Genetisk veiledningssamtale

20151028_102946I dag var en spesiell «fri-fra-jobb-onsdag». Vi hadde nemlig time på Rikshospitalet. Rettere sagt på Forskningssenteret. Genetisk veiledning samtale med overlege/forsker som har mye med forskjellige sjeldne epilepsi-diagnoser å gjøre.

Da vi kom frem spøkte vi til Emily og sa at «nå er vi på Victoria`s fremtidige arbeidsplass». Hun snakker jo så mye om at hun skal blir forsker, og noe av det hun ønsker å forske på er epilepsi ❤

For å gjøre en lang historie kort, så ble det tatt blodprøver av Emily i mars. Disse fikk vi noe svar på i sommer, og i dag gikk vi  mer gjennom disse svarene. Det er ganske så uklare «svar» så langt, da dette med genforskning er utrolig omfattende saker.

Det står bl.a. i prøvesvarene:

Det ble ikke påvist dokumenterte sykdomsgivende sekvensvarianter som er årsak til epileptisk encefalopati eller psykisk utviklingshemming

Slik at det det vi gjorde i dag, var at det ble tatt blodprøver av oss foreldrene. Når vi har fått svar på de prøvene (etter noen måneder), så vet man mer hva som blir «neste steg». I første «dykk» så fant man at Emily har SCN2A, men den er sålangt av usikker betydning. Så det blir spennende å se om Lorns eller jeg, evt. vi begge er «bærere» og om det da evt. har «truffet et viktig gen» hos Emily. For eksempel. Det er mest sannsynlig ikke nedarvet siden vi begge er friske, men det kan være det.  Om det ikke er nedarvet, så er det da nyoppstått. Og daen mutasjon hos et «viktig» gen hos Emily. Dette med gener og forskning er veldig spennende men også veldig ukjent og nytt for meg, slik at jeg er på litt ukjent farvann når jeg blogger om det….Så dette var litt sånn i korte trekk.

20151028_102918I tillegg så tok legen en del bilder av Emily, hennes ansikt, hennes hender og hennes føtter. De ønsker og trenger å sammenligne de barn som har den samme diagnose. Samle materiale. Samt hodeomkretsen. Den er kun 47 cm…Vi ble tidlig forberedt på det at Emily alltid ville ha et «lite hode». Når hjernen ikke utvikler seg, så er jo det igrunn ganske logisk. Men den har vokst, sakte men sikkert. Men jeg er redd den ikke har vokst så mye siste par årene. Tallet 47 var litt kjent (nå kan det variere litt akkurat hvor de måler men…) samt at når jeg kjøper luer så kjøper jeg jo et par-tre år mindre i størrelse. Helt motsatt av klær, som hun trenger et par år oppover enn sin egen alder.. Men, det skal også sies at en av luene jeg tok frem nylig fra sist viner, var blitt litt snau. Så litt glede kjente jeg da, endelig en lue vi kan «legge bort!» Baby-luene passet jo henne helt frem til 3 års alderen…

Så hvorfor er dette med forskning så viktig for oss? For Emily?

Vel, det vil ikke «hjelpe» verken Emily eller oss noe. Men vi er nyskjerrige. Og vi ønsker å vite. Det vil også hjelpe de etter oss. Det vil hjelpe de som evt. planlegger flere barn.

Og det finnes for eksempel enkelte medisiner som har påvist en viss effekt når det gjelder en bestemt genfeil. Og dette kan det jo komme mer og mer av i fremtiden.

Og det gledelige er at barn som blir født fra 1.1.2016 vil bli tilbydt denne genpanel-screeningen obligatorisk når diagnosen MPEI blir gitt. DET er fremskritt! Antar det også gjelder andre sjeldne epilepsi-diagnoser og andre vanskelige diagnoser.

Og DET gleder et morshjerte da det tok oss 5 år og få «lov» til å få tatt disse blodprøvene av Emily. Hovedgrunnen til det er for så vidt at hun er med i den engelske studien (som for øvrig ikke har funnet noe napp i det de har sett etter i første «dykk) men den engelske studien og det OUS kan tilby oss er to vidt forskjellige ting.

Så Lorns, Emily og jeg kjørte glade fra Oslo. Glade for et positivt møte, glade for en overlege som var så interessert i Lillegull på alle mulige måter. En lege som tok opp alle punktene på lappen min, slik at jeg ikke hadde et eneste spørsmål igjen da møtet var over.

SLIKT LIKER VI OG EMILY! 🙂

Så blid var Emily på vei hjem fra Oslo! Først begynte hun å skratt-le i en tunnel (det pleier hun) men latteren vedvarte også lenge etter at vi hadde kjørt ut av tunellen...

Så blid var Emily på vei hjem fra Oslo! Først begynte hun å skratt-le i en tunnel (det pleier hun) men latteren vedvarte også lenge etter at vi hadde kjørt ut av tunellen…

Årets brukersamling…

20150924_205812…gikk av stabelen sist fredag og lørdag, og det var to herlige minnerike, lærerike, inspirerende og sosiale dager!

Det er tredje gang jeg er med hos Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Ekstra godt at min gode mpei-foreldrevenninne også var med andre år på rad. Godt å være to! Ifjor ble jeg valgt inn som vara inn i Senterrådet, og sitter dermed et år til. Senterrådet som består av representanter både fra brukerne og fra selve Kompetansesenteret, og vi har møter ca. 3 ganger pr. år. Kompetansesenteret har nå ansvar for 8 diagnoser, og med maks 6 representanter fra brukerne (hvorav 2 er vara men oppfordret til å stille hver gang, vi er få…) er ikke alle diagnoser representert. Med bakgrunn også med det er jeg veldig takknemlig for at jeg har fått være med for å representere MPEI, selv om vi klart jobber sammen mot felles mål for ALLE VÅRE MÅLGRUPPER, og ikke bare våre egne personlige diagnoser. Ekstra bra i år er at vi endelig fikk ei yngre BRUKER inn i rådet, da resten av oss er foreldre til brukere. GODT 🙂

Det er snakk om en mulig sammenslåing av alle sjelden-sentrene i Norge, noe som vil få konsekvenser også for vårt «lille sjeldensenter». Det ble mye diskusjon, planlegging og snakk om det samt hva vi brukerne/pårørerende kan bidra i form av påvirkning. Vi fikk se og høre aktivitetsplanen videre til Kompetansesenteret, og vi mpei-foreldr kan bl.a. se frem til en foreldresamling om kort tid. Det blir tidenes første! Vi må riktignok «dele dagene» med de andre nye diagnosene, men vi er jo ikke så mange og vi har jo uansett mange felles utfordringer i hverdagen. På godt og vondt ❤

Likemannsarbeid kan ikke få nok fokus, og her ble det både foredrag, diskusjoner og «gruppe-arbeid». Det er alltid noe jeg har brent for, og det kan ikke bli gjort nok av nettopp likemannsarbeid! Det å treffe andre i «samme båt» er så utrolig viktig! Vi fikk også en grundig innføring i BPA (brukerstyrt personlig assistanse) som alle under 67 år har krav på – der hvor de har behov for minst 25 timer hjelpebehov pr. uke. Dette ble lovfestet 1.1. i år.

Så jeg kan med hånden på hjertet si at det var en tid FØR og ETTER. Før og etter MPEI var knyttet opp mot et Kompetansesenter. Det å ha et senter i «ryggraden» å støtte seg til, søke kunnskap og få veiledning fra. Det føles godt og jeg håper at brukersamlingene vil fortsette også i årene fremover! For spesielt interesserte kan man lese mer om Kompetansesenteret HER

MEN når alt kommer til alt, så var det årets inspirasjonsforedrag som gjorde de sterkeste inntrykk ord ikke kan beskrive:

Ane Tveit hadde et fantastisk inspirerende foredrag over flere temaer, om bl.a. demensomsorg,det å være i konstant beredskap som vi tilhørere var/er,  de eldre på sykehjem og  sin prisbelønte vugge so-ro som også ble en hit blant kjendiser i USA. Så toppet hun det hele med sin beretning om hvor hun ung tilbake på slutten av 90 tallet, snudde opp-ned på livet til funksjonshemmede barn som var stuet bort i en kjeller på et barnehjem. Vi er i Moldowa. Det var sterke bilder, film og inntrykk vi sent vil glemme. Så erindret jeg at dette har jeg jo lest om før! Spesielt da det var i media i sommer at Lippestad som støttespiller også hadde vært på besøk.

Ane var med å startet den frivillige organisasjonen AHEAD og det er mange sterke historier. Historien om ALA gjorde sterkt inntrykk på oss tilhørere. I løpet av 15 år har Ahead endret kultur og holdninger til funksjonshemmede barn i Moldova. Nå blir ikke lenger funksjonshemmede barn sendt automatisk på barnehjem.  Nå anbefaler leger og myndigheter at barna blir med foreldrene hjem etter fødselen, som alle andre barn. De får hjelp fra Aheads senter for tidlig intervensjon, slik at barna har alt de trenger av faglig støtte. Fra å være uønskede barn, er det nå like ønsket som alle andre. Ahead driver nå et barnesenter for disse barna og familiene, hvor både leger, fysio, ergo og andre fagpersoner er med på å gjøre hverdagene og utfordringene gode. Så fantastisk at tre unge studenter i sin tid engasjerte seg så inderlig og ikke ga opp drømmen og håpet om et bedre liv for disse barna!

Etter foredraget fredag ettermiddag ble vi gående bortover hotell-gangene og pratet. Om disse hjelpløse funksjonshemmede barna som lå i sine senger for å dø. Over flere år. Gjemt og stuet bort. Det er bare så hjerteskjærende…

Det kunne vært våre annerledes barn. Det kunne vært våre barn. Det kunne vært Emily ❤

MPEI informasjon på norsk!

20150914_233725Lykken er stor når det er laget en norsk enkel og kortfattet, men fyldig, informasjonsfolder på norsk om MPEI!

Tenk så godt for de som kommer etter Emily. Tenk så godt at de kan få lese om MPEI for første gang i denne. Og ikke i en 3 sider lang, tung og dyster utenlandsk studie slik vi måtte…

Dette har jeg kjempet for. Dette har jeg drømt om. Dette har jeg virkelig drømt om. Spre kunnskap om Emily, også til de foreldre som knapt klarer å tenke på noe annet enn: hva i all verden feilet vårt barn? Hvorfor er det ingen diagnoser som ligner på vårt barn? Hva er det som er så spesielt med vårt barn…

«Det blir for trist å lese for nybakte foreldre» sa en lege til meg en gang. Da jeg gang på gang ringte, etterlyste informasjon om MPEI. Da jeg ikke ga meg før jeg fikk overlegen i tale…»

Jeg leste mye trist jeg de første månedene. Jeg leste om mange alvorlige og deprimerende syndromer jeg. De diagnoser som var mer kjent, DE var det nok av info om. På venterommet på sykehuset. Men ikke om MPEI. Heller ikke de ansatte hadde noe kunnskap. Tror de at det er verre for oss å lese noe som vi kanskje kjenner vårt barn igjen i? Tror de det er verre enn å ikke vite, å gruble, å sammenligne og fundere døgnet rundt hva som feiler vårt barn?…

«Dere kan gjøre det så enkelt at helsepersonell husker på tre ting som kjennetegner et barn med mpei sa jeg videre til legen:»

  • Særdeles vanskelig å få anfallskontroll
  • Stormperiode med over 100 anfall pr. døgn på det verste
  • Forventet tidlig død
  • Multifunksjonshemmet

Det ble for tøft for legen den gang å høre. OG alt jeg ønsker var hvertfall at sykehuspersonell fikk denne info. Slik at de ikke snakket om temaer som ikke var relevante for våre barn. Som for eksempel når en annen fagperson nevnte noe om «når Emily får egen bolig». Emily hadde riktignok passert 1 år, men vi var fortsatt forberedt på at vi skulle miste henne før hun rakk å fylle 3…Så er det ei som snakker om 17 år frem i tid! Tid som MPEI barn ofte ikke har! Hvorfor er det så ille at vi foreldre får vite sannheten?

Det som jeg er veldig takknemlig for, er at legen gikk med på til slutt at de familier som kom etter oss, skulle få info om oss. De som ønsket. Av de familier som fikk mpei-diagnose på sitt barn. Og på den måten har vi møtt og blitt kjent med de fleste andre mpei-barna her i Norge. Et lite kort med kontaktinfo om oss, samt blogg adressen. Endelig et gjennombrudd…

Så fikk de hvertfall mulighet til å velge. Å velge om de orket å ta kontakt med oss. Om de følte behov for det. Valgmulighet. Det å ikke føle at man er alene. Å stå i det alene… Det er for de fleste så mye mer vanskelig enn når man er flere. Flere i samme båt. For DET er det som har vært så utrolig godt. Og jeg vet også for mange andre.

Og så glad for at fra 1. januar i fjor fikk MPEI tilhøre endelig et sjeldensenter. Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer.  Diagnosen ble da på den måten «registrert som en diagnose» i Norge. Og dermed ble veien lettere til å få utgitt en medisinsk folder om MPEI.

Spesielt interesserte kan lese om den HER og selve brosjyren kan lastes ned og printes ut HER

Den vil også være å finne under «fakta om mpei» som er på toppen av forsiden på bloggen.

Hipp hurra for Kompetansesenteret og alle som har vært med på å få dette på plass!

Savn og sorg

20140216_083021 by LILLEGULL2010
20140216_083021, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Kvelden har kommet og jeg savner Lillegull, hun er nemlig på Tua (avlastningsboligen) et ekstra døgn, så totalt tre netter borte. Alltid så rart når hun er borte, venner seg ikke helt til det. I ettermiddag tittet jeg tom. over sengekanten hennes i stua, glemte et øyeblikk at hun ikke var hjemme….Høres sikkert veldig merkelig ut for andre! Men hver gang jeg går ut av stua, til kjeller eller annen etasje, tenker jeg fort «nei må ned og sjekke Emily». Rekker å tenke tanken før jeg husker at «nei, hun er jo ikke hjemme».

Et annet barn hadde meldt frafall, slik at de hadde ledig plass. Så fikk Emily tilbud om en ekstra natt. Passet egentlig veldig fint siden vi ikke har nattevakter her hjemme denne uka.

Da jeg kjørte Victoria til barnehage i morges,fikk jeg sett Lillegull. Så det hjalp…Da lekte vi litt «fly»- og Emily lo som bare det 🙂 HERLIG 🙂 De hadde også samarbeidsmøte mellom fysioterapeutene og ortopedene i barnehagen idag, det hadde gått veldig fint mht. til Emily og hennes nye håndortoser samt «gamle» ankelortoser er fremdeles godkjente.Trenger ikke ortopediske-sko i tillegg til bruk i ståstativet, veldig greit egentlig. Jeg måtte dessverre tilbringe tiden i tannlegestolen da dette møtet var, men ser frem til flere av disse møtene som vi skal ha hvert kvartal. Er så heldig med at Emily har så fint team rundt seg, så om det er et møte jeg ikke får vært med på en sjelden gang, så får jeg fullt referat umiddelbart etterpå.

Ser frem til å få hjem Emily i morgen. Det er mange tanker når man savner sine barn. Vi har utrolig godt av avlastning, slik at Tua oppholdet har blitt en nødvendighet. I april er det 1 år siden hun startet der.

Vi er så heldige at vi får Emily hjem til oss igjen. Sånn er det ikke for alle som savner. Fikk en trist beskjed i helgen, om at enda et mpei-barn døde i Usa. Enda ei herlig skjønn jente, enda en familie som sitter sønderknust tilbake. Litt spesielt også med denne jenta siden hun er nøyaktig en måned eldre enn Emily. Vi ble også fortalt at vi ville miste vårt Lillegull tidlig. Men så gjorde vi ikke det. Epilepsien er nesten «synlig fraværende» og dette må være hovedårsaken tenker vi til Emily`s fine utvikling og form. Og vi er så evig takknemlig for at Emily fortsatt er hos oss, og at når vi savner henne så ser vi henne snart igjen ❤

Mine tanker går til Claire som døde så altfor tidlig. Det er så urettferdig og meningsløst! Mine tanker går til familien som nå teller 3 og snart blir 4. En baby er i anmarsj, en baby som ikke fikk møte sin skjønneste storesøster. Mine tanker går til hele familien ❤

Rest in Peace, beautiful angel Claire ❤

På min første brukersamling

20131026_173620_LLS by LILLEGULL2010
20131026_173620_LLS, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Lillegull har et moment, det nye fantastiske boblerøret i Emily`s hjørne i stua.

Idag har jeg tatt meg fri fra jobb, da jeg for få uker siden ble invitert til å bli med på den årlige brukersamlingen som går av stabelen idag og imorgen i Asker. Det er Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer som arrangerer. MPEI blir en av fire nye diagnosegrupper dette senteret får ansvar for fra januar 2014, og jeg kan ikke få uttrykkt hvor takknemlig og glad jeg er for å få være med på dette her!!

Det var en fantastisk nyhet da jeg fikk mail om at Emily`s sjeldne diagnose endelig «blir satt på dagsorden». Da jeg i tillegg får være med på å komme med ideèr, og møte andre brukere og foreldre samt ansatte fra kompetansesenteret: vel, hva kan jeg si…Dette er veldig etterlengtet, dette føles veldig godt og jeg føler at ved å være her så vil det komme Emily og de andre MPEI familiene til gode. Også de som «desverre» kommer i fremtiden.

Det har vært en veldig fin og dag full av masse inntrykk. Føler jeg har fått et innblikk i hva kompetansesenteret driver med, og hva vi som nye brukere kan forvente etterhvert. Imorgen er det kun oss brukere/foreldre til brukere som skal samles. En ny og spennende dag blir det. Denne helgen er også et lite pusterom for mor, i en ellers hektisk og krevende hverdag. Det er jo mildt sagt luxus å være alene på hotell…ta middagslur uforstyrret, spise masse god mat imellom slagene og sove «lenge» i morgen tidlig!! 🙂 For sikkerhets skyld var det også planleggingsdag i barnehagen(noe vi oppdaget for få dager siden, ikke alltid full kontroll likevel…) men avlaster ba likesågodt begge småjentene med hjem til seg. Tusen takk kjære deg 🙂 Ikveld har de hatt fredagskos med pappa 🙂

Det vil jo ta tid før kompetansesenteret er «oppe og går» på de fire nye diagnosene de får ansvar for fra januar 2014, derav MPEI, men sålangt er jeg imponert over planene. Rent praktisk så vil det for mpei barna bety at man kan få hjemme og/eller barnehagebesøk, de kan delta på ansvarsgruppemøte, det vil bli utarbeidet enkelt brosjyremateriell (sterkt savn fra oss!!) og på lang sikt også både fagdager og brukersamlinger/familiesamlinger for MPEI familiene på f.eks. Frambu eller annet egnet sted.

Alt dette er litt for godt til å være sant, og jeg kjenner en så god følelse på at endelig så skal MPEI barna og deres familier også bli synlige, de skal bli sett og hørt ❤ Dette er for deg Lillegull, og vennene dine, også de som nå er engler ❤

Takk til alle dere som har vært med på å stå på for at MPEI og andre sjeldne diagnoser skal bli mere synlige-Takk til kompetansesenteret!!!

Herlige MPEI nyheter

20131012_162122 by LILLEGULL2010
20131012_162122, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Her koser Emily seg på fanget til beste Mari ❤ To prinsesser 🙂 Emily har på seg forøvrig prinsessekjole, arvet etter Victoria, i anledning Victoria`s karnevalsbursdag 🙂 Storesøster synes det var så gøy at lillesøster kunne arve kjolen etter henne, den var jo litt lite for henne og hun hadde tross alt fått ny tornerosekjole til bursdagen sin! 🙂

Etter to år med utallige tlf. og mailer til bl.a. Helsedirektoratet, Frambu, sjeldendiagnosesenteret på Rikshospitalet, kom endelig en glad melding pr. mail: Fra 1.1.2014 får Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ansvar for MPEI!

Dvs. at dette senteret får sjeldent kompetanseansvar for MPEI. I samarbeid med klinikkene og SSE spesielt skal senteret gi tilbud til MPEI barna og deres familier. Pr. idag er det veldig liten kunnskap om MPEI, det finnes ingen brosjyrer verken fra Epilepsiforeningen eller sykehus, det finnes ingen kurstilbud/støtte/oppfølgning/
rupper/samlinger etc. pr. idag til MPEI familiene, slik det finnes til de fleste andre diagnoser, også de sjeldne.

Endelig skal leger og helsepersonell etterhvert i hele Norge få vite om MPEI!

Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten ligger til grunn for kompetansesenterets arbeid. I veilederen til forskriften står det blant annet;

· senteret skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innenfor sitt spesifiserte fagområde

· bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innfor dette fagområde i hele helsetjenesten, brukere og befolkning for øvrig

· det er et sentralt mål at en nasjonal kompetansetjeneste understøtter lokal pasientbehandling

Etter forskriften § 4-6 oppgaver for nasjonale kompetansetjenester, skal kompetansesenteret ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: bygge opp og formidle kompetanse
overvåke og formidle behandlingsresultater
delta i forskning og etablering av forskernettverk
bidra i relevant undervisning
sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere
iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
etablere faglige referansegrupper
rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer

Det er så ubeskrivelig godt når noe skjer, når noe man har jobbet for endelig ordner seg 🙂 Første helgen i november er jeg bedt med på generalforsamlingen for å «representere» MPEI diagnosen. Spennende! Dette var rene julaften for meg, å få en slik mail…Endelig skal Emily og de andre MPEI barna «også bli hørt» ❤

Fagdag i barnepalliasjon

20131010_183325_LLS by LILLEGULL2010
20131010_183325_LLS, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Lillegull strålende fornøyd i løvhuska si torsdags kveld under kveldsstellet. Skal si hun har blitt myk!

Igår var nattevakt Karine og jeg på Fagdag i barnepalliasjon, på Nordre Aasen bo-og habiliteringssenter i Oslo. Det var et samarbeide mellom dem og Ja til lindrende enhet og omsorg for barn<3 Tusen takk for at du ble med Karine! 🙂

Det er vanskelig å oppsummere en slik dag. Det var så mange inspirerende og rørende foredragsholdere! Masse inntrykk… Samtidig som det også var veldig lærerikt 🙂 Det var stort sett helsepersonell som deltok, men også frivillige og noen foreldre.

De forskjellige temaene var:

«Grunnleggende innføring i barnepalliasjon»
«Perinatal barnepalliasjon» (i mors liv)
«De vanskelige smertevurderingene»
«Nasjonale retningslinjer-å sikre en tverrfaglig standard for et lindrende tilbud til barn»
«Det forventes ikke at barn skal bli alvorlig syke og dø – like fullt så gjør noen barn det, Ulike roller – ulikt perspektiv?»
«Øyeblikk, samhandling og helhetlig tilbud»

Og jeg var først ut som foredragsholder, skal innrømme at det var jeg veldig glad for! Så kunne jeg bare sette meg ned å nyte resten av dagen…Da Natasha spurte meg for flere måneder siden, ville jeg egentlig sa ja med en gang. Men for meg som ikke liker å snakke i forsamlinger, måtte jeg jo gå noen runder med meg selv før jeg sa ja…Men har ikke angret et sekund siden på avgjørelsen, jeg var helt overraskende nok ikke så veldig nervøs (mest spent). Helt uforklarlig! Men jeg vet jo årsaken: jeg skulle fortelle Emily`s historie helt fra begynnelsen frem til nå. Dessuten var jo Karine med som en stor støtte hun alltid er 🙂

Var også innom temaene om diagnoseinformasjon, ventesorg, døden, det å ha et annerledes barn og at ingen av oss har noen garanti om hva morgendagen bringer. Fikk så mange varme gode tilbakemeldinger etterpå, fantastisk godt 🙂

For etter jeg fikk Emily så har jeg bare blitt mere og mere opptatt av palliasjon. Det er dette jeg brenner for. Ikke bare for Emily, men for alle annerledes barn der ute. Vi skylder det til dem vi har mistet, til de som er her nå og for fremtidens barn ❤

Mottok boka: «Den lilla ballongen» som Ja til lindrende enhet og omsorg for barn og unge nylig ga ut. Herlig bok! Det er en enkel men gripende bok om det døende barnet. For mere info gå inn på http://www.barnepalliasjon.no Den kan også brukes som et veiledningshefte for helsepersonell, lærere og andre som jobber med barn.

Palliasjon betyr aktiv livshjelp. Palliasjon (eller lindring som er et litt mere kjent ord) er ikke bare ved livets slutt, og det er så mye mere enn smertelindring. Palliasjon gjelder helt fra diagnosen stilles, gjennom sykdomsforløpet med ventesorg og etterhvert døden og tiden etterpå. Palliasjonstiden kan vare både timer, dager, uker, måneder eller gå over flere år. Både åndelig, psykisk, fysisk og omsorg. Å gi disse barna livskvalitet. Å se barnet bak diagnosen, ikke bare det syke barnet. Å nyte øyeblikkene her og nå.

Det var ikke nødvendig å notere så mye denne fagdagen. Innholdet var så nært og interressant at det gikk rett inn i hukommelsen vår ❤ Men et av ordtakene Natasha delte med oss skrev jeg ned:

«Vi kan ikke gi flere dager til livet, men liv til dagene»

Idag er det storesøster Victoria`s barnebursdag som gjelder 🙂 God helg til alle Emily`s følgere!