MPEI informasjon på norsk!

Lykken er stor når det er laget en norsk enkel og kortfattet, men fyldig, informasjonsfolder på norsk om MPEI!

Tenk så godt for de som kommer etter Emily. Tenk så godt at de kan få lese om MPEI for første gang i denne. Og ikke i en 3 sider lang, tung og dyster utenlandsk studie slik vi måtte…

Dette har jeg kjempet for. Dette har jeg drømt om. Dette har jeg virkelig drømt om. Spre kunnskap om Emily, også til de foreldre som knapt klarer å tenke på noe annet enn: hva i all verden feilet vårt barn? Hvorfor er det ingen diagnoser som ligner på vårt barn? Hva er det som er så spesielt med vårt barn…

«Det blir for trist å lese for nybakte foreldre» sa en lege til meg en gang. Da jeg gang på gang ringte, etterlyste informasjon om MPEI. Da jeg ikke ga meg før jeg fikk overlegen i tale…»

Jeg leste mye trist jeg de første månedene. Jeg leste om mange alvorlige og deprimerende syndromer jeg. De diagnoser som var mer kjent, DE var det nok av info om. På venterommet på sykehuset. Men ikke om MPEI. Heller ikke de ansatte hadde noe kunnskap. Tror de at det er verre for oss å lese noe som vi kanskje kjenner vårt barn igjen i? Tror de det er verre enn å ikke vite, å gruble, å sammenligne og fundere døgnet rundt hva som feiler vårt barn?…

«Dere kan gjøre det så enkelt at helsepersonell husker på tre ting som kjennetegner et barn med mpei sa jeg videre til legen:»

• Særdeles vanskelig å få anfallskontroll
• Stormperiode med over 100 anfall pr. døgn på det verste
• Forventet tidlig død
• Multifunksjonshemmet

Det ble for tøft for legen den gang å høre. OG alt jeg ønsker var hvertfall at sykehuspersonell fikk denne info. Slik at de ikke snakket om temaer som ikke var relevante for våre barn. Som for eksempel når en annen fagperson nevnte noe om «når Emily får egen bolig». Emily hadde riktignok passert 1 år, men vi var fortsatt forberedt på at vi skulle miste henne før hun rakk å fylle 3…Så er det ei som snakker om 17 år frem i tid! Tid som MPEI barn ofte ikke har! Hvorfor er det så ille at vi foreldre får vite sannheten?

Det som jeg er veldig takknemlig for, er at legen gikk med på til slutt at de familier som kom etter oss, skulle få info om oss. De som ønsket. Av de familier som fikk mpei-diagnose på sitt barn. Og på den måten har vi møtt og blitt kjent med de fleste andre mpei-barna her i Norge. Et lite kort med kontaktinfo om oss, samt blogg adressen. Endelig et gjennombrudd…

Så fikk de hvertfall mulighet til å velge. Å velge om de orket å ta kontakt med oss. Om de følte behov for det. Valgmulighet. Det å ikke føle at man er alene. Å stå i det alene… Det er for de fleste så mye mer vanskelig enn når man er flere. Flere i samme båt. For DET er det som har vært så utrolig godt. Og jeg vet også for mange andre.

Og så glad for at fra 1. januar i fjor fikk MPEI tilhøre endelig et sjeldensenter. Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer.  Diagnosen ble da på den måten «registrert som en diagnose» i Norge. Og dermed ble veien lettere til å få utgitt en medisinsk folder om MPEI.

Spesielt interesserte kan lese om den HER og selve brosjyren kan lastes ned og printes ut HER

Den vil også være å finne under «fakta om mpei» som er på toppen av forsiden på bloggen.

Hipp hurra for Kompetansesenteret og alle som har vært med på å få dette på plass!

Emily`s første sko!

Hennes første små skritt…

Hennes første par sko ❤

Andre barn får sine første sko idet de skal gå sine første skritt…

Slik at mange på 1 års dagen sin stabber rundt i sine nye-ofte hvite gode skinnsko med høy lest.

I «gamle dager» var det viktig at merket var «Elefanten».

Gode sko var viktig.

Kvalitets-sko er alltid viktig.

Og spesielt de første skoene…

Emily ble over 5 år hun.

5 år før hun fikk sine første sko.

Ikke fra Euro Sko.

Men fra Ortopediteknikk. Hvor hun først måtte prøve flere par.

Uten at hun kunne stå.

Uten at hun kunne fortelle hvordan de føltes på.

Vi begynte på størrelse 24, og endte opp med 27…

Det ble tatt avstøp av føttene hennes.

Slik at de kunne lage «fotsenger» som ble festet inni som en god såle.

Flinke dyktige ortopedi-ingeniører. Som vet hva de skal se etter.

Lage fine runde hull bak, slik at vi kan se om foten kommer ordentlig ned bak.

Emily`s første sko er ikke bare en rask tur på skobutikken…

Det er utprøving, testing, produsering, feiling, utfylling av papirer og egenandeler

Men hun skal ikke gå med dem.

Hvertfall ikke på den måten andre 5 åringer ville gått med dem.

Heller ikke 1 åringene som stabber usikkert rundt på sine første par små sko…

Selv ikke på den måten skal Emily stabbe rundt.

Har jeg drømt om at Emily kan gå?

Har jeg tenkt på det?

Jeg ville løyet for meg selv (og andre) om jeg svarte nei til deg på det spørsmålet.

Klart jeg har drømt om det.

Klarte jeg har tenkt på det.

Men ikke drømt eller tenkt slik du kanskje tenker jeg ville gjort…

For det ble ganske så klart for oss da Emily bare var et halvt år

Det ble ganske så klart at hun aldri ville kunne gå

Det ble egentlig ganske så forklart at hun kanskje ikke ville oppleve sin første fødselsdag…

Den dagen mange våre små tar sine første skritt…

Den dagen fryktet vi så inderlig sårt at vi ikke ville få oppleve

Ikke få oppleve hennes første fødselsdag…

Men det gjorde hun. Hun opplevde det. Vi opplevde det.

Hun ble 1 år.

Hun ble 2. Så ble hun både 3 og 4.

Og nå er hun over 5!

Hun er skolejente neste høst!

Så da drømmer, tenker eller dveler jeg ikke så mye ved det.

Hvorfor skal jeg det da?

Hvorfor skal jeg gå inn i en verden som ikke eksisterer?

Som ikke er reell?

Det blir feil som meg som mor…

Jeg aksepterte den gang. Den gang vi fikk diagnosen.

Og jeg aksepterer det fortsatt.

Emily går i sin «innowalk» fra Made For Movement

Slik er det bare.

At hun ikke kan gå. Det er noe jeg-vi-andre henger oss opp i.

Ikke henne. Hun har det jo bra!

Hun vet ikke hva hun «går glipp av»…

Det er vår evige trøst. At hun ikke «forstår»…

Det som vi anser som begrensninger.

For et nedlatende ord!

Emily har alt annet enn begrensninger!

For hennes første sko skal ikke løpes med – slik andre vanlige barn gjør

Men de skal løpes med! De skal gåes med!

Bare på en litt annen måte!

Svingender rundt i sin nye Krabat rullestol.

Gående i sin første nyeste modellen av Innowalk 🙂

Det fantastiske hjelpemiddelet som hjelper henne å gå.

Som faktisk går for henne.

Slik at hun også kan få beveget sine føtter. Strekket seg.

Som hun stråler opp når jeg trykker «play».

Hvor hun koser seg jo fortere temp mor tar!

Som hun jobber og retter seg i ryggen. Store gode jenta mi!

Hennes første små skritt…

Hennes første par sko ❤

Blodprøvesvar

Emily i morges i ny genser fra Polarn O. Pyret. Skal ikke stå på ansikts-utrykk her nei! Actionbilde, da jenta vugger frem og tilbake og nesten velver vogna hun sitter i…

Rett før helgen fikk vi svar på blodprøvene Emily tok på sykehuset forrige onsdag. Såkalt «speil» av keppra, den ene epilepsimedisinen hun får. «Speilet» forklarer hvor mye den «gjør nytte av seg» på godt norsk… Og til tross for stadige økninger av dosen siste årene, så holder speilet seg veldig lavt.

Speilet skal ligge mellom 35 og 120. I sommer lå hun på 50, og nå etter siste økning under vår sommerferie i Spania hadde speilet økt til 61. Fortsatt ikke «tilfredstillende», med tanke på at hun faktisk får ca. 34 mg pr. kg. pr. døgn. Og hun skal egentlig ikke ligge noe særlig høyere enn 30 mg pr. kg. pr. døgn…Det kan godt tenkes at vi kan gå høyere, men da ønsker både legen og vi hvertfall at SSE kobles inn.

Slik at legen har nå sendt henvisning til SSE. Det er 3 år siden sist vi var der, rart å tenke på… Tenk så lenge siden! Da tok vi telemetri, for da var det også lenge siden sist. Hun hadde lite anfall, dvs. de synlige anfallene var helt fraværende. Men hun hadde startet med en del bevegelser og litt kvepp natterstider. Den målinga var den beste Emily noen gang hadde hatt. Men det var jo da sammenlignet med EEG tatt første leveår hvor krampene herjet som verst…

Så da håper vi at det ikke er langt til vi får en inkalling. Det er en aktiv høst i vente, både for Emily og oss voksne. Men et SSE opphold må jo bare skvises inn… Der kan Emily og vi få rett veiledning, og der kan vi trappe både ned og opp på medisiner under trygge forhold.

Tankene er mange. For innerst inne så vet jeg at vi bør bytte medisin. Hun hadde et lite anfall i barnehagen sist torsdag, og muligens et kort her hjemme etterpå (hørte hun kastet opp, jeg var i andre rommet. Det kan ha vært et «stille anfall», men hun brekker seg alltid på slutten)

Har også tenkt at vi bør forsøke ketogen diett igjen. Noen har god effekt av den, enten i tillegg til medisiner eller helt utene uten medisiner. Men vil f.eks. Emily like smaken på den? Vil så nødig begynne å bruke knappen igjen til mat…Hun forsøkte ketogen diett da hun var 7-10 mdr. uten helle. Men hun var da også i den verste stormperioden anfallsmessig med over 100 anfall pr. døgn ❤

Det viktigste er jo at Emily har gode dager, uten anfall som sliter henne ut. De få anfallene hun har hatt til nå denne sommeren har ikke slitt henne ut. Men når det blir kraftigere anfall og kramper…hva da?

Det viktigste fortsatt vil å være å gi henne så gode dager som mulig. Så gode dager at hennes fine utvikling ikke stagnerer og stopper.

Det viktigste er at hun ikke blir «dopet ned» og til slutt står på en Heavy cocktail av medisiner igjen.

Men jeg ønsker heller ikke at hun skal miste evnen til å «spise selv». Regulerer matmengden selv. Få mat i munnen sin. Det er så viktig for Emily og mammahjertet å opprettholde den evnen. Livskvalitet av ypperste form ❤

Får stadig et bilde i hodet når jeg lar tankene vandre om dette med «mat i munnen».

Et bilde av en stor gutt i rullestol. Tilbake til Rikshospitalet, november 2010…Snart 5 år siden. En gutt som rettere sagt nok var en ung mann. Et stort barn i en voksen kropp.

Med gapende munn. Ikke et klart blikk.

Jeg skammet meg da jeg møtte han trillende forbi oss på lekerommet. Og jeg skammer meg nå når jeg tenker tilbake.

Men øynene hans jeg møtte der og da, de skremte meg så… Og den livløse halvåpne munnen, som han ikke så ut til å ha kontroll på…

Vi hadde akkurat fått greie på diagnosen til Emily.

Og jeg tenkte for meg selv: Er det SLIK Emily skal bli? Skal hun ligge i en vogn, også som voksen? Nesten helt «livløs» med åpen munn? Er det SLIK DET SKAL BLI?

5 år senere, vet jeg så mye mer. Ok, så innrømmer jeg det at jeg er glad for at Emily ikke har en «livløs» munn. Så glad jeg er for at hun spiser mat i munnen sin, dog med hjelp fra oss via flasken sin. Men hun sliter ikke med tørrhet i munnen, hun får rikelig med væske og hun bruker munnen sin også til å smile og le. Hun lager lyder. Hun gjør så mye!

Og jeg vet også det, at synet av denne gutten hadde ikke skremt meg nå. Ikke slik som den gang. For jeg vet at et liv kan ikke måles i «hvordan det ser ut som». Det er kun denne gutten som kan «si og føle» noe om det. Og til en viss grad hans nærpersoner.

Det jeg også vet, er at når Emily kommer «dit hen» – så har hun hatt så mye liv i sitt ansikt ingen av oss vil noen sinne glemme!

Hennes liv, hennes livsglede, hennes matglede og lyder – ja det har allerede satt evige spor i alle våres hjerter ❤

Måtte en kombinasjon bli mulig! Kombinasjon av en god anfallskontrollert hverdag,

Hverdagsliv og ventesorg

Det er med stor takknemlighet og ydmykhet at jeg her kan dele masteroppgaven «Hverdagsliv og ventesorg – hvordan leve livet på lånt tid» med Emily`s trofaste lesere.

Hun som har skrevet oppgaven betyr mye for meg.  Og hun betydde spesielt mye på et av oppholdene på sykehuset da Emily bare var noen måneder gammel. Da vi følte at andre fagpersoner trakk seg litt tilbake. Da vi ønsket så sårt å snakke om vårt Lillegull`s diagnose, så følte denne fantastiske damen for å være tilstede for oss og lytte til våre tanker og følelser.

Litt mer bakgrunn for at jeg sa ja til å bli intervjuet og til samtale, kan leses om HER

Jeg slet med å legge oppgaven fra meg da den dumpet ned i postkassa mi. Det ble noen sene netter… Og jeg ser frem til å ta den frem igjen, lese og studere enda en gang. Litt mer nøye. Reflektere og ta innover seg enda mer. Man kjenner seg så igjen, både i beskrivelsen og «tolkningen» av oss men også de andre familiene. Vi har alle mye til felles.

Som mamma til et barn med både spesielle behov og forventet tidlig død, har det vært så utrolig godt å få snakke om nettopp det. Å sette ord på det. Å kjenne på at vi er flere i samme båt. At man ikke er alene. At det er greit å føle «alt». I de forskjellige situasjonene. At man reagerer forskjellig, og at man selv kan reagere forskjellige litt avhengig av akkurat hvor man er i livet i det aktuelle øyeblikk.

Og for dere spesielt interesserrte av følgerne: På linken under kan dere lese hele oppgaven digitalt.

Hverdagsliv og ventesorg red

Den evige badebleie-jakten…

Disse tre søte badebleiene kom i posten i går, besilt på nettet sist uke fra http://www.nickisdiapers.com/my-swim-baby-swim-diapers-improved-sizing.html

For spesielt interresserte: ta en titt innom siden deres, de hadde mange lure og søte løsninger!

Valgte den største størrelsen 3X som egentlig skulle passe til Emily`s vekt men den gang ei…Trykk-knappene i siden spratt opp før jeg fikk den rundt henne…Arg! 🙂

Det er den evige jakten på badebleier. Har fått noen tips, men enten så har de ikke store nok eller så shipper de ikke til Norge.

Har sendt mail til Helfo om hvorfor i all verden det ikke finnes engangs-badebleier til større barn og unge…På deres liste over inkontinens og derunder også badebleier.

En «siste utvei» er en annen amerikansk nettside, der finnes det også engangs bleier. http://www.solartex.com/swim-diapers/special-needs-swim-diapers-youth-reusable-swimsters-by-my-pool-pal

Men i lys av å ha kjøpt tidenes dyreste vaskemaskin ikveld  (for oss hvertfall) så følte jeg ikke for å bruke enda flere dollar på noen jeg ikke vet om vil fungere…Og nå er det under to uker til avreise også.

Så tror Emily går freestyle i Spania jeg! Hun får ha sin søte badedrakt på når hun skal i vannet. Om det kniper så har vi badebleier for opp til 18 kg. Hun veier jo bare 21 stakkar…Så får vi ta mange pauser, og følge med at det ikke kommer noe faretruende ut av badetrusa 🙂

Kampen min for badebleier er over for denne gang. Men I will be back…Og enn så lenge: tar fortsatt mer enn gjerne imot tips!

Her kan forrige innlegg om badebleier leses: http://lillegullemily.com/2015/06/22/trenger-tips-om-badebleier/

Lykken er en vaskemaskin!

Stakkar lille store tapre storesøster. Som kom løpende inn for å spørre om hun skulle hjelpe meg med å rydde. Jeg hadde «uffet» litt tidligere på ettermiddagen at jeg hadde så mye å gjøre. Å stakkar Emily som «måtte» sitte i huska litt lenger enn vanlig (ikke at hun hadde noe imot det da…) siden både deler til vogna og stolen hennes var på vask.

På vask. Men ikke akkurat på vask… Vaskemaskinen har nemlig vært krøllete siste uke, den har bare fungert på enkelte programmer. Fint program til bluser etc. har den fungert på. Men ikke koke-og kulørt som jeg bruker mest av…Og hvor det haster mest før flekkene setter seg. Er lei av ødelagte klær. Flekker som ikke går bort. Sjokolade-febrini og bubb som fester seg fortere enn man kan forestille seg.

Kan man ikke bare vaske det med en gang tenker du kanskje…? Hvertfall skylle det med en gang…? Vel, forestill deg at du ikke har sjans til å gjøre det, fordi du ikke kan gå fra barnet. I beste fall rekker du å skylle det, etter å ha dusjet jenta du elsker over alt for tredje gang samme ettermiddag. Ikke bare har du måttet dusje henne, men du har også måttet dusje stolen hun satt i. Trekket som var på stolen. Og langt nedimellom alle mulige skruer og ledd i den stolen du så stort elsker-men samtidig nesten hater iblant! Hater at alt skal være så innviklet, så forbasket komplisert produsert.

Har de som har produsert disse hjelpemidlene noen gang hatt barn slik som våre barn? Våre litt annerledes barn?

Nå er jeg litt slem, fordi jeg vet jo at det er nettopp foreldre som oss som har vært med på å utvikle mange av hjelpemidlene.

Men hvorfor kjennes alt så tungvint iblant da? Så komplisert…

Og så minnes jeg en fagperson som nevnte dette med vask og vedlikehold av hjelpemidler. Da jeg unnskyldte noen flekker på Emily`s stol. Og den var da ikke ille sa vedkommende. Man hadde da sett mye verre. Samtidig som det ble underskrevet at ikke alle var like flinke.

Denne fagpersonen skulle også gjerne visst litt mer om hvordan det er å være forelder til et barn med spesielle behov. Vi som knapt har tid til å dusje, stelle hår og egenpleie. Sove, spise… Innimellom alt. Er de virkelige klar over at det siste vi har tid til å prioritere er å demontere alle hjelpemidler og vaske dem med jevne mellomrom? Vet de virkelige hva de spør om?!!!….

Så – når du har dusjet barnet, tørket, smørt inn med deilige kremer, ny bleie og nye klær. Så er hun kanskje sulten. Så er det rap. Så er det medisiner. Så er det kos. Plutselig har timen eller timene gått… Så er det å spyle badekaret etter all «bubben» (ja man må faktisk spyle henne noen ganger når det er til langt oppetter ryggen). Vaske badekaret. Legge på nytt håndkle etc. til neste stell. Så ut med «stinkeposen» med kladder, kluter og bleie tilsølt. Så kan man etter hvert begynne å skylle klærna… Og deretter vaske dem.

Og når da vaskemaskinen ikke funker? Har en smule lang erfaring i å mekke vaskemaskiner, og til slutt sa det pang. Det ble mørkt bokstavelig talt, hele displayet og alt. Der røyk den tenkte jeg da. Den hadde jo haltet siste uka.

Og når ekstreme bubbe-og oppkast episoder ikke bare skjer en gang i blant, men slik som denne uka hvor det skjedde både i går og i dag. I dag oppdaget jeg i det jeg satt henne inn i bilsetet at det var litt business der. Ingen sjans til å løpe inn til barnehagen igjen, vi hadde tidspress for å hente Victoria på ferieklubben… Takket være kladder i bilen som hun kunne sitte på så sparte vi hvertfall bilsetet. I vogna hadde det allerede lekket…Det er ikke lett nå som det ikke alltid lukter at hun har vært på do. Og hun skal ikke sitte lenge før det går igjennom til alt…Veg jeg egentlig bør være glad for at systemet fungerer altså ( med hjelp av sviskesaft og movicol daglig) men… Noe må vi jo klage over når det fungerer også 🙂

Så når Victoria kom løpende for å gi meg en hjelpende hånd, var jeg allerede oppløst i tårer. Det var lenge siden jeg hadde grått nå. Det var mye bak disse tårene, men det er ikke alltid de kommer frem «til rett tid». Jeg unnskyldte meg for Victoria, og fortalte gråtkvalt at jeg hadde 3 store «bubbevasker» (i tillegg til all annen vask som hadde hopet seg opp) og nå hadde jeg virkelig ikke tid til dette.

Stakkar lille store tapre storesøster. Hun løp ut til pappa som malte ute. Pappa kom inn og ga meg en klem, og ba meg reise å kjøpe ny vaskemaskin.

Tårer ble til smil, og Victoria spurte glad om å få være med. Pappa ble hjemme og passet Emily som stakkar ante fred og ingen fare. Hun hadde bare smilt da jeg gråt stakkar… Mange tanker ❤ Dårlig samvittighet for å knekke så sammen bare pga. av en vaskemaskin…

Hos Expert var det kun to tenåringer som jobbet, og etter å ha ventet på hjelpe i over 10 min. dro vi videre til Elkjøp. Som også heldigivs fortsatt var åpent kl. 19 om kvelden. En utrolig service innstilt mann som fort så ei desperat mamma på jakt etter den perfekte vaskemaskin.

Så, her er den, allerede i gang med vask nr. 2. Program: babytøy 95 grader! Med forvask og vanish pulver så er jeg spent på resultatet. Det er ikke gøy å oppdage vanskelige flekker på tøyet i posen(e) fra avlastning, tøy som har ligget et par dager. Frister å stille vekkerklokka på frem et par timer, slik at jeg kan rekke neste vask mens jeg sover også…

10 års garanti. Alle mulige programmer og scoret høyt i tester. Stillegående (ikke at det er så viktig der den står og durer i kjelleren men…) og best av alt: 12 kg kapasitet! LYKKE. Tror ikke jeg overdriver om jeg sier at vi lett kunne ansatt ei i 50% stilling med å vaske, brette, stryke og legge på plass i skap og hyller.

Så blir vogna klar for Emily i morgen likevel. Og vest og belter kan festes i pandastolen igjen.

Lykken er en vaskemaskin!

En overraskende hjertegod telefon <3

Så glad som dette ble jeg om hjerte! Emily koser seg i vogna forrige helg på verandaèn. Blid som solen!

Det skal ikke alltid så mye til før det knyter seg i magen. Før man får virkelig VONDT i magen. Ikke vanlige magesmerter som kan komme i form av tarmproblemer eller menstruasjonsplager. Nei, skikkelig mage»sår», en knute som bare knyter seg fast i magen din sånn helt «ut av det blå». Har du kjent det?

Det kan tikke inn en ubehagelig melding. Det kan komme en vanskelig mail. Eller man må ta en telefon man absolutt ikke vil ta, fordi man vet at det knyter seg i magen bare ved tanken av å slå nummeret. Og desto mer når man må svare og «face det» der og da.

Det er det sistnevnte jeg får mest vondt i magen av. Å slå et telefon nummer du bare ikke har lyst til i det hele tatt. Et telefon nummer som gjør at det knyter seg i magen. Et telefon nummer til å få vondt i magen av…

I den prosessen vi har hatt med tilbygget, for å sikre og gjøre hverdagen til Emily så god som mulig, så har det vært mange sene kvelder. Mange lange mailer i de sene nattetimer. Da vi fikk første vedtak med tilskudd og lån fra Husbanke via kommunen, var vi ikke så veldig happy. Det var langt fra det vi hadde håpet og i beste fall forventet. Vi trodde en stund vi måtte legge alt på is. Vi sendte klage. Vi undersøkte med vår private bank. Leste enda mer om hva andre familier hadde gjort.

Klagen hjalp ikke noe. Et av de usmakelige svarene vi fikk var: Om DU (les: Åshild Holt Lona) skaffer din kommune penger, da har vi en klage å behandle. Kort fortalt: de mente de ikke hadde en klage å behandle. Fordi pengene ikke var der. Det er vel likevel en klage å behandle er det ikke?

Magevondt. Langt inni hjerterota. Mammahjerte som var så sårt. Hvorfor skulle det være så vanskelig når man var i en krevende situasjon med sitt kjæreste lillegull?

I en desperat sen nattetime sendte jeg mail til alle lokale politikere og andre ledere i styre og stell i kommunenen. En ga lyd fra seg, men var på ferie og skulle følge opp saken etter hjemkomst. Det skjedde ikke.

Vi gikk noen runder, og kom til en enighet med boligkontoret om en høyere lånesum. Kort fortalt. Så gikk vi i gang. Tilbygget ble slik Emily og vi hadde drømt om. Jeg må fremdeles klype meg i armen når jeg våkner opp om morgenen. Spaserer inn på Emily`s bad og inn på hennes herlige tilrettelagte rom vegg i vegg. Tenk at vi fikk det til!

Det er fantastisk. Men så har vi vannvittig bra med gjeld også da! Opp etter ørene, men vi lever. Emily lever og har det godt. Det er det viktigste.

I går, ca. 15 mdr. etter mitt desperate rop om hjelp, fikk jeg verdens hyggeligste telefon…Fra en som til stadig har vært i lokalavisen de siste årene. En med høy stilling og med en betydelig viktig stilling i vårt nærmiljø. Vedkommende ryddet oppi mail og lurte på åssen det hadde gått…Lurte på om vi hadde fått noen tilbakemelding.

Jeg ga et kortfattet men hyggelig svar i første omgang. Jeg ble jo sååå glad for at noen ringte! At noen virkelig brydde seg! Det har da ikke så mye å si utfallet, hvor liten respons vi fikk den gang… Men at noen så lenge etterpå, beklager seg, tenker på oss og omtaler også lillegull med navnet sitt-og til og med på rett måte (!) DA smelter mamma hjertet.

Etter hvert som vi pratet så «løftet jeg på sløret enda mer» og fortalte ærlig hva jeg synes om saksbehandlingstider og generell behandling fra visse etater. Forsøkte å tegne et lite utdrag og bilde av vår situasjon den gang vi trengte hjelpen så sårt. Så til de grader lyttende, så forståelsesfull, sa de rette ordene, følte med meg og sa jeg ikke var den første…Vedkommende skulle ta det med seg videre.

De gangene jeg har «frontet en kamp for Emily» så er det ikke bare for henne og for oss. Det er også for alle de andre som er i samme båt som oss. De som er det nå, og for de som kommer etter oss… Og det er nå vi orker å kjempe. Nå som Emily har godt dager så har vi litt energi til slikt. For vi vet at den dagen kommer, den dagen vi ikke orker å kjempe kamper for henne. Jeg vil kjempe så lenge jeg orker…

DET var en telefonsamtale som ikke gjorde vondt! Det var en telefonsamtale som fikk meg til å smile resten av dagen! Og som gjør meg varm om hjertet når jeg i tankene henter frem samtalen igjen.

Den overraskende telefonen. Fra den overraskende personen.

Det er stort det. Så stort at jeg ikke kan beskrive det godt nok – akkurat nå –  i et enkelt blogginnlegg.

En ubeskrivelig overraskende telefon, som jeg ble varm om hjertet og som minte meg om at det nytter å stå på. Ikke for de store resulatene og ønsker i oppfyllelse bestandig, men det at noen lytter og føler med deg.

Det var det viktigste vi hadde trengt den gangen. En medfølende stemme i telefonen. Hvor vedkommende sa at «dessverre, vi kan ikke hjelpe dere mer, men vi forstår at dere vil få det vanskelig».

Men det fikk vi nå. Og jeg sender kjære deg en evig takknemlig takke-tanke. Takk for at du tok den telefonen til meg sånn plutselig! Det betyr mer enn du noen gang vil ane ❤

Tenk om…

Emily tilbake i tid…16 mdr. gammel. Krampene er borte og smilet er tilbake!

Da jeg kjørte for å levere Emily`s bag til Tua i går ettermiddag så var de ute og trillet tur. Hun hadde blitt hentet av Tua i barnehagen som ligger rett ved.

Jeg ønsket så å gi Emily en god kos.

Greit nok, jeg vet at hun ikke lengtet etter det. Jeg vet at hun hadde det supert.

Men jeg ønsket det for min skyld. For mamma-hjertet ❤

Jeg fikk jo ikke sagt «hadet og kos deg på Tua» siden hun fikk plutselig tilbud om to døgn der ❤

Etter å ha levert panda-stolen hennes og alt utstyret så kjørte jeg litt rundt i håp om å møte dem langs veien.

De få minuttene jeg kjørte rundt før jeg traff på dem, fòr det mange tanker rundt i hodet mitt.

Tenk om jeg aldri fikk se Emily igjen?

Tenk om hun plutselig forlot oss?

Tenk når den dagen kommer…

Tenk når jeg ikke lenger kan kjøre litt rundt kvartalet for å finne henne.

Tenk når hun ikke er på avlastning.

Når hun er borte.

Tenk når hun virkelig er borte…

Så stopper det opp.

Tankene mine.

For så langt, og utover det orker jeg ikke tenke.

Eller rettere sagt: jeg tillater ikke meg selv å tenke de tankene lenge.

Selv om de kommer.

Og de kommer oftere enn noen kan forestille seg.

Også oftere enn hva jeg registrerer.

Eller aller mest: vil innrømme.

Så stille det er i huset når hun er borte.

Selv med en aktiv og bråkete 6 åring hjemme.

Så mye tid vi har når hun er på avlastning.

Så mye man får gjort på bare minutter når hun er på avlastning.

Deilig tenker noen. Godt for dere det!

Ja det er godt.

Men det er også mange tanker.

Årsaken og grunnene til at hun er på avlastning.

Og sist men ikke minst: En påminnelse om hvordan det vil være i huset når hun ikke er her mer.

Så trekker jeg et hjertens sukk og kan glede meg til gjensynet når hun er hjemme igjen.

At det er bare et par dager hun er borte.

Hun er ikke borte for alltid ❤ ❤ ❤

Hun kommer jo hjem igjen.

Tenk den dagen hun ikke kommer hjem igjen.

Som jeg frykter den dagen! Samtidig som jeg fortrenger den dagen…

For hun har det jo så fint nå. Hvorfor kommer disse tankene da?

Tankene klarer jeg ikke å styre. De bare kommer.

men jeg kan velge hva jeg vil gjøre med tankene.

Om jeg vil dvele ved dem og gå inn i den bunnløse sorgen.

Jeg skyver de fort bort. Like fort som de kommer.

For troen er sterk på at hun vil være hos oss lenge til!

Men diagnosen og dødsbudskapet vi fikk så tidlig…Det vil alltid henge over oss.

Og vi vet at alt fort kan snu.

Men Emily nærmer seg 5 år.

Alderen jeg ikke klarte å se forbi da hun fikk diagnosen 6 mdr. gammel.

Kun noen få ble 5 år…

Emily blir 5 år, jeg klarer å se forbi 5 års alderen og Emily kommer hjem i morgen igjen 🙂 🙂 🙂

Tenk om vi får oppleve mange bursdager til ❤

Egenpleie

Emily liker også egentid noen ganger (her i Ofa sin bursdag i februar) Da snur hun bare ryggen litt til!

Lykken er å få på seg pysjen tidlig på kvelden, samtidig som når Victoria legger seg.

Få ferdig oppvasken, brette litt tøy…gjøre alt det som må gjøres. Som regel holder jeg det gående med gjøremål helt til jeg stuper i seng. Prioriterer alltid bloggen. Blogger istedenfor TV, om man ser bort fra filmer/serier med de store jentene et par kvelder i uka.

Men når Emily er på Tua, tillater jeg meg litt tidlige kvelder. Ikke hver gang, men ganske ofte. Om jeg ikke jobber over på kontoret da.

Fortest mulig på med pysjen, slik at beina kan få komme opp på bordet i den stille stua.

Eller slenge seg på senga, sittende med pc i fanget. LYKKE 🙂

Emily kan ofte sovne sent. Og jeg kan ikke sette meg ned før jeg vet at jeg «kan bli sittende».

Emily ble tilbudt to ekstra døgn på Tua fra i dag. Kunne ikke passet bedre da det ble lite søvn i helgen. Ikke så mye pga. Emily, da hun har ganske så gode netter. (Om man ser bort fra at hun kan våkne halv seks da…) Vi har kun nattevakt fasat onsdager og torsdagsnetter nå, slik at morgenene blir spesielt lette og enkle med kun Victoria. Kan ha klokka (eller bli vekket) på 6.30 i stedet for 6…

Men med ungdom i huset, så blir det jo fort litt «taxi-lona» enkelte helger. Kos det da. Jeg tar det som en liten ferie pleier jeg å spøke he he Men det merkes mandag! 🙂

Egnepleie er rolige kvelder hvor jeg kan slappe av og innhente meg selv litt.

Egnepleie er å kunne glemme litt av det jeg egentlig burde gjort.

Egenpleie er å klare å slappe av litt. Jeg sitter normalt ikke noe særlig stille nemlig…

Og mannen blir kjempeglad når han ser at jeg har litt egenpleie. At jeg også slapper av litt. Han mener nemlig jeg gjør det altfor lite…

Skulle hatt «installert en skritt-teller» for lengst. Hadde lett slått de fleste som jogger en tur hver kveld, men som sitter i sofa`n og ser på tv resten av tiden…

Men jeg burde fortsatt ryddingen på TV-stua oppe. Fikk endelig begynt litt i helgen.

For det er vanskelig å få ryddet der når Emily er hjemme.

Det er lenge siden Emily har vært i annen etasje nå.

Husker sist gang jeg bar henne opp. Mens jeg tenkte: dette er siste gang jeg kan bære henne opp trappa.

Selv om ikke tilbygget var ferdig ennå. Så tenkte jeg det.

Fryktelig tungt å bære.

Og det ble siste gangen. Men jeg husker ikke når det var. Det bare virker fryktelig lenge siden.

Lykken er å ha litt tid til seg selv.

Om Victoria sovner innen ni så har jeg en time før jeg er i drømmeland.

Sovner hun i 8 tiden (som absolutt er å foretrekke for  både liten og stor) får jeg hele to timer. Bonus!

Søvn er god medisin! Den beste medisin sa mamma alltid. Noe jeg har ført med meg videre i mitt voksne liv. Familieliv.

Annen egenpleie er også viktig.

De første par-tre årene til Emily ble det meste annet satt på hold.

Det innebar også egen helse.

Tannlegen fikk mye besøk av meg i 2014 for å si det sånn. En tannlegebehandling som skulle blitt gjort den sommeren Emily var nyfødt. Den gangen på nyfødt intensiv jeg tygget på en karamell (som noen hadde gitt meg i gave) og jeg kjente noe falt av.

Emily måtte overvåkes 24 timer i døgnet. Victoria krevde sitt. Mannen  i jobb og det var ikke lett.

Så fant jeg en tannlege som hadde kveldstimer. Når timen kom var vi innlagt på sykehuset igjen med Emily.

Måtte avbestille.

Så gikk månedene og årene.

2014 var året lommeboka fikk luftet seg godt hos tannlegen for å si det sånn…

Det var også året hvor jeg begynte å gå jevnlig (vel ikke akkurat hver 6. uke men…) til frisøren.

Så begynte jeg hos verdens beste osteopat. Etter at jeg spurte om henvisning til «fysio» fra legen.

Det første han sa var: «Du kommer ikke til å brødfø meg resten av året Åshild».

Men det ble flere behandlinger der enn han først trodde. Og jeg trodde.

Kroppen begynte forsiktig i fjor å merke at man belaster den mer om man lever et vanlig liv.

Å ta behandling hver annen måned har holdt det litt i sjakk. Forebygget litt også tror jeg.

Det siste jeg har gjort med tanke på egenpleie er akkupunktur. Nåler. Hva gjør man ikke for å få det bedre…

Det både løsnet og avverget en større forkjølelse for få uker siden. Og det hjalp punkter på ryggen min forrige uke…Jeg som aldri har hatt en dag med vond rygg. Jeg som ikke vet hva en vond rygg er. Jeg har også fått prøve det nå. Selv om jeg bare «kjenner noe der» nå nederst i korsryggen, så vil jeg være føre var.

Egenpleie. Det er viktig det!

Hva er egenpleie for deg? Og klarer du å sette av tid til det?

Herlige morgenstund

Småsøstrene ser på NrK super søndag morgen i senga til Emily

Skal innrømme at det ikke alltid er stas å bli vekket søndag morgen før halv syv…I går var det Victoria som våknet først, og hun er skkelige markete med en gang hun krabber oppi senga vår. Jeg har godt sovehjerte men til og meg jeg får problemer med å sovne noen minutter igjen med henne liggende urolig ved siden av.

Det er ikke alltid herlige morgenstund…

Så det blir med 2 min. selv om hun allerede har fått telefonen min å spiller «lego-city» med. Hun stråler opp da jeg spretter (vel ikke akkurat spretter…) opp og sier at vi kan gå inn på Emily`s rom. Da våkner Emily med et smil. Og det er stas!! Tenk at hun sover så lenge som til halv syv, og til og med noen ganger til syv! Og det etter å ha sovnet før klokka er ni på kvelden før!

Det føles ikke lenge siden hun var våken både to og tre timer midt på natten. Noen ganger bare våken, andre ganger litt urolig og utrøstelig lei seg.

Skal innrømme at nå som jeg har blitt vant til at hun har så gode netter, så er det heller ikke så stas om det er hun som våkner først. Men det er de første sekundene før jeg har våknet ordentlig…Når jeg går mot henne, og hun møter meg med DET SMILET 🙂 Ja da kan man ikke annet enn å smelte… Det er overhodet ingen selvfølge at hennes netter skal være så gode, og det er ingen selvfølge at hun har krampefrie og gode perioder. Når man har vært igjennom det verste (som hvertfall vi kan tenke som det verste) så blir liksom alt som er bedre SÅ MYE BEDRE OG TIL Å GODTA ❤

Og se på denne fine utsikten en søndags morgen, mens jeg sitter og gir flaske til Emily i senga hennes! (Kunne vært mye bedre men tatt med mobil, da speilreflekskameraet jeg pleier å låne er i London i helga)

Emily`s vindu søndag morgen, tatt fra senga hennes

Og når man litt senere, etter å at Emily har fått flaska si med ernæringsdrikken, samt medisiner, og Victoria lurer på om Emily vil se på film med henne på Ipadèn.

Når man ser på disse to skjønne småsøstrene. Da glemmer man fort at det ikke var så stas å bli vekket før halv syv.

Og DA opplever man den HERLIGE MORGENSTUND ❤ ❤ ❤

Det er søskenkjærlighet det! Victoria som takler litt armer og bein og urolig lillesøster ved siden av…