Her kjenner jeg meg igjen i hver eneste setning…En stor takk til Sol for at du deler og engasjerer deg i en viktig kamp som berører og kan hjelpe så mange ❤ Publisert i Dagsavisen.
Les, lik og del linken under:
http://www.dagsavisen.no/nyemeninger/alle_meninger/cat1003/subcat1018/thread303415/#post_303415
Og senere kom «svaret fra nav»:
Sist tirsdag kom reportasjen om fenomenet «mammablogging» i papirutgaven i VG. Hovedreportasjen var om en annen gutt som hadde fått kreft. Så en annen liten artikkel om ei annen jente på 1 år med en sjelden diagnose. Over ser dere den lille artikkelen om Lillegull, noe forkortet fra artikkelen som lå ute på VG nett + for et par uker siden.
Sliter litt med å laste opp bilder iblant, og nå hele avisartikkelen, derfor ble det kun artikkelen om Emily som jeg lagret som bilde her. Men for de som ikke leste det er det uttalelser fra både førsteamanuensis på NTNU, en professor i barn og unges psykiske helse ved universitetet i Tromsø samt en fra barnevakten. (Om noen gjerne vil lese hele artikkelen og ikke fikk kjøpt vg, så send meg en mail aaslona@gmail.com så kan jeg maile den)
Fagpersonen nevner blant annet at barnet blir umyndiggjort og at de ikke kan protestere på å bli eksponert. Vi har ikke opplevd ubehageligheter ved at jeg blogger. Vi har bare opplevd det motsatte. Men hadde Emily vært et vanlig barn, som gikk igjennom en sykdom for senere å bli frisk-for senere at hun hadde mulighet til å lese-da hadde det klart vært annerledes. For Emily og vår situasjon, så føler jeg pr. idag at det bare har vært til hennes og vår fordel. Det har kommet Emily så til gode at jeg blogger. Det har vært og er min beste terapi. Men temaet er klart interressant, og godt at det også settes fokus på mammablogger ❤
Da jeg forberedte fredagen`s foredrag, fant jeg frem dagboka fra da jeg satt ved Emily`s kuvøse da hun var nyfødt. Jeg hadde skrevet en hilsen foran i boka til Emily. Da fikk jeg litt «flashback» og husket at jeg tenkte å skrive noe sånt som «dette kan du lese selv når du blir voksen, fra dine første uker. Spesielt når du selv blir mamma osv.»
Men det er jo ikke det jeg har skrevet. Det var noe som stoppet meg fra å skrive det. Innerst inne fryktet jeg jo at hun ikke noengang ville ha mulighet til å lese det…
Så det jeg endte opp med å skrive til mitt minste lillegull foran i dagboka var:
«Kjære Emily,
denne bok er en slags dagbok fra den første tiden i ditt liv. Du fikk en tøff start på livet, allerede da du var to dager gammel…Skal forsøke å skrive ned hendelser og følelser dag for dag, skrevet av din mamma ved kuvøsa di <3″
I mars var historien om Emily i årets første nyhetsbrev til organisasasjonen Ja til Lindrende Enhet og Omsorg for Barn og Unge. Nå ligger det ute elektronisk for alle interesserte å lese, klikk på linken under 🙂
Ellers så anbefaler jeg ALLE å tegne medlemskap, det koster så lite men hjelper så mange! Våre barn og unge, for et lindrende tilbud i årene som kommer ❤
http://palliativbarn.blogspot.no/2013/05/historien-om-lillegull-vart-emily.html
Klikk på linken under for å lese et innlegg fra Emily. Emily har flere hjelpemidler fra Bardum, bl.a. bilstol, vogn og denne tomatostolen som vi er så veldig glade i!
Anbefaler alle som har barn med spesielle behov og andre spesielt interesserte om å gå inn på Bardum sine sider!
http://www.bardum.no/2012/08/solskinnshistorie-storfornoyd-emily-i-sin-special-tomato-sitter/
Klikk på linken under for å se og lese papirutgave-reportasjen om vårt Lillegull i lokalavisa Gjengangeren sist lørdag 🙂 Tusen takk til veldig hyggelig journalist, som videreformidlet vår historie på en verdig og fin måte!
PS. vet at artikkelen skulle blitt rotert, og tro meg har forsøkt x antall ganger, og lagret, men pcèn vil ikke høre på meg…Så dere må heller høyreklikk og rotere bildet når dere åpner linken 🙂
Bildet: Under vår lille feiring igår kveld, søte små kjoler er byttet om til pysjer…En over-gira 3 åring og en trøtt 2 åring…en lykkelig mor og en SUPERTÅLMODIG TENÅRING!
Så har Lillegull ingen ung mor lenger…I går frem til kl. 12.50 kunne jeg si at jeg var i 30 årene, men etter det er det 40 årene som gjelder…Jeg som selv nylig skvetter litt når fremmede kaller meg «damen», føler meg liksom bare som en jente jeg…Men kan vel ikke si at jeg har merket så stor forskjell, og jeg har tross alt hatt 40 års forberedelse til dette!
Trøst nr. 1: Siden min eldste datter er 16 år, ja så da er det liksom «passe» å være 40 🙂 (Ikke for ung, ikke for gammel)
Trøst nr. 2: Vil alltid være yngre enn min kjære mann…
Trøst nr. 3: Vil alltid være yngre enn mine syv brødre!
Mannen hadde fotballoppdrag langt unna Horten igår, men da så resten av familien seg klare for en aldri så liten «harry-tur» til Sverige. Herlig å reise på tur med alle fire jenter, samt venninne av Rebecca. Kjekt med 7-seter og takboks!
Det gikk overraskende greit på Bastøyferga med Emily, hun har vel bare vært med et par ganger før. Sist var vel i påsken. Hun har jo blitt litt tyngre, men det lille jeg måtte bære henne så gikk det så greit. Hun har det så godt om dagen, og det hjelper virkelig og gjør det enkelt å være litt mobile. Godt å finne på litt, så godt å ha henne med 🙂 Lillegull og jeg gikk også litt alene, da Victoria ble med de store på litt «hemmelige innkjøp» til mamma.
Hver gang vi er utenfor døra, spesielt på «offentlige steder» så slår det meg gang på gang så få jeg ser i rullestol. Så få jeg ser av annerledes barn. Så er det nok mange på Emily`s alder jeg ikke ser. Fordi de ligger i vogn. Så tenker jeg inni meg iblant: ser alle at Emily er annerledes? Sånn ved første øyekast? En del av meg tenker: klart de gjør det. En annen del av meg tenker: Det er ikke sikkert at de ser det ved første øyekast. En ting er å ha med et multifunksjonshemmet barn som ikke er så mange år, noe helt annet er nok å ha med et eldre barn…
Husker en gang i Tyrkia. Kelneren trodde Lillegull var en «vanlig stor baby» i vogna. I det jeg løfter Emily opp, hører jeg: «Ohh», med en god 23medfølelende stemme og blikk. Han viste medfølelse med en gang, uten å si så mye. Det varmer så, og det er da jeg må bare begynne å prate med Emily og tenke på noe annet, så jeg ikke begynner å gråte. Jeg kan liksom ikke ta det innover meg der og da, det er sånn jeg kan ta når jeg er alene.
Det er litt sånne kvelder iblant. Da gråten kommer pressende, da er det godt å gråte. Mange ganger føler jeg for å gråte, men får det ikke alltid til som før. Men jeg har blitt enda mere følsom, så kan på en måte ta lettere til tårer enn før også. Det er godt å få gråtet ut iblant. Trenger det.
Lillegull har kun sovet slike 10 min. » power-naps» denne helgen, enten på fanget, i vogna eller i bilen. Jo høyere musikk jentene spilte, jo bedre! Søvn ingen hindring for denne jenta hvis hun først klarer å roe seg, selv på et støynivå som mor nesten sliter med å tåle… (der her vi forresten kanskje et 40 års tegn..)
På bubbefronten til Lillegull er det heldigvis bedre enn på lenge. Litt bubbing hver dag, og idag har det også vært flere ganger. (Selv uten sviskesaft som jeg såklart glemte å kjøpe igår) «Oppskriften» som fungerer nå om dagen er: Movicol, sviskesaft, biola og masse væske/vann i knappen. Biola og sviskesaft elsker hun å drikke 🙂
Søvnmessig er hun inne i et mønster nå hvor hun sover frem til 4- tiden på morgenen. Siste netter har hun ikke sovnet noe særlig igjen, men det er ikke mange netter siden hun sovnet fort etter at vi hadde snudd henne. Det går litt opp og ned. Men hun har uansett fortsatt generelt bedre netter nå enn før sommeren. «Tyrkia-effekten» ser ut til å vare noe 🙂
Etter vi kom hjem fra Sverige igår, kom Mimmi, Ofar, Bestemor og kusine på tacos og kaker 🙂 Lillegull sovnet på Mimmi`s fang før kveldsgrøt og medisiner, men våknet jo fort når vi flyttet henne. Sovnet for andre gang på Mimmis fang et par timer senere, og da sov hun så godt da vi la henne over til senga. Det hender hun våkner når vi bærer henne opp (de nettene vi ikke har nattevakt) men heldigvis sovner hun fort igjen.
Victoria og jeg har vært i barnebursta idag, vedig stas selv om hun i utgangspunktet ikke hadde lyst. Hennes 4. barnebursta hos venner fra barnehagen, men hun er ganske bestemt på at jeg skal være der. Det er jo også fint for henne og jeg å ha litt «alene tid». Hun er vant til å dele all min oppmerksomhet med Emily.
Kommer da også til å tenke på når Emily ble hentet av avlaster nå i sommer, da hun skulle på 4 døgns sommerferie, Victoria la seg ned i asfalten når de kjørte avgårde og gråt…Eller da Victoria gråtende ba Emily om å ikke reise til avlaster dagen før vi reiste til Tyrkia, hun trodde et øyeblikk at Lillegull ikke skulle være med…Det tok lang forklaring til før hun virkelig forstod at hun bare skulle være borte en dag, frem til vi skulle reise. Så selv om vi føler en del på det at det blir mye fokus på Emily, så er det ikke sikkert at hun reagerer så mye på det som vi tror. Uansett-godt med litt alene tid for alle barn. Både små og store. Så ikveld skal jeg og største storesøster på kino. Burstagave fra bare henne, spanderer kino (med snacks håper jeg) på mor og seg selv 🙂 Legger igjen lommeboka hjemme.
Så vil jeg takke for alle positive, gode og varme hilsener og kommentarer på artikkelen «Holder fast ved gleden» i lokalavisa «Gjengangeren». I forhold til bloggportalen «lokale bloggere» som er ganske fersk. Trodde det kom til å bli et lite stykke inni avisa, men Lillegull og jeg kom på første siden…Tre sider var vi foreviget i midt-sidene. Emily, Victoria og meg. Skal scanne inn avisartikkelen imorgen fra jobben. Ellers så kan dere lese artikkelen på
http://www.gjengangeren.no/nyheter/vi-kommer-til-a-miste-emily-1.7470025
eller
http://tb.no/nyheter/holder-fast-ved-gleden-1.74709742
da jeg fikk telefon fra Tønsbergs Blad igår også, om de fikk også lov til å legge ut saken på nettet.
Jo flere vi kan nå ut til jo bedre tenker jeg. Og tenk, igår var det over 2300 lesere på Emily`s blogg!
Takk til alle dere som følger oss ❤ Det varmer mer enn ord kan beskrive!
EN STOR TAKK TIL JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN OG UNGE, FOR DEN UBESKRIVELIGE VIKTIGE JOBBEN DE GJØR! Nå kan du komme rett til deres hjemmeside ved å klikke på det lilla hjertet foran på bloggen ❤
Aftenpostens nettutgave fortsetter å fokusere på de syke og døende barne, våre umistelige barn, våre barn som vi av hele vårt hjerte vil knuge inntil oss resten av livet…Denne artikkelen er skrevet av ei mamma som mistet sin datter.
Vi snakket så sent om det her om dagen, at vi har tenkt tankene «frem til døden»-men når tankene kommer om tiden etterpå-da svartner det litt…Det er det som jeg har tenkt masse på det siste året, i forbindelse med at vårt kjære lillegull vil dø tidlig. Hva slags hjelp og lindring vil hun få på slutten? Kan vi ha henne hjemme? Får vi lege og sykepleier hjem? Medisiner? Får vi krisetilbud? Sjelesorg? Samtaler om sorg? Og hva skjer etterpå? Finnes det sorggrupper som vi vil «passe inn i?» Hva med søstrene? Vi vil aldri bli normale igjen, vi føler at fra den kvelden vi fikk vite Emily`s diagnose så skjedde det noe. Vi ble forandret som mennesker og som foreldre over natten.
Føler denne mamma`s historie beskriver dette så godt, man går ikke tilbake til normalen. Men at man etterhvert finner en «annen normal». Og hvordan i all verden kan man «kommer over» å miste det umistelige?!»
Ta en kikk på linken under…
http://www.aftenposten.no/meninger/Tiden-etterpa-6784966.html#.T1-i3sVonSg
Igår stod det igjen en tankevekkende reportasje i nettutgaven til Aftenposten: «De tause tsunamiene». Kjenner meg igjen i så mye…
Mye fikk jeg «ut» i innleggene «ventesorg» og «like naturlig som fødsel» – man har så mange tanker og følelser rundt det å være forelder til et sykt barn. Det er godt å sette ord på det iblandt. Det er godt å dele det med andre. Det er godt å ikke være alene. Det er godt å kjenne andres omsorg, som vi heldigvis har vært utrolig velsignet med fra både fjern og nær. Uten den varme fantastiske støtten vi har følt fra omverdenen, helt fra den dagen Emily ble født, så hadde vi ikke klart å stå «oppreist» gjennom det hele.
Ta deg noen minutter og les denne gripende og rørende reportasjen ved å klikke på linken under:
http://www.aftenposten.no/meninger/De-tause-tsunamiene-6781089.html#.T1-bg8VonSg
lillegullemily 