MPEI-Treff

bilde (1) by LILLEGULL2010
bilde (1), a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Emil (2år) og Emily (med en litt voldsom hårmanke he he..etter å ha hatt musefletter som falt ut)

Sist søndag var vi på nok et veldig kos MPEI treff 🙂 Det passet ikke for alle sammen denne gang, men vi får til snart igjen 🙂

Er så godt å treffes, er så godt å snakke sammen og utveksle erfaringer. Tiden går så altfor fort når vi er sammen…Det er så godt å ikke være alene, selv om det samtidig er trist at flere har denne sykdommen.

En sykdom vi såklart kunne ønske ikke fantes…En sykdom ingen uskyldige barn og unge skulle hatt. Mange vonde sykdommer der ute i verden, sykdommer som rammer så mange. Både barn, unge, voksne og deres familier. Alvorlig sykdom som påvirker alle disse familienes liv, og snur hele tilværelsen opp ned. Livet blir ikke det samme igjen etter at en alvorlig diagnose er stilt. Men så må man bare gjøre det beste ut av det, ha barna i fokus, både de syke og friske, og SAMMEN ER VI STERKE ❤

Tusen takk til Emil og familien for gjestfriheten deres atter en gang ❤

MPEI research

DSCN2078 by LILLEGULL2010
DSCN2078, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Herlig lang trilletur idag for mamma og pappa og våre to små ❤ Og en herlig stund på brygga i vår flotte by – på Peppes i strålende sol. Slike gode stunder lever man lenge på!

Fikk idag en herlig og personlig mail fra legen i England som driver den engelske MPEI studien. Emily tok blodprøver for et år siden i forbindelse med denne, og i ny og ne sender jeg en mail for å høre om det har «skjedd noe nytt». Da jeg ikke er så god på fag-engelsk, så følger det viktigste utdraget fra mailen fra henne her: ¨

«Our MPEI study is ongoing and we are looking for mutations in a new gene
> that has been identified called KCNT1 as well as looking for a novel gene we
> have discovered. As soon as we have any results I’ll be in touch with you
> and Emily’s doctor. If we find changes in a known(previously reported) gene
> it will be a quicker process. If we find a new gene we would need to do some
> more work to prove that it is the cause but would keep you informed.
> I’m going to write an update on genes in MPEI for the Niamhs journey website
> soon
> It would be really helpful to have DNA from you and Emily’s Dad- could your
> doctor arrange to send it to us?»

Så, kort fortalt: gode nyheter! Noe skjer, ikke så mye og ikke så fort, men noe skjer! Og klart vi skal la oss teste vi også, det blir telefon til Emily`s lege første virkedagsmorgen etter påske! Og jeg er så takknemlig for at det finnes så engasjerte og personlige leger der ute, som jobber på tvers av landene og som brenner for samme ønske som oss: finne mere ut av hele syndromet ❤ Alt som kan bidra til en bedre fremtid for kommende mpei barn og deres familier ❤

Purple Day

epilepsy dayIMG_3835DSCN2044DSCN2045DSCN2057Team Mathias

Purple Day, a set on Flickr. !. Purple Day!! 2. Emily i strålende humør for avlaster Mari på dagtid idag! Tross forkjølelse, liten matlyst og litt hoste-Smilet og latteren var på lur ofte! 3. og 4. Victoria på mamma`s jobb idag! Skikkelig kontorassistent, både for mamma og storesøster Rebecca som jobber der når hun har fri fra skolen. 5. Litt fangekos med lilla mamma og lillegull 6. Rørende bamsebilde fra mamma`n til Mathias

26. mars hvert år markeres «Purple Day» over hele verden. For å spre kunnskap om epilepsi. For å skape interesse for en tilstand som for mange fortsatt er litt ukjent, litt fremmed, litt skummel.

Det er mange forskjellige typer epilepsi. Det er jo mange vel fungerende mennesker som lever et ganske tilnærmet «normalt liv» med epilepsi. Så er det voksne og barn med en funksjonshemning, med f.eks. epilepsi-syndrom, (og det finnes så altfor mange!) slik som Emily har…

Uansett hva slags type epilepsi man har, uansett hvordan man fungerer. Uansett om man er funksjonsfrisk eller funksjonshemmet. Uansett om epilepsimedisiner virker eller ikke i perioder. Uansett alt dette så er det en ekstremt utfordrende hverdag å leve med epilepsi. For både den det gjelder og for omgivelsene.

Småjentene og jeg har hatt på oss lilla idag. Til ære for Purple Day. To av mine fb-venner har lagt ut bilder på sine profiler idag, til minne om deres små som hadde epilepsi. To av mange mpei-barn som måtte gi tapt for kampen mot mpei så altfor, altfor tidlig ❤

Linken til Harry`s blogg er på forsiden på bloggen, og til de av dere som ikke har vært innom der-anbefaler jeg å ta en titt ❤ Til de som orker, for tårene vil komme…Og bildet her av den lilla bamsen, som mamma`n til Mathias la ut. Hun er så ivrig pådriver av «Team Mathias»-det er helt rørende for en engasjert mor! Maraton etter maraton, og hvor mange rundt dem som engasjerer seg. Alt til inntekt for forskning og kjennskap til anfall og epilepsi. Hennes sønn var like gammel som Emily, men døde i samme periode som vårt Lillegull fikk diagnosen. Så det har alltid vært litt spesielt med «Team Mathias» for meg, og det er så rørende at mamma`n er så trofast bloggleser også ❤ (Tross en sikkert dårlig «google translator»)

MPEI-epilepsi-kunne så ønske det var medisin å gi! Medisin som funket, som tok anfallene bort. Lillegull har gode dager, men det er så mange andre der ute som ikke har det…Og det var så alftor mange dager hvor hun døset av fra krampe til krampe, så mye av livet hennes og funksjonene hennes som ble ødelagt. Funksjoner som blir utviklet det første året, hvor de ikke rakk å få muligheten pga. de dumme krampene!!

Livet kjennes så urettferdig iblant, spesielt når det er uskyldige barn som rammes. Spesielt når man føler seg helt maktesløse som foreldre. Helt maktesløse fordi man kan ikke gjøre annet enn å gjøre det beste for sitt barn. Når det «ikke er godt nok». For man har ingen kur. Ingen optimal behandling for anfallsfri.

Ja det er ille å se noen ha anfall. Selv om vi så over 100 anfall i døgnet hos Emily på det verste, så ble vi ikke vant til det. Kan aldri ble helt vant til det. Men man blir jo litt roligere etterhvert. Men synes den lilla bamsen sier det bra, 30 sekunder føles lenge….Og med lengre anfall over flere minutter som iblant går over i timer, det er vondt, det er usikkert og det er pyton å se på og være vitne til. Ikke fordi det direkte er farlig, men fordi man kan jo ikke få gjort noe for å stoppe det bestandig…Og hva det kan føre til om det ikke lar seg stoppe når man har en alvorlig epilepsi. En evig frykt. Hengende over oss. Hele tiden, i bakhodet.

Purple Day-til vårt minste Lillegull Emily-og alle andre mpei og barn og voksne med epilepsi der ute ❤ Til de som så altfor tidlig gikk bort, og til dere som kjemper hver eneste dag ❤

http://www.epilepsy.org.uk/search/google/epilepsy%20action?query=epilepsy%20action&cx=009825845580393679967%3Agkxhw7wn3ks&cof=FORID%3A11&sitesearch=

JA til lindrende enhet og omsorg for barn og unge

Vi har vært medlemmer de siste to årene i den frivillige organisasjonen JA til lindrende enhet og omsorg for barn og unge ❤ Og oppfordrer såklart alle Emily`s følgere til å bli medlemmer også! Man må ikke selv ha et sykt barn for å være medlem, men bare simpelthen ønske om å støtte en veldig god sak ❤

Klikk på linken under for en rørende herlig video om våre litt annerledes barn

Lillegull er også med på et par bilder ❤

En stor takk til Natasha og JLOB for den ubeskrivelige viktige jobben de gjør!!!

EEG svar

DSCN1064 by LILLEGULL2010
DSCN1064, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så kom endelig epikrisen fra SSE i posten for et par dager siden. Fra vårt opphold der 22. – 24. oktober, med telemetri (24 timers EEG registrering med video) Utålmodig som jeg er, så ringte jeg for blodprøvesvarene kort tid etter oppholdet, de var «greie»-dvs. litt lave men som forventet/sammenheng med hva det var i sommer. Blodprøvene som ble tatt dagen etter det lange anfallet i september, var jo utrolig lavt, 14, og i sommer var det 50. (Hun skal ligge mellom 35-150.) Så årsaken til at den var så ekstrem lav som 14 er det ingen som vet, men nå var den hvertfall 52 igjen. Slik at tanken om at hun var veldig lavt dosert stemte ikke. Om verdien «14» hadde stemt, så hadde kanskje det vært en «grei forklaring» på den økte aktiviteten.

Og apropos aktivitet…EEG svaret var både oppløftende og skuffende. For spesielt interresserte er konklusjonen på den lange epikrisen slik:

«Langtidsmonitoering viser ingen EEG-korrelat til rytmiske bevegelser i kroppen på dagtid eller myoklone rykk om natten. Ellers bemerkes nå hyppige interiktale epileptiform aktivitet biparietalt både under våkenhet og søvn. Dette er nytilkommet.»

Hadde en god og lang samtale på telefon idag med Emily`s faste lege på hab.tjenesten, greit å få en liten oversettelse på alle fagutrykk, selv om epikrisen var skrevet ganske forståelig denne gang 🙂 Men uansett ikke alltid lett å forstå hele sammenhengen synes jeg, og jo mere jeg studerer epikrisen nå jo mere spørsmål får jeg…Men har nå fått en form for forståelse og de fleste av mine spørsmål besvart 🙂

Svaret var oppløftende fordi det ikke viste noe samsvar med aktivitet i hjernen ved mye «armer og bein»-altså at det ikke var å betegne som «anfall» – samt når hun «kaster hodet» frem og tilbake – og når hun har disse rykningene under søvn (kvepp/mykloner) Det var jo nettopp dette vi var alle nyskjerrige på og ønsket å få noe svar på. Slik at dette er som å tolke at «armer og bein» aktiviteten er mest motorisk. At hun rett og slett har blitt mere aktiv. Eller at det er en indre uro som plager henne. Enkelte ganger, spesielt i det siste har hun jo grått mere enn normalt. Og hun som til vanlig er «lett å lese»-er ikke bestandig så «lett å lese» bestandig lenger.

MEN det litt skuffende er at denne EEG er verre enn den hun hadde i september 2011, altså et år siden vel. Den gang hadde hun sin beste EEG noensinne. For nå har hun hyppig aktivitet hele døgnet, både når hun er våken og når hun sover.

«Under våkenhet sees mye bevegelsesartefakter, men også perioder med tolkbar cerebral aktivitet med varierende langsom aktivitet samt betafrekvenser. Under søvn sees variasjon i mengde langsom aktivitet i perioder gjennom natten, men ikke fysiologiske søvnkomponenter som k-komplekser, vertex bølger og søvnspindler. Gjennom hele registreringen sees hyppige spike-waves biparietalt med overvekt mot høyre side dels enkeltstående dels i korte serier.»

Ved markeringer for rykk i armene kan man i videon se at hun får rask strekking av armene av og til kombinert med en snorke/hikkelingnende lys og bevegelse i abdomen. Dette kommer uavhengig av den epileptiforme aktiviteten som sees i kurven. Ved en anledning på morgenen rundt kl. 08, sees også i videon øyedeviasjon og nystagmus mot venstre. Samtidig sees bevegelsesartefakter i EEG. Dette står på i 13 sekunder.»

Etter denne registreringen for 3 uker siden så har jo «armer og bein aktiviteten» bare økt. Så oppkasten. Uroen. Gråten. Dagene og nettene varierer. Takker alle trofaste lesere for masse tips både her på bloggen, fb, meldinger og hilsener. Det er såååå godt med masse innspill! Alt taes med i mine notater, blir tenkt på og drøftet med legen.

Nå i første omgang øker vi Keppra, noe vi da gjorde i kveld. Nå får hun 2,3 ml x 2 ggr. daglig. Tidligere var jeg interessert i å prøve ut en annen epilepsimedisin, noe legen på SSE og vi også diskuterte. Men er enig legenes valg om heller å øke noe som vi tenker har fungert-og til en viss grad fungerer. De store anfallene har uteblitt siste uker, så får vi håpe at den justerte dosen vil ta også noe av den hyppige aktiviteten. For det er jo da mye mer aktivitet enn det vi egentlig ser…Det var også anbefalt å evt. øke Rivotril også, men det utsetter vi. Alle medisiner har sine bivirkninger, og vi vet ikke om Emily hadde blitt mere tilfreds og rolig om vi byttet ut Keppra. Tenk om hun fikk masse mere anfall isteden…Alt dette er jo ren gjetning, men vi får heller vurdere nye endringer ved neste «store anfallsfase».

I natt var Lillegull endel våken igjen, og ikveld sovnet hun tidlig (sov få minutter bare i barnehagen) så tipper det blir litt våkenatt i natt…Men vi har ingen store planer i helga, rolig hjemmehelg 🙂

Brillene river hun av konstant nå, de er på bare få sekunder av gangen. Og her forrige uke lå plutselig det ene glasset ved siden av henne. Heldigvis var det bare for optiker å skru på igjen, alltid så utrolig bra service der!

Avlaster Irene var her igår ettermiddag, så både mamma og pappa fikk gjort litt forefallent både ute og inne. Høydepunktet til lille storesøster tror jeg var da hun var med meg på loftet og ryddet litt blant gamle skatter. Det er jo rene julaften for henne hver gang vi finner frem gamle leker etter de store på loftet.

Victoria`s gullkorn da vi tok frem en eske med «Belville prinsesse-lego»: «Her var det mye nydelig fint Mamma!» samtidig som øynene strålte og hendene kunne liksom ikke få bygget lego fort nok…HERLIGE LILLE STORE STORESØSTER 🙂 Hun lyser opp – mildt sagt – vår hverdag! ❤

Fredagskos i kveld, fyr i peisen og stearinlys, kos tv kveld med største storesøster ❤ God helg til alle Emily`s følgere!

Armer og bein

DSCN0839 by LILLEGULL2010
DSCN0839, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Et utrykk vi bruker ofte her i huset rundt Emily er «mye armer og bein». Igår sa lille store storeøster «Emily er veldig aktiv i stolen sin!» Ikke så mange 4åringer som ville normalt si det om sine søstre…om sine søstre som ikke kan sitte, krabbe eller gå. Men denne jenta er AKTIV! Klart vi er glade for at det ikke er det motsatte, glade for at hun ikke «bare ligger der» helt slapp. Det er det som holder oss oppe.
Men når armer og bein går i ett, om vi så skal spise, kose eller sove. Når det er gråt og uro non stopp. Åler seg på fanget og strekker seg «stiv» og gråter. Finner ikke en god stilling noe sted….Nattevåk natt til lørdag. Slik har desverre helgen vært. Ikke fem minutter ro. Ikke ro før hun har sovnet sent om kvelden, og da er man så sliten selv at man bare vil gå å legge seg…Så nå er vi rett og slett litt slitne, og litt småfrustrerte var vi i helgen spesielt. Det er krevende å ha et multifunksjonshemmet barn, det er kos og stell, trening og mating hele døgnet kontinuerlig. Når de i tillegg har litt «verre dager» med uro og gråt, vel da forsvinner også disse 2-3 min. pausene vi normalt kan få iblant. De stundene hun leker litt «alene» på matta eller i stolen ved siden av oss/rundt oss. Så man kan få satt på en vask, lekt med Victoria, lest gårsdagens avis…Man har ikke de store målene om å rekke så mye, og man trenger ikke rekke så mye…Men man ØNSKER jo også å gjøre litt «normale ting» i en ellers så krevende hverdag. Når eneste måten å få henne til å sove på er å legge seg sammen med henne (funktet på lørdag ettermiddag, men det har også vært vanskelig siste dager, før slappet hun da av med en gang på magen min…) Vel da mister man den stunden og. Den stunden «andre småbarnsforeldre» har litt ro/tid til å gjøre forefallent: når barna tar en formiddag eller ettermiddagshvil.

Men stakkar Emily, det er jo henne det er synd på! Det er den DUMME EPILEPSIEN! DEN DUMME MPEI! SOM JEG KUNNE ØNSKE IKKE FANTES!!! Det er denne som gjør det så vanskelig for henne å falle til ro…

MEN NY DAG OG NYE MULIGHETER! SÅLANGT IDAG har hun vært litt mere rolig og kunne kost seg litt i både sacosekk og på matta 🙂 Nå turner hun litt i senga og leker med dukken sin og perlekjedene, tror hun lukket øynene i ca et minutt jeg 🙂 Men rolig, hun slappet litt av hvertfall 🙂 Kvepp under søvn har vært stadig økende, håper svar fra sse kommer i løpet av uka, selv om det ikke vil gjøre noen underverker så skal det likevel bli godt å få noe svar 🙂 Så ny uke, og mor mindre frustrert og positiv igjen, en god nattesøvn med nattevakt samt en litt roligere Emily så langt idag hjelper på! 🙂
Bildet over er tatt i en glad stund i formiddag «sittende i sofa`n» ved siden av meg 🙂 Legg merke til den herlige lilla ugle-smokkeholderen 🙂 Igjen veldig heldig å få bestilt av ei bekjent, kun kr. 100,- De smokkeholdere i butikken er litt for baby synes jeg nå, Emily er jo ingen baby lenger! Og tiden da vi henter(og leter..) etter utallige smokker håper jeg nå er forbi 🙂 Elsker denne!

Heldigvis var det tid for hjemmedag idag, da Lillegull sov til 07.30 Hun var nemlig våken for nattevakten fra 01-05.15 slik at da sov hun godt på morgenkvisten. Natt til søndag var også en veldig bra natt, men til gjengjeld sov hun ingenting på dagtid søndag…

Da skal vi gjøre oss klare til en tur ut, til sykehuset for øyekontroll. Det blir bra! Brillene er det vel unødvendig nesten å nevne at har vært mest av siste dager, da hun river de av med en gang da hendene er oppi ansiktet non stop….Det var et blinkskudd på bildet over å få et bilde uten at hendene dekket hele fjeset!

En god uke til alle Emily`s følgere!

Langvarig anfall

DSCN0269 by LILLEGULL2010
DSCN0269, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så skjedde det som alltid henger over oss, men som har blitt en litt fjernere tanke for hver dag som har gått. Emily fikk et langvarig anfall søndag kveld, som resulterte i ambulanse og sykehus. Vi ga henne akuttmedisinen stesolid to ganger hjemme, uten at den hadde noen effekt. Som fryktet. Da hun hadde mye anfall da hun var nyfødt, hadde akuttmedisinen liten eller ingen effekt. Derfor ga vi det minst mulig, og idet jeg satte stesolid nr. 2 igår så skjønte vi hvor det bar…Det er som om mpei-sykdommen, kroppen hennes er helt resistent mot akuttmedisin.

Etter ankomst sykehus, etter ca. 15 min der fremme så ga det seg. Endelig så sluttet anfallet å jobbe i kroppen hennes, stivheten avtok, «smattingen/tyggingen» stoppet. Etter totalt 1 time og 20 minutter som anfallet varte. Endelig roet kroppen seg. Hun sov deretter i 12 timer 🙂 Jeg ble glad når hun hylgråt da vi vekket henne tidlig på morgenen for blodprøver og speil av keppra (epilepsimedisinen), glad for at hun ikke hadde mistet muligheten til å gråte.

Emily`s anfallsregler er klare: ved anfall over 5 minutter: gi stesolid. Om det ikke gir seg innen 10 min.: samme dose på nytt. Og når dette heller ikke bryter anfallet innen ti minutter, er ambulanse neste og rett inn på barneavdelingen. Ingen legevakt eller luring her. Jeg presterte jo å ikke huske nød nr. engang, så da var det godt å ha andre som var våkne her. Nattevakten hadde akkurat kommet da anfallet startet, Rebecca var her og vi to mamma og pappa. Omsorgsfulle største storesøster tok tiden og hjalp til. Pakket bagen sammen med nattevakten. Det var godt å være flere ❤ Ambulansen kom etter fire minutter og de var helt supre. Jeg ble med i ambulansen, pappa kjørte etter. Han tok nedre vei ut av by`n, og måtte vike for ambulansen ved Borre…Det var en rar følelse, å vite at hans minste Lillegull ble fraktet forbi. Mange tanker hos oss den kvelden. Eller enda mere i etterkant. Alt gikk så fort.

Stakkar Lillegull, det var vondt å se henne så fjern i blikket igjen. I begynnelsen av anfallet. Nå som vi har en form for kontakt med henne (selv om «andre» kanskje ikke føler blikk-kontakt, så føler jo vi en viss kontakt nå) var det utrolig hvor stor «forskjell det ble». Hadde ikke trodd det «gikk an å få så et fjernt blikk». Når hun var lita og krampet masse, da hadde vi jo ikke den kontakten som vi har med Lillegull nå. Så på mange måter så var det så annerledes å oppleve et anfall igjen.

Det var vondt å se kroppen hennes «jobbe» med knyttede stive hender. Litt syklebevegelser med beina, som først hadde vært så stive og tunge at man ikke fikk løftet opp det ene beinet engang. Tung som en stein. Skriket som var i begynnelsen av anfallet. Øynene vidåpne og «bakover»? Og til slutt en intens «tygging-smattebevegelser» som først skremte oss litt. Trodde først det var noe som satt fast i halsen ,noe hun ikke fikk opp. Men som vi forstod etterhvert bare var en del av anfallet. En ny type anfall. Hun smattet som regel på slutten av krampene da hun var lita også, men det kan ikke sammenlignes med hvor voldsomt det var nå. Nå er hun jo så mye større enn dengang, hun sluttet å krampe da hun var 10 måneder. Og vi skal ennå flere måneder før der igjen, hvor hun hadde langvarig anfall. Og da var vi som regel allerede innlagt. En ambulanse tur før har det vært, like etter vi kom hjem fra sykehusopphold nr. 2, desember 2010, like etter diagnosen. Stesolid hjalp ikke den gang heller bestandig…

Mulig vi prøver en annen akuttmedisin neste gang, resepten er på vei. Epistatus. Den har vi også hatt vekslende hell/uhell med, men verdt å forsøke tenker vi ved neste langvarig anfall. Den sitter ikke så lenge i kroppen heller, og den kan gies i munnen. Stesoliden gis rektalt, sitter veldig lenge i kroppen og i tillegg alltid en «viss fare» for at hun vil bubbe i etterkant=medisinen kommer ut igjen…

Dagen igår var preget av gråt og konstant uro i kroppen fra hun våknet 10.45 til hun sovnet av utmattelse på magen min 19.30 Våknet så snart igjen, men sovnet godt for natten 20.30 og sov helt til kl. 7 imorges! Det at hun gråt igår var nok pga. ubehag etter anfallet. Det tar på en liten kropp…En litt sen avreise til barnehagen idag, men så blid og fornøyd. Hun smilte iblant allerede igår (tok pipedyr-testen!) og drakk av flaske. Det er jo det man er redd for, at ferdighetene hennes skal bli svekket…Vi var hjemme fra sykehuset på ettermiddagen. Godt!

Men denne anfallsepisoden er egentlig vår hverdag. Emily`s hverdag. At Emily har hatt så lite anfall som hun har hatt siden hun var 10 mdr., vel det er jo et under. Vi er jo mentalt forberedt til enhver tid. Akuttmedisin er med overalt. Alltid litt på vakt, men så skal vi jo leve også. Slik at vår hverdag er ikke endret etter dette anfallet, selv om kanskje andre kan tenke det. Okei, så ble vi litt overrasket søndag kveld. Men dette er også noe vi tenker kan skje når som helst, hvor som helst. Alltid tilgjengelig, alltid på vakt…Hun har i tillegg hatt økende epileptisk aktivitet siste par uker, i form av «armer og bein» KONSTANT i raske-brå-bevegelser. Nå også hodet som hun «kaster» fremover og bakover, spesielt når hun f.eks. sitter i rullestolen sin. Uvisst hvor mye som er ren økende motorisk utvikling og hvor mye som skyldes epileptisk aktivitet.

Emily var anfallsfri fra hun var 10 mdr. til hun var 23 måneder gammel. Det var og er helt utrolig! Så tre anfall i våres, to stk. i sommer og et lite «tvilstilfelle» i august. Alle har vært korte anfall. Det er ikke uvanlig at mpei barn har mye anfall også når de er eldre slik som Emily. Har inntrykk av at de fleste har minst en periode over et par dager hver måned med anfall. Venter på svar på keppra speil imorgen, før vi øker den. Om dette er så «viktig»  – vel det blir ren gjetning. Slik som med så mye annet med MPEI…Men om keppra fungerer, så er det hvertfall ingen vits i å være «under-medisinert». Hun har mye å gå på, hun får en ganske så lav dose. Og denne medisinen er ikke sløvende. MPEI er som en berg-og dalbane. Det kan være helt tilfeldig at dette kom nå. Akkurat som den kan dukke opp i dette øyeblikk.

Å jeg kunne så ønske diagnosen var lettere å behandle! Ikke en mirakelkur, men ganske enkelt hvilken type medisin som kan fungere. Både den daglige og den som må gis ved langvarig anfall. Det hadde vært så mye lettere…Så mye lettere for vårt Lillegull. Så mye lettere det hadde vært for henne om det var en medisin som virkelig stoppet krampen innen sekunder etter at den bli gitt. Jeg spør ikke om mye, jeg spør ikke om at hun skal blir frisk. Jeg spør ikke om et mirakel. Bare noe som funker! Er det for mye å spørre om MPEI?!!!

Men Emily er tilbake i hennes super-form igjen, det er ingen selvfølge-og det er vi evig takknemlig for! Håper det blir lenge til neste langvarig anfall, og at hun får mange mange gode strålende Emily-dager fremover ❤

Elsker deg vårt Lillegull ❤ 

Første mpei-treff

2012-09-03 17.13.49 by LILLEGULL2010
2012-09-03 17.13.49, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Tenk igår var vi fire familier samlet til det første mpei treff! Hjemme hos en av familiene, og fullt hus det ble. Det kan ikke beskrives med ord hvor godt dette var! 🙂 For både oss foreldre og søsken. Og med våre minste små som har en diagnose -som vi så inderlig kunne ønske ikke fantes.

Samtidig som det er trist at det er flere som er rammet av denne sykdommen, så er det så ufattelig godt å være flere. Vi får utvekslet erfaringer, tips og råd. Dele våre felles bekymringer og sorger. For det er en sorg å få et annerledes barn, et sykt barn. Det er på en måte ingen «happy ending» i våres situasjoner. Det er godt å høre hverandres historier. Barnas historier. Og selv om våre barn har samme diagnose, så er jo ingen av deres «sykdomstilstand» like. Alle er forskjellige, akkurat slik som friske barn er. Hver og en unik. Hver og en så spesiell…

Timene fløy så altfor fort, og det ble sent før vi fikk satt kursen hjemover. Heldigvis er begge de to små litt gladere i å kjøre bil enn før. Riktignok hadde Lillegull litt gråte-episoder siste halvtimen hjem, utrøstelig hvor smokken var det siste hun ville ha…Får så vondt av henne, men så er det liksom ikke så mye å få gjort…Hun var egentlig litt sutrete i hele går, og ikke så rart da hun ikke hadde ikke bubbet siden torsdag kveld. Så idag-endelig i barnehagen ble det en skikkelig bubbe-sjau hvor to stk. damer måtte trå til 🙂 Sov godt i to timer etterpå, og blid og fornøyd siden 🙂

Og jeg, her jeg tar 5 min. ved pc`n, mens Emily sitter i stolen fornøyd etter å spist, Victoria svanser rundt og bretter klær (!!-og uten å skryte for mye så er hun ganske så flink!!) tenker tilbake igjen til det utrolige koselige treffet igår. Ser allerede frem til neste mpei treff til høsten!

En herlig følelse

DSCN6304 by LILLEGULL2010
DSCN6304, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Det var en herlig følelse å gå ut av sykehusdøra igår morges, etter at Lillegull hadde tatt de nødvendige blodprøvene og mor hadde signert papirene for mpei-studien i England 🙂 Vel avgårde er nå alt på vei til Great Ormond Street Hospital i London.

Det er en herlig følelse å vite at man har gjort noe. At man har bidratt med noe. Det er ikke mye vi kan gjøre mht. til mpei. I den forstand føler man seg helt maktesløs, fordi det er ikke en verdens ting vi kan gjøre for å «bekjempe sykdommen». Og da føler man seg totalt maktesløs, når man ikke har sjans til å klare å «fri» sine kjære barn fra sykdommer. Men dette lille – det var noe vi kunne gjøre.

Minner går fort tilbake til mai 2010 Rikshospitalet, hvor de store jentene og vi reiste et par timer vekk fra sykehuset , for å spise pizza. Nest eldste storesøster sa på vei fra bilen inn til restauranten, at hun skulle spare alle pengene sine. At hun ville starte en innsamling slik at vi kanskje kunne reise til USA for behandling av Lillegull`s sykdom. For det var det jo så mange andre som gjorde. Mange andre hun hadde lest om.

Som mor var det da med tungt hjerte å si til henne at det desverre ikke var noen behandlig-ei heller i utlandet. Hun hadde øynet et håp, som jeg brått slukte der og da…At håpet – som hun hadde helt sikkert hatt siden hun forstod hvor syk hennes bitte lille lillesøster var – forsvant i løpet av få sekunder…

Det var med tårer i øynene og en bristende stemme jeg fortalte henne det. Hennes øyne ble så fort fylt med tårer. Av hele mitt hjerte og mere til-skulle jeg så ønske at ingen tenåringssøster skulle få sitt lille håp helt borte på den måten…

Men selv om det håpet hun hadde ble brått revet bort, så har vi fortsatt håp om at en gang i fremtiden så vil vi vite mer om mpei. Og da er det en liten ting vi kan gjøre. En liten ting som Emily var så tapper og gjorde igår. Hun er så tapper hver gang det taes blodprøver, selv om hun synes det er ille fra det strammes rundt armen. Kroppsmessig var det ikke så mye «armer og bein» igår, slik at det gikk ganske greit tross gråt. Hun har desverre allerede tatt masse flere blodprøver enn det hennes foreldre har gjort i løpet av 40 år…Hun får vel skrekken bare noen i hvit frakk nærmer seg 🙂

Men det vårt Lillegull gjorde igår, er kanskje med på å hjelpe så mange andre barn og familier der ute i fremtiden. Det gir oss enda et håp. Håp om flere svar.

Det gir oss en ubeskrivelig herlig følelse av å kunne bidra, å kunne hjelpe ved å være en del av mpei studien. Så føler man seg kanskje ikke helt totalt maktesløs likevel…