Den evige jakten på gode bleier…

Dette innlegget er tilegnet alle dere som har barn og unge med spesielle behov, kjenner noen eller jobber med. Dvs. spesielt interesserte 🙂 Og selvfølgelig ellers andre spesielt interesserte 🙂

Det er nemlig en evig bleie-og stellejakt – hvertfall her hos oss. Sist gang endte vi opp med «DryNites», takket være et verdifult tips fra ei trofast bloggfølger. Den hjalp oss veldig den gang, og har gjort det siden. DryNites bleiene har vært og er gull verdt. Fine trusebleier med god passform, i tillegg så har de «holdt godt».

Men Emily vokser. Ting er i stadig endring. Og de siste månedene har Emily «tisset gjennom» litt for mange ganger. Og det selv om hun akkurat har blitt skiftet på. Alle de omstendelige bubbe-situasjonene kan fylle en hel bok alene, men nå har altså tisse-situasjonen krevd at vi tok en ny «bleie-runde».

Vi er fortsatt veldig fornøyde med DryNites. Og de vil vi fortsette å bruke på nettene. Men vi prøver oss nå frem om dagen med forskjellige typer bleier, i håp om å finne den perfekte bleie.

Vi har forsøkte andre trusebleier i både Attend og Tena. Vi vil fortsette å prøve de litt ut. Ellers så har vi fått en favoritt av «vanlige bleier» med tape, og de er henholdsvis fra Molicare og AbriForm. Den minste størrelsen..Holder en knapp på Molicare, men vi må teste ut litt flere dager før vi har en korrekt oppfatning, både her hjemme og i barnehagen.

Det andre kjekke produktet er STRETCH PANTS fra Attends, herlige truser som kan vaskes og brukes om og om igjen. Jeg har til nå funnet noen kjekke «sømløse-boxer-truser» fra Primark når vi har vært ute og reist, men de har ikke vært helt optimale heller. Må jo gå opp noen størrelser siden hun skal ha bleie inni, og de har blitt litt snaue spesielt bak. Da var disse gode boxer-trusene supergode!!

    

Hvorfor truse over? Jo rett og slett for mindre uhell…mindre vask og mindre ødelagte klær. For uansett den mest fantastiske bleie og den mest oppmerksomme voksne som har Emily: det går igjennom iblant UANSETT. I tillegg har vi begynt å bruke «innlegg» – det virker også til å både sitte og fungere ganske så bra sålangt!

Denne gang var det apoteket som hjalp meg godt på vei, kom med forslag og sjekket ut hva som fantes der ute registrert under Helfo. Emily får nemlig bleier på blå resept ❤ Men om noen av Emily`s trofaste følgere har andre tips om bleier som har fungert bra – så tar jeg fortsatt imot alt av råd og anbefalinger!

Og om noen av dere har spørsmål til disse produktene så send meg en mail eller kommentar. Jeg hjelper gjerne! Jeg mistenker nemlig at min jakt på den perfekte bleie ikke helt er over.

Men noe må jeg også ha å gjøre på gamlehjemmet! DER har jeg nemlig store planer, aller helst litt før jeg har kommet dit hen, pensjonisttilværelsen vil om helsa holder bære preg av et liv forut fylt av hjelpemidler og produkter tilegnet barn og unge med spesielle behov!

Emily sover andre natten på rad hos avlaster beste Nina ❤ I morgen kommer hun hjem igjen, musikktimen kaller for deretter at mor og far skal pakke for en helg i selveste favorittbyen til far: LIVERPOOL 🙂

Rebecca vil regjere for små og store her hjemme, frem til vi kommer hjem uthvilte med ny energi mandag 🙂

Emily har hatt veldig gode dager i det siste, bortsett fra veldig snufs og dårlig matlyst mandag. Lite synlig epileptisk anfall og ingen synlige anfall/kramper på lenge nå. Vi venter fortsatt på innkalling til SSE, håper de finner et smutthull til oss før jul. Vi fikk forrige dagen innkalling, men de dagene som var satt opp kolliderte helt med foreldresamlingen vi skal på med Kompetansesenteret. Krysser fingrene for innkalling til desember.

En god natt til alle Emily`s følgere ❤

Genetisk veiledningssamtale

I dag var en spesiell «fri-fra-jobb-onsdag». Vi hadde nemlig time på Rikshospitalet. Rettere sagt på Forskningssenteret. Genetisk veiledning samtale med overlege/forsker som har mye med forskjellige sjeldne epilepsi-diagnoser å gjøre.

Da vi kom frem spøkte vi til Emily og sa at «nå er vi på Victoria`s fremtidige arbeidsplass». Hun snakker jo så mye om at hun skal blir forsker, og noe av det hun ønsker å forske på er epilepsi ❤

For å gjøre en lang historie kort, så ble det tatt blodprøver av Emily i mars. Disse fikk vi noe svar på i sommer, og i dag gikk vi  mer gjennom disse svarene. Det er ganske så uklare «svar» så langt, da dette med genforskning er utrolig omfattende saker.

Det står bl.a. i prøvesvarene:

Det ble ikke påvist dokumenterte sykdomsgivende sekvensvarianter som er årsak til epileptisk encefalopati eller psykisk utviklingshemming

Slik at det det vi gjorde i dag, var at det ble tatt blodprøver av oss foreldrene. Når vi har fått svar på de prøvene (etter noen måneder), så vet man mer hva som blir «neste steg». I første «dykk» så fant man at Emily har SCN2A, men den er sålangt av usikker betydning. Så det blir spennende å se om Lorns eller jeg, evt. vi begge er «bærere» og om det da evt. har «truffet et viktig gen» hos Emily. For eksempel. Det er mest sannsynlig ikke nedarvet siden vi begge er friske, men det kan være det.  Om det ikke er nedarvet, så er det da nyoppstått. Og daen mutasjon hos et «viktig» gen hos Emily. Dette med gener og forskning er veldig spennende men også veldig ukjent og nytt for meg, slik at jeg er på litt ukjent farvann når jeg blogger om det….Så dette var litt sånn i korte trekk.

I tillegg så tok legen en del bilder av Emily, hennes ansikt, hennes hender og hennes føtter. De ønsker og trenger å sammenligne de barn som har den samme diagnose. Samle materiale. Samt hodeomkretsen. Den er kun 47 cm…Vi ble tidlig forberedt på det at Emily alltid ville ha et «lite hode». Når hjernen ikke utvikler seg, så er jo det igrunn ganske logisk. Men den har vokst, sakte men sikkert. Men jeg er redd den ikke har vokst så mye siste par årene. Tallet 47 var litt kjent (nå kan det variere litt akkurat hvor de måler men…) samt at når jeg kjøper luer så kjøper jeg jo et par-tre år mindre i størrelse. Helt motsatt av klær, som hun trenger et par år oppover enn sin egen alder.. Men, det skal også sies at en av luene jeg tok frem nylig fra sist viner, var blitt litt snau. Så litt glede kjente jeg da, endelig en lue vi kan «legge bort!» Baby-luene passet jo henne helt frem til 3 års alderen…

Så hvorfor er dette med forskning så viktig for oss? For Emily?

Vel, det vil ikke «hjelpe» verken Emily eller oss noe. Men vi er nyskjerrige. Og vi ønsker å vite. Det vil også hjelpe de etter oss. Det vil hjelpe de som evt. planlegger flere barn.

Og det finnes for eksempel enkelte medisiner som har påvist en viss effekt når det gjelder en bestemt genfeil. Og dette kan det jo komme mer og mer av i fremtiden.

Og det gledelige er at barn som blir født fra 1.1.2016 vil bli tilbydt denne genpanel-screeningen obligatorisk når diagnosen MPEI blir gitt. DET er fremskritt! Antar det også gjelder andre sjeldne epilepsi-diagnoser og andre vanskelige diagnoser.

Og DET gleder et morshjerte da det tok oss 5 år og få «lov» til å få tatt disse blodprøvene av Emily. Hovedgrunnen til det er for så vidt at hun er med i den engelske studien (som for øvrig ikke har funnet noe napp i det de har sett etter i første «dykk) men den engelske studien og det OUS kan tilby oss er to vidt forskjellige ting.

Så Lorns, Emily og jeg kjørte glade fra Oslo. Glade for et positivt møte, glade for en overlege som var så interessert i Lillegull på alle mulige måter. En lege som tok opp alle punktene på lappen min, slik at jeg ikke hadde et eneste spørsmål igjen da møtet var over.

SLIKT LIKER VI OG EMILY! 🙂

Så blid var Emily på vei hjem fra Oslo! Først begynte hun å skratt-le i en tunnel (det pleier hun) men latteren vedvarte også lenge etter at vi hadde kjørt ut av tunellen…

Herlige torsdager!

Torsdag ettermiddag=tilrettelagt musikkopplæring på Kulturskolen. Emily og min spesielle time ❤ Hos en fantastisk musikklærer! Vi har blitt veldig glade i disse timene og vi koser oss begge to. I dag lekte vi også «titten-tei» med rosa tyll, vi tror Emily likte det godt!

I tillegg så har barnehagen fått tildelt noen timer musikkterapi, og det er jo bare musikk i våre ører! ENDELIG 🙂 Så en gang i uka frem til jul i første omgang, får Emily og andre barn dette tilbudet. Det er vi veldig veldig glade for! Det er en begynnelse, og så krysser vi fingrene for at det på sikt kan opprettes en musikkterapi-stilling i kommunen vår!

For nye bloggfølgere og spesielt interesserte, her er igjen tv Vestfold innslaget fra i våres ang. nettopp dette:

HC-Parkering

Gårsdagens «fri-onsdag» fra jobb var mildt sagt innholdsrik med diverse «Emily-avtaler»:

• Innom barnehagen et ærend på morgenen
• Hentet Emily på Tua
• Møte hos sosionomen
• Tilpasning nye ortoser for ståstativet hos Ortopediteknikk
• Innom hab.tjenesten for å skrive under på søknaden om Innowalk
• Hentet diverse «prøvepakker» på bleier etc. til Emily
• Møte med Horten Kommune og parkeringsansvarlige ang. HC parkering på Sentrum Skole

Det var sånn i hovedtrekk før ettermiddagens gjøremål med middag, lekser, trening med Emily etc…. Victoria er strålende fornøyd fortsatt med at vi går sammen stort sett hver onsdag morgen til skolen. Det er veldig kos for oss begge! Og ikke minst så er hun strålende fornøyd fordi jeg henter henne tidlig på onsdagene 🙂

Gårsdagens høydepunkt var nok møte med trafikkansvarlig hos kommunen ang. handicap-parkering. Det har vært et problem spesielt dette skoleår, da det er helt kaos på ettermiddagene. Med lang rampe som skal ut bak, ekstra lang bil, og med Emily`s sete som vippes utover, er det mer enn en utfordring. Det er ikke kult å først ta Emily ut, inn og hente Victoria for så å oppdage at vi må vente for å få Emily inn i bilen igjen… Det er fort gjort at noen har parkert rett bak oss. Det lille klistremerket i bakvinduet er det jo ingen som ser. Ikke bebreider jeg dem heller, jeg hadde nok ikke sett det selv heller!

Slik at når jeg parkerer med Emily`s bil, så tenker jeg alltid på at jeg har god plass på sidene, og at det ikke er noen mulighet for at noen kan parkere tett bak oss. Og DA er det begrenset med p-plasser! Og som sagt, dette skoleåret har det nesten alltid vært helt fult. Det har resultert i at jeg har løpt inn, hentet Victoria og løpt ut igjen med hjertet i halsen. Kun borte i et minutt men likevel. Jeg har aldri forlatt mine friske barn i bilen, og skal hvertfall ikke nå begynne å forlate mitt annerledes barn med epilepsi i bilen!

Så da jeg tok kontakt med skolen mht en løsning med HC plass, som ikke finnes pr. i dag, tok det bare et par dager før jeg fikk svar. Så avtalte vi møte i dag. På stedet. Og med både kommuneansvarlig og med to parkeringsvakter på plass, tilbød de raskt en super løsning rett ved porten. Emily`s egen p-plass! Det vil ikke komme opp skilt enda, for det må behandles. Men vi har tillatelse og alle som bør vite om det – de vet det 🙂 HERLIG 🙂 Og om kort tid skal hele kommunen gåes gjennom, for det er ikke den eneste plassen det ikke finnes HC plasser. Jeg har også tatt opp både Kulturskolen og Barnehagen, så det kommer. Det hjelper å spørre! Det var uansett på trappene og skulle ut i høring hos Råd For Funksjonshemmede i kommunen nå før jul. Så det er bra!

Takknemlig og glad for at vi bor i en kommune som tar henvendelser som dette på alvor 🙂

Over ser dere de nyeste ortosene til Emily under produksjon hos ortopediteknikk. De blir litt annerledes enn de hun har pr. i dag (som hun har vokst fra). De er litt lengre, hard plast (ikke silikon som de siste) og de er «foret» med lær på innsiden nederst rundt foten og ankelen. De skal igjen polstres, syes og fikses enda mer med før vi møter til enda en utprøving og utlevering neste uke. Ortoser bruker hun når hun står i ståstativet, noe hun gjør daglig i barnehagen, og i helgene hjemme. Ettermiddagene hjemme ellers prioriterer vi til Innowalk som hun elsker!

Storesøsters venninnebursdag

Søndag hadde Victoria sine venninner på besøk i anledning sin nylige 7 års dag, og det var stor stas og full fart med totalt 10 jenter samlet. Ekstra kos med besøk av hennes beste venninne fra barnehagen, samt sin supre gode venninne hun ble kjent med på Solgården i sommer. De fikk også treffe hverandre forrige helg i Drammensbadet, det er rørerende å se hvordan et nytt vennskapsbånd blomstrer!

Victoria imponerte stort med både trylleshow og høytlesning av alle bursdagskort da hun pakket opp gavene. Godt å se at sjenertheten prelles sakte men sikkert av, måned for måned og år for år!  Ekstra kos var det at vi avsluttet brukersamlingen litt tidligere på lørdag enn beregnet, slik at hun og jeg fikk ordnet allerede masse klart på lørdagskvelden. Men med tidenes mest enkleste barnebursdag-meny: Pizzasnurrer, saft, godteri,  muffins og marengs med bær ble det også to overkommelige måltider for jentene og ikke så masse rester slik det gjerne blir i barnebursdager 🙂  Stakkar Emily da som ble sittende igjen litt i den andre stua, da vi samlet oss for å åpne gaver…Selv om det var både Lorns, meg og Rebecca som hjalp til.  Opps, plutselig oppdaget vi at vi hadde glemt henne. Hun satt der ved bordet hun da, mutters alene…Ikke for lenger et minutt eller to da ❤ Det er ikke så lett når man ikke kan si fra! Det var en selvfølge for Victoria at Emily var med i barnebursdagen, også henne pyntet i prinsessekjole. Så stas å ha disco på rommet hennes, med alle blinkende sanseleker og hjelpemidler. Ingen flau søster her nei! Stolt som bare det, og ble veldig såret her om dagen fordi en gutt på skolen hadde sagt at Emily var «rar». Beskyttende storesøster! Så kom vi til det vi pleier å si at «rar»  på svensk betyr «søt» – vi får ta det i beste mening… ❤

Heldige oss og heldige Emily. Det er ingen selvfølge å ha en superstolt snill storesøster på 7 år!

Årets brukersamling…

…gikk av stabelen sist fredag og lørdag, og det var to herlige minnerike, lærerike, inspirerende og sosiale dager!

Det er tredje gang jeg er med hos Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Ekstra godt at min gode mpei-foreldrevenninne også var med andre år på rad. Godt å være to! Ifjor ble jeg valgt inn som vara inn i Senterrådet, og sitter dermed et år til. Senterrådet som består av representanter både fra brukerne og fra selve Kompetansesenteret, og vi har møter ca. 3 ganger pr. år. Kompetansesenteret har nå ansvar for 8 diagnoser, og med maks 6 representanter fra brukerne (hvorav 2 er vara men oppfordret til å stille hver gang, vi er få…) er ikke alle diagnoser representert. Med bakgrunn også med det er jeg veldig takknemlig for at jeg har fått være med for å representere MPEI, selv om vi klart jobber sammen mot felles mål for ALLE VÅRE MÅLGRUPPER, og ikke bare våre egne personlige diagnoser. Ekstra bra i år er at vi endelig fikk ei yngre BRUKER inn i rådet, da resten av oss er foreldre til brukere. GODT 🙂

Det er snakk om en mulig sammenslåing av alle sjelden-sentrene i Norge, noe som vil få konsekvenser også for vårt «lille sjeldensenter». Det ble mye diskusjon, planlegging og snakk om det samt hva vi brukerne/pårørerende kan bidra i form av påvirkning. Vi fikk se og høre aktivitetsplanen videre til Kompetansesenteret, og vi mpei-foreldr kan bl.a. se frem til en foreldresamling om kort tid. Det blir tidenes første! Vi må riktignok «dele dagene» med de andre nye diagnosene, men vi er jo ikke så mange og vi har jo uansett mange felles utfordringer i hverdagen. På godt og vondt ❤

Likemannsarbeid kan ikke få nok fokus, og her ble det både foredrag, diskusjoner og «gruppe-arbeid». Det er alltid noe jeg har brent for, og det kan ikke bli gjort nok av nettopp likemannsarbeid! Det å treffe andre i «samme båt» er så utrolig viktig! Vi fikk også en grundig innføring i BPA (brukerstyrt personlig assistanse) som alle under 67 år har krav på – der hvor de har behov for minst 25 timer hjelpebehov pr. uke. Dette ble lovfestet 1.1. i år.

Så jeg kan med hånden på hjertet si at det var en tid FØR og ETTER. Før og etter MPEI var knyttet opp mot et Kompetansesenter. Det å ha et senter i «ryggraden» å støtte seg til, søke kunnskap og få veiledning fra. Det føles godt og jeg håper at brukersamlingene vil fortsette også i årene fremover! For spesielt interesserte kan man lese mer om Kompetansesenteret HER

MEN når alt kommer til alt, så var det årets inspirasjonsforedrag som gjorde de sterkeste inntrykk ord ikke kan beskrive:

Ane Tveit hadde et fantastisk inspirerende foredrag over flere temaer, om bl.a. demensomsorg,det å være i konstant beredskap som vi tilhørere var/er,  de eldre på sykehjem og  sin prisbelønte vugge so-ro som også ble en hit blant kjendiser i USA. Så toppet hun det hele med sin beretning om hvor hun ung tilbake på slutten av 90 tallet, snudde opp-ned på livet til funksjonshemmede barn som var stuet bort i en kjeller på et barnehjem. Vi er i Moldowa. Det var sterke bilder, film og inntrykk vi sent vil glemme. Så erindret jeg at dette har jeg jo lest om før! Spesielt da det var i media i sommer at Lippestad som støttespiller også hadde vært på besøk.

Ane var med å startet den frivillige organisasjonen AHEAD og det er mange sterke historier. Historien om ALA gjorde sterkt inntrykk på oss tilhørere. I løpet av 15 år har Ahead endret kultur og holdninger til funksjonshemmede barn i Moldova. Nå blir ikke lenger funksjonshemmede barn sendt automatisk på barnehjem.  Nå anbefaler leger og myndigheter at barna blir med foreldrene hjem etter fødselen, som alle andre barn. De får hjelp fra Aheads senter for tidlig intervensjon, slik at barna har alt de trenger av faglig støtte. Fra å være uønskede barn, er det nå like ønsket som alle andre. Ahead driver nå et barnesenter for disse barna og familiene, hvor både leger, fysio, ergo og andre fagpersoner er med på å gjøre hverdagene og utfordringene gode. Så fantastisk at tre unge studenter i sin tid engasjerte seg så inderlig og ikke ga opp drømmen og håpet om et bedre liv for disse barna!

Etter foredraget fredag ettermiddag ble vi gående bortover hotell-gangene og pratet. Om disse hjelpløse funksjonshemmede barna som lå i sine senger for å dø. Over flere år. Gjemt og stuet bort. Det er bare så hjerteskjærende…

Det kunne vært våre annerledes barn. Det kunne vært våre barn. Det kunne vært Emily ❤

Den beste assistenten

Sist torsdag var atter en vellykket musikktime på Kulturskolen! Ei stolt storesøster var assistent ☺ Både med å trille rullestolen, kjøre trappeheisen og holde musikkinstrumenter! Trommeslager var hun også så det ble det flotteste mini-bandet☺

Den store avtaledagen

I dag var det en veldig god «avtale – dag» 🙂 Først hentet Emily (Lillegull tok fri hele dagen fra barnehagen) og jeg Victoria på skolen, så tannlege time her i by`n for de begge to. Null hull på Victoria 🙂 Og skryt for godt tannpuss. Hjelper nok også ganske mye at hun ikke drikker brus… 🙂 Emily`s tenner var stabile, dvs. de fire «sorte hull» hun har hatt på fortennene sine de siste årene, har fremdeles ikke blitt verre. Det var ekstremt vanskelig i dag å få sjekket og renset, så det ble «så som så» som tannlegen sa. Men banankremen fikk hun fint på 🙂 Nå er det vel ikke så lenge til hun begynner å miste melketennene sine, slik at med de nye tenner som etter hvert kommer må vi finne på noe lurt om hun fortsatt er så urolig. Hun «snurpet» munnen sin isammen, akkurat slik hun gjør når hun absolutt ikke vil ha mat. Hennes klassiske «gammel dame nesa høyt i sky» utrykket 🙂 Herlig!

Øyelegekontrollen gikk bedre. Dvs. det gikk veldig bra helt frem til øynene ble dryppet… Etter kioskpausen for Victoria (mens dråpene skulle «virke» slik at pupillene utvidet seg og ble store og sorte) var hun ikke så interessert i å holde hodet stille slik at øyelegen kunne få undersøkt øynene mer korrekt mht styrke. Men de få sekunder hun fikk sett, så antar vi at synet er omtrent det samme som ved forrige kontroll. I og med at vi er usikre på effekten av brillene, så var det slik sett ikke så farlig i dag.

Det øyelegen kunne se er at hun bruker absolutt mest høyre øye til å se med. Og hun veksler hele tiden på hvilket øye hun ser med. Og etter at vi og barnehagen fikk den a-ha opplevelse i fjor om at hun bruker et øye om dagen, så er det mye enklere å skjønne at hun faktisk ser på oss eller det vi ønsker at hun skal se på-lettere å føle blikk-kontakten.

Øyelegen syntes også det var ei helt annen jente enn for 1,5 år siden. Hun syntes Emily fulgte mye mer med, og at hun brukte synet sitt ganske så aktivt. Hun var veldig fascinert! Det er jo så ekstra kos å komme til alle disse kontrollene, de som har fulgt Emily siden hun var bitte liten… Vi som er nær henne legger ikke merke til de store forandringene, for det skjer jo så gradvis. Så det er så godt da å komme til fagpersoner som ser så inderlig stor forskjell. Og jeg vet at de mener det de sier, og at de har et solid grunnlag for det de observerer.

Nå er Lillegull hos avlaster Nina noen dager. Gjensynsgleden var stor i ettermiddag, da både Nina og Emily har vært bortreist. Stas! Men jeg får lånt henne litt i morgen ettermiddag, da det er tid for musikktime igjen. Etter tre ukers avbrekk skal det blir kos å komme i gang igjen!

En nyhet er at Emily faktisk får musikkterapi nå også i barnehagen! En gang i uka frem til jul – det er jo bare fantastisk! Håper virkelig dette er noe Horten kommune også kan satse på etter at julen ringes inn…

Fredag morgen bærer det avgårde for  meg inn til Asker og årets senterrådsmøte samt brukersamling på Kompetansenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer. Det er tredje gang jeg deltar og ser veldig frem til dette!

Her følger noen skrytebilder av Emily fra helgen, da vi koste oss på Drammensbadet med Handicapforbundet Buskerud og Vestfold. Der traff vi også noen veldig gode venner vi ble kjent med på Solgården i sommer. Gjensynsgleden var spesielt stor mellom Victoria og hennes venninne. Herlig. Og det er jo helt magisk å gå uti bassenget med Emily, i det tærna treffer vannkanten, og jo lenger nedi vannet hun kommer jo større er smilet. Det er bare magisk! Man har ikke akkurat kamerat med seg i vannet, og Lorns og jeg hadde nok med å bade med småjentene. Men litt knipsing i garderoben, som for øvrig er spesial tilpasset rullestolbrukere og er helt herlig 🙂

En god natt til alle Emily`s følgere ❤

Epileptisk aktivitet

Det er stort sett veldig gode dager for Emily om dagen. MEN hun har tydelig økt epileptisk aktivitet. Det begynte jo med noen få anfall før vi reiste til Spania, samt noen kramper på Solgården og iblant noen anfall her hjemme. Samtidig har det vært økende «små-rusk», mer absenser, hvor hun vil kikke litt bort og bli litt fjern. Det har hun sikkert «alltid» hatt, men de er jo vanskelig å oppdage. Samtidig som jeg for lengst har sluttet å «lett» etter anfall. Det er ingen vits… Vil fokusere på det gode og konsentrere seg om heller de tydelige store krampeanfallene. De som evt. må stoppes etter 5 min. De som hun til slutt brekker seg av, de hun blir utilpass av og slapp. De hun som regel sovner av…

Da vi var i England, økte det med at hun sovnet/våknet/sovnet/våknet x antall ganger. Altså når hun hadde lagt seg for kvelden. Dette er aldeles ikke noe nytt, dette er ganske vanlig for Emily. Men det var økende, og mer hyppig. Flere ganger etter hverandre før hun omsider etter noen timer faller i dyp søvn.

I England satt vi gjerne og spiste middag sent i hotellets restaurant med lyder og alt det innebærer, men det har jo også vært økende etter vi kom hjem. Selv om det ofte er helt musestille på rommet hennes.

Sist uke så satt hun fast foten i porten på vei inn til barnehagen, jeg la ikke merke til det med en gang…Jeg trodde det var noe på vogna…SÅ så jeg ansiktet som «vred» seg og et lite anfall kom. Det var helt tydelig-at den berøringen/smerten hun følte da benet satt fast, trigget frem et anfall. Hun hadde lignende i svømmehallen et par dager senere, da hun også satt fast beinet på stolbrettet. Så da er det aldeles ikke tilfeldig de gangene hun har hatt anfall AKKURAT i det jeg har løftet henne ut av bilsetet, ståståtivet, vogna… Ikke det at det alltid har skjedd, men mamma følelsen har tilsagt at det er i det øyeblikket det har «eksplodert». Og de siste dagers hendelser er jo nettopp «bevis» for det at dette ikke er noe jeg har innbilt meg. Det samme når jeg har «holdt fast» tærne under neglklipping på en bestemt måte. Da kom det alltid en episode…

Uansett, en stor krampe er det lenge siden. Dette småtteriet ser ikke ut til å slite henne så mye ut. De gangene hun blir sliten så tar hun en liten dupp. Så klapper vi litt i hendene og smiler!

Og under England oppholdet så ble jeg jo minnet på hvor heldig Emily og vi tross alt er. Når andre kan si «Nei nå går det mye bedre etter vi byttet medisin. Nå har hun bare 20-30 anfall om dagen… » Så spørs det hva man regner som anfall da. Det kan jo utgjøre en vesentlig forskjell.

Vi forsøker å leve så naturlig som mulig, og lar ikke epilepsien stoppe Emily og oss så lenge den er under kontroll. Og det er den jo absolutt. MEN vi venter spent på innkalling SSE som vi er lovet innen utgangen av november. Så håper den kommer om ikke altfor lenge…5 dagers medisin-utredning og 24 timers telemetri (EEG med video, for å se hvor mye aktivitet det er nå)

Håper så inderlig vi kommer inn snart nå mens hun er i denne perioden. For det svinger opp og ned som en berg-og dalbane med MPEI. Ønsker å få et «bilde» av hennes diagnose i akkurat den fasen hun er nå.

Nå må Emily og jeg gjøre oss klare på «fri-dagen» vår. Tannlege time for både hun og Victoria på løpende bånd. Deretter bærer det til Tønsberg Sykehus til poliklinikk avd. øye. En spennende dag! Victoria gleder seg til vi skal hente henne på skolen ❤ Det var lykke å følge henne i morges, med Emily trillende «ved siden av».

Det er morgenlykke det!

Ha en fin dag alle Emily`s følgere!

Bok om spisevansker

Knappenforeningen ved Pia Wall og Kariann Bakstad ga nylig ut en fantastisk bok:

«SPISEVANSKER»

Den dumpet overraskende ned i postkassa vår sist uke, og jeg gleder meg sånn til å få lest den ordentlig! Med sine 262 sider så er det en omfattende bok med fyldig informasjon om hvordan det er å ha barn med alvorlige spise-og ernæringsvansker.

Om du har spørsmål, og/eller ønsker å bestille boken ta kontakt med Knappenforeningen.
Boken er gratis. og kan bestilles på post@knappenforeningen.no, du betaler kun porto og administrasjonskostnader: 200.- for medlem eller 300.- for ikke medlem.

 Alt er så nydelig illustrert og fortalt, alle de stilrene grafiske tegningene og portrettene. Og sånn helt objektivt: den fineste tegningen er jo denne

Tegnet av Camilla Engman

Tankene mine har de siste dagene spesielt gått til den første tiden etter Emily fikk diagnosen. Tiden da hun fikk all næring via nesesonden. Som hun hele tiden kastet opp. Var plaget av. Sonden vi måtte lære oss å sette ned på nytt. Gang på gang. Flere ganger om dagen.

Stunden rundt Emily`s seng da jeg spurte legen: er jeg for opptimistisk når jeg tror at jeg skal kunne klare å amme Emily igjen? Legens alvorlige øyne ga meg nok svar. Pleierne den dagen hadde vist meg en knapp. Annen mamma hadde fortalt om sitt knappebarn. Og jeg fikk møte barnet. Det var så skremmende. Alt dette med en knapp på magen. Måtte MIN jente få det?

Det måtte Emily. Kun 10 måneder var hun. For en lykke når sonden var borte fra ansiktet! Ikke noe mer plaget hud! Ikke noe mer brekninger pga. sonden. Ikke noe mer vondt i mammahjertet hver gang jeg måtte legge ned en ny sonde…

Så gikk det bare et par måneder før vi var i full trening med smokk. Deretter flaske. Et måltid på flaske. Så to. Til slutt så ble det ikke noe mer mat via knappen. Det tok tid. Det tok masse tålmodighet, tårer og prøvelser. Men jeg ønsket det så sårt for Emily. Selv om såklart fokuset hele tiden var at alt skulle være til Emily`s beste.

Det har gått over 4 år siden den gangen. Knappen er der. Den skifter vi annenhver måned. Den får hun ganske mye væske i fortsatt løpet av dagen. For Emily må være sulten for å kunne «orke» å suge. Medisiner blir også gitt i den. Men mat er det lenge siden. Men det er en trygget å vite at den er der. Den dagen krampene kommer tilbake for fullt. Når hun blir altfor slapp til å spise. Da er det godt å vite at knappen er der. For at hun skal ha det mest mulig behagelig ❤ Vi visste ikke om Knappenforeningen den gang, det er ren tilfeldighet at vi ble kjent med klubben. Anbefaler alle som har eller kjenner et knappebarn om å bli medlem! Tenker at det er fantastisk at det er flere måter å få mat på. Og at Victoria har gått i en barnehage hvor det var flere knappebarn rundt bordet. For henne så er det så naturlig at man kan spise på flere forskjellige måter.

Selve boka er delt inn i tre hoveddeler, og den første delen er skrevet av fagfolk med lang erfaring og mye kunnskap fra arbeid med barn og unge med spise-og ernæringsvansker. Den andre delen består av brukererfaringer skrevet av familiemedlemmer til barn og unge med spise-og ernæringsvansker. Den tredje og siste delen er en samling av 23 personlige historier skrevet av unge tidligere knappebarn og foreldre til knappebarn.

Og det er i den siste delen verdens beste Lillegull kommer inn! Der følger hele Emily`s personlige historie. Pryder hele 6 sider ❤ Den er også tidligere delt i medlemsbladet til Knappenforeningen, Knappen nytt ❤ Det var første gang redaktøren Pia i Knappenforeningen tok kontakt med Emily og meg.

En stor takk til deg Pia for at du tok kontakt og ønsket Emily`s historie også i boka! Slikt varmer! ❤