Bakejenta <3

20141216_190459 20141216_191637 20141216_191645Måtte bare dele disse «gamle» bakebildene» 🙂 Fra like før jul 🙂 Alle søstrene bakte sammen tradisjonen tro, stor stas! Normalt har vi gjort det hos Mimmi, men så opptatte disse ungdommene er så var det vanskelig å få det til. Så da ble det hjemme hos oss selv i stedet. Emily fikk kjenne litt på deigen, hun gjorde ikke noe særlig uttrykk akkurat da. Men få dager tidligere hadde hun bakt lussekatter sammen med avlaster, og da hadde hun gjort skikkelig grimasje da hun fikk den klissete deigen mellom hendene 🙂 Synes hun kledde kokkelua til Victoria godt! 🙂

20141216_190445

Emily`s nisse

20150111_084908Er ikke dette den søteste nisse? Denne lagde Emily i barnehagen før jul 🙂 Med litt hjelp av en av hennes faste medhjelpere i teamet hennes 🙂  Det ble en av julegavene som lå senere under treet til pappa ❤

Og gjett hva denne nissen har som skjegg? Slik engangs-pads til å ha rundt knappen!! 🙂 Utrolig kreativt synes jeg!

Verdens beste frisør

20141220_093754 20141220_091901_LLS 20141220_091012_LLS 20141220_093734 20141220_090431_LLS 20141220_090417_LLSVi var så heldige å finne verdens beste frisør for Emily for et par år siden, Indigo Frisør i Horten. Der har Lillegull sin faste frisør, som imponerende får klippet akkurat i det sekundet Emily er «rolig»! Få dager før jul var det tid for å tynne litt på krøllene, for å gjøre det både enklere og bedre for Emily og oss rundt henne som har det ærefulle oppdraget flere ganger daglig å holde orden på alle krøllene! 🙂 Det blir litt mindre floker når det blir tynnet litt ut, og litt greiere å holde det fint 🙂 Storesøster og beste kusine og avlaster Mari var med som medhjelpere 🙂 🙂 🙂

Det ble prioritert liten tid til blogging både før og rundt jul, så derfor litt trege bilder…

Tusen takk til Indigo, dere er helt fantastiske!

Nå tidlig på morgenen har vi fysioveiledning og samarbeidsmøte her hjemme! Vi har dette normalt i barnehagen en gang i måneden. Emily og vi gleder oss til å vise frem hennes nye univers! I 10 tiden kommer to mann for å montere takheis på soverommet og badet hennes, samt første delen av gangen vår. To dager er satt av til det. Etter at jeg har «satt dem i gang» bærer det hen til barnehage og jobb 🙂

Emily har gode dager, blid og fornøyd, latteren sitter løst og ja-det er rett og slett utrolige gode dager!

En god dag til alle Emily`s følgere 🙂

På slutten av klippingen måtte Emily ligge på magen. For å få klippet litt i alle krøllene bak også!

På slutten av klippingen måtte Emily ligge på magen. For å få klippet litt i alle krøllene bak også!

Glimt fra Emily`s femte jul

Her følger en bildeserie med et «lite utvalg» bilder fra Emily`s femte jul ❤ Det er fra julaften på Holt, en fantastisk minnerik kveld som brakte meg tilbake til barndommen…Vi var 17 stk. samlet 🙂 Vi var hos Bestemor og Far 1. dag, på «fest for Emily» (se eget innlegg tidligere på bloggen) 2. dag og familieselskap hos oss 3. dag hvor vi ble 27 med små og store 🙂 Er også «hverdagsbilder» fra julen 🙂 Og dansende bilder av Victoria Nyttårsdagen 🙂 Et riktig godt nytt år til alle Emily`s følgere!

This slideshow requires JavaScript.

Emily`s jul <3

006 Julen for fire år siden var den mest spesielle for oss alle seks i storfamilien Holt Lona ❤ Emily rakk akkurat komme hjem til jul, etter seks intense uker på sykehus. Et av sine mange sykehusopphold hun hadde sitt første leveår. Vi hadde fire uker før jul, fått vite om den dystre diagnosen som vårt Lillegull hadde. Etter over seks måneder med famling og leting, testing og prøving, utallige kramper og 13 forskjellige epilepsimedisiner fikk vi endelig svar på hva som «feilet» vår Emily. Diagnosen var mye verre enn vi noen gang kunne ha forestilt oss. Prognosene var de dystreste. (Dette kan leses mer om i «tilbakegangen steg 2 om man bruker søkemotoren på forsiden på bloggen) Vi var en lykkelig-kaotisk-sørgende men gladeste storfamilien den julen. De gladeste for at vi alle var hjemme sammen, at vi fikk feiret sammen. Men sørgende også fordi vi ikke visste om hennes første jul ble den siste… Husker enda en norsk-oppgave nest eldste hadde hatt på skolen. Hvor hun skrev om hvordan julen hadde vært. Det hun skrev i denne rørende fortellingen, gjenspeilet veldig en storesøster på da 11 år som gikk gjennom mange følelser over at hennes minste lillesøster hadde fått en uhelbredelig sykdom. Men Emily har overrasket både oss og legene, gang på gang! Begrensninger vi hadde for henne, har vi forsøkt til å snu til hennes muligheter ❤ Emily feirer nå sin 5. hjul. Hjemme alle sammen. Ingen sykehus, ingen slanger og ledninger. Ingen store kramper. Emily utstråler livsglede! Hun har fantastiske dager! Både hjemme hos oss, med alle de fantastiske englene av noen avlastere, på Tua avlastningsbolig hvor hun er to netter hver 14. dag, i barnehagen og ellers overalt ellers hvor hun og vi er! 🙂 🙂 🙂 DETTE ER LIVET VI HAR FÅTT – Og da må vi leve der etter og gjøre det beste ut av det. Vi har det fint! Emily har det fint, ikke smerter og ikke vondt. Og det er absolutt det aller viktigste ❤ Vi har siste uken vært dypt rørt og ydmyket over engasjementet til Kjetil og Publicom 🙂 Hans idè og initativ til «Emily`s jul» er bare så rørerende…Han ønsket å skape noe for Emily og oss. Tilbygget og tilretteleggingen rundt Emily har gjort sterkt inntrykk. 007 Etter noen runder med oss selv og lange samtaler med Kjetil, valgte vi å si ja takk til hans fantastiske julejazz-plan 🙂 Det første resultatet kan leses i dagens Gjengangeren, på selveste julaften. Det andre resultatet er at han har personlig invitert festdeltakere til 2. juledag hos Publicom Scene her i Horten. En gladfest. I Emily`s ånd. Vi skal ikke sørge, for Emily er glad og hun har det bra! Publicom gir alle billettinntektene til Emily. Vi finner ikke ord… 008 Emily`s jul. Jeg smiler og gir Emily enda en god klem. Julaftens morgen. Vår jul sammen. Hun uvitende om at hun med hennes sterke historie rører Hortens-befolkningen med en annerledes første-side i avisa i dag. Men hun er sterkt vitende om all omsorg og kjærlighet som omringer henne, fra både nær og fjern. Den merker hun. Den vet hun om – bare på sin litt annerledes måte ❤

Vi er stolt av deg Emily ❤

009

Tusen takk til Kjetil for ditt fantastiske initativ og gavmildhet!

Tusen takk til journalist/fotograf og Gjengangeren som laget en verdig reportasje!

God jul til alle Emily`s følgere!010

Småjentenes første juletrefest

Bilder-videoer fra samsung jan.14 006Bilder-videoer fra samsung jan.14 004Bilder-videoer fra samsung jan.14 003Bilder-videoer fra samsung jan.14 001Bilder-videoer fra samsung jan.14 007Bilder-videoer fra samsung jan.14 002

Juletrefest, a set on Flickr.

Forrige søndag fikk småjentene endelig oppleve juletrefest de også! Vi har ikke fått deltatt tidligere år. Så når søndagen kom, og vi fortalte Victoria hva vi skulle, så lurte hun fælt på hva juletrefest var…Stakkars jente, 5 år og ingen anelse om hva hun har gått glipp av….

FAU i barnehagen hadde stelt istand en veldig koselig juletrefest, og det ble jammen et koselig avbrekk for oss voksne også (mange dager innendørs i jula pga. vind/storm/kraftig regn kan jo enhver 5 åring få litt nok av…. da Victoria sprang rundt og lekte med sine venner imellom småbesøk ved bordet vårt for å spise litt pølse og kake 🙂 Ikke hverdagskost for oss, da hun normalt er så sjenert og «sitter» urolig på fanget. Men hun har heldigvis endret seg litt, både i barnehagen og andre steder, hun vokser til og har blitt noe mere utadvendt og bitte litt mindre uavhengig av oss iblandt….

Emily var i ganske fin form også, hun var med i gangen rundt juletreet i x panda stolen sin, stor stas!! Vi blir mer og mer beviste på mindre tunge løft. Spesielt i høytider med lite avlastning så merker man det jo på kroppen sin for å si det sånn. Man vil så gjerne så mye mer enn man egentlig burde…Det er jo så gøy å turne og «fly» litt rundt med Emily! 🙂

Nissen kom, og begge jentene fikk godtepose. Emily smakte litt, men snill som hun var ga hun mesteparten til Victoria… Victoria skjønte imidlertid fort at dette var ikke den ordentlige nissen, hun gjenkjente han som pappa`n til ei av jentene i barnehagen. Men hos oss på julaften hadde den ORDENTLIGE NISSEN VÆRT! 🙂

Til slutt var det loddtrekning, spent vi satt med lodd i forskjellige farger…Og jammen vant Victoria et flott spill på nest siste loddgevinst! Det var gøy-hun strålte opp-så fornøyd 🙂

Dette er nok det siste juleminne-innlegget «denne julen»-halvveis i januar allerede og Emily har mange avtaler fremover. I dag var vi på ernæringskontroll, i morgen er det blodprøver hos legen.

Godt å være på ernæringskontroll, da vi ikke hadde vært der på skrekkelig lenge…1,5 år siden sist, delvis «min skyld» pga. jobb men sist avlysning ble pga. vannkoppene. Konklusjonen ble at vi forsøker færre måltider, lengre opphold imellom hver gang hun får mat (har blitt mange små måltider speselt med frebini). Hun får mer enn nødvendig av væske/næring gjennom døgnet, slik at vi ikke lenger trenger å sette inn ekstra vann i knappen. Men at hun fortsatt tilbys vann etter hvert måltid, og som tørstedrikk og innimellom (på flaske) Så forsøker vi ristet brød istedenfor vanlig (setter seg «mindre fast» i ganen) Fikk også nye tips om andre ernæringsprodukter som vi skal forsøke, spennende! Vekstkurven hennes er helt super, hun ligger i øvre siktet, og hun er superbra «proposjonert».

I helga var Emily på avlastning, så da fikk vi samlet litt energi, kvalitetstid med Victoria og ryddet litt i «evigvarende» kaos i 2. etg…Umulig å få gjort noe forefallende om dagen da Emily er svært selskapssyk ❤

Men tenker det er fantastisk at hun sier ifra, at hun vil ha oppmerksomhet 24/7 ❤ Det er jo helt fantastisk. Å tenke tilbake til januar 2011, for tre år siden, hvem hadde trodd…100 anfall i døgnet, ingen blikk-kontakt og sov nesten hele tiden. Til februar hvor det var gråt hele tiden…Om få uker er det 1 år siden siste krampe, kan dette virkelig være sant??!!!

DA kan vi mer enn gjerne overse litt rot og støv, og ellers alt annet vi burde og skulle gjort. Eller steder vi skulle vært. Mennesker vi skulle besøkt. Familie og venner. Vi kan mer enn gjerne leve med at Lillegull ønsker oppmerksomhet, det finnes jo egentlig ikke noe bedre enn det! Hun eksisterer bare ikke, hun lever virkelig med oss ❤

Håper du får en god natt på Tua Lillegull, vi sees i morgen tidlig ❤

Gode juleminner

romjul og nyttår 2013 006 by LILLEGULL2010
romjul og nyttår 2013 006, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. «A moment» mellom verdens beste pappa og verdens beste lillegull ❤

Emily`s fjerde jul, litt uvirkelig…Når jeg tenker tilbake på hennes første jul, som vi var redde også kom til å bli den siste…

Den julen vi var helt kaos innvendig. Den julen var så full av følelser, ventesorg, bekymringer…Men også en enorm glede over endelig å være hjemme etter flere uker på sykehus. Etter å ha sittet ved siden av Lillegull på intensiven. Etter en masse inntrykk også av andre døende pasienter. Natten da et barn døde i rommet ved siden av. Synet av gråtende foreldre, søsken og familie som stormet gjennom gangen på vei inn…Emily`s nevrolog`s bekymrede ansiktsutrykk da han fortalte om diagnosen. Det var seks tøffe uker, tilbake til november og desember 2010. Da vi ble fortalt om den dystre diagnosen, og om at hun mest sannsynlig ikke kom til å leve opp…

Under følger en link til en liten bildeserie fra et herlig familiejulelskap hos tante og onkel 5. juledag ❤ God gammeldags julestemning med julesanger, gang rundt juletreet, masse god mat og kaker, løpende og lekende barn i alle aldre…Sang rundt pianoet, med både Nikita og Mimmi. Julesanger og andre sanger. Emily fikk være med rundt treet først med pappa en runde, så med meg en runde. Hvor hun senere slappet av på «liggebasen sin». Så på fanget til storesøstrene ❤ Herlige juleminner og et herlig juleselskap. Et selskap som for oss ikke var en selvfølge at vi alle seks skulle være en del av ❤

http://www.flickr.com/photos/71813633@N06/sets/72157639407054843/show/with/11759414425/