Mimmi`s 80 års dag

sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 007sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 016sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 009

Sist fredag fylte min kjæreste mamma og jentenes kjæreste mimmi 80 år 🙂 Og det ble tradisjonen tro i Holt familien feiret samme dag 🙂 Vi ble 71 totalt, en herlig samling av mammas nærmeste venner og familie, inkl. alle hun er tante til. Vi hadde bedt ytterligere 22, men det kan jo ikke passe for alle. Det er dessverre slik at jo eldre man blir, jo sjeldnere blir treffene med f.eks. søskenbarn og man treffes oftere i begravelser til sine tanter og onkler…

sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 015 sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 011

Den siste uken med forberedelser og innspurten til mamma`s feiring, kretset nettopp mine tanker en del rundt det med begravelser. Familie. Foreldre. At det aldeles ikke er noen selvfølge at man fremdeles har begge sine foreldre i live. Flere av mine venninner har mistet en av sine foreldre, flere kjente har mistet begge. Kjenner takknemlighet for at vi fremdeles har begge våres både Lorns og jeg, og som jeg frykter den dagen alt blir annerledes!

Min mamma. Ikke bare min mamma men også min venninne. Min venninne med 80 års livserfaring. Slik startet jeg min tale til min kjære mamma. På fredag følte jeg at jeg endelig hadde blitt voksen. I en alder av 42 år…Min første tale noensinne til min mor. Hvorfor skulle det ta så lang tid? Hvorfor har jeg ikke gjort det før? Jo av den enkle grunn at jeg aldri har likt å åpne munnen min i forsamlinger. Men så blir man litt eldre, man har vært gjennom to konfirmasjoner med egne barn (og enda flere med tantebarn opp gjennom) og man blir litt herdet for slikt etter hvert også. Enkelte ting bare må man!

Noen ting forandrer seg aldri...

Noen ting forandrer seg aldri…

Så husket jeg tilbake til ei av mine nærmeste tanter som døde for en del år siden nå. Husker så godt hennes eneste datter holdt en gripende avskjedstale til sin mor, i minnestunden. Og det slo meg at jeg jammen måtte få holdt en tale til min egen mor lenge før hun døde. Min kusine hadde sikkert holdt tale til sin egen mor flere ganger. Det hadde ikke jeg.

sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 001 sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 009 sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 010 sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 011 sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 014 sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 015 sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 013Begravelser. Til begravelser dukker folk opp. De næreste som vil følge den døde til sin siste hvile. Som regel følger man fordi det er naturlig, fordi man ønsker, for å vise respekt for den døde og dens familie, for å vise omsorg for den etterlatte. Kanskje man iblant til og med følger av «ren plikt» fordi man bør, fordi man enten er «godt nok bekjent» eller «nær nok familie» som tilsier at man bør følge. Uansett årsak, så er det en blanding av hjertet, lyst og samvittigheten. Man søker om fri fra jobb, og man reiser om det så er i nabolaget eller langt unna. Midt på dagen.

Det siste slo meg igjen under forberedelsene til mammas store dag.

sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 060 sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 055 sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 070 sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 037

For det var ikke like enkelt for alle gjestene å komme fra til kl. 17 på en fredag ettermiddag. Men om det hadde vært en begravelse, da hadde man ikke fundert på klokkelsettet en gang.  Klokkeslettet hadde faktisk vært ganske så praktisk, da de fleste begravelser er midt på dagen….Det slo meg hvor viktig det er å leve her og nå og at man prioriterer det 80 års laget. Eller 50 års feiringen. Eller barnebursdagen. Tenk så godt for jubilanten, liten eller stor, å kjenne at andre virkelig bryr seg og ønsker å være tilstede.

sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 069

At man dukker opp i det selskapet. Et 80 års lag er faktisk viktigere enn en begravelse vil jeg påstå. En feiring av livet mens hovedpersonen lever er mere viktig enn «feiringen av livet til den døde…»

Så slo det meg igjen, hvor  mange er det ikke som taler under minnestunder? Hvertfall mange i min familie…Langt færre i 80 års feiringen. Hvor viktig er det ikke å få sagt de gode ord mens man lever til hverandre…Når det er sagt så trenger man jo ikke reise seg opp for å holde tale som alle hører, man kan så klart si det direkte til den det gjelder. Men hvor flinke er vi til det?!

sovende lillegull

sovende lillegull

Emily holdt ut til langt på natt, vel sovende i vogna fra 22 tiden til de siste par timer under opprydning til hun ble bært i seng her hjemme i 02 tiden. Snilleste kusine Mari tok ansvar for Lillegull under selskapet, som gjorde at vi kunne få pratet med alle gjestene samt holdt feiringen gående sammen med 7 brødre til med familier.

Par dager før spøkte det litt for Emily, hun var så tett, så tett. Ille på natten. Men hun kom seg nærmere helgen 🙂 Så hun var i ganske så bra form, tross litt småsutrete på kvelden fordi hun var trøtt 🙂

sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 088

Vi hadde leid lokale, nydelig bord ble pyntet i lys rosa, grønt og hvitt. Alltid gøy å dekorere og få brukt fingrene litt blandt blomster igjen 🙂 Beste kalvestek-middag jeg har hatt. Fantastisk flink kokk. Flinke «barn og barnebarn» som serverte. Morsomme taler. Jubileumshymne til mamma med asosisjoner til Royall Albert Hall. Ballonger som smalt og virret rundt 🙂 Sanger.Kjære salmer som mamma liker under kaffen. Flotte og fantasifulle gaver. Nydelige kaker. De beste barndomsminner rullerende på storskjermer hele kvelden-og onkel toppet det hele  overraskende med stjerneskudd til alle barna og  sist men ikke minst:

TIDENES FYRVERKI FOR DEN SPREKESTE 80 ÅRINGEN!

Og tante Mette og jeg vurderer å starte party-fixing business he he 🙂 Takk for veldig godt samarbeide kjære svigerinne! Og tusen takk også til alle i nærfamilien som utførte en kjempejobb både i forkant og på selve dagen 🙂

sykkeltur, tilbygg, mimmi 80 år etc. aug.sep14 008

GRATULERER IGJEN VERDENS BESTE MAMMA OG MIMMI!!! VI SETTER UTROLIG PRIS PÅ DEG OG HÅPER VI FÅR MANGE MANGE FINE FRISKE ÅR TIL SAMMEN ❤ ❤ ❤

Hva Emily`s syndrom innebærer (MPEI)

Vi levde i uvisshet i 6 måneder om hva som feilte Emily. Hun var bare to dager gammel da legen skrev «mulig epilepsi.» Vi ble forberedt etterhvert at hun kunne ha noe i tillegg til «vanlig epilepsi»-men at det bare var tiden og utviklingen som ville vise dette.

Emily hadde en viss utvikling de første månedene. Hun var 9 uker da vi først kom hjem, etter sykehusopphold både på nyfødtintensive Tønsberg, Rikshospitalet og SSE (Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika) At hun var motorisk forsinket og sent utviklet syntes verken leger eller vi var rart, da hun i sine to første levemåneder hadde vært sengeliggende med mange sterke medisiner og utallige krampeanfall daglig.

Med fysiotrening tre dager pr. uke og «selvtrening» hjemme de gangene anledningen bød seg, kom Emily seg veldig. Men det kom veldig an på anfallssitasjonen. Hadde hun en eller to kramper en dag, ble hun veldig slapp og ville bare sove resten av dagen. Hadde hun en krampe på natten, var hun slapp og ville bare sove på dagen. Enkelte ganger klarte hun ikke å sove, men stirret bare rett ut i løse luften. Dette ble det oftere og oftere da høsten kom, og den utviklingen Emily hadde hatt fra 2 til 5 måneder, stagnerte litt. Dette skjedde samtidig som anfallene kom mer tilbake, de kom oftere og ble kraftigere. Under et rutineoppholde på SSE ble hun syk med feber og oppkast. Gikk ned i vekt. Var allerede blitt bekymringsfull tynn i mors øyne fra før av. Emily kom seg aldri helt etter disse dagene på SSE. Husker jeg sa til legen da vi sjekket inn: Du skulle sett Emily for bare et par dager siden, da var hun sååå fin! Hver gang krampeperioder kom, ble Emily slappere og orket ikke mye. Likevel klarte hun innen oktober å holde hodet ganske bra, det hadde gått sakte men sikkert. Hun løftet hodet ganske bra i mageleie, og hun kunne «rulle» fra siden til magen med et bittelite dytt på stumpen 🙂 Men de vanlige morgensmilene ble sjeldnere og sjeldnere i oktober.

  

 

Smilende Emily

Men på Nikita`s 12 årsdag 25. oktober, ropte vi alle på hverandre da vi vekket Nikita med kake, lys, flagg, balong og pakker på senga: Se nå smiler Emily igjen! Hun lå så fint i kurven sin. Vi tok henne opp på fangene våres og hun ble med på feiringen kl halv syv på morgenen, inne på Nikita`s rom. Den morgenen er det siste øyeblikket jeg kan huske at hun smilte sånn. Både med munnen og øynene. Et herlig minne, en herlig morgen for oss alle. 

 

 

Det gikk bare en uke fra denne dagen at Emily ble syk. Det begynte med at øynene og håndleddene «dirret» samtidig som det ble 6 kramper på en dag. Det hadde ikke Emily hatt på et døgn siden hun var under 2 måneder. Normalt var 1 eller 2 eller ingen. Ringte sykehuset som syntes vi kunne gi akuttmedisin hjemme først. Gjorde det så roet hun seg. Den natten sov hun mellom oss, og hun lå og kikket på meg følte jeg hele natten. Det er noe av det som er så vondt med Emily, hun klarer ikke utrykke smerte eller følelser med gråt. Vil så gjerne tro legene når de sier at hun ikke har vondt under anfallene, men det er vanskelig å virkelig tro på når man ser anfallene hennes.

Morgenen etter fikk jeg legen på helsestasjonen (jeg hadde egentlig en «psykologtime» hos jordmor) til å se litt på Emily og fikk prate med han. Fortalte alt som hadde vært siste døgn. Slet med at hun ville ta brystet for første gang siden hun var 6 uker, så slapp, gått mye ned i vekt, sprutoppkast, øynene som konstant dirret og tilbakegang med blikk kontakten. Det hadde såklart vært begrenset med blikk kontakt, men noe hadde det vært. I opptil 5-10 sekunder på gode dager, før hun mistet interressen for så å hente seg inn igjen. Sluttet med å gi smil om morgenen, og stagnert i utvikling. Oftere anfall. Han sendte oss rett til sykehuset i Tønsberg. 2. november var dette, og først 14. desember kom vi hjem. Vil skrive mer om denne perioden senere, men det var 10. november mens Emily var på barneintensiven på Rikshospitalet at vi fikk den verst tenkelig beskjeden om hva som feilte Emily.

Som sagt, vi har tenkt og bekymret oss mye. Da hun var nyfødt, var vi lettet for at hun ikke var hjerneskadet, de tok jo mr, ultralyd og alt mulig av hjernen og alt var normalt! De utelukket den gang «alt mulig» – sjeldne alvorlige stoffskiftesykdommer. Stod igjen med «mulig epilepsi» – lite viste vi om denne tilstanden men fant jo fort ut at «det var da ikke så ille» – utfordringen var å finne de riktige medisinene…Men ansiktet til Emily`s nevrolog på Rikshospitalet var fyllt av bekymring allerede første dagen vi traff han. Det gikk to dager før han delte sin konklusjon med oss. Redd for å gi oss feil diagnose. Da det ikke er noen prøve som kan bevise at Emily har MPEI, så måtte det gå såpass med tid som 6 måneder for at de kunne være «sikre nok». Med daglige EEG-registreringer og sammenligning/studering av alle gamle registreringer, anfallslogger og type anfall.

Kvelden legen vår satte seg ned med oss utenfor intensiven, glemmer vi aldri. Victoria sprang lekene omkring. Legen fortalte oss at hun hadde dette epilepsi syndromet. De var så sikre som de kunne bli. Vi forstod det var dårlig nytt fort. Sliter med å huske alle detaljer, og i etterid forstår jeg ikke at vi i det hele tatt klarte å gå derfra med Victoria opp på rommet vårt. Men jeg husker hvor sterkt det var å komme tilbake til Emily`s seng og intensive sykepleier, tårene strømmet og strømmet og jeg slet med å gå fra sykesengen hennes den natten.

Beskjeden vi fikk var at Emily vil bli multihandikappet. Tok en god stund før jeg virkelig forstod hva det innebar. Mannen min måtte forklare det til meg i detalj. I beste fall kunne noen få en «viss gange» – og noe tale, men ingen har til dags dato klart å snakke. Vi har tenkt og bekymret oss helt siden hun var nyfødt om en viss funksjonshemning, men totalt pleietrengende hadde ikke vært med i tankene.

Så om ikke det var tungt nok å ta inn over seg, kom det absolutt verste: Dyster prognose: flere opplever sin første fødselsdag, og noen kan bli både 3, 4 og 5 år. Da forsvant bekymringen om at Emily var pleietrengende. Så lenge tulla vår ikke hadde vondt, så lenge hun ville ha det fint i «sin verden»-ja da skulle alt ordne seg til det beste for henne. Hun skulle få et godt liv tross alt. Men at vi skulle få en dødsdom over tulla vår, en slags «forberedelse» på at hun skulle dø tidlig-DET VAR ABSOLUTT DET VERSTE.

Og det malte og malte i dagene som kom, og ukene som gikk var det vel ikke et sekund det ikke kvernet i hodet: «vi kommer til å miste Emily» – «dette vil ikke Emily oppleve» – «Victoria vil ikke få leke og springe rundt med Emily» – «storesøstrene vil ikke få Emily bankene på døra til rommet sitt» – tårene kunne presse på overalt uansett hvor man var. Om det var i kø på apoteket på sykehuset, i kantina, på lekerommet på sykehuset med Victoria.

 

Man måtte til slutt rett og slett fokusere på Victoria da vi var med henne, prøve å ikke tenke for noen sekunder, hun ble så lei seg hvis hun så oss gråte. En gang skal vi fortelle henne hvor tapper og omsorgsfull «liten storesøster» hun var for lille Emily. Vi bare håper av hele vårt hjerte at Victoria vil huske henne, få mye glede av lillesøstra si, ha gode minner. Vi ser nå HVOR STOR GLEDE DE TO STORE HAR AV VICTORIA OG EMILY. Hvor stas det er for Victoria når hun er med dem. Med på rommet, med deres venninner, ha dem med på potta og til å legge seg…er sååå stas.

Vårt største ønsker er  at Emily vil få det så godt som mulig den tiden vi har henne. En pleier sa en gang til meg: «Vi vet ingenting om fremtiden Åshild, uansett om man er frisk eller ikke» Det har jeg funnet mye trøst i. Og har også kommet frem til at man kan uansett ikke forberede seg på å miste sitt barn. Det er totalt umulig. Slik at vi lever så godt vi gang, dag for dag, forsøker å nyte øyeblikkene og håper på en bedre hverdag for Emily. Vi har lovt hverandre å ikke sørge for hvert anfall, men det er vanskelig når vi vet at for hvert anfall Emily får, jo mer tar det bort noe av Emily. Jo mer det tar av utviklingen hennes. Tross dyster prognose og tross begrenset utvikling, så er det litt mer sjanse for en viss utvikling jo fortere man får kontroll over krampene.

Kvelden etter vi fikk diagnosen samlet vi storesøstrene, mormor og tante på sykehuset. Det var så tøft å fortelle. Det var så tøft å se sine andre to barn lide sånn over å måtte miste sin lillesøster. De begynte straks å tegne og skrive til Emily. Tegninger og brev som fulgte Emilys sykesenger på de forskjellige sykehusene de neste ukene. Alle sykepleiere stoppet opp for å lese, og felte noen tårer mens de leste….

Det finnes ingen kur for MPEI pasientene. Men noen har fått til en viss anfallskontroll etterhvert med enkelte medisiner. Men det finnes også variasjoner av hvor hardt rammet man kan være. Det finnes de som har færre anfall enn Emily, og de som har flere. Det finnes også de som har andre tilleggssykdommer og en rekke andre funksjonshemninger. Hun har heller ikke sålangt trengt noe særlig pustehjelp, noe surstoff trengte hun da hun var helt nyfødt og hadde et lengre anfall. Det har vi funnet mye trøst i, hun har vært og er ei sterk lita jenta. Lillegullet vårt.

For Emily`s del har det virket som jo mer medisiner jo mer kramper. Men så hjelper medisinene noe også…

Det som er kjent for MPEI pasientene er at krampene kommer i nyfødtperioden. Ikke alle helt ved fødselen slik som med Emily. Men noen ganger kan det også være vanskelig å oppdage anfallene. Nyfødte kan jo «gjøre så mye rart». Vi ble trodd fra første stund, det er vi så glade for. Emily fikk hjelp fort, og har hatt og har de beste leger «landet over.» Hun er 1. pripasient til legen sin. Vi har åpen retur til sykehuset anytime, og de yter alt de kan. Det har helsepersonell vist gang på gang. Hun har til nå forsøkt 12 forskjellige medisiner, og det er vel kun 1 av dem som vi har en viss tro på. Mye prøving, opp- og nedtrapping. Har blitt kjent med noen fantastiske MPEI mammaer på nettet verden over, har vært godt å snakke med andre som har vært eller er i samme situasjon som oss. Selv de som har mistet sine, støtter opp og veileder og trøster. Deler sine erfaringer.

Gå gjerne inn på www.harrysjourney.co.uk hvor man kan lese om flere av de andre MPEI barna. Noen gikk bort tidlig, og det er tøft å lese. Rørende historier. Selv vi kan bare forestille oss hvordan disse foreldrene kommer seg gjennom dagene. Vi kan ikke forberede oss på det. Men vi vet at den dagen kommer. Vi skal ikke fortrenge det, men vi skal leve med Emily her og nå. Ta en dag av gangen, forsøker å tenke på det positive: vi kan være hjemme med Emily i vårt eget hus, vi er samlet som en ordentlig familie igjen. Vi kom hjem til jul, og det var en periode på intensiven i Tønsberg at vi tenkte: «kommer vi noen gang hjem med Emily?»

Imorgen er en ny dag, og igjen et håp for en bedre dag for Emily. Håp om mindre smerter og mindre kramper. At du kan få et lite pustehull innimellom. Vi elsker deg lillegull Emily.

Slik sover jeg i vugga mi i stua :-)

Lillegullet vårt