Storesøsters venninnebursdag

20151018_151527 20151018_155746 20151018_151514 20151018_151437

Søndag hadde Victoria sine venninner på besøk i anledning sin nylige 7 års dag, og det var stor stas og full fart med totalt 10 jenter samlet. Ekstra kos med besøk av hennes beste venninne fra barnehagen, samt sin supre gode venninne hun ble kjent med på Solgården i sommer. De fikk også treffe hverandre forrige helg i Drammensbadet, det er rørerende å se hvordan et nytt vennskapsbånd blomstrer!

Victoria imponerte stort med både trylleshow og høytlesning av alle bursdagskort da hun pakket opp gavene. Godt å se at sjenertheten prelles sakte men sikkert av, måned for måned og år for år!  Ekstra kos var det at vi avsluttet brukersamlingen litt tidligere på lørdag enn beregnet, slik at hun og jeg fikk ordnet allerede masse klart på lørdagskvelden. Men med tidenes mest enkleste barnebursdag-meny: Pizzasnurrer, saft, godteri,  muffins og marengs med bær ble det også to overkommelige måltider for jentene og ikke så masse rester slik det gjerne blir i barnebursdager 🙂  Stakkar Emily da som ble sittende igjen litt i den andre stua, da vi samlet oss for å åpne gaver…Selv om det var både Lorns, meg og Rebecca som hjalp til.  Opps, plutselig oppdaget vi at vi hadde glemt henne. Hun satt der ved bordet hun da, mutters alene…Ikke for lenger et minutt eller to da ❤ Det er ikke så lett når man ikke kan si fra! Det var en selvfølge for Victoria at Emily var med i barnebursdagen, også henne pyntet i prinsessekjole. Så stas å ha disco på rommet hennes, med alle blinkende sanseleker og hjelpemidler. Ingen flau søster her nei! Stolt som bare det, og ble veldig såret her om dagen fordi en gutt på skolen hadde sagt at Emily var «rar». Beskyttende storesøster! Så kom vi til det vi pleier å si at «rar»  på svensk betyr «søt» – vi får ta det i beste mening… ❤

Heldige oss og heldige Emily. Det er ingen selvfølge å ha en superstolt snill storesøster på 7 år!

Den store avtaledagen

tannlegeøyelge 003I dag var det en veldig god «avtale – dag» 🙂 Først hentet Emily (Lillegull tok fri hele dagen fra barnehagen) og jeg Victoria på skolen, så tannlege time her i by`n for de begge to. Null hull på Victoria 🙂 Og skryt for godt tannpuss. Hjelper nok også ganske mye at hun ikke drikker brus… 🙂 Emily`s tenner var stabile, dvs. de fire «sorte hull» hun har hatt på fortennene sine de siste årene, har fremdeles ikke blitt verre. Det var ekstremt vanskelig i dag å få sjekket og renset, så det ble «så som så» som tannlegen sa. Men banankremen fikk hun fint på 🙂 Nå er det vel ikke så lenge til hun begynner å miste melketennene sine, slik at med de nye tenner som etter hvert kommer må vi finne på noe lurt om hun fortsatt er så urolig. Hun «snurpet» munnen sin isammen, akkurat slik hun gjør når hun absolutt ikke vil ha mat. Hennes klassiske «gammel dame nesa høyt i sky» utrykket 🙂 Herlig!

tannlegeøyelge 006tannlegeøyelge 004Øyelegekontrollen gikk bedre. Dvs. det gikk veldig bra helt frem til øynene ble dryppet… Etter kioskpausen for Victoria (mens dråpene skulle «virke» slik at pupillene utvidet seg og ble store og sorte) var hun ikke så interessert i å holde hodet stille slik at øyelegen kunne få undersøkt øynene mer korrekt mht styrke. Men de få sekunder hun fikk sett, så antar vi at synet er omtrent det samme som ved forrige kontroll. I og med at vi er usikre på effekten av brillene, så var det slik sett ikke så farlig i dag.

Det øyelegen kunne se er at hun bruker absolutt mest høyre øye til å se med. Og hun veksler hele tiden på hvilket øye hun ser med. Og etter at vi og barnehagen fikk den a-ha opplevelse i fjor om at hun bruker et øye om dagen, så er det mye enklere å skjønne at hun faktisk ser på oss eller det vi ønsker at hun skal se på-lettere å føle blikk-kontakten.

Øyelegen syntes også det var ei helt annen jente enn for 1,5 år siden. Hun syntes Emily fulgte mye mer med, og at hun brukte synet sitt ganske så aktivt. Hun var veldig fascinert! Det er jo så ekstra kos å komme til alle disse kontrollene, de som har fulgt Emily siden hun var bitte liten… Vi som er nær henne legger ikke merke til de store forandringene, for det skjer jo så gradvis. Så det er så godt da å komme til fagpersoner som ser så inderlig stor forskjell. Og jeg vet at de mener det de sier, og at de har et solid grunnlag for det de observerer.

Nå er Lillegull hos avlaster Nina noen dager. Gjensynsgleden var stor i ettermiddag, da både Nina og Emily har vært bortreist. Stas! Men jeg får lånt henne litt i morgen ettermiddag, da det er tid for musikktime igjen. Etter tre ukers avbrekk skal det blir kos å komme i gang igjen!

En nyhet er at Emily faktisk får musikkterapi nå også i barnehagen! En gang i uka frem til jul – det er jo bare fantastisk! Håper virkelig dette er noe Horten kommune også kan satse på etter at julen ringes inn…

Fredag morgen bærer det avgårde for  meg inn til Asker og årets senterrådsmøte samt brukersamling på Kompetansenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer. Det er tredje gang jeg deltar og ser veldig frem til dette!

høsten 2015 475Her følger noen skrytebilder av Emily fra helgen, da vi koste oss på Drammensbadet med Handicapforbundet Buskerud og Vestfold. Der traff vi også noen veldig gode venner vi ble kjent med på Solgården i sommer. Gjensynsgleden var spesielt stor mellom Victoria og hennes venninne. Herlig. Og det er jo helt magisk å gå uti bassenget med Emily, i det tærna treffer vannkanten, og jo lenger nedi vannet hun kommer jo større er smilet. Det er bare magisk! Man har ikke akkurat kamerat med seg i vannet, og Lorns og jeg hadde nok med å bade med småjentene. Men litt knipsing i garderoben, som for øvrig er spesial tilpasset rullestolbrukere og er helt herlig 🙂

En god natt til alle Emily`s følgere ❤

høsten 2015 474 høsten 2015 473 høsten 2015 471

Storesøster`s 7 årsdag

høsten 2015 418Sist torsdag var det ei lykkelig 7 åring her i huset. Hun fikk sitt største ønske oppfylt allerede kl. halv syv på morgenen: MIKROSKOP! Jenta ønsket seg nemlig forsker/natur-og vitenskapsting. Den siste tiden har interessen for Newton og den vitenskapelige verden bare økt. Hun sier hun skal blir forsker! Det veksler litt på hva hun ønsker å forske på, men hun har nevnt at det bl.a. er også hjelpemidler som hun bør forske på i voksen alder… Bless her! ❤

Videre fulgte det diverse frost effekter fra søstrene, hvor høydepunket var en herlig turkis collegejakke innkjøpt i Disneyland i California hvor største storesøster nylig kom hjem fra 🙂 Minniekjole vanket også derfra, noe hun har ønsket seg siden vi alle var i Euro Disney i påsken ❤

Hun fikk også en tryllestav og et tryllesett med masse magiske triks 🙂 Familie og venner kan bare glede seg til mange fremtidige trylleshow hos oss! Hun fikk flere hobbyeffekter (noe hun elsker), tegnesaker, natur/forskerbok, kartbok, et par spenningsbøker, puslespill (toppen med 200 biter med Frost-motiv!) og penger for å nevne noe.. Så heldige hun og vi er som har så stor og gavmild familie og venner!

Stuene (og forsåvid kjøkkenet og Emily`s rom) ble fulle, da vi til slutt talte stk. 29 store og små. Hjemmelagd pizza og kaker gikk unna, og for første gang siden 90 tallet hadde jeg beregnet litt for lite mat! Det er det verste jeg vet, heller for mye enn for lite! Og alltid kjekt med rester til enten kjøl eller frys 🙂 Jeg får skylde på min alder og min økende glemsomhet om dagen…

Victoria var virkelig i «show-humør» og har sakte men sikkert vokst seg mer og mer ut av sin sjenerte «sone!» Hun bød både på omvisning i lekestua, pil-og bueskyting kurs og samlet mange til pakkeåpning med «flasketuten peker på» på gulvet. Sistnevnte er ekstra kos å gjøre også i familie-bursdag, da får alle som ønsker fulgt med på hva bursdagsbarnet får. Barnet får takke med en gang, og minst stressende for oss voksne også å få fulgt med 🙂 Viktig å vite hvem hva hvor når det gjelder omtenksomme gaver! Det ble ikke all verdens knipsing denne bursdagen, men noen bilder kan sees i slideshowet under 🙂 Ekstra kos var at alle Victoria`s besteforeldre kom. Og vår kjære nabo. Gode venninner og masse tanter, onkler og søskenbarn. Heldige vi!

Emily slet litt med magen rett i forkant før gjestene ankom, da var det godt med største storesøster på plass som trøstet og stelte henne ❤ Litt etter kom det en skikkelig «ladning» så ble det en full dusj også på henne midt i selskapet 🙂 Da ble det ei veldig fornøyd lillesøster også!

Og når lille store storesøster som ikke er så liten lengre, la seg for kvelden så sa hun:

Dette er den beste bursdagen jeg kunne ha hatt!

Slikt smelter et mamma- og pappahjerte ❤  Og ikveld fant hun et par ting på rommet sitt som hun ga til oss, fordi vi hadde vært så snille og gitt henne mikroskop.

                  Det er storesøsteren sin det!

This slideshow requires JavaScript.

Ny effektiv musikktime

20150827_175637I ettermiddag har Emily igjen hatt en effektiv, men vellykket musikktime på Kulturskolen. Hun hadde tisset «igjennom» til og meg til sete på pandastolen, så rett over kl. 17 ble det litt hektisk…Så en smule forsinket, og vi må ta trappeheisen der også så man kan liksom ikke få lagt inn nok ekstra tid!

Ekstra kos var det at Victoria ble med i dag, hun var til god hjelp. Og skikkelig «band» ble det da både musikklærer, Emily/meg og Victoria spilte på hver vår afrikanske tromme!

Gleder meg til en herlig høst med masse musikk!

Og akkurat nå gleder mor seg til en etterlengtet kveld med gode venninner tre ❤

20150827_175844

Ikke alltid som planlagt…

20150819_141233Det er ikke alltid det går som planlagt her i verden, om det gjelder små eller store ting…

Første skoledag var for en uke siden. Dagen hvor mange foreldre senere poster «første skoledag» av sine håpefulle. Om de skal starte i 1. klasse eller er eldre. Store øyeblikk for små og store. Stolte foreldre og forventningsfulle barn.

Victoria startet i 2. klasse. Hun har sagt helt siden 20. juni at «nå er jeg andreklassing». Så hun har gledet seg stort! Men gruet seg også litt og var veldig spent. Senere på dagen sa hun at «det gikk bedre enn jeg hadde forventet».

Hun kommer stadig med litt «voksenord», og jeg lurer på noen ganger om hun er litt vel mye sammen med bare oss voksne…

Men hun hadde venninnebesøk både mandag og tirsdag etter skolen den første uka. Og det må vi legge til rette for fremover også 🙂 I helga var hun i bursdag, og det var andre barnebursdagen at mamma/pappa fikk lov til å reise. Det går seg til etter hvert for den litt sjenerte gode jenta vår!

Men Victoria er en smule mediasky, men det hender hun smiler litt mer til fotografen når hun oppdager at vi får tatt masse bilder av Emily. Hun vil jo ha bilder av seg selv også! Første skoledag derimot, fikk pappa bare tatt et «paparazzi-bilde» bakfra på avstand. (men med flere barn rundt så det kan jeg ikke legge ut pga. personvern)

Da tenkte jeg at jeg kan jo ta et koselig bilde av henne når vi går til skolen 3. dagen. På onsdag, da jeg hadde fri fra jobb. Et idyllisk bilde av henne gående til skolen med sekken på.. Kanskje solen ville skinne? Kanskje vi fikk med sjøen i bakgrunnen der vi gikk nedover Prestegata? Det blir jo et koselig minne i albumet, fra begynnelsen av hennes 2. skoleår. Fra en rolig avslappende morgen fri for stress, klokke og tidspress for å rekke barnehage, skole og jobb.

Vel det ble jo ikke alltid sånn… Morgenen startet med at hun sov altfor lenge. Det ble hyl og skrik, og alt var liksom galt den morgenen. Alt fra dusjingen, klærna, maten… Så fikk jo da dårlig tid. Så istedenfor en idyllisk morgen nedover Prestegata, så gikk vi to hastende ut av døra. Victoria med klærna sånn «noenlunde» på, håret ikke helt perfekt og mamma som bar ryggsekken. Victoria snufset og forsøkte å spise skivene med bare smør mens vi gikk. Etter hvert ville hun plutselig ha brunosten (som lå igjen på vogna til Emily-som for øvrig også var med) og hun forsøkte å smyge til seg osten uten at jeg så det… For hun hadde jo nektet for at hun hadde sagt hun skulle ha brunost på.

Innen vi ankom skolegården, kunne jeg skimte et smil i det fjerne. Og hun rakk å spise opp mesteparten, og jeg fikk en god klem av henne idet hun gikk inn i klasserommet. Takket være at mange av hennes skolevenninner kom samtidig, så gikk levering denne kaos-morgen over all forventning.

Og når jeg hentet henne allerede i 13 tiden, var noe av det første hun sa: «Unnskyld for at jeg var så teit til morgen i dag!»

Snille gode lille store Storesøster Victoria! Så fikk vi en herlig tidlig ettermiddag sammen. Vi kjørte største storesøster til en avtale, og i mellomtiden koste vi oss på lekeplass og med is. Veldig spennende å se både Kanalbroa og gangbroen i Tønsberg åpne seg! Det ble en liten «mini-ferie-følelse» og vi koste oss skikkelig!

20150819_141636 20150819_140617 Godt med is på brygga!

Så alt går ikke alltid som planlagt…Men det er ikke så farlig. Sånn er livet og sånn er hverdagen.

Hvor mange lørdager har jeg ikke planlagt at huset skal være skinnende rent innen barne-tv tid?

Hvor mange middags»selskaper» har jeg ikke lovet meg selv at jeg skal være i rute?

Hvor mange bursdager har jeg ikke sagt til meg selv at jeg skal være ferdig en time før gjestene kommer?

Disse begivenhetene går hvertfall sjelden etter planen! Og de får jeg liksom ikke rettet opp…på den annen side så er det jo bare meg som merker det så det er jo greit!

Når barnet slår seg vrang, eller blir sinna eller lei seg så er det jo også som regel en grunn til det. Og iblant så reagerer jo vi voksne litt fort og «ikke etter boka» også… Uansett årsak så er det viktigste at man drar lærdom av det, og at man snakker ut om det og blir venner etterpå.

Og når Victoria kommer uoppfordret etterpå (etter mange timer på skolen uten å ha sett meg) og sier unnskyld, og jeg merker at hun mener det direkte fra hjertet hennes, vel…DA gjør det aldeles ikke noe at ikke fri-onsdagen min gikk som planlagt ❤

Her har Victoria og jeg lesestund i den nye lekestua hennes, i 2. etasje! Vi overnattet også en natt her sist uke Victoria og jeg. Det var stor stas! Sjekk utsikten hun har!

Her har Victoria og jeg lesestund i den nye lekestua hennes, i 2. etasje! Vi overnattet også en natt her sist uke Victoria og jeg. Det var stor stas! Sjekk utsikten hun har!

Småjentene klare for fornyelse av pass

IMG_7468 IMG_7469

SØSKENKJÆRLIGHETEN LENGE LEVE ❤ Fotograf: Vilde

IMG_7467

I ettermiddag hadde Lillegull slukt 350 ml. frebini fra flaske, så da kan vi vel si at hun er fullstendig «back in business» 🙂 Hun har ikke akkurat vært så veldig syk, men det startet jo for et par uker siden at hun var litt slapp, kraftig forkjølet, på «nippet» til litt feber og veldig liten matlyst.

Hun ble fort langt fra nærheten av slapp, mindre forkjølet, vanlig kroppstemp. tilbake og stigende matlyst dag for dag 🙂 Herlig det! Hun har hatt supre dager både hjemme, i barnehagen, på Tua og med avlaster. Verdens beste Vilde har kommet hjem til Norge på sommerferie, og vi har dermed fått fyllt opp litt mer kjært etterlengtede ettermiddag-og kveldsvakter. Til sammen med verdens beste Nina utgjør de et fantastisk team ❤

Helgen så var det både kos hjemme for Lillegull, og hos avlaster ❤ Perfekt kombinasjon. Jeg fikk virkelig prøvd meg som ergoterapeut igjen, da både xpanda stolen og det nye ståstativet måtte justeres. Men det blir mye pes og stønn fra mor… Det hjelper ikke akkurat på kroppen for å si det sånn! Det er ikke akkurat de mest hendige og smarte stillingene man står i når man skal skru her og der. Hjelpmidler på godt og vondt… ❤

IMG_7476 IMG_7475

I skrivende stund sover Lillegull godt på Tua. I morgen tidlig henter vi henne, for å reise til avtale time for nytt pass i Stokke. Disse passene varer jo bare 2 år om gangen, så jeg synes ikke jeg gjør annet enn å fornye småjentenes pass…

I skrivende stund er det også nøyaktig 3 uker til vi er vel innlosjert på tidenes mest sannsynlig mest behagelig ferie for Emily og oss: Solgården i Spania 🙂 Men innen den tid er det mye som skal bli unnagjort både på jobb og privat. Mannen snekrer ikveld i boden, får opp noen hyller til alt av «Emily`s lager» (bleier, kladder, mat etc.) Da blir det orden i det også! Så er det en lekestue til verdens beste storesøster på gang, ei lykkelig Victoria gleder seg vilt. Dette var også en barndomsdrøm jeg en gang hadde, da jeg misunnelig stadig overnattet i min beste venninnes lekestue ❤ Men fornuftige Victoria sa for ikke så lenge siden, da vi var i tvil om vi fikk det til i sommer: «Det er jo ikke verdens undergang om det ikke blir lekestue før til høsten!» (Hvor har hun fått det utrykket fra mon tro he he…) I kveld har vi også hatt arbeidere på befaring på et 34 meters innkjøpt gjerde som skal settes opp rundt tomta og huset vårt. Den nysådde plenen har blitt ganske så fin synes vi – og enda bedre blir den neste sommer. Malingen går litt trått for Herr og Fru Lona, det er liksom ikke nok timer i døgnet…Men alt blir bra til slutt! 🙂

Emily hadde dessverre et lite anfall i barnehagen i går ettermiddag, kun varighet 10 sekunder. Og da jeg var innom Tua et par timer etterpå, var hun akkurat som før. Det var ikke bare enkelt å få henne til IKKE Å SMILE da jeg tok passbilder! Resultatet ser du under her-øynene måtte være åpne, munnen lukket og ørene synlig. Kan love dere at det var lettere sagt enn gjort! Men med god hjelp av avlaster og Victoria så ble dette et godkjent passbilde 🙂

Passbilde juni 2015

Passbilde juni 2015

Det var også vanskelig for Victoria å ikke smile eller le…. Så etter noen slike:

IMG_7489 IMG_7493 IMG_7495

Ble det tilslutt dette blinkskuddet – godkjent for fornyelse av hennes pass:

Passbilde juni 2015

Passbilde juni 2015

En god natt til alle Emily`s følgere ❤

Herlige morgenstund

Småsøstrene ser på NrK super søndag morgen i senga til Emily

Småsøstrene ser på NrK super søndag morgen i senga til Emily

Skal innrømme at det ikke alltid er stas å bli vekket søndag morgen før halv syv…I går var det Victoria som våknet først, og hun er skkelige markete med en gang hun krabber oppi senga vår. Jeg har godt sovehjerte men til og meg jeg får problemer med å sovne noen minutter igjen med henne liggende urolig ved siden av.

Det er ikke alltid herlige morgenstund…

Så det blir med 2 min. selv om hun allerede har fått telefonen min å spiller «lego-city» med. Hun stråler opp da jeg spretter (vel ikke akkurat spretter…) opp og sier at vi kan gå inn på Emily`s rom. Da våkner Emily med et smil. Og det er stas!! Tenk at hun sover så lenge som til halv syv, og til og med noen ganger til syv! Og det etter å ha sovnet før klokka er ni på kvelden før!

Det føles ikke lenge siden hun var våken både to og tre timer midt på natten. Noen ganger bare våken, andre ganger litt urolig og utrøstelig lei seg.

Skal innrømme at nå som jeg har blitt vant til at hun har så gode netter, så er det heller ikke så stas om det er hun som våkner først. Men det er de første sekundene før jeg har våknet ordentlig…Når jeg går mot henne, og hun møter meg med DET SMILET 🙂 Ja da kan man ikke annet enn å smelte… Det er overhodet ingen selvfølge at hennes netter skal være så gode, og det er ingen selvfølge at hun har krampefrie og gode perioder. Når man har vært igjennom det verste (som hvertfall vi kan tenke som det verste) så blir liksom alt som er bedre SÅ MYE BEDRE OG TIL Å GODTA ❤

Og se på denne fine utsikten en søndags morgen, mens jeg sitter og gir flaske til Emily i senga hennes! (Kunne vært mye bedre men tatt med mobil, da speilreflekskameraet jeg pleier å låne er i London i helga)

Emily`s vindu søndag morgen, tatt fra senga hennes

Emily`s vindu søndag morgen, tatt fra senga hennes

Og når man litt senere, etter å at Emily har fått flaska si med ernæringsdrikken, samt medisiner, og Victoria lurer på om Emily vil se på film med henne på Ipadèn.

Når man ser på disse to skjønne småsøstrene. Da glemmer man fort at det ikke var så stas å bli vekket før halv syv.

Og DA opplever man den HERLIGE MORGENSTUND ❤ ❤ ❤

Det er søskenkjærlighet det! Victoria som takler litt armer og bein og urolig lillesøster ved siden av...

Det er søskenkjærlighet det! Victoria som takler litt armer og bein og urolig lillesøster ved siden av…