Herlig musikkdag!

november 2015 224Det har vært en herlig helg. En god blanding med tid med bl.a. jentene, venninnebesøk med overnatting hos Victoria, besøk hos Ofa, rydding/vask inne og høst-rydding ute, avlastning men også tid med Emily. Avslutningen på helga ble en herlig flere-retters-middag hos gode venner vi ble kjent med på Solgården i sommer. Gjensynsglede mellom Victoria og sin venninne der. Begge søstre som har søsken med spesielle behov. Og andre store søsken. Hvor storesøster også ble ei kjær venninne med Nikita. Vi delte så mye-på så kort tid på Solgården.

Det er rart hvordan man blir fort kjent med andre foreldre i samme situasjon. Man «hopper liksom over» de «basic-get to know eachother» konseptet. Man er liksom litt kjent med en gang. Før man i  det hele tatt virkelig er kjent! Vanskelig å forklare, men tipper de fleste i vår situasjon forstår akkurat hva jeg mener ❤

Lørdagskveld hos ofa - mange tanker... Han har blitt veldig "gammel" siste par uker, trett og  litt "mett av dage" iblant <3

Lørdagskveld hos ofa – mange tanker… Han har blitt veldig «gammel» siste par uker, trett og litt «mett av dage» iblant ❤

Emily kom akkurat hjem fra avlastning i tide til å være med oss på denne herlige middagen i dag søndag. Mimmi skulle også egentlig vært med, men hun har vært syk de siste par ukene. Endelig på bedringens vei, sender henne fortstatt gode bedringstanker ❤ Emily koser seg heldigvis også på nye steder. Hun er jo så sosial av seg, og det er vi veldig glade for!

november 2015 242 november 2015 239 november 2015 238

Og på lørdagen storkoste Emily seg på en ekstra musikksamling! Vi lånte henne noen timer fra avlastning ❤ Hun og kameraten hennes fra barnehagen tidligere (men han er noen år eldre og går på skolen nå) hadde en egen tilrettelagt musikkopplærings-dag isammen! Det var veldig kos for både barna, oss foreldre og musikklæreren!

november 2015 218 november 2015 215

Det ble 3 herlige timer, med masse sang, lyder, musikk i alle former, lek, latter, smil, ballonger, bjellekrans, trommer, piano, vind, «gjemsel», gynging, fallskjerm. For å nevne noe av alt vi var innom… Og en pause med kake og kaffe 🙂

En herlig innholdsrik helg! Nå er Emily hjemme noen dager igjen etter mye avlastning siste uken. Godt det, men også utrolig godt å være samlet igjen her hjemme ❤

Herlige høstdager!

image

Litt lenge siden sist men alt vel hos Emily. Forkjølelsen gikk like fort som den kom ☺ Hun hadde supre dager i helga hjemme med storesøstrene Rebecca og Victoria.

Det er et stort ansvar Rebecca tok på seg, hun tok det på strak arm tross utfordringer i siste minutter før vi reiste til Liverpool… Med slim,oppkast,full vask rullestol med alt det medfører av demontering og montering i etterkant…Feber fikk hun også, slik at fredagen var klart tøff. Det var planleggingsdag i barnehagen.

Resten av helgen kom seg og alt gikk såååå fint! Halloween fikk de feiret også ☺ Vi storkoste oss i Liverpool med gode venner,man vet jo ikke hvor godt man har det før man er hjemme igjen. ..

Men uansett, borte bra men hjemme best! Emily har i tillegg vært noen dager på Tua, men i dag ble vi samlet igjen. Godt! En herlig stund på musikk timen i ettermiddag. HVERDAGSLYKKE🍁

image

Fantastiske varmehjelpemidler

20151028_141022 20151028_144432 20151028_144252

Sjekk ut de fine varmehjelpemidlene Emily har fått! Vi søkte på de første gang i fjor til hjelpemiddelsentralen men fikk avslag. Så fikk vi legen til å skrive ny lege-erklæring og vips med de rette ordene fra både legen og meg så gikk det endelig gjennom. Heldigvis fikk jeg sendt avgårde søknaden tidlig i høst, slik at vi rakk å få dem i god tid før kulda setter virkelig inn 🙂

Når noen i fagmiljøet spurte meg: «Men blir hun kald da? Vi må nok «bevise» at hun blir kald når hun er ute vinterstid over en lengre periode først»

Slike utsagn motiverer ikke akkurat til å søke…Derfor gikk det et par år før jeg kontaktet leverandøren igjen for tilbud.

Om ikke multifunksjonshemmede, som verken kan sitte, krabbe, stå eller gå, om ikke de kan kvalifisere for slike hjelpemidler som faktisk er godkjent som et hjelpemiddel, hvem kan da kvalifisere «bedre?»

Det sier seg vel selv at ei jente som ikke springer rundt blir kald på sine føtter om hun er lenge ute i kulda, det er begrenset hvor mange lag ullsokker man kan ha på… For ikke å snakke om at det blåser igjennom og at annet av vindtrekk/sko bare faller av. Om man ikke sitter i pose, noe hun såklart ofte gjør, men iblant er det godt for henne å være litt «fri» med beina også!

Men Emily har blitt godt over 5 år, det er snart vinter med kulde, is og snø igjen. Vi håper at kjelken blir flittig brukt i år også, og gode varmehjelpemidler vil hjelpe til at Emily kan være ute litt lengre enn vanlig. Til slutt om denne saken så vil jeg igjen ytre at det er jo bare fantastisk med alle hjelpemidler barn som Emily kan søke på!! Og det helt gratis stort sett. Vi betaler skatt med glede etter at vi har sett hvor store summer det faktisk er snakk om…Hjelpemidler er DYRT! Takknemlig for at vi bor i Norge, og at vi har så gode ordninger. Vi er flinke til å klage, men det er bare luksus-klaging…

20151028_141013 20151028_144321 20151028_144511

Hun har fått kule rosa votter, røde strømper og rosa «kjempe-thermo»støvler». (På sistnevnte fikk hun veldig store føtter hi hi!)

Under ser dere bildet av thermo-støvelen med frottèsokk inni, og med batteripakken synlig. Denne lades i forkant med en batteripakke/strømladerkontakt. Det er en liten hendig lomme på sokkene hvor man oppbevarer batteripakken under bruk. Mens jeg har blogget her nå så har jeg skrudd alle tre varmehjelpemidlene på, og det gikk ikke lang tid før det var god varme i de. Fantastisk! Gleder meg til å sende med Emily dette i barnehagen på kalde dager som sikkert kommer snart 🙂 Føttene har jo vært spesielt et evig problem. Hun må ha ull helt innerst, om hun har bomulls strømpebukse med ullsokker over, er hun garantert kald på føttene når man sjekker. Selv om det ikke er så kaldt. Nå blir det farvel til kalde føtter!

20151029_213923

Har noen av dere med barn med spesielle behov erfaring med disse eller andre varmehjelpemidler? Tar gjerne imot tips, råd og brukererfaringer som vanlig…Til andre med barn med spesielle behov hvor dere enda ikke har dette, men ser behovet, spør meg gjerne så kan jeg kanskje bidra til søknadsprosessen.

Og for ellers spesielt interesserte gå gjerne inn på MINITECH sine sider for mer info.

Da gjenstår det litt organisering i hus og hjem, og etter hvert litt pakking da mannen og jeg reiser til det store utland i morgen…English breakfast og late dager skal bli godt for kropp og sjel ❤

Tusen takk for omsorgs-og ansvarsfulle største storesøster som tar styringa her hjemme med begge de to små. Med ellers to fulle jobber og en hektisk hverdag i sitt «reise/jobbe/fri-år» er jeg stolt mor som kan overgi «skuta» her hjemme i tre dager 🙂

Tusen takk kjære Rebecca min ❤ Vet at både Lillegull og Storegull vil få en toppers helg med deg ❤

Og snart god helg til alle Emily`s følgere!

Den evige jakten på gode bleier…

20151021_172210_001 20151021_172355

Dette innlegget er tilegnet alle dere som har barn og unge med spesielle behov, kjenner noen eller jobber med. Dvs. spesielt interesserte 🙂 Og selvfølgelig ellers andre spesielt interesserte 🙂

Det er nemlig en evig bleie-og stellejakt – hvertfall her hos oss. Sist gang endte vi opp med «DryNites», takket være et verdifult tips fra ei trofast bloggfølger. Den hjalp oss veldig den gang, og har gjort det siden. DryNites bleiene har vært og er gull verdt. Fine trusebleier med god passform, i tillegg så har de «holdt godt».

Men Emily vokser. Ting er i stadig endring. Og de siste månedene har Emily «tisset gjennom» litt for mange ganger. Og det selv om hun akkurat har blitt skiftet på. Alle de omstendelige bubbe-situasjonene kan fylle en hel bok alene, men nå har altså tisse-situasjonen krevd at vi tok en ny «bleie-runde».

Vi er fortsatt veldig fornøyde med DryNites. Og de vil vi fortsette å bruke på nettene. Men vi prøver oss nå frem om dagen med forskjellige typer bleier, i håp om å finne den perfekte bleie.

Vi har forsøkte andre trusebleier i både Attend og Tena. Vi vil fortsette å prøve de litt ut. Ellers så har vi fått en favoritt av «vanlige bleier» med tape, og de er henholdsvis fra Molicare og AbriForm. Den minste størrelsen..Holder en knapp på Molicare, men vi må teste ut litt flere dager før vi har en korrekt oppfatning, både her hjemme og i barnehagen.

Det andre kjekke produktet er STRETCH PANTS fra Attends, herlige truser som kan vaskes og brukes om og om igjen. Jeg har til nå funnet noen kjekke «sømløse-boxer-truser» fra Primark når vi har vært ute og reist, men de har ikke vært helt optimale heller. Må jo gå opp noen størrelser siden hun skal ha bleie inni, og de har blitt litt snaue spesielt bak. Da var disse gode boxer-trusene supergode!!

20151024_072349 (1)  20151014_154034   20151024_072252

Hvorfor truse over? Jo rett og slett for mindre uhell…mindre vask og mindre ødelagte klær. For uansett den mest fantastiske bleie og den mest oppmerksomme voksne som har Emily: det går igjennom iblant UANSETT. I tillegg har vi begynt å bruke «innlegg» – det virker også til å både sitte og fungere ganske så bra sålangt!

20151024_072226

Denne gang var det apoteket som hjalp meg godt på vei, kom med forslag og sjekket ut hva som fantes der ute registrert under Helfo. Emily får nemlig bleier på blå resept ❤ Men om noen av Emily`s trofaste følgere har andre tips om bleier som har fungert bra – så tar jeg fortsatt imot alt av råd og anbefalinger!

Og om noen av dere har spørsmål til disse produktene så send meg en mail eller kommentar. Jeg hjelper gjerne! Jeg mistenker nemlig at min jakt på den perfekte bleie ikke helt er over.

Men noe må jeg også ha å gjøre på gamlehjemmet! DER har jeg nemlig store planer, aller helst litt før jeg har kommet dit hen, pensjonisttilværelsen vil om helsa holder bære preg av et liv forut fylt av hjelpemidler og produkter tilegnet barn og unge med spesielle behov!

Emily sover andre natten på rad hos avlaster beste Nina ❤ I morgen kommer hun hjem igjen, musikktimen kaller for deretter at mor og far skal pakke for en helg i selveste favorittbyen til far: LIVERPOOL 🙂

Rebecca vil regjere for små og store her hjemme, frem til vi kommer hjem uthvilte med ny energi mandag 🙂

Emily har hatt veldig gode dager i det siste, bortsett fra veldig snufs og dårlig matlyst mandag. Lite synlig epileptisk anfall og ingen synlige anfall/kramper på lenge nå. Vi venter fortsatt på innkalling til SSE, håper de finner et smutthull til oss før jul. Vi fikk forrige dagen innkalling, men de dagene som var satt opp kolliderte helt med foreldresamlingen vi skal på med Kompetansesenteret. Krysser fingrene for innkalling til desember.

En god natt til alle Emily`s følgere ❤

Genetisk veiledningssamtale

20151028_102946I dag var en spesiell «fri-fra-jobb-onsdag». Vi hadde nemlig time på Rikshospitalet. Rettere sagt på Forskningssenteret. Genetisk veiledning samtale med overlege/forsker som har mye med forskjellige sjeldne epilepsi-diagnoser å gjøre.

Da vi kom frem spøkte vi til Emily og sa at «nå er vi på Victoria`s fremtidige arbeidsplass». Hun snakker jo så mye om at hun skal blir forsker, og noe av det hun ønsker å forske på er epilepsi ❤

For å gjøre en lang historie kort, så ble det tatt blodprøver av Emily i mars. Disse fikk vi noe svar på i sommer, og i dag gikk vi  mer gjennom disse svarene. Det er ganske så uklare «svar» så langt, da dette med genforskning er utrolig omfattende saker.

Det står bl.a. i prøvesvarene:

Det ble ikke påvist dokumenterte sykdomsgivende sekvensvarianter som er årsak til epileptisk encefalopati eller psykisk utviklingshemming

Slik at det det vi gjorde i dag, var at det ble tatt blodprøver av oss foreldrene. Når vi har fått svar på de prøvene (etter noen måneder), så vet man mer hva som blir «neste steg». I første «dykk» så fant man at Emily har SCN2A, men den er sålangt av usikker betydning. Så det blir spennende å se om Lorns eller jeg, evt. vi begge er «bærere» og om det da evt. har «truffet et viktig gen» hos Emily. For eksempel. Det er mest sannsynlig ikke nedarvet siden vi begge er friske, men det kan være det.  Om det ikke er nedarvet, så er det da nyoppstått. Og daen mutasjon hos et «viktig» gen hos Emily. Dette med gener og forskning er veldig spennende men også veldig ukjent og nytt for meg, slik at jeg er på litt ukjent farvann når jeg blogger om det….Så dette var litt sånn i korte trekk.

20151028_102918I tillegg så tok legen en del bilder av Emily, hennes ansikt, hennes hender og hennes føtter. De ønsker og trenger å sammenligne de barn som har den samme diagnose. Samle materiale. Samt hodeomkretsen. Den er kun 47 cm…Vi ble tidlig forberedt på det at Emily alltid ville ha et «lite hode». Når hjernen ikke utvikler seg, så er jo det igrunn ganske logisk. Men den har vokst, sakte men sikkert. Men jeg er redd den ikke har vokst så mye siste par årene. Tallet 47 var litt kjent (nå kan det variere litt akkurat hvor de måler men…) samt at når jeg kjøper luer så kjøper jeg jo et par-tre år mindre i størrelse. Helt motsatt av klær, som hun trenger et par år oppover enn sin egen alder.. Men, det skal også sies at en av luene jeg tok frem nylig fra sist viner, var blitt litt snau. Så litt glede kjente jeg da, endelig en lue vi kan «legge bort!» Baby-luene passet jo henne helt frem til 3 års alderen…

Så hvorfor er dette med forskning så viktig for oss? For Emily?

Vel, det vil ikke «hjelpe» verken Emily eller oss noe. Men vi er nyskjerrige. Og vi ønsker å vite. Det vil også hjelpe de etter oss. Det vil hjelpe de som evt. planlegger flere barn.

Og det finnes for eksempel enkelte medisiner som har påvist en viss effekt når det gjelder en bestemt genfeil. Og dette kan det jo komme mer og mer av i fremtiden.

Og det gledelige er at barn som blir født fra 1.1.2016 vil bli tilbydt denne genpanel-screeningen obligatorisk når diagnosen MPEI blir gitt. DET er fremskritt! Antar det også gjelder andre sjeldne epilepsi-diagnoser og andre vanskelige diagnoser.

Og DET gleder et morshjerte da det tok oss 5 år og få «lov» til å få tatt disse blodprøvene av Emily. Hovedgrunnen til det er for så vidt at hun er med i den engelske studien (som for øvrig ikke har funnet noe napp i det de har sett etter i første «dykk) men den engelske studien og det OUS kan tilby oss er to vidt forskjellige ting.

Så Lorns, Emily og jeg kjørte glade fra Oslo. Glade for et positivt møte, glade for en overlege som var så interessert i Lillegull på alle mulige måter. En lege som tok opp alle punktene på lappen min, slik at jeg ikke hadde et eneste spørsmål igjen da møtet var over.

SLIKT LIKER VI OG EMILY! 🙂

Så blid var Emily på vei hjem fra Oslo! Først begynte hun å skratt-le i en tunnel (det pleier hun) men latteren vedvarte også lenge etter at vi hadde kjørt ut av tunellen...

Så blid var Emily på vei hjem fra Oslo! Først begynte hun å skratt-le i en tunnel (det pleier hun) men latteren vedvarte også lenge etter at vi hadde kjørt ut av tunellen…

Herlige torsdager!

oktober 2015 162 oktober 2015 168 oktober 2015 164

Torsdag ettermiddag=tilrettelagt musikkopplæring på Kulturskolen. Emily og min spesielle time ❤ Hos en fantastisk musikklærer! Vi har blitt veldig glade i disse timene og vi koser oss begge to. I dag lekte vi også «titten-tei» med rosa tyll, vi tror Emily likte det godt!

I tillegg så har barnehagen fått tildelt noen timer musikkterapi, og det er jo bare musikk i våre ører! ENDELIG 🙂 Så en gang i uka frem til jul i første omgang, får Emily og andre barn dette tilbudet. Det er vi veldig veldig glade for! Det er en begynnelse, og så krysser vi fingrene for at det på sikt kan opprettes en musikkterapi-stilling i kommunen vår!

For nye bloggfølgere og spesielt interesserte, her er igjen tv Vestfold innslaget fra i våres ang. nettopp dette:

HC-Parkering

oktober 2015 147Gårsdagens «fri-onsdag» fra jobb var mildt sagt innholdsrik med diverse «Emily-avtaler»:

  • Innom barnehagen et ærend på morgenen
  • Hentet Emily på Tua
  • Møte hos sosionomen
  • Tilpasning nye ortoser for ståstativet hos Ortopediteknikk
  • Innom hab.tjenesten for å skrive under på søknaden om Innowalk
  • Hentet diverse «prøvepakker» på bleier etc. til Emily
  • Møte med Horten Kommune og parkeringsansvarlige ang. HC parkering på Sentrum Skole

Det var sånn i hovedtrekk før ettermiddagens gjøremål med middag, lekser, trening med Emily etc…. Victoria er strålende fornøyd fortsatt med at vi går sammen stort sett hver onsdag morgen til skolen. Det er veldig kos for oss begge! Og ikke minst så er hun strålende fornøyd fordi jeg henter henne tidlig på onsdagene 🙂

Gårsdagens høydepunkt var nok møte med trafikkansvarlig hos kommunen ang. handicap-parkering. Det har vært et problem spesielt dette skoleår, da det er helt kaos på ettermiddagene. Med lang rampe som skal ut bak, ekstra lang bil, og med Emily`s sete som vippes utover, er det mer enn en utfordring. Det er ikke kult å først ta Emily ut, inn og hente Victoria for så å oppdage at vi må vente for å få Emily inn i bilen igjen… Det er fort gjort at noen har parkert rett bak oss. Det lille klistremerket i bakvinduet er det jo ingen som ser. Ikke bebreider jeg dem heller, jeg hadde nok ikke sett det selv heller!

oktober 2015 119Slik at når jeg parkerer med Emily`s bil, så tenker jeg alltid på at jeg har god plass på sidene, og at det ikke er noen mulighet for at noen kan parkere tett bak oss. Og DA er det begrenset med p-plasser! Og som sagt, dette skoleåret har det nesten alltid vært helt fult. Det har resultert i at jeg har løpt inn, hentet Victoria og løpt ut igjen med hjertet i halsen. Kun borte i et minutt men likevel. Jeg har aldri forlatt mine friske barn i bilen, og skal hvertfall ikke nå begynne å forlate mitt annerledes barn med epilepsi i bilen!

Så da jeg tok kontakt med skolen mht en løsning med HC plass, som ikke finnes pr. i dag, tok det bare et par dager før jeg fikk svar. Så avtalte vi møte i dag. På stedet. Og med både kommuneansvarlig og med to parkeringsvakter på plass, tilbød de raskt en super løsning rett ved porten. Emily`s egen p-plass! Det vil ikke komme opp skilt enda, for det må behandles. Men vi har tillatelse og alle som bør vite om det – de vet det 🙂 HERLIG 🙂 Og om kort tid skal hele kommunen gåes gjennom, for det er ikke den eneste plassen det ikke finnes HC plasser. Jeg har også tatt opp både Kulturskolen og Barnehagen, så det kommer. Det hjelper å spørre! Det var uansett på trappene og skulle ut i høring hos Råd For Funksjonshemmede i kommunen nå før jul. Så det er bra!

Takknemlig og glad for at vi bor i en kommune som tar henvendelser som dette på alvor 🙂 oktober 2015 122 oktober 2015 124 oktober 2015 126

Over ser dere de nyeste ortosene til Emily under produksjon hos ortopediteknikk. De blir litt annerledes enn de hun har pr. i dag (som hun har vokst fra). De er litt lengre, hard plast (ikke silikon som de siste) og de er «foret» med lær på innsiden nederst rundt foten og ankelen. De skal igjen polstres, syes og fikses enda mer med før vi møter til enda en utprøving og utlevering neste uke. Ortoser bruker hun når hun står i ståstativet, noe hun gjør daglig i barnehagen, og i helgene hjemme. Ettermiddagene hjemme ellers prioriterer vi til Innowalk som hun elsker!