Fantastisk helg

Blide skjønne Lillegull

Det har vært en fantastisk herlig helg 🙂 En god blanding av tid med de små og tid uten. Helt perfekt! Lørdag morgen tok jeg bussen til Tønsberg for frisørtime. Da begge bilene var opptatt, måtte offentlig transportmiddel benyttes. Men så deilig da! Tok det som en liten ferie jeg! Sitte i ro en snau halvtime på bussen frem og tilbake 🙂 For ikke å snakke om hvor avslappende det var å sitte i frisørstolen noen timer…Det resulterte jo i selvfølgelig at jeg sovnet et par ganger under hårkuren ved vasken 🙂 Noen få bekymringsfrie avslappende formiddagstimer er ikke å forakte!

Emily ble hentet av avlaster Marie lørdag formiddag, og Rebecca kjørte Victoria til tante Rita og onkel Hans hvor hun skulle overnatte til i dag søndag. Søstrene hadde da også vært på kino sammen med Nikita også, samt lillesøsteren til Rebecca og Nikita hos deres pappa. Deres lillesøster og Victoria er gode venner, slik at det er alltid stas å komme sammen 🙂

Så hva gjorde så vi? Jo vi koste oss på Nik Kershaw konsert på Publicom Scene lørdag kveld. Back to the 80`s! Før vi gikk ned de 100 meterne dit så hadde vi besøk av en fin liten gjeng her hjemme 🙂 Koste oss med hjemmelaget pizza, drikke og 80 talls musikk og såklart en god 80 tall`s quiz på tampen 🙂 Gutta så ivrige mens vi jentene var mer opptatt av å skravle 🙂

Traff flere kjente på konserten, og de som er ukjente for meg-vel de kjenner pappa`n her i huset. Han kjenner jo alle 🙂 Og det er ekstra spesielt å komme på Publicom Scene etter at snilleste Kjetil arrangerte «Jul for Emily». For Emily. For oss 🙂

Og det slo meg igjen…Så mange «Hortensere» som følger Emily og oss. Igjen kom det flere bort til meg, fortalte at de fulgte bloggen og syntes det var så fint at vi delte vår historie. Noen var også på «Jul for Emily» 2. juledag, men det var også mange «nye» som jeg ikke hadde møtt før. Selv om flere av de visste hvem Lorns var, så syntes jeg det likevel er så stort at de kommer bort til oss. Og sier gode varme ord til meg om bloggen. Spør etter Emily. DET VARMER SÅ!!!

Tusen takk igjen til dere våre kjære følgere! Dere betyr mer for meg og oss enn dere noen gang vil ane!

Emily sover så godt nå, etter lengre tids turning i senga i kveld 🙂 Se her på bildene så fornøyd hun var i ettermiddag 🙂 Etter et supert døgn borte 🙂

Heldigvis har det ikke vært noen flere synlige anfall etter onsdagen. Krysser fingrene for at det er bare slik hun «skal ha» annenhver måned, og at det ikke øker selv om hun nå blir eldre…

Litt siste planlegging om dagen av Euro Disney som snart står for tur. Gjett om vi gleder oss! 🙂 Lege-erklæringer og logistikk mht til transport. Håper å få alt i havn iløpet av fridagen min kommende onsdag.

En god søndagsnatt til alle Emily`s følgere!

Hos optiker og øyelege

2013-06-27 12.19.51, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Jeg var sååå flink!!! Og satt tom. i vogna under hele undersøkelsen 🙂

Denne uke har vært en ganske så travel uke med diverse «Emily avtaler». Det blir en ganske så «lett» sjonglering med jobb, barnehagen, avtaler, familieliv, kjøring, klesvask, matlaging, planlegging…Som noen sa en gang: Å ha en familie er som å drive en liten bedrift. Og ja-det slår meg mang en gang. Det er faktisk det! 🙂 Men for en herlig bedrift da! Selv om det ikke alltid føles slik når man helst hadde sett at døgnet hadde flere timer…

I tillegg til at vi hadde utprøving av vogna i ettermiddag, hadde vi i formiddag time på poliklinikk øye på sykehuset. Først hos optiker til sjekk, deretter drypping av øynene, ny sjekk igjen før videre hos øyeoverlegen 🙂 Optikeren er den skjønneste dame, som har fulgt Emily regelmessig siden hun var knapt et år gammel 🙂

Hun syntes det var ekstra stas å møte Emily igjen idag, da det var en stund siden sist. Hun hadde aldri sett Emily så våken og fin! Og så aktiv, fulgte blikket, brukte øynene og fulgte faktisk med de mange platene som hun holdt opp 🙂 Den beste synsundersøkelse ever! 🙂

Men disse øyedråpene som skal utvide pupillene før den siste sjekk hos optikeren-før vi skal inn til øyeoverlegen-det er ingen tvil om at de gjør Lillegull søvnig nei! Hun sovnet så tungt og nesten snorket. Våknet litt til inne hos optiker og legen igjen, for så å deretter å sove i flere timer! Helt utslått 🙂 Så det ble sent før hun sovnet i kveld, men da tipper jeg hun får en ganske så god natt 🙂

Konklusjonen av øyekontrollen er at hun har behov for noe sterkere styrke. Opp til 5 og 6. Langsynt. Sjeler endel fortsatt så klart (men det har jeg for lengst sluttet å «legge merke til»), noe nustagmus (dirrende pupiller, noe jeg også ikke tenker så mye over lenger). Det positive er at hun fortsatt bruker begge øyne. Og hun snudde seg utrolig «fort» med hele hodet når en gjenstand ble flyttet foran henne. Men når hun skal f.eks. se til høyre, brukte hun venstre øye til å se med. Og omvendt. Istedenfor å gjøre det «enkleste»…

Det enkleste for andre er jo ikke det enkleste for Lillegull ❤ Men hun hadde skikkelig fokus på ballen foran henne, også på platene og annet-det var så gøy å se hvor fremgang Emily har hatt siste året på denne fronten også!

Og selv om vi ikke føler noen stor forskjell på hennes fokus – om hun har brillene på eller ikke – så skal vi fortsatt bruke de så mye som mulig hver dag. Er de bare i veien og de irriterer henne så fikk vi klart bruke skjønn. Men det hjelper som regel med albue-ortosene på samt om hun har en leke i hendene. Da går fingrene ikke så fort oppi hodet og brillene…Vips så er de jo av 🙂 Selv om det er strikk på de, det hindrer da ikke Emily…

Vi tenker at det er mindre anstrengende for Emily å se når hun har på brillene. Og vi må legge til rette for at hun kan se best mulig, at hun kan tolke best mulig og ha mest mulig glede av det synet hun har – på tross av sine begrensninger ❤

Så ny rekvisisjon, nye briller må ordnes, vi får desverre ikke tid til det før vi reiser på ferie om knappe to dager. Dagen imorgen blir intens på siste innspurt på jobb, samt alt som skal gjøres klart til den store FERIEN VÅR 🙂 Siste dagen i barnehagen, som også det nok blir et stort lass hjem fra av både leker, klær og utstyr 🙂

Og når man har laget seg en liten perm med plastlommer til å ha under reisen, når man har x-antall papirer om alt fra transfer til Emily`s diagnose og medisiner, når man er et reisefølge på 9 personer, ja da føler man seg virkelig som en liten bedrift 🙂 Den beste familie-bedrift 🙂

God natt til alle Emily`s følgere!

MPEI-Treff

bilde (1), a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Emil (2år) og Emily (med en litt voldsom hårmanke he he..etter å ha hatt musefletter som falt ut)

Sist søndag var vi på nok et veldig kos MPEI treff 🙂 Det passet ikke for alle sammen denne gang, men vi får til snart igjen 🙂

Er så godt å treffes, er så godt å snakke sammen og utveksle erfaringer. Tiden går så altfor fort når vi er sammen…Det er så godt å ikke være alene, selv om det samtidig er trist at flere har denne sykdommen.

En sykdom vi såklart kunne ønske ikke fantes…En sykdom ingen uskyldige barn og unge skulle hatt. Mange vonde sykdommer der ute i verden, sykdommer som rammer så mange. Både barn, unge, voksne og deres familier. Alvorlig sykdom som påvirker alle disse familienes liv, og snur hele tilværelsen opp ned. Livet blir ikke det samme igjen etter at en alvorlig diagnose er stilt. Men så må man bare gjøre det beste ut av det, ha barna i fokus, både de syke og friske, og SAMMEN ER VI STERKE ❤

Tusen takk til Emil og familien for gjestfriheten deres atter en gang ❤

Febersyk

DSCN1340, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Nå er Lillegull pjusk stakkar, her ligger hun totalt utslått og døser av rett etter bleieskift og temp.måling. Hun sovnet igjen før jeg rakk å flytte henne tilbake til sofa`n. Men flyttet henne snart etterpå, våknet lett og sovnet fort igjen da jeg bygget et lite rede for henne i sofa`n ved siden av meg…Hun pleier ikke akkurat å sovne så lett for å si det sånn! Kun 38,3 nå på morgenen kl. 8.30 , men kl. 5 imorges var den 39,3. Så lenge febernedsettende virker og holder det rundt 38 så er det jo «ok»..

Men ikke akkurat «ok» for Lillegull, igår brakk hun seg og kastet opp 6 ganger fra kl. 12 til 22. Et par ganger etter det også, men da mest slim som kom opp. Hun fikk i seg noe frebini på flaske igår, og drakk tom. 100 ml. i morges, tydelig veldig sulten!

Takk og lov for nattevakt tre netter på rad, ( siste til natten før jul) og takk og lov for avlaster Irene som var her igjen igår ettermiddag og hjalp til med kveldsstellet! Da fikk far ryddet i garasjen, saltet ute og sjekket snøfreser`n igjen 🙂 Victoria og jeg fikk pyntet litt pepperkaker, ordnet litt med gaver og laget «flesk». Ingen jul uten «flesk» nemlig, den tradisjonen har jeg fra min barndom (smaker som seigmenn) 🙂

Så istedenfor barnehage og konsert med Marinemusikken igår, ble det hjemmedag med mor. Vi hadde veldig kos førjulsbesøk av nattevakt og niese Mari 🙂 Kjempekos! Lillegull koste henne mye, vi fikk skravlet litt og jeg fikk hentet litt ved og satt på litt vask…

Så igår kveld avskrev jeg både barnehage og jobb på dagtid før jul-det her er ikke akkurat noe som går over i løpet av et døgn. Lenge siden hun har vært så syk som nå, så høy feber og så slapp. Hele almenntilstanden er så svekket. Men klart-det er jo bare en «vanlig forkjølelse», men bare viktig å skjerme henne også så det ikke utvikler seg til noe mere virus el. Vi skal ha hjemme jul! 🙂 🙂 -) Litt hoste sitter igjen hos meg, verst om natten og morgenen, og nå når jeg sitter ved siden av ei sovende Emily og skriver, så skvetter hun hver gang jeg hoster. Så slår hun opp øynene, og har litt øyerulling «frem og tilbake» før hun igjen sovner..Epileptisk aktivitet eller hva det måtte være, (under siste eeg-registrering så fant man ikke holdepunkter for at det var epilepsien som gjorde dette) det eneste jeg vet er at dette kommer og går, og at om hun ikke hadde hatt epilepsi så hadde hun heller ikke hatt disse episodene. Så får det være «det samme» hva det egentlig er…

Da jeg spurte Victoria hvordan det var igår på konserten på Bakkenteigen: «Det var kjedelig!» «Men å kjøre buss var gøy!» Dette var nemlig hennes to beste venner i barnehagen også enig i. Ikke ofte den snuppa sier noe er kjedelig-hun sa det på litt en morsom måte også – herlige lille store storesøster.

Hun har slitt litt selv med magen i det siste, det ble så ille at vi faktisk måtte sette klyster forrige kvelden. Det er noe av det vondeste og verste jeg har sett…Den lille litt store magen som jobbet og jobbet mens hun presset så tårene rant og hun hylte av smerte…MEN så ble alt så mye bedre når det endelig kom ut. Etter x antall kvelder med vonde dobesøk for henne uten noen action, så var det godt for henne å endelig få gått på do.

Første gang jeg har satt dette på «friske barn» – men så har hun også alltid slitt litt med treg mage. Nå er det fokus på mye drikke, biola, rosiner og forhåpentligvis litt variert kost…Ikke den store matlysten på den jenta i det siste heller desverre. Og movicol og sviskesaft er ikke akkurat interresant for en 4-åring….Maltekstrakt derimot-det elsker hun på skje! 🙂

Så er det litt ille da, at når det er så mye fokus, så mye man skal organisere og huske ikke minst for Lillegull. Ja så har jeg enkelte morgener glemt å gi viktige beskjed til barnehagen om Victoria. Ille…jeg får begynne å skrive ned på henne også tror jeg! Har som regel husket å gi en «kontra-beskjed» til noen når jeg er på vei ut av døra, eller så har jeg husket det først når det snart er tid for henting….Ikke bra! Og skjerpings på bedre kontroll i det nye året. Det jeg ønsker meg mest til jul vil nok være bedre husk….

Da er det du og meg idag Lillegull, så tar vi et vaktskifte i ettermiddag, så jeg får reist på jobben og gjort det mest nødvendigste før juleferien setter inn. Takk og pris for gode kolleger og verdens beste sjef 🙂 Og at tiden etter 5. oktober har reelt vært 50% pleiepengetid mht til nav, vel det er det nok ingen tvil om. Selv om Emily klart har hatt mange gode dager også, så har det vært en del småtteri med både anfall, uro, oppkast og stadige forkjølelser. Takknemlig og glad for denne perioden som varer ut året, så krysser vi fingrene for at alt stabiliserer seg og at Lillegull blir feberfrisk før jul!