Dette er historien om vårt lillegull Emily som kom til verden 30. april 2010. Hun har en sjelden og alvorlig epilepsi syndrom, malignant migrating partial seizures in infancy (MPEI). Håper med dette å nå ut til familie, venner og bekjente om Emily`s hverdag. Og kanskje andre med samme diagnose eller andre alvorlige sjeldne diagnoser, kan finne trøst i våre fortellinger om Emily. Hun fikk en tøff start på livet, da hun først kom hjem fra sykehuset 9 uker gammel. Når bloggen åpnes i januar 2011 er Emily blitt nesten 9 måneder, med flere sykehusopphold bak seg. Koser seg nå hjemme med sin familie omgitt av tre stolte storesøstre og mamma og pappa som nyter hver dag med sitt lillegull
Da Emily var fire år og ble invitert til utdeling av «4 års boka» takket vi ja til en «alternativ gave» ifra Kirken. Det var bl.a. en cd med en rekke fantastiske sanger som vi har blitt glade i. For nye lesere kan innlegget fra den gang leses HER
Denne sangen jeg deler her heter «Hverdag» fra CD`en Bomchickabom, utgitt av Frelsesarmeen 2002. Imens Emily går i sin innowalk og Victoria svever litt rundt omkring i bakgrunnen og venter på at middagen skal bli klart…Mamma og pappa rydder, lager middag og underholder sine små i en travel hverdag ❤
Sangen beskriver så godt -både for oss som har vanlige og uvanlige barn – hvordan hverdagen kan være.
Sjekk ut denne herlige glad-filmen fra vår siste kveld på Solgården i Spania. Spreke tøffe avlaster Vilde tok med Lillegull opp på dansegulvet 🙂 Og sammen med søstrene og mamma ❤
Se så myk jeg er! Se de fine flettene Mari har laget på meg!
Barnehagen til småjentene var stengt de tre dagene i «den stille uke» i påsken. Emily dro til Tua tirsdag kveld, men på mandag og tirsdag dagtid var det kusine og avlaster Mari som stilte opp og passet Lillegull her hjemme ❤ mens vi var på jobb ❤
De fant på litt av hvert de to dagene, bl.a. lekte de på lekeplassen på Sentrum Skole, som ligger et steinkast unna oss. Skolen der Victoria begynner til høsten 🙂
Gjett om Emily elsker å huske på fuglehuske! De gjør det også ofte på Tua 🙂 Emily storkoste seg de to deilige påskedagene med Mari ❤
Godt å ligge på Mari`s skjerf i huska:-)
Dette er gøy! Kiiiiler i magen min!
Titt-tei!
Og et lite bonusklipp til slutt, huske-action film med Lillegull`s herlige latter 🙂 Alle bilder og film tatt av Mari ❤
Emily har vært i barnehagen i dag, kost seg masse men vært litt trøtt samt såklart fortsatt hoste og slim som igjen førte til litt oppkast. Hun var en del våken i natt, så hun tok en lur i ettermiddag i barnehagen. Kastet opp i bilen på vei hjem over hele Marius jakka…Får så vondt av henne spesielt når hun brekker seg når vi kjører bil. Hun rekker å svelge en del av det før jeg får stoppet bilen og hjulpet henne…Vel hjemme ville hun sove litt til, før hun raskt kviknet til igjen og blid som en sol igjen ❤ Håper at helgen vil gjøre henne helt frisk igjen 🙂
Her trener Lillegull så fint i ståstativet hennes sist søndag 🙂 Det er så gøy med det nye stativet, vi bruker det nesten daglig, selv etter en lang barnehagedag 🙂 Hun stortrives i det! Det er det eneste hjelpemiddelet hennes hun ikke har hodestøtte, slik at vi også får stelt håret ordentlig når hun står i denne 🙂 Herlig 🙂 Alle som har forsøkt å gre krøllete hår på et urolig barn som ikke har helt hodekontroll, vet hvor vanskelig det kan være å få til å gre håret ordentlig bak….
Over ser hun på en av sine beste leker: et magedanseskjørt som storjentene ønsket seg «over alt på jord» tilbake til Rhodos for flere år siden. Hvem hadde trodd at syv år siden har deres yngste lillesøster stor glede av det? Bare på en litt annen måte enn hva de hadde 🙂 Husker så godt de fant denne lille greske butikken i den «hvite by» Lindos. Hvor jeg syntes magedanseskjørt var «unødvendig» og ikke billig var det heller. Som de lyste opp når de fikk det. Og som Emily lyser opp nå når hun leker med det og hører den fine «klirrete lyden» av alle «småpengene» som henger på 🙂 Ikke akkurat «barnesikker» denne saken her, men det gjelder for så mange av Emily`s leker. De er ofte litt alternative, men de brukes jo også under tilsyn og aktiv medvirkning av en voksen ❤
Sist helg var igjen en god helg for Emily. Hun var tom. endelig med på en håndballkamp, tror ikke hun har vært med siden hun var baby…Denne søndagen tok vi med begge småjentene da vi kjørte storesøster Nikita. En fin liten utflukt, hvor Victoria også fikk lekt litt på lekeplassen ved stranda i Holmestrand før kampen begynte 🙂 Emily fikk flaske uti sola for første gang i år 🙂 Hun har nok fått det i barnehagen, men det var første gang med oss 🙂
Lørdag var begge småjentene bedt til Karine. Snilleste fantastiske Karine som insisterte på å hente begge to på formiddagen og tok de med hjem til seg. Victoria hoppet og hoppet av glede da jeg fortalte det på morgenen 🙂 Så helt ærlig ble det en bedre lørdag enn på lenge!! Med travle dager og stadig tidspress, klesvask som bare ser ut til å øke og et hus som trenger opprydding…Man trenger litt avlastning i blant, og det er egentlig helt perfekt med «korte avlastninger» iblant også 🙂 Savnet blir ikke så stort, og man får også utnyttet tiden ganske bra 🙂 Gikk tur med eldste storesøster før hun skulle på jobbvakt, tok en superlang dusj uten å stresse, fikk ryddet litt men mest av alt fikk jeg sovet litt ut 🙂 LYKKE 🙂 Småjentene kom hjem ved barnetv-tid så fornøyde og glade. Victoria boblet over av fortellerglede 🙂 Emily trøtt og klar for senga etter en dag med masse inntrykk 🙂
Victoria elsker jo lørdager som de fleste andre barn, det er jo nemlig godteridagen 🙂 Så lager vi alltid noe godt å spise til kvelden, denne lørdagen ble det tacos 🙂 Og jeg må bare nevne at makan til flink 5 åring til å kjevle ut hjemmelagde tortilla-lefser tror jeg vi må lete litt etter…Helt objektivt sagt såklart….Hun vil klart bli kokk, og mamma og pappa skal få fast bord der 🙂 Har det siste året begynt å lage salsa fra bunnen av, mitt «eget krydder» til kjøttet og guacomolen. Det smaker sååå mye bedre! Og om jeg har en time ekstra og energi, så lager jeg hjemmelagede tortillalefser. Det er jo kjempeenkelt, men tar jo litt tid med steking. Men det er absolutt verdt det! Så i «tacohyllen» kjøper jeg egentlig ingenting…Jo – refried beans da 🙂 Så lenge man har hvitløk, chili, tomater, rød løk, div. krydder, samt masse grønnsaker så kommer man langt ;.) Minst mulig «ferdig norsk taco» så føler man seg litt sunnere uten alle tilsetningsstoffer, samt litt mere ordentlig smak av meksikansk mat 🙂
Emily har hatt gode dager i barnehagen den uka her. Blid og fornøyd stort sett, litt sur riktignok i går. I dag har hun vært med på matgruppa, og smakt på kjøttboller og pasta. Hun er på «Snozelen» nesten daglig, sanserommet i barnehagen. Hun leker med de andre barna på sitt vis, og er også alene med den voksne på «rommet sitt». Elsker å være ute i vogna. Noe søvn er det ikke lenger på dagtid, bortsett fra en sjelden gang men da er det som regel feber el. på gang…Men hun sover desto bedre på natta 🙂 Og DET er jo herlig 🙂
Tusen takk snille gode venninne som ga begge småjentene og deres mor en herlig lørdag! At du gjør dette-midt oppi din tøffe hverdag med cellegift-så fort du har gode dager så stiller du opp-du er utrolig og jeg er så evig takknemlig ❤ Du vet vi gleder oss til du er frisk og tilbake som nattevakt og avlaster igjen ❤
Vi er «gode venninner 4»-hva skulle jeg gjort uten dere?! Mandag ettermiddag stilte Irene opp, og i morgen ettermiddag stiller Liv Marta opp 🙂 Da får vi hverdagen til å gå i hop med både jobb og forefallent hjemme 🙂 Er så takknemlig for alle våre avlastere, og Emily og vi er så heldige ❤Fantastisk at mine nærmeste bestevenninner har engasjert seg så i Emily og våres liv. Det varmer mer enn ord kan utrykke…
Under følger et par skrytevidoer av Emily i ståstativet, tatt sist søndag av Nikita 🙂
Den siste tiden har vi rett og slett glemt å filme noe særlig av Emily. Det skal vi gjøre noe med! Vi må virkelige forevige igjen hennes trillende latter, hennes nye lyder og pratsomme prinsessa og ikke minst alle hennes ferdigheter 🙂 Her kommer den første filmklippet: Emily`s triks om hvordan man enklest og raskest får av brillene!https://www.youtube.com/watch?v=rEcleq_AsFM&list=UUFgteIftd8uSiq6G0auJd5A
Idag er det bare de to små og jeg hjemme, da har vi «jenteparty» som storegull Victoria sier 🙂 Pappa har kamp i Oslo idag. Victoria leker innimellom med Emily, hun prater veldig ofte til og med Emily. Barn tenker litt annerledes ofte enn voksne, og igår kveld var det helt utenkelig for Victoria at jeg skulle legge Emily da det egentlig var tid for det. Emily skulle nemlig være med å pusle! At Emily ikke klarer å pusle spiller «ingen rolle» for lille storesøster. Hun ville gjøre dette sammen med henne uansett. Viste henne en brikke og kunne spørre: «hvor tror du den skal være hen Emily? Hm?» Mor får i slike stunder fort en tåre i øyekroken…
Klikk på linken under for enda en skrytevideo av de to små sammen idag-hvor Victoria går i ring rundt Emily…Mor pleier å ta bremsen på – men tydeligvis ikke denne gang…men for evt. «bekymrede lesere» står jeg få cm fra Emily, og «en rullestoldans» er jo også litt gøy 🙂 «Leken» foran Emily på brettet, den grønne med bildet av henne på, er en såkalt «big mac» som spiller (noe vi har synget, lest eller spilt inn)hver gang hun trykker på den 🙂 Veldig fin!
Neste link er fra tidligere i uka, da vi akkurat har kommet hjem fra jobb. Emily ligger og slapper av i senga si i stua. Pappa kiler og tøyser litt med henne og hun ler så godt. Det er ikke hver dag latteren kommer frem, men ofte. Og jo sjeldnere jo større glede 🙂 Og største storesøster måtte jo la Emily få prøve de kule solbrillene hennes 🙂
lillegullemily 