily ble bedre og hun overrasket både oss og legene, så ble døden en tanke fjernere. Det går ikke en dag uten at jeg tenker på det. Det går vel heller ikke en time heller…Men det surret etter hvert ikke rundt i hodet konstant. Vi lærte etter hvert på en måte å leve med tanken om at Emily ikke ville være her så lenge. Dessuten øynet vi håp da vi leste om andre barn som hadde blitt både 5 og 10 år, det er tom. en gutt i Australia som er 15. Likevel, 15 år, det er jo ikke slik at våre barn skal dø før oss?

Men vi oppdaget at mpei barna kan være like forskjellige som andre barn og diagnoser. At man ikke skal henge seg opp i statestikker. At ingen av oss vet for sikkert. Ingen av oss vet hvor lenge vi har, men det er tross alt annerledes når man får en diagnose det er begrenset levealder. I tillegg har vi vært vitne til flere mpei barn som har gått bort etter at vi fikk Emily, slik at det dessverre er realiteten at de fleste ikke lever opp. Og selv om vår Emily har hatt en fin periode veldig lenge, så vet vi også at det plutselig kan snu. Det gjelder å lever her og nå – og nyte tiden med henne og de andre jentene våre nå.

Ja til Lindrende enhet og omsorg for barn og unge gjør et ubeskrivelig viktig arbeid som utføres for denne og de neste generasjoners syke barn. Det er pr. idag lite fokus og tilbud på hvordan barn med alvorlige, livstruende og uhelbredelig sykdom samt disse barns familier opplever sin hverdag. Og jeg som mamma er så evig takknemlig for Natasha og organisasjonen hennes som jobber for alle våre annerledes og syke barn.

http://tidsskriftet.no/article/2142496

Tusen takk til lederen og alle andre i “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” – takk for det viktige arbeidet dere gjør hver eneste dag-for så mange barn-for så mange familier-for nå og for fremtiden ❤

DØDEN

Ei av mine kjære svigerinner skrev til meg etter at vi stod frem i Aftenposten: død er like naturlig som fødsel. Hun hadde akkurat mistet sin mor. Hvorfor i all verden er det så tabulagt da? Hvorfor vil mange aller helst ikke snakke om det da? Om det så er voksne eller barn, nært eller fjernt. Om man er i ventesorg, eller allerede har mistet en nær.

De fleste unngår temaet. MEN de som har opplevd sorg, eller en annen livskrise, , de vet hvertfall at man ikke bør unngå å snakke om det vonde. For å snakke om det er for de fleste den beste terapi. Mange har nok opplevd det vi følte at vi gjorde, straks etter vi fikk Emily`s diagnose. En følelse av at enkelte unngikk oss, at de ikke ville snakke om det. At de nesten kanskje fortrengte det og. Ville ikke helt tro på det. For vitenskapen kan jo ta feil. Må ikke være så pessimistiske. For dette har vi jo hørt før osv. Man har hørt historier om barn eller voksne som har levd mye lenger enn det legene har spådd. Det er mange “bortforklaringer” der ute, skal feies litt under teppet. For døden er et tabulagt tema å snakke om. Noens unnskyldning er at de vet ikke hva de skal si. Man trenger ikke å si så mye, en klem eller “tenker på deg” sier nok. Som noen sa en gang: det er ikke så viktig hva man sier, bare man sier noe.

At «vanlige mennesker» unngikk temaet i møte med oss, det er greit. Jeg kan forstå at det er vanskelig. Men når helsepersonell ungikk oss, det var sårende. Vi sa i fra etter sykehusoppholdet, for jeg håper virkelig at andre foreldre etter oss vil møte mere forståelse og ønske om å snakke. Foreldre, søsken og pårørende må få et tilbud, så kan man heller takke nei om man ikke orker eller ønsker. Det vil jo klart variere også for hva man føler for.

Det varmet så ekstra godt når en sykepleier på samme sykehus skrev en oppgave i det å «Hvordan møte forelde til mpei barn». Hun var ei helt fantastisk nattevakt for vår Emily flere ganger på sykehuset. Det er godt når det blir satt fokus på slikt.

Det er ikke slik at man blir mer lei seg av å snakke om døden, eller om andre spør. Man blir heller lei seg om man ikke spør, om man ikke innleder til en samtale, selv om vi “gir et hint”. For døden er der, for oss alle. Ingen av oss vet når eller hvordan. Det som er sikkert er at vi alle skal dø engang. Om det blir av vanlig alderdom, sykdom eller ulykke.

Men nå er det engang slik at vi vet at døden vil inntreffe, at vårt Lillegull har en sykdom som gjør at det vil skje tidlig. Og om hun skulle leve lenger enn det vitenskapen tilsier, så er det en fattig trøst. Om det er en i verden som har blitt 15, om Emily fortsatt vil trosse prognosen og leve lenger, så er sjansen stor for at hun uansett vil dø før oss. Vil hun da ha store smerter? Vil hun ha det godt? Er hennes livslengde til “hennes fordel eller våres?” En ting er vi krystallklare på: Emily skal ikke ha det vondt. Hennes smertetilstand er det aller, aller viktigste.

Vi kan ikke håpe på mirakler. Vi kan ikke leve i drømmeland, selv om enkelte sikkert tenker at det burde vi. Vi vil heller bli positivt overrasket om det går bedre med Emily enn fryktet. Derfor har vi det egentlig ganske bra nå. Fordi vi har allerede blitt positivt overrasket så mange ganger.

Jo, døden er like naturlig og sikkert som en fødsel. En fødsel er en feiring, en feiring så sant barnet lever. Døden er bare sorg. Flere foreldre som har mistet sitt barn, omtaler begravelsen som også “en feiring av barnets liv”. Det virker fjernt på det stadiet vi er nå, men jeg håper av hele mitt hjerte at når den tid kommer, at vi også kan klare å tenke sånn.

Men hvordan reiser man seg igjen? Hvordan i all verden klarer man å leve videre når man har mistet sitt barn? Hvordan klarer man å ta seg av de andre barna? De andre barna som kanskje har blitt “nr.2″ de fleste gangene? Og enda mere enn i en vanlig søskenflokk med friske barn.Vil man fungere i jobben? Hva slags ettervern og sorgstøtte får man? Psykologhjelp? Det er vel noen få av de mange spørsmålene som surrer i bakhodene våres, det blir for uutholdelig å tenke på. Den biten kan vi ikke deale med nå. Det må vi ta når den tid kommer. Vi må leve her og nå. Med Emily. For Emily og for hverandre. Være sammen. Skape minner. Nyte stunden og nåtiden. Og jeg føler at vi klarer det mesteparten av tiden. Å ta en dag av gangen.

Men disse tankene må også få komme, få bearbeide seg. Men å være forberedt går ikke. Det går virkelig ikke an å forberede seg på å miste sitt barn. Og det arbeidet som Lindrende Enhet gjør, er jo også å gi familier valgfrihet når den siste tid nærmer seg. Om man ønsker hospice, sykehus eller hjemme. Her har jeg forstått det er store forskjeller rundt omkring i landet. Og min største frykt er at systemet rundt Emily og oss som familie ikke fungerer i vår kommune når den tid kommer.
Å HA ET ANNERLEDES BARN

Å ha et annerledes barn er krevende. Både fysisk og psykisk. MEN det gir oss også så uendelig mye! Emily har lært meg så mye…Det å ikke ta noe for gitt. Det å nyte tiden. Det å glede seg over små fremskritt, for vårt Lillegull har jo nye overraskelser på lur nesten hver dag. Hun stråler opp vår hverdag. Hun har overrasket både oss og legene. For det som er det viktiste av alt: Hun har det så godt om dagen. Smilet hennes som stråler opp et helt rom. Smilet som kommer når hun hører en lyd, eller når vi snakker med henne. Koser med henne, berører henne. Latteren når vi gir fart på huska hennes, eller når hun blir kilt eller hopper på fanget vårt. Øynene som følger meg når jeg går forbi. Gråten som kommer om jeg ikke tar henne opp med en gang. Fingrene hennes som søker og griper en leke. Søskenkjærligheten mellom de fire jentene. Det er og blir en helt spesiell forbindelse.

Fokuset lenger er ikke så mye-som det det var- på alt som Emily ikke kan. Eller som hun ikke vil få til i fremtiden. Jeg sammenligner mindre og mindre med vanlige barn. Der har jeg også takket være tre storesøstre, tenkt mindre på begrensninger og heller mere på muligheter.

I begynnelsen tenkte jeg på alt hun ikke ville få oppleve. Så mye hun ikke ville forstå, oppdage, ikke leke som andre, tenkte på alt hun «ville gå glipp av». For oss har det vært en trøst at Emily ikke vet noe om dette. Hun vet ikke noe om det vi i våre øyne vil tenke at hun «går glipp av». Så etter hvert har jeg kommet til “Så hvorfor skal vi andre da gå rundt å sørge over at hun ikke er som alle andre?” Når HUN har det fint – i sin verden – med oss som er så uendelig glad i henne

Vi ønsker at Emily skal få være med på det meste. Vi ønsker ikke å gjemme henne bort. Vi vil vise henne frem. Vi reiser på hytteturer, til dyreparken og sommerferier til utlandet. Hun elsker varmen i syden, elsker å bade i bassenget. Det er så godt for oss som familie å være normale noen ganger. Gjøre vanlige ting. Men etter hvert så har jeg også skjønt litt av årsaken til at man ikke ser så mange multifunksjonshemmede i det offtenlige. Når det er lite tilrettelagt med tanke på spesielt stellesituasjoner, så sier det seg selv at hvor eldre barnet er-jo vanskeligere det blir å farte rundt.

Minste storesøster på 5 år tar med lillesøster i leken ofte, om det er butikk som skal lekes eller monopol som skal spilles. Hun spør Emily som hun ville spurt ei av hennes andre venninner. Iblant mener hun at Emily virkelig sier ja, andre ganger ber hun meg svare for Emily. Men de leker sammen. Hun har en rørende omsorg for sin lillesøster. Alle tre storesøstrene har det, og det er ikke alltid lett å ha en syk lillesøster. Det var spesielt tøft for dem i begynnelsen. De har også klart mange tanker. De to eldste og vi gikk til samtaler på familiehuset i begynnelsen etter Emily fikk diagnosen. Det var godt for oss fire. Etter hvert ble det på en måte «nok død og sorg», vi lot ungdommene bestemme om at vi tok en pause. Men vi vet at tilbudet er der når vi føler behov for det igjen. Det er ekstra godt å vite.

Ofte blir Emily omtalt som baby. Kan ikke forvente at fremmede skal skjønne det, om de ser Emily på avstand i vogna eller liggende på fanget mitt på et venteværelse. De vet jo ikke bedre. De kan jo ikke vite at Emily er syk og multifunksjonshemmet. Forsøker å ikke sammenligne hun med andre 3 åringer når jeg ser de løpe rundt. Kanskje jeg hadde sammenlignet mer hvis Emily “bare” var multifunksjonshemmet? Det er som vi har sagt mang en gang før, det verste er ikke det at hun er multifunksjonshemmet. Det verste er at vi vil miste henne tidlig.

Og det vet ikke andre foreldre når vi møter dem på venteværelset eller på shoppingtur. Når de blir forferdet over å se at hun ikke har hodekontroll engang, etter at de har spurt om hun kan gå. Så er det nesten sånn at man ikke tør å si at hun også har begrenset levealder. Vi ser hvor tårene deres presser på allerede over den første infoen. Det er ikke alltid det er naturlig å nevne det heller, det kommer jo an på personen og om de innleder til en videre samtale. De siste gangene nå så klarer jeg stort sett å fortelle det, jo stemmen brister, og tårene er ikke langt unna, og om de kommer så er det bare godt det og. Man Blir litt tom etterverrt. Man har grått så mange tårer Etter diagnosen lurer vi på om vi kom til å smile og le igjen. Heldigvis viste Emily og alle jentene oss at det at vi kunne….

Man har allerede mange roller som mor og kone. Når man har et annerledes barn blir man i tillegg både sykepleier, advokat, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, økonom, saksbehandler, for å nevne noe…….Det er masse papirarbeid. Søknader og vedtak. Hjelpemidler og tilrettelegging. Kamper mot nav. Det er en jungel som kan være vanskelig å finne frem i. Det er masse oppfølgninger, kontroller og utredninger. Både sammen med barnet og uten barne til stede. Jeg får fremdeles tårer i øynene når vi sitter i barnehagen og har ansvarsgruppemøte. Når jeg ser alle disse fantastiske menneskene som har å gjøre med vårt minste lillegull flere ganger i uken. Hele teamet hennes. Når 12 stk. setter av jevnlig tid til vårt barn, vel-det er ganske så spesielt. Det viser også hvor mye barn som Emily trenger av ressurser rundt seg.

Vi har vært ekstremt heldige når det gjelder avlastning. Da vi kom hjem etter 6 uker på sykehuset da Emily fikk diagnosen, var legens klare beskjed om at «denne familien trenger nattevakter». I løpet av to måneder var nattevakt på plass i vårt eget hjem, først tre netter pr. uke og senere da jeg begynte å jobbe igjen: fem netter pr. uke. Nattevaktsavlastningen begynte pga. alle anfallene, men ble etter hvert opprettholdt pga. at hun var mye våken om nettene da anfallene avtok. Vi var så heldige at vi «fant» våre egne nattevakter, gode nære venninner, bekjente og familie som gjerne ønsket dnne jobben. Det siste halve året har Lillegull også vært i en avlastningsbolig fire netter i måneden. Der har hun eget rom, sine egne pleiere og de samarbeider tett med barnehagen som er nærmeste nabo.

Emily har gått i en vanlig barnehage, siden hun var 16 mdr. Der har de en forsterket avdeling for barn med spesielle behov. Hun har sin egen seng og alle hjelpemidler der. Får fysio to ganger i uka og svømming i varmtvannsbasseng hver 14. dag. Hun og vi er heldige som har et så bra team rundt seg både der i barnehagen, i kommunen og her hjemme. Det gjør at vi begge kan fungere i jobb, og ha overskudd til alle jentene og hverandre.

HVOR LITE VI VISSTE

Vi visste så lite om sjeldne sykdommer, vi visste egentlig veldig lite om syke barn før vi fikk vårt minste lillegull. I disse “sorteringssamfunns-debatt-tider” så slår det meg igjen om hvor lite folk vet. Hvor lite vi vet. Hvor lite vi også visste…Ingen ultralyder uansett hvor tidlig, ingen fostervannsprøver, ingen prøver selv på det mest super high tech privatsykehuset kan oppdage MPEI og andre alvorlige sykdommer!!! Vårt Lillegull var litt over 6 mdr. da diagnosen ble et faktum, andre har måttet vente i flere år. Enkelte rakk aldri å få en diagnose…

Kjenner jeg blir en tanke over-frustrert over tankeløse uttalelser fra kjendiser til media om at de ville tatt abort om deres barn hadde Downs. Jeg lurer virkelig på hva de hadde gjort om de fikk et barn med MPEI eller annet alvorlig syndrom, som først viser seg etter fødselen-eller lenge etter fødselen…Hva om barnet blir utsatt for en ulykke og blir pleietrengende? Kreftsyk?

Levere det tilbake? Adoptere bort?!! Jeg forstår at man kan ha meninger og vi får akseptere at man har forskjellige syn. Og ingen vet hva man føler eller ville ønsket og valgt i mange situasjoner før man virkelige er der selv. Men jeg tror mange sier slikt uten å tenke seg så nøye om. For man vet jo så lite..

Dessuten tror jeg det er mye vanskeligere å ta slik valg enn det man tror. Det er umulig å sette seg inn i før man er der. Jeg skal med hånden på hjertet innrømme at jeg er glad for at jeg aldri har fått et slikt valg. At ingen leger har gitt meg noen valgmulighet da jeg har gått gravid fire ganger. For det er jo ingen «lykkelig utgang» – en evt. skade og sorg er jo der allerede om det er noe galt med barnet. Om barnet er sykt. Hvem skal dømme og hvem skal bestemme hvem som skal leve? Jeg skal ikke ta abort-spørsmålet her i dag, men en ting er sikkert at ingen av oss har noen garanti. Vi vet ingenting om hva som venter oss rundt neste sving.

Det er klart at vi alle ønsker oss friske barn. Selvfølgelig gjør vi det! Det er jo både til våre barns og vårt beste! Vi vil jo ikke at våre barn skal ha det vondt. Men så er det engang sånn da, at det er både sykdom og sorg i verden. Det er slik at det kommer syke barn til verden. Og annerledes barn. Barn som ikke er som alle andre. Og jeg føler at det har vært altfor lite fokus på dette frem til nå. Kanskje det er «bra» at enkelte sier noe de ikke burde si på tv f.eks. For å skape en debatt. For å snakke om litt tabubelagte emner. Det må bli gitt bedre støtte til gravide som bærer på et sykt barn. Det må gies bedre støtte og oppfølgning uansett hvilket valg man tar.

Jeg har reagert annerledes enn deg jeg hadde trodd. Og hadde jeg visst dette som jeg nå føler og vet, så hadde jeg heller ikke tatt den tidlige ultralyden. Fordi den viser ikke alt. Den kan ikke utelukke alt. Og den kan heller ikke endre på noe som allerede har skjedd…

Og jeg undrer meg om hvordan man kan se et annerledes barn inn i øynene, “samtidig” som man ønsker disse barna bort…? ❤

Til slutt vil jeg dele et dikt med dere som jeg skrev da vi var i den «verste ventesorgperioden» etter vi fikk vite diagnosen:

Du mitt kjære minste lillegull…

Kan ikke få kost deg nok,

kan ikke få holdt deg nok,

kan ikke få trøstet deg nok,

for hva om det er siste gang?

Hva om det – akkurat da –

er siste gang jeg får

kost deg,

holdt deg,

trøstet deg?