Det er først og fremst MPEI barnas historier som kan fortelle oss hvordan sykdommen faktisk arter seg. Den kan ha variasjoner slik som andre sykdommer og syndromer kan gjøre. Men helt klart mange fellestrekk. Diagnosen ble først kjent i 1995 og fikk sitt navn Malignant Migrating Partial Seizures/Epilepsy in Infancy (forkortet til MPEI).
Ønsker å dele hjemmesiden som ei mamma i England har laget for sin sønn Harry. Der kan du lese hans historie, frem til han døde 5 år gammel. Det er også flere av de andre MPEI barna`s historier som er samlet der. Sterkt og tåredryppende. Men gir samtidig reelle bilder av hvordan dette syndromet er. Har hatt kontakt med hans mamma siden Emily fikk diagnosen, og jeg beundrer hennes åpenhet og hvordan hun fortsatt kan dele tanker og erfaringer.
Det finnes faktisk endel info om diagnosen på internett, etterhvert som vi begynte å søke…en av de med «lett engelsk» følger her: epilepsyaction_factsheet_migratingpartial
Legger også ved en til, men her er det litt «tung engelsk»-og absolutt den «dystreste utgaven». Likevel, et sant bilde. (Selv om vi har har fått inntrykk av at stormperioden ikke alltid er over ved fylte 1 år, slik det gir uttrykk for i denne legeartikkelen)
Vi ble gitt denne på Rikshospitalet i november 2010, da da Emily fikk diagnosen:
Og ENDELIG-I 2015 KOM DEN NORSKE FOLDEREN OM MPEI. DEN KAN LESES/LASTES NED HER
lillegullemily 
Så flott forklart stå på å en utrolig bra blogg håper det ordner seg for dere
LikerLiker