Spennende dager

Idag tok Emily og Victoria fri fra barnehagen, da vi fikk storfint besøk av «ny nattevakt/avlaster»  («Nr. 5 i rekken») og hennes tre barn. Toppen med besøk for oss og Victoria, samt at kusine på 8 år allerede var på plass her siden igår. Stor stas for Storegull. Så da har vi fem supre nattevakter 🙂 «Den fjerde» hadde sin første vakt mandags natt, 0g det gikk såklart kjempefint. Og Emily holdt henne spesielt med selskap da hun var våken fra 01-03. Takk og lov for herlige nattevakter! I natt våknet Emily i to tiden, og tror jammen ikke hun sov stort resten av natten. Godt «nattevakt nr. 4» er på plass igjen i natt, og at «nattevakt nr. 5» starter om et par uker. I høst skal vi få sovet 🙂 Så får vi virkelig håpe at Emily også får noen gode netter, nå som krampene holder seg borte. At hun kan få litt god søvn. Idag har hun riktignok tatt to små soveøkter på dagen, så det er jo bra for henne 🙂 Likevel er det ikke mange timene hun får totalt iløpet av et døgn.

Emily fikk endelig litt fysio igår, etter over 4 uker «fri». Det var ei ny kommunal fysio som ikke har sett Emily før, men som steppet inn pga. ferie og sykdom blandt de faste. Hun kommer også til barnehagen imorgen for en liten treningsøkt. Emily imponerte oss alle igjen. Fysio syntes det var spennende å jobbe med Emily. Hun sa at Lillegull virkelig hadde utviklingspotensiale og at her kunne det skje mye spennende! Emily jobbet og jobbet med fokus, med å «samle seg» og ville rulle over til siden da hun lå på gulvet…Damene i barnehagen var også samstemte idet at Emily nå prøver å ta på leken når fremfor seg. At bevegelsene ikke lenger er bare tilfeldig alltid…At hun virkelig prøver-med STOR INTERRESSE! Godt å høre at det ikke bare er mor som innbiller seg ting…FOR jeg har følt dette de siste par uker. Det har egentlig skjedd mye med Emily siste par uker, ja i hele sommer men spesielt nå siste tiden. Hun samler hendene sine veldig ofte, jobber med dem, utforsker dem, tar litt rundt flaska, opp mot leke foran seg, smiler ved stimuli/når vi sier hei, slenger beina til siden i stolen hele tiden-skal ikke ha de «fastspent» nei!, «reiser» seg i stolen med hodet-vil frem-klarer noen ganger å ta hodet tilbake selv…Som damene i barnehagen sa igår: «Det går unna når man begynner i barnehagen skjønner du Emily!» 🙂

Imorgen er en ny barnehage-dag, ser frem til det både mor og barn 🙂 Da har også Emily`s seng kommet, slik at det blir godt for både Emily og de ansatte 🙂 At hun får sin egen krok med sine ting. Gleder meg til å «innrede» sengen litt med Emily`s ting. Gjøre det litt hjemmekoselig for henne med bamsen og tepper 🙂 Så noen få skrytebilder fra siste par dager…

Denne bildekrusellen krever javaskript.

Bia er toppen

Det var en underlig følelse å reise hjem i formiddag. Etter å ha vært i barnehagen et par timer, ble jeg anbefalt å reise hjem etterhvert. For så å komme tilbake tidlig ettermiddag igjen. Emily har det jo så fint! Og Victoria blir litt vel avhengig av meg når jeg er like i nærheten…Så litt lengre tilvenningstid «enn vanlig» må vi regne med, siden jeg har vært der såpass mye med Emily i starten. Men slik er det bare.

Victoria ville hvertfall ikke være med tidlig hjem på fredag da Emily og jeg skulle reise hjem. Hun ville være igjen for hun skulle spise tre maten sin der! Hun var litt alene torsdag og fredag ettermiddag, det har gått fint selv om hun har spurt litt etter meg. Men så har hun vist at jeg har vært i nærheten..:Satser på at hun er bedre rustet denne uka for «goodbyes», og at det er til hennes fordel at jeg også går tidligere fra Emily.  Idag sa jeg «hadet» allerede da de skulle spise formiddagsmat, så er spent på hvordan dagen idag går for henne. Sikkert fint. Og man må jo også regne med at det kan gå litt opp og ned i perioder.

Emily hadde så fine dager i barnehagen alle de tre første dagene (ons-fre). Vi har vært «tidlig» i farta (les tidlig: kl.9 i barnehagen, normalt ikke tidlig for en familie som er oppe i 6 tiden +-..men tro meg; det er ikke lett å komme seg ut av huset til den tiden med to små!) slik at vi rekker samlingsstunden på Bia. Da sitter vi sammen på matter i gangen, gitarspill, barna kan velge instrumenter fra den spennende kofferten. Stor stas å spille i sitt eget orkester! Så synger vi de samme sangene hver morgen, i den faste rekkfølgen. Der er alle barna med. Uansett om de ikke kan snakke, synge, sitte eller gå. Innimellom får vi også besøk av andre barna fra de andre avdelingene. Victoria har vært med hver gang, da på mors sitt fang 🙂

Emily har hatt to fantastiske «tanter» disse første dagene. Veldig tryggt og godt, for både mor og datter 🙂 Fredag kjørte jeg en tur en times tid etter at Emily hadde sovnet i vogna. Har vært litt mindre sammen med Victoria for hver dag som har gått. Dessuten så kommer og går Victoria  litt til og fra, avdelingen hennes (Humla) er bare få meter fra Bia hvor Emily er. Så jeg er rett i nærheten om det er noe. Slik er barnehagen lagt opp veldig fint, alle fire avdelinger kan gå til besøk til hverandre. Både når de er inne og ute. Emily og Victorias avdelinger er i kjelleren, og dermed «nede» ute også. Men bare en fin bakke opp bak huset så er barna «oppe» ute der hvor barna fra Tusenbeinet og Marihøna holder til. Det er ingen små og stor avdeling her, alle fra 1-6 går sammen. Det tror jeg er sunt og at de lærer mye av. Det at alle går litt blandet, lærer barna fra tidlig alder er at alle er forskjellige og det er nok ikke så «skummelt» med barn som er annerledes. Barn tar ofte slike ting litt lettere og mer naturlig enn voksne.

Var hos legen fredag og fikk ny antibiotika kur til Victoria, annen type, håper den gjør underverker på urinveisinfeksjonen. For det føltes som hun ikke gjør noe annet enn å gå på do…mange uhell, og mye gråt stakkar. I tillegg soppdrepende krem, håper dette i tillegg vil gjøre underverker.

For første gang siden jeg fyllte 30 følte jeg for å samle brødre med familier,  samt våre foreldre sist torsdag kveld. Har som regel reist bort eller gått ut og spist…Men mamma og pappa har ofte vært med. De har tross alt gitt meg livet og er grunnen til at man har bursta….Slik at det er så naturlig å ha dem med. Rart å feire dagen uten dem.

Etterhvert som man blir eldre feirer man jo mest barneburstagene. Spesielt i Holt familien hvor det i gjennomsnitt er en bursta hver uke…Så er vi litt «hellige» og kanskje barnslige i andres øyne når det kommer til burstager også, skal helst feires på selve dagen. Og når man er en stor familie er det ikke alltid like lett å få til besøk hos hverandre ofte, men da sees vi hvertfall i burstagene! Dette med Emily har nok preget oss på flere måter. 22. juli preger også oss alle sammen. Det har blitt mer og mer viktig med samhold, støtte, omsorg og kjærlighet. Hver merkedag, hvert år, alt blir spesielt. Dessuten er det alltid spesielt med sin egen bursta etter man har fått barn. Barna syntes alltid det er stas når man feirer. Og forventningen til Victoria i forkant. De undrende og tindrende blå øynene hennes når hun og Pappa snakket om «hemmelighet til mamma». Hennes spenning når jeg åpnet gavene fra dem. Fikk fancy trådløst steketermometer, prinsessebehandling på spa og flott gavekort. Sistnevnte gjorde til at garderoben til  mama ble ny. , etter en deilig shoppingrunde helt alene på Sjøsiden. HERLIG 🙂 Savnet de to store jentene mine, men fikk telefon fra dem og de storkoser seg på Kos. Det ble en veldig koselig stor-familie bursta`fering hos Holt-Lona familien 🙂

Lørdag fikk Emily og vi storfintbesøk av flere av Pappas tanter og onkel fra Trøndelag, sammen med bestemor og bestefar. Det var veldig hyggelig å ha dem her, og bli kjent med Emily og Victoria også 🙂 Victoria sovnet tom. sittende på tantes fang! Storegull tok deretter en god og lang lur, så hun var klar for å være lenge opp. For på kvelden ble begge småjentene med igjen til gode venner på grilling, Emily sovnet så fint i vogna etter littegranne gråt. Hun er som regel litt sutrete før hun sovner. Vanskelig å finne roen, selv om Melatoninen hjelper slik at hun sovner innen en time etter at den blir gitt. Victoria var superfornøyd med lørdagsgodt (som har blitt veldig stas i det siste), en liten båttur (den første i liten båt!) grilling borte og å være sent oppe 🙂 Ei utrolig våken jente selv da vi kjørt hjem litt før midnatt, veldig greit med kun 10 min. kjøring da 🙂 Så sov hun til gjengjeld lenge søndagsmorgen (8.15) Emily har jeg våknet av først litt før 6.30 siste par dager, kanskje det kan fortsette noen netter til? Ellers så ser vi veldig frem til fire netter med god søvn til uka, da nattevaktene er godt på plass igjen etter ferien – samt ei ny 🙂 Og den siste nye kommer på bli-kjent besøk til onsdag 🙂 Så får vi bare håpe at Emily`s nattesøvn også blir bedre, det er jo tross alt verst for henne…Hun har siste to netter også våknet rundt 23 og vært våken et par timer, smilt og i riktig så godt humør.

Helgen fikk en perfekt avslutning med besøk av venninner tre på sen søndagsmiddag her i går kveld 🙂 Ikke ofte mor lager 3-retters, men utrolig kos å kunne gjøre det 🙂 Og jentekveld er noe av det beste som finnes! «Venninner tre» har stilt så opp det siste året med vask av hus, barnepass og det som er…Nå har de fått «sparken» fra husvasken, litt må jeg jo finne på når småjentene har fått barnehageplass he he 🙂  Tusen takk til dere tre som er til så stor en støtte! Ord kan ikke beskrives hvor takknemlig både Lorns og jeg er. Dere har travle hjem og jobber alle tre, men dere har likevel brukt av deres tid! Evig takknemlig for alt dere har gjort og alt dere gjør for oss ❤

Det siste nye Emily har gjort: Hun roet seg etter musikken under samlinggstunden. Hun var egentlig litt trøtt og litt kosete, men slapp etterhvert smokken og var «litt med». HERLIG 🙂 Hun ( to «tanter» og jeg) var i sanserommet i barnehagen idag-det var utrolig kos og spennende! Enya musikk, vibrasjoner og forskjellige effekter. Helt hvitt delikat rom! Og det var spesielt en ting hun likte der-lysene og fargene som skiftet hele tiden var tydelig at hun likte og kikket veldig på. «Strakk» seg nesten litt etter disse «trådene» med hendene. Se bilde 🙂 Der tror jeg hun vil få mange fine koselig og spesielle stunder med «tantene sine» 🙂 🙂 🙂

Under følger litt bilder fra barnehagen og helgen 🙂

Denne bildekrusellen krever javaskript.

Alt som Emily kan

Kjære Emily vår!

‘Det er så kos om dagen med deg!  Du er snill som dagen  er lang, vel nå har vel du alltid vært snill da! Men det går ganske greit om dagen. Og hvis vi kan fortsette å glede oss over alle fremskritt, glede oss over alt som du kan, ikke tenke på alt du ikke kan…Ja da kan vi være glade alle sammen og ha det fint med vår Emily. Her og nå. Vi ser og merker at du har det godt om dagen Emily. Og det gjør så godt i et mors- og farshjerte ❤ Du er fornøyd. Og du har all grunn til å være glad og smile Emily. For du har overrasket oss og alle rundt deg. På et av de mange kort du fikk da du var lita stod det: «Til ei tøff lita prinsesse-og DET ER DU!!! Det har du virkelig bevist for alle og enhver!

 

 

 30 ting som Lillegull kan: 

– Du smiler mye!

– Du ser på oss og omkring deg

– Du kikker interessert på uroen over senga di

– Du lyser opp i ansiktet med et smil når uroen spiller musikk

– Du dytter litt på lekegiraffens ben over senga di

– Du er «opptatt av» hendene  og fingrene dine (veldig i de siste dager)

– Du er ei skikkelig matmoms 🙂

– Du elsker å drikke «melk» av flaska di (infatrini)-og idag holdt du den ene hånda «rundt flaska» igjen!

– Du sitter så fint i stolen

– Du «sitter» så fint på fanget vårt

– Du koser deg med smokken din

– Du kommer med nye «snakke-lyder»

– Du gråter når du er trøtt eller lei av stimuli

– Du aker deg i senga-ender opp på tvers med beina imellom sprinklene!

– Du liker å bade

– Du er ikke alltid glad når klær taes av eller på

– Du grynter litt når vi vasker deg i ansiktet

– Du snorker lett under veldig dyp søvn noen ganger

– Du kan hikke kjempehøyt!

– Du er flink til å hoste når det trengs

– Du ruller halvveis over til siden når du ligger på ryggen

– Du løfter hodet litt i mageleie når du er mett og uthvilt i et godt øyeblikk, ved litt hjelp og støtte

– Du liker at jeg synger for deg

– Du liker at jeg stryker deg over håret

– Du liker at jeg «blåser» i ansiktet ditt

– Du liker å sovne oppå magen min

– Du sparker med beina – opp i lufta

– Du sier ifra når det ikke er gøy å kle av og på

– Du bubber mer når bleia taes av

Du våkner alltid med et smil 🙂 🙂 🙂

 

 

 

Første dag i barnehagen

Her er Emily fotografert ute på ei tante`s fang i barnehagen idag 🙂 Tenk Lillegullet vårt har begynt i barnehagen idag! Vi har kost oss i barnehagen idag alle fire 🙂 Idag ble også Victoria igjen alene en times tid, og det hadde gått så fint. Emily og vi ble i ca tre timer, hun koste seg med formiddagsgrøt og fikk tom. is siden det var bursta der i dag og 🙂 En liten stund siden Lillegull har fått is nå, og hun gjorde noen skikkelige grimaser. Litt kaldt for henne stakkar, så det ble ikke så mange skjeene. Men Lillegull skal få smake på alt som er godt!

Emily sovnet i vogna ute i barnehage , men det ble vel maks 10 min. Så lå hun og kikket litt. Slik hun pleier. Smiler. Etter vi kom hjem var hun litt sutrete før hun sovnet momentant da jeg la henne i senga. Hun var trøtt ja…slitsomt å begynne i barnehagen!

Etter at vi har blitt vekket først kl. 05.30 de siste morgener av Emily, så våknet hun idag 04.30. Så hun sovnet i stolen sin før jeg rakk å gi henne brødskive til frokost! Da er det kjekt at man kan justere stolen til en mer liggende stilling. Men det var nok godt for henne med en morgenlur, og ble da opplagt og våken for barnehagen.

Victoria var med Pappa til legen først i morges, siden hun har denne evinnelige tilbakevennende urinveisinfeksjonen. Leverte urinprøve, og joda det var utslag igjen. Akkurat avsluttet en kur, startet med ny kur igjen. Håper det virkelig tar knekken på det nå. Slitsomt for henne (og oss…) med do hele tiden, lite og ofte.  Og vondt innimellom for henne også.

Emily har hatt på seg en herlig rosa kjole etter Nikita idag. Måtte jo pynte seg ekstra idag 🙂 Og her er et bilde i mageleie i senga hennes, før avreise til hennes første barnehagedag 🙂

Brød er nam – nam

Nå begynner det å gå bedre og bedre med brødmat 🙂 Litt tid tar det jo, og vi har ikke jobbet så intenst med det heller. Inntil de siste dager. Har merket at Emily trenger litt mer enn «bare infatrini-melka» på morgenen, slik at hun får en kvart brødskive med leverpostei, syltetøy, baconpostei…Imorges ble det nesten en halv skive. Så veide vi Emily imorges, 11 kg!! Jeg hadde tippet på 10, men jammen veide hun en kilo over. Ikke rart hun begynner å bli tung å bære på rundt! Ernæringsfysiologen er ikke på plass før torsdag på sykehuset, så håper å få tak i henne da for videre veiledning mht. matinntak. Antar at vi skal begynne med annen melk, nå som hun har lagt på seg så fint 🙂 Det siste nye er at hun smiler nesten hver gang hun hører musikken på «Ole Brum mobilen» som henger over senga hennes 🙂 Hun har kikket på den lenge, og nå blir hun oppriktig glad når jeg starter den 🙂

Victoria storkoste seg på den første dagen i den nye barnehagen idag 🙂 Med mamma i umiddelbar nærhet, men lekte også etterhvert selvstendig og fint med de andre barna 🙂 Er sikker på at hun vil stortrives der!  Og imorgen er det Lillegull sin tur! Kvelden vil gå med til å gjøre klart, merke klær, leker, tepper…Fikk navnelappene i posten idag, en underlig men herlig følelse å se Emily`s navn – bevis på at Lillegull har blitt stor og skal få gå i barnehage som andre 1-åringer! Hun er riktignok den eneste av jentene mine som har begynt i barnehage så tidlig…Rebecca var 5, Nikita 3 og Victoria 2. Men vi tror at barnehage for Emily er til hennes beste. På sikt antar jeg det vil være «godt» for oss også, selv om jeg skal innrømme at det synes «fjernt» akkurat nå. Men vi har jo vendt oss til små stunder og dager uten Emily innimellom, slik som idag når hun koste seg med avlaster her hjemme. Det har overrasket meg fra første stund hvor bra jeg har klart å slappe av når vi har hatt avlastning. Men så har vi de beste håndplukkede avlasterne da! Idag ville ikke Emily sove i det hele tatt. Men hun hadde vært i humør, ville nok holde Aina med selskap 🙂 Emily`s dager er jo veldig opp og ned. Slik er det bare.

Det blir veldig rart for mamma å «gi litt slipp» på deg når du nå begynner i barnehagen. På avdeling Bia skal du gå, vegg i vegg med Humla hvor storesøster Victoria går. Du og jeg  skal være sammen der de første dagene,  og jeg vet at DU kommer til å få det kjempefint! Du kommer til å oppleve så mye fint sammen med de andre barna, du kommer til å få fysiotrening flere ganger i uken, du skal på svømming annenhver fredag, du skal kose deg i sanserommet, vogna di, stolen din, senga di…Håper du er fornøyd med de lekene jeg pakker med til barnehagen. Du svarte ihvertfall med et smil ista da jeg spurte!

En herlig strandtur

Idag har småjentene og jeg kost oss hjemme, siste dagen før barnehagestart. Trillet tur til byen, gjort noen ærend. Victoria elsker shopping nå så det er litt gøy 🙂 Handlet klær på salg for neste sommer for begge jentene 🙂 Victoria har også kost seg i bassenget på verandaen, og Emily slo til med 3 timers formiddagslur idag!  Kan ikke huske sist gang hun sov så lenge…kanskje hun begynner å like bedre å sove i vogna ute i frisk luft 🙂 I det siste har det vært max en time, bortsett fra en dag hun sov to timer da avlaster var her.

Igår fikk vi vært på stranda med Emily.  Victoria og Pappa var på stranda fredag, men igår var det endelig Emily`s tur også. Vi koste oss på Løvøya i flere timer på ettermiddagen, sammen med tante og kusine. Det var veldig kos 🙂 Victoria hadde storkost seg hos dem i helga. Godt med tid for oss begge sammen med lillegull. Men jammen godt å få gullet hjem igjen også! Aldri det samme når barna er borte, selv om begge parter har gått av det iblandt. 

Det gikk overraskende greit med Emily på stranda, hun hadde det så fint i skyggen under cola-parasollen 🙂 Og det var vel tredje dagen på rad for Victoria på stranda 🙂 HERLIG MED SOMMER!

Man kan kanskje tro at Emily virkelig ler ut ifra mange av bildene, der hvor hun smiler noe veldig. Men hun gjør ikke det. Ville bare få skrevet det, så bloggfølgerne ikke føler seg «lurt» 🙂  Noen latter har ennå ikke kommet, men det er stadig noen nye lyder synes vi. Hun smiler så VELDIG, så snur hun hodet samtidig som regel, ganske så brått og plutselig. Så det er ikke alltid like lett å kapre blinkskudd. Føler jeg liksom ikke kan få tatt nok bilder. Men hun er vel den mest fotograferte 1-åringen…Vi gikk til innkjøp av nytt videokamera her i ferien, da det gamle streiket for en stund siden. Vi har nesten ikke fått filmet noe av Emily, inntil nå nylig. Det er så viktig at vi nå får gjort det, i tillegg til bilder. Samle minner, bilder og film…men samtidig forsøke så godt vi kan å leve i nuet. Victoria gleder seg til barnehagestart imorgen, mens Emily skal kose seg med avlaster Aina i morgen 🙂
Emily har hatt på seg denne herlig kjolen idag, kjole som Mimmi heklet til Nikita ogs som flere barn har brukt ❤ Den er så lett og luftig i sommervarmen 🙂

Nye lilla lycra hansker

Nå har Emily fått såkalte dynamiske ortoser til hendene sine. De første skinnene fungerte ikke så godt i lengden, hun ble veldig sår på innsiden av håndflata, under tommelen. Ble sydd om hele tre ganger. Siste omsying ble ganske bra, men så hadde jo Emily blitt endel større slik at de uansett ble litt for trange hele veien.

Det jeg likte veldig godt med de hun fikk nå, er at de var i en herlig delikat lys lilla farge. Litt penere enn forrige med sterke farger i rødt, blått, gult og grønt…Slik de fleste hjelpemidler er. Lekre lilla lycra «hansker» (bare «hull til tommelen»). Tar litt tid å ta dem på, for de skal jo sitte som støpt. Og ikke alltid lett å finne Emily`s lille tommel og tre den i. Men det går seg nok til etterhvert. Synes det kan bli litt for varmt med de på nå om dagen, vi får prøve litt på ettermiddagene. Så får vi håpe at det hjelper litt på stivheten hennes, og hjelper tommelen til å «komme mer ut».

I august skal ortopedteknikeren ta mål av Emily for en såkalt «bodysuit», samt et korsett. I september er det ny avstøpning til nye skinner til beina, da de hun har nå er i det minste laget allerede. Enkelte ganger vil ortopedteknikeren komme i barnehagen, mens andre ganger må vi til klinikken.

Igår ettermiddag ble det en Oslo tur på Emily med bare mamma og pappa`n sin. Det var veldig kos. Det var spesielt å gå igjennom Oslo`s gater, blomster på så mange steder, og blomsterhavet foran Domkirken var helt utrolig.  Koste oss med pizza, nøt kveldsvarmen og så på livet og menneskene som gikk forbi. Fredag kveld var vi nede på torget på en liten minnesmarkering for terrorangrepene. Det har vært godt å ikke bare følge alt sammen på TV. Godt å få uttrykt sin sorg og medfølelse på en måte.

Igår fant jeg frem sittedelen til et «treningssett» som Emily har hatt siden sist sommer. Trodde aldri vi skulle få bruk for sittedelen, men den fant jeg frem fra kjelleren igår. Og med litt støtte til ryggen, så satt hun jo som en prest! Sittedelen var litt lav, slik at vi byggde litt oppover med de grønne delene. Denne får vi prøve mer i tiden som kommer 🙂

Nå går tiden fort til barnehagestart…Victoria starter tirsdag, Emily onsdag. Har avlastning her for Emily da på tirsdag. Pappa`s ferie går mot slutten, jobb for han igjen imorgen. Godt at jeg er hjemme ut september. Først igår kom jeg til å tenke på alle klær som må merkes…Og Emily må jeg jo bestille til. Litt av hvert å ordne i morgen.

Så følger litt skrytebilder fra gårsdagen av Emily med hårbånd fra Teodor 🙂 og opptil tre lilla kjoleskift 🙂 Alle kjoler etter Victoria 🙂

15 måneder gammel

Imorges har Emily og jeg hatt en liten foto-shoot i finstua. Hun er 15 måneder idag, og det må jo markeres!

Igår kveld var hun med på grilling hos gode venner, det var så godt å komme ut samtidig som vi hadde muligheten til å ta henne med dit. Hun sovnet så fint for natta i vogna i sommernatten 🙂 Et fantastisk sted ved vannet,  i Frebergsvika. Victoria ble bedt til tante og onkel for helga, og storkoser seg nok der 🙂 De store jentene reiser til Kos idag for to uker, heldiggriser 🙂

Igår på dagen hadde vi bli-kjent dag med avlaster nr. 4, min kjæreste venninne Ka. Og i løpet av høsten kommer det enda ei fanastisk jente til. Slik at da har Emily et avlastningsteam her hjemme på 5 personer. Da får vi muligheten til å «bruke» vedtaket fullt ut, tre netter pr. uke og 4 timer pr. uke. Det skal bli veldig godt. Innhente litt søvn og energi igjen,  da de siste uker har vært litt tøffe.  Vi føler at Lillegull og oss er så heldige som har de beste omsorgspersoner til å ta vare på henne når vi sover,  eller tar en tur ut av huset. Emily var i storform igår, og viste seg fra sin beste side (som hun hadde lovt meg :-)) Ka fikk henne også til å sovne for sin formiddagslur med sin synging, smilte, koste og fikk mat av henne. Så hun ble godkjent umiddelbart av Emily!

5 måneder uten krampeanfall

                                                                                                                                                                                                                                                                                                    Det var jammen godt vi hadde nattevakt i natt, da Emily hadde vært våken fra 01-04. Lillegull ville nok holde Heidi med litt selskap…Hun hadde vært forholdsvis rolig, men lagd litt lyder-slik at vi hadde nok våknet av Emily om hun hadde sovet hos oss. For få uker siden, var det jo på dette tidspunktet hun våknet. Slik at det kan variere litt om når hun våkner på natta. Nå er det to uker siden sist vi hadde nattevakt, og innimellom så lurer man jo på: «hvor lenge har du ligget der våken da Emily?» Men vi vet nå at hun sier ifra ved ubehag, ved bubbing og sult, slik at om hun nå ligger litt våken og stille uten at vi merker det, så har hun hvertfall ikke vondt.

Tenk nå har fem måneder gått siden sist gang Emily hadde krampe. For hver måned som går, så blir det fjernere og fjernere. Må nesten tenke meg virkelig om for å huske hvordan anfallene utartet seg. Man ville jo tro at de hadde brent seg fast på netthinnen, med tanke på at de var en del av Emily`s hverdag de ti første månedene av hennes liv. Selv om anfallene var forskjellige, så var de jo alle mer eller mindre kraftige. Tror jeg ikke har fortrengt de vonde krampene, men det er vel det at jeg ikke har gått rundt og tenkt så mye på dem…Det var ille å se Emily gjennomgå krampene, selv om det ble litt lettere å takle for hver krampe som kom. Men selv om det på det verste var 100 kramper i døgnet, ble vi aldri helt vant til det.

Den utviklingen Emily har hatt siden krampene og oppkasten forsvant, er for oss enorm. Fra å sove nesten hele tiden, fra å være helt hypoton, fra å ikke ha blikk kontakt med oss-til å være masse våken, sprelle med ben og armer samt at hun kan holde blikket litt-kan løfte hodet med litt hjelp under trening og lek-aker seg litt «rundt» i ryggleie-og sist men ikke minst SMILER TIL OSS 🙂 🙂 🙂 DET ER JO FANTASTISK! Måtte fremgangen bare fortsette og fortsette i lang lang tid fremover!

Emily`s første Leedskamp!

Emily fikk være på sin første Leedskamp tirsdag kveld! Holt Lona familien er jo egentlig mer eller mindre frivillige Liverpool fans (med Pappa i spissen) Men siden Emily`s crazy onkel hadde fått Leeds til Sandefjord, så var det jo klart vi måtte stille opp! Pappa hadde Ørn forpliktelser, så det ble Rebecca, Victoria, Emily og jeg. Ble bestemt litt på sparket. Emily og jeg var på vei hjem fra Oslo, hun var så rolig og fin i bilen, solen skinte og jeg tenkte: vi prøver! Onkel hadde billetter igjen, og Emily og jeg satt jo mye inne i «vip-loungen» til jobben også. Det var både gamle og nye kollegaer fra jobben min der, samt mye familie, venner og kjente. Til og med Morfar var der! Veldig kos Kampen ble innledet med 1 min. stillhet for alle ofrene i terrortragedien. Emily`s fetter og to kamerater var maskoter 🙂 Gøy!

Samme dag var Emily og jeg altså i Oslo, og besøkte go`gutten som har samme syndrom som Emily. Han hadde nylig fyllt 2 år. Var så godt å være på besøk hos dem igjen! Igår var avlaster Heidi her og passet Emily på dagen, og Victoria koste seg hos tvillingene Ludvik og Lucas. «Guttene mine» sa hun igår! Så da ble det litt golf, rusletur på strand og i park for mamma og pappa 🙂 Følte at vi nesten var på en liten ferie 🙂 Lillegull hadde tatt en god 2-timers formiddagslur, og var i storform når hun våknet. Hadde smilt masse og kost seg 🙂

Venninner tre med barn kom til pølsegrilling på ettermiddagen, det ble en veldig kos og aktiv kveld 🙂 Emily ble veldig urolig ved kveldsstellet, gråt utrøstelig. Slik kan hun være iblandt ved leggetid, men i det siste har hun roet seg som regel etter få minutter. Men ikke igår.. Hun sovnet til slutt på fanget mitt halv ti på kvelden. Hun sov ganske godt i natt, frem til 05.30

Formiddagsgrøten idag ble inntatt på verandaen. Endelig en dag uten vind! Idag blir det hjemmekos og litt forefallende arbeid både ute og inne. Godt med en dag hjemme