Sovende søstre

Sleeping beauties

Sleeping beauties

Småsøstrene har sovet sammen de siste nettene ❤ Emily har jo så fin stor seng nå, med god plass til to små bestevenner 🙂

Victoria jubler av glede når vi svarer «ja» når hun spør om hun kan sove hos Emily.

Litt enklere kvelder for oss også, siden Victoria har slitt med å sovne for kvelden. Vært mye redd slik at det har blitt mye «løping» for oss opp til 2. etasje før hun har sovnet… Nå er det nattasang og nattakos, og stille blir det. Sovner mye fortere ved siden av Emily enn oppe på sitt eget rom. HERLIG 🙂

Det er bare lykke å ha «alt» på en flate. Å ha alt vi trenger i deg daglige i 1. etasje. Å stå opp om morgenen og gå rett inn på badet vegg i vegg. Så se på de to små som sover så søtt like ved. Lykke å ha Emily sovende så nærme, samtidig som hun er på eget rom. For noen gode netter hun har!

Og så ekstra kos for smøsøstrene at de også kan sove godt sammen. Verdens beste småsøstre-venner det ❤ ❤ ❤

Victoria`s siste dag i barnehagen

Småsøstrene bader sammen i barnehagen

Småsøstrene bader sammen i barnehagen

Da dette bildet tikket inn på mobilen min i dag fra barnehagen, da ble jeg virkelig rørt…

To søstre som bader sammen i barnehagen, på enda en herlig og varm sommerdag 🙂

To søstre som har så mye glede av hverandre!

To søstre som er de beste venner 🙂

To søstre som har et helt spesielt bånd ❤

Et bånd som ikke trenger noen ord…

Ansiktsutrykket og gleden i Emily`s øyne når Victoria kommer mot henne…Når hun leker med henne…Smilet og latteren da til Emily. Det er ikke til å ta feil av! Det spesielle søsterlige-båndet er helt klart gjensidig.

Beste søstrene ❤

 

Det var litt vemodig å kjøre til barnehagen i dag, siden det var Victoria`s siste dag. Hennes siste dag i dag som barnehagejente. Nå er hun snart skolejente! Barnehagen har nå sommerstengt, og denne uka som nå har vært har det ikke vært så mange barn der. Men småjentene og de som har vært der har kost seg skikkelig. Det har vært bading og vannkrig, de har laget pizza og kost seg med is. I går hadde de til og med en liten rocke-konsert! Da en av de ansatte spiller i et band. Emily spesielt hadde gitt utrykk for at dette var TOPP! Jo mer action og høy lyd og musikk for henne, jo bedre!

Victoria kunne ikke skjønne hvorfor det var trist at det var hennes siste dag. Hun gleder seg jo til ferie, skolestart og mye spennende i vente 🙂

Tiden har gått så fort. Tre år siden søstrene begynte sammen i barnehagen. Victoria på 2,5 og Emily på litt over 1 år.

Igjen føler jeg takknemlighet for at småsøstrene har hatt tre år sammen i barnehagen.

Tre år jeg ikke trodde en periode kom til å skje.

Tidligere har Victoria sagt at hun kommer til å savne Emily så. At hun kommer til å savne henne fordi de ikke blir sammen lenger på dagtid ❤

I det siste har Victoria sagt at hun gleder seg nå til å være med å hente Emily en gang i blant 🙂

Skjønne, søte, snille og gode lille store storesøster Victoria. Storesøsteren som går bort til lillesøster mange ganger iløpet av en dag, gir henne en klem og sier: DU ER SØT DU EMILY! DEN SØTESTE I VERDEN ❤ Emily vil nok også savne storesøsteren sin, men gleden vil desto bli større når de sees på ettermiddagen igjen ❤

Takk til de fantastiske voksne og barna i barnehagen. Både på Humla og Bia som småjentene tilhører, og på tvers av alle avdelingene 🙂 Takk for tre flotte år for Victoria! Og vi gleder oss til fortsettelsen med Emily der ❤

Gøy med sand!

sommerfesten 002sommerfesten 001sommerfesten 005

Herlig å komme til barnehagen etter endt arbeidsdag å finne småjentene i sanda! Emily har vært masse ute denne uka, det er jo så fint vær 🙂 Og hun storkoser seg når hun kommer ned på bakkenivå sammen med de andre barna 🙂 Hurra for spesialstøpt skallsete som Emily sitter så fint i og som «tåler alt» 🙂 🙂 🙂 sommerfesten 003

 

 

 

 

Barnehagens sommerfest

Tirsdag ettermiddag var det tid for den årlige sommerfesten i barnehagen 🙂 Litt spesielt i år siden det var Victoria`s siste, da hun jo er skolejente til høsten! Det var høytidelig overrekkelse av diplom samt «permen» hennes. Stor stas. Hun var den siste av skolestarterne som ble ropt opp, men hun satt der oppe tålmodig og ventet 🙂 Hun var ikke så fotovillig den dagen, men fikk nå tatt masse bilder av overrekkelsen 🙂

pinsen 2014 014

Victoria i hel-sort, men hun ville ikke skifte til «fin-tøyet» sitt etter opptredenen, da hadde det på seg mørke klær og revehale og ører 🙂

Alle skolestarterne fikk med seg noen ord på veien, Victoria`s var:

«Du er ei omsorgsfull jente som hjelper til og ordner opp. Du er opptatt i lek med dine gode venner. Du er en god venn, og ei lærelysten jente.»

Moro å huske med mamma i barnehagen!

Moro å huske med mamma i barnehagen!

pinsen 2014 008pinsen 2014 018

Ekstra kos var det at både Mimmi og eldstesøster Rebecca var med. Jeg tok bilder og pappa filmet.  Masse god mat hvor hver familie tok med noe til fellesbordet 🙂 De voksne i barnehagen insisterte på å trille Emily litt slik at vi alle fikk spist sammen. Det var utrolig snilt og fint! Emily var litt urolig den ettermiddagen, men det var jo en lang dag for henne. Hun var fornøyd når vi husket litt sammen 🙂 Hun har våknet litt tidlig om morgenene slik at hun har vært veldig trøtt etter barnehagen. Et par ettermiddager denne uke har hun sovnet i 18 tiden i huska! Slik som her:

Zzzzz...

Og så sovet seg gjennom til morgenen etter – gjennom forflytning og medisiner i søvne og alt 🙂 Hun har riktignok våknet mellom 3 og 5 da, men da har jo nattevakten litt selskap! 🙂

sommerfesten 010Sommerfesten samt uka`s høydepunkt er desidert Victoria og Reveflokkens versjon av «What does the fox say» som de sang til underholdning. Reveflokken er alle 5 åringene/skolestarterne. Victoria har snakket om dette showet siden jul! Hun hadde både revehale på seg og ører. Fikk dessverre ikke tatt bilde av bare henne, men pappa filmet hele seansen 🙂 De gjorde både tegn og bevegelser mens de sang av full hals-spesielt på refrenget-med Ylvis-brødrene i bakgrunnen 🙂 HELT HERLIG 🙂 Jeg hadde Emily på fanget da og vi «danset» med 🙂 Mange tanker som streifet iblant. Så godt at småsøstrene fikk oppleve dette sammen. Så godt for Victoria å ha sin familie der. Så godt for henne å ha lillesøster der! Hun sier hun kommer til å savne Emily til høsten, men at hun håper hun kan være med mye å hente henne ❤ Snille, gode, fine omsorgsfulle storesøster!

Rørende og godt å se Victoria så frimodig på scenen, hun som tidligere har vært så sjenert foran andre. Stort for oss som foreldre hvor mye hun har vokst siste året, ja spesielt bare de siste måneder. Hun sang av full hals, gjorde alle bevegelser og «dansetrinn», og gjorde tydelige tegn 🙂 Stolt av skolestarteren vår!

sommerfesten 002

 

 

Flere bilder fra småjentene i barnehagetoget

Stolte jenter som her representerer Hortens beste barnehage!

Stolte jenter som her representerer Hortens beste barnehage!

Det ble litt knapt med tid rundt 17. mai og fikk ikke blogget så mye som ønsket, så under følger et lite bilderas fra 16. mai dagen – nemlig det store barnehagetoget i Horten 🙂 «Reveflokken» (det er det gruppa som er skolestartere heter) byttet på å bære duskene på fanen til barnehagen. Og jammen fikk lokal-avisa foreviget det med et herlig bilde som ligger på nettsiden til gjengangeren.no Der er det for øvrig en stor bildeserie fra både 16. og 17. mai 🙂

Emily stilte i toget med nyvasket og nytørket tøy rett ifra barnehagen! Hun hadde rukket å kaste opp på formiddagen, slik at hele  finstasen måtte vaskes 🙂 Hun hadde med ekstra skift da, men hun går jo i en herlig barnehage som fikser alt-selv om timingen ikke alltid er så bra fra Lillegull`s side ❤ Emily hadde på seg kjolen hun hadde ny til sin 4 årsdag 🙂 Victoria valgte en rød hello kitty kjole hun fikk i Spania i fjor, men hovedpunktet for henne var at hun endelig kunne ha på seg mamma`s blazer med gullknapper! Hun har sett den henge i skapet i et par måneder, og hun har gledet seg sånn til å ha den på 16. mai 🙂 Hun synes også det lignet på en korpsjakke 🙂 Sydd av Mimmi på 70-tallet 🙂 Hun var veldig opptatt av at hun skulle være kledd i rødt, hvitt og blått 🙂 Siste året for Victoria i barnehagetoget, neste år er hun skolejente 🙂

Denne bildekrusellen krever javaskript.

 

Men hva med Emily da?

«Kan Emily gifte seg når hun blir voksen?» spurte Victoria på vei til bursdagsselskap søndag. Da svarte jeg som sant er at det kan hun nok ikke. Så tenkte hun litt og sa: «Men når jeg er voksen så er du og pappa gamle. Når dere dør, hvor skal Emily være da?» Det går ikke mange sekundene før verdens beste lille storesøster på 5 år sier:. «Emily kan bo hos meg og mannen min. Når jeg gifter meg.  Så kan vi tre reise og besøke Rebecca og Nikita der hvor de bor!»

Skjønne lille store Victoria, 51/2 år er hun i dag. Skolestarter til høsten. Hun tenker på så mye. Og på alle andre. Så omtenksom og kjærlig. Omsorgsfull. Hun vet at Emily ikke vil få et «vanlig liv». Hun vet at Emily ikke kan gifte seg. Hun vet at hun ikke kan bo alene. Og hun forstår at mamma og pappa ikke lever evig…Så hva med Emily da? Victoria var så spørrende og undrende, det var som om hun stilte spørsmålet til meg men samtidig så visste hun svaret. Hun visste at Emily for alltid vil være avhengig av en annen person rundt seg.

Det lille storesøster bare ikke vet, er at den tiden vil kanskje ikke komme… Hvem vet, Emily kan leve til hun er 90 som legen engang sa…Men sjansen for at at hun vil miste sin kjære lillesøster lenge før de sammen kommer til voksenlivet-den er ganske så stor. For ikke å snakke om alle sykehusopphold, kramper og komplikasjoner på veien…Jeg velger igjen å ha mine tanker for meg selv. Og Victoria skal fortsatt få gjøre sine egne oppfatninger og meninger. Tanker om hvordan det blir å både begynne på skolen og bli 6 år selv. Tanker om når hennes lillesøster også blir 6 år og skal begynne på skolen. Bare ikke den samme skolen. Ingen skal få ta fra gleden til storesøster. Forventningene. Gleden over alt hun synes er så fint med Emily. Her og nå i barnehagen. Og når hun skal besøke Emily der til  høsten når hun selv har blitt skolejente. Gleden over fremtiden med Emily. Og gleden og lykkefølelsen hun utrykte når hun fant den mest fantastiske løsningen: Hun og mannen hennes kunne jo passe på Emily!

Da jeg sa i etterkant at Emily kunne jo bo i et hus slik som Tua, bare for voksne, det var liksom ikke så interessant for henne. Hun forstod jo at Emily kunne det, men hvorfor skulle hun det når hun kunne passe på henne?

Skjønne beste lille storesøster ❤ Image

Lille storesøsters tanker

2014-02-16 00.39.01 by LILLEGULL2010
2014-02-16 00.39.01, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

«Emily kan ikke bli mamma?!» sa Victoria idet jeg parkerte bilen i oppkjørselen, vel hjemme etter barnehage og jobb. Hun sa det i en litt spørrende tone, men også ganske så bestemt. Akkurat som hun visste hva hun snakket om…Jeg rakk ikke svare før hun sa videre: «For hun kan jo ikke stå eller gå, og da kan man ikke bli mamma». ..

Og så kom enda litt mer spørrende storesøster – undrende fineste lille storesøster – med neste utsagn: «Men hva skjer med Emily når hun blir voksen da mamma? Hva skjer med henne når hun blir like stor som deg?» DA var det ingen bestemt tone i utsagnet, da var det heller ei undrende usikker storesøster. Hun lurte virkelig jo mere hun sa det, for hun sa det flere ganger til meg. Det var som om hun slet å se for seg Emily som voksen dame. Hun snakker jo allerede om alle jobber hun selv skal ha, alt hun vil bli, at hun håper barna hennes kan arve klærna hennes. Hun forstår at det er en «normal utvikling». At hun ikke alltid vil bo hjemme hos mamma og pappa, men få sitt eget hjem når hun blir stor.

Ja, hva skjer med Emily da? Ja da måtte jeg svare den kloke undrende lille storesøster, og det med tårer i mine øyne: «Det vet vi faktisk ikke Victoria, det har jeg dessverre ikke noe godt svar på».

Hvordan kan jeg si til verdens mest omsorgsfulle lille storesøster på 5 år at sannsynligheten for at hennes lillesøster da lever er ganske så liten? Når jeg ikke klarer å tenke skole engang, og det bare er to år til vi er der?! Hvordan kan jeg venne meg til tanken at tre storesøstre skal oppleve å miste sin kjæreste lillegull?  Venne meg til tanken at de alle tre vil oppleve en så hjerteskjærende sorg som de må bære med seg resten av livet? Å lære seg tidlig å leve med sorgen…

Så husker jeg den kloke legens ord etter intervjuet med Aftenposten hvor jeg åpent deler mine tanker om det å vite at man skal miste sitt barn tidlig. Ventesorg.  Legen sa: «For alt vi vet kan Emily leve til hun er 90.» Men hvordan i all verden kan jeg si at hun evt. er i en bemannet bolig 24 timer i døgnet, med egen pleier hvert eneste sekund? Og innen den tid, hvor mye tid har vært tilbringet på sykehus. Hvor ofte hun har hatt kraftige anfall, infeksjoner, dårlige bivirkninger, komplikasjoner, hvor mange ambulanseturer…Hvor hun mest sannsynlig ikke har fått bevare de ferdigheter hun har nå. Kanskje ikke den fine kontakten vi har nå sammen. Hvordan i all verden kan jeg få gitt henne et godt svar så hun skal slippe å undre og tenke og bekymre seg.? Og jeg kan hvertfall heller ikke pålegge henne ekstra bekymringer og sorg for noe som kanskje ikke kommer til å skje tidlig? Ingen av oss vet hvor lenge vi skal leve. Vi har ingen garantier. Hun er 5 år. Hun er altfor ung til å bekymre seg for døden…

Men lille kloke storesøster har nevnt en gang at hun trodde det fantes et sted som Tua (avlastningsboligen Emily er i to netter hver 14. dag) også for voksne. Skal ikke komme og si at denne jenta ikke er reflektert!!! Hun vet innerst inne at Emily aldri vil bli som andre på hennes egen alder. Hun vet at Emily for alltid trenger en person hos seg hele tiden. Så det er ikke rart hun undrer, om hvordan det vil være for Emily dersom hun blir voksen. Kanskje hun burde treffe andre voksne funksjonshemmede? Når hun trodde at Emily ville gå bare hun ble eldre, så hjalp det at jeg sammenlignet med Emily`s venn som gikk i barnehagen før. Forklarte at han var jo noen år eldre enn Emily, og at han heller ikke gikk selv om han var eldre. At det ville være slik for Emily også. Etter det så forstod hun litt mere av det. Barn trenger ikke bestandig så utfyllende svar. Ofte er det enkle svar som er det beste.

Uansett tanker man har i en sen nattetime, uansett hva som skjer i morgen, om en uke, om et år, om ti år eller mer…Uansett hvordan man vrir og vender på det så vet vi ingenting om morgendagen. Ingenting! Hver dag er en ny gave, en dag med nye muligheter og til å gripe dagen her og nå. Ikke tenke fortid, ei heller fremtid. Leve her og nå. Og med travle og innholdsrike hverdager som stadig blir beriket med herlige gullkorn fra den skjønneste lillestoresøster; ja da kommer smilet fort frem igjen bak tårene.

Gullkorn 1 fra storesøster: «Det er jammen godt at ikke jeg har epilepsi også, for da hadde du og pappa hatt kjempemasse å gjøre!»

Gullkorn 2 fra storesøser: «Jeg tror det vokser vinger ut fra lungene når man dør, sånn blir man en engel!» (etter å ha fundert lenge, vi snakker dager, om dette med døden og engler. Himmelen og Gud. Og når hun hørte at vi har to lunger, ja da hadde hun fasiteten klar!)

Og den beste av de alle, gullkorn 3: «Emily kommer hvertfall ikke til å begynne å røyke!»   DA kan man ikke annet enn å smile, herlige gullkorn fra den herligste 5-åringen som virkelig lysner opp alle hverdagen med alle ubesvarte spørsmål og undringer ❤

Kreativ storesøster

20140119_08443520140119_08435520140119_084459

Kreativ storesøster, a set on Flickr.

Mens jeg kjørte Nikita og håndballjenter på kamp i Nesbyen (kun 8 timer i bil den dagen…-heldigvis vant de kampen!) forrige lørdag og Emily var på avlastningsdøgn i Holmestrand, var Victoria den kreative storesøster som hun er.  Først hjemme noen timer med Rebecca, så pappa. Det går i pappesker, tomme doruller ++, tape, lim og maling om dagen! Hennes kreative pappeske-oppfinnsomheter begynner å fylle stuen (til mer eller mindre frustrasjon for f.eks. meg…)

Victoria og jeg får ta en foto-shoot en dag av alle hennes underverker, men på bildene over ser dere hva hun laget forrige lørdag til sin lillesøster. Nemlig en «TV!» Hun gledet seg stort til å vise og gi dette til Emily, og tidlig søndagsmorgen var det TV visning på kjøkkenet i godt lys 🙂 Det manglet ikke på opplysninger om hva denne TV inneholdt av muligheter. Utrolig hva emballasjen til kjelken (som hun fikk fra nissen julaften) kan brukes til!

Og hva gjorde Emily? Jo hun klappet så klart og virket veldig fornøyd med demonstrasjonen og overraskelsen fra verdens beste Victoria 🙂

Inkluderende storesøster

20131123_095733 by LILLEGULL2010
20131123_095733, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Her hjelper Victoria Emily med å kaste terningen…

Helg=mye hjemmekos med litt kaos, litt lek, mye matlaging og baking, litt «hvor skal man begynne å rydde hen»-og er man heldig så får man faktisk vasket litt fra den bøtta man gjorde klar klokka åtte…

Ekstra herlig helg fordi alle fire jentene har vært hjemme ❤ Blir ikke så ofte vi alle er samlet, så det er så skjønt. Det er som om alt faller litt på plass, at vi er en normal familie…Familie som gjør normale ting. I ettermiddag var vi to store og de to små på førjulstur med barnehagen til Buggegården på Nykirke. Fjøsnissen dukket opp der, go det var et veldig koselig sted å være!

Victoria ble feberfri allerede lørdag morgen=lykke for henne og oss rundt henne! Emily har vært mye sutrete, slik hun kan være i perioder. Akkurat det er mildt sagt en utfordring i en litt sjonglerende hverdagshelg, at hun trenger en av oss hele tiden. Hun gjør jo det fra før av, men når hun trenger oss ekstra mye – ekstra hele tiden. Når hun ikke er happy et minutt en gang på matta eller i stolen uten underholdning eller kos. Og når kos og fang heller ikke hjelper. Da går det en ekstra takknemlighet gjennom hjertene våre at vi er to om dette. Samt herlige storesøstre ❤ Da kan den ene avløse den andre når det blir litt for tøft der og da. Når poteter skal skrelles eller man gjerne skulle hatt vasket den trappa…

Helg betyr også mye spill – for Victoria og pappa hvertfall. Victoria elsker spesielt Disney Monopol. Og i går skulle Emily være med på ordentlig. Hun har vært med før, det har vært viktig for Victoria. Men denne gang skulle hun ha egne penger, brikke osv. Og jammen skulle Emily kaste terning også! Victoria hjalp henne, det ble både handel av gater og jubel 🙂 Victoria snakker med Emily som om det var det mest naturlige spille for dem å spille sammen. Tror man skal lete lenge etter en mer inkluderende storesøster-til ei lillesøster med spesielle behov ❤

En god inkluderende uke til alle Emily`s følgere der ute 🙂

Du er søt du!

20131019_075638_LLS by LILLEGULL2010
20131019_075638_LLS, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Morgenkos i hengekøya i stua, en søndags morgen i høst

«Du er søt du Emily!» sier Victoria flere ganger i løpet av en dag 🙂 Hun går bort til sin søster, koser hånda hennes, gir henne en god søsterkos og forteller henne hvor søt og snill lillesøster hun er 🙂

Hun snakker iblandt om at Emily har epilepsi. At hun ikke kan snakke eller gå. Men det er ikke så ofte. Hun er ikke så opptatt av akkurat det. Hun er mye flinkere til å se «mennesket bak sykdommen» – istedet for å se sykdommen først…

Sistnevnte «tema» ble jeg påminnet om på fagdagen i barnepalliasjon, hvor jeg holdt foredrag om «ventesorg» for en måneds tid siden. Det å se barnet bak sykdommen. Det å ikke henge seg for mye oppi sykdommen. Dens begrensninger.

Det å heller fokusere på barnet, på mulighetene istedenfor begrensningene. Det minner Victoria oss ofte på…Emily er med på legobygging og lek i barbiehuset. Emily skal leses for. Da Victoria fikk premie for at hun var så flink til å hjelpe til hos tannlegen da Emily var der, så ble Victoria nesten sint da jeg refererte til «den premien DU fikk» hos tannlegen. Nei det var Emily sin ja! Selv om tannlegens premier ikke er så «aktuelle» for Emily, så var den super-lille grønne sprettballen helt klart Emily sin ja!

Victoria og jeg fikk en herlig alenetid-kveld tirsdag, da var vi på «Hvitveisen». En slags type søndagsskole på de store jentenes gamle barneskole. En liten andakt med mye sang, og så er det flere hobbystasjoner hvor man kan lage forskjellige ting. Og løping/leking i gymsalen, med herlig kveldsmat til slutt 🙂 Det myldret av unger og kusine Oliva var der også 🙂 Mange gamle kjente der, utrolig godt å være tilbake der! Det ble fortalt en historie om Jesus og et av de mange undere fra bibelen. Denne gang ble historien da han fikk den lamme mannen til å gå. Jeg fryktet nå et øyeblikk at Victoria ville tenke at «dette kan skje Emily også….» Om hun «bare» ba til Gud.

Så da alle barn skulle tegne rundt hånden sin, klippe den ut, og skrive navnet på en nær de kjente, en som kanskje var syk-en de ville be for…Da fòr det hvertfall noen tanker gjennom hodet mitt…Victoria sa fort at hun ville be for Mimmi 🙂 Hun skrev selv «Mimi» fort, som om det var det naturligste i verden 🙂 Da ble jeg lettet..Og det slo meg igjen at hun ikke tenker på Emily som syk. Eller så mye på at hun ikke kan gå. Eller snakke. Eller at de ikke kan leke slik andre vanlige søstre gjør på deres alder…

Igjen lærte jeg å se Emily bak diagnosen. Det er viktig iblandt med fokus på diagnosen, av mange forskjellige årsaker. Men sånn i det daglige, spesielt nå som Emily har sååå fine dager, er det mest viktig å se henne. Fineste skjønneste Emily i verden ❤

Og verdens søteste beste stolteste lille storesøster Victoria:

Takk for alt du viser og lærer oss ❤