Tro, håp og virkelighet

Emily har hatt en noe bedre ettermiddag enn de siste seks dagene. I ettermiddag sovnet hun faktisk i 14.30 tiden og sov i flere timer. Hun tok virkelig igjen tapt søvn. Hun har jo ikke sovet ordentlig på dagtid den siste uka Det tok da litt tid før hun sovnet i kveld,  vært litt urolig når våken, men ikke grått slik hun pleier. Håper dettte betyr at hun kanskje er litt på bedringens vei. Uansett så hadde hun en ganske bra ettermiddag og kveld. Godt for henne. Og godt for oss å se at hun klarte å slappe litt av og sove litt 🙂  Og en liten pustepause for oss.

Noen tanker jeg føler behov for å få ned på papiret, tanker som har svirret rundt i hodet i «ledige stunder»…Tirsdag kveld da jeg hjalp til med kakeservering på Rebecca`s konfirmasjonssamling. Med over 100 ungdommer samlet så var det jo liv 🙂  Mildt sagt. De setter opp en musical, mange forskjellige prosjektgrupper som jobbet i de ulike rom i kirken. Under praten med noen av de andre foreldrene på kjøkkenet, kom det plutselig mange tanker igjen om Emily`s fremtid.Tankene kom etter at vi hadde fortalt hverandre om årets konfirmant var først eller ikke i søskenflokken. Om man hadde vært igjennom konfirmasjon før, spesielt med tanke på forberedelser etc.  Så glipper det ut av meg:  «Ja, dette er førstemann, så har vi tre til etterhvert..» så stoppet det litt opp for meg. For det slår  meg at Emily ikke vil vokse opp. Hun vil ikke bli konfirmant. Og tankene fortsatte å vandre etterpå da jeg stod ved kakebordet, omgitt av sultne og ivrige ungdommer i en etterlengtet spisepause. Tanker om at Emily ikke vil springe rundt som disse tenåringene gjorde. Fnisende, tullete, skravlende jenter…noen med kjærester og løpende hånd i hånd forelsket ut i vintermørket.

Tankene mine tilbake til da Emily var nyfødt, føles veldig urealistiske nå.  Da vi etter alle mulige tester, trodde en lite periode at det «bare var epilepsi». Da jeg var opptatt av om kvinner med epilepsi kunne få barn. Hvor lettet jeg ble når jeg  leste at jo,  det kunne man. Med visse forhåndsregler. At Emily kunne kanskje få muligheten til å bli mor selv en gang i fremtiden. Hvis hun ønsket. Som mamma så tenker man jo gjerne på sånt for sine døtre. Man opplever morsrollen som det beste i verden selv, og ønsker så inderlig at sine egne døtre også vil få muligheten. Og det er ingen selvfølge at man kan få barn. Det er ingen selvfølge å få friske barn.

Så kom tankene også om at vitenskapen kan ta feil. At vi kan få beholde Emily lenger enn det vitenskapen tilsier. At hun kan få bedre livskvalitet enn det man forespeiler. Selv Emily`s første lege fra nyfødt perioden sa det. For å trøste oss. Samtidig som han påpeket hvor alvorlig det var. Men så blir disse tankene fort borte,  fordi ingen så langt med denne diagnosen har kunnet snakke. Noen ytterst få har visst fått en viss form for gange, men det er uhyre sjeldent. Når MPEI barna generelt  ikke har hodekontroll engang, når de ikke kan krabbe en gang. Når de fleste «stopper motorisk» på 3 måneders alder… At det er multihandikappet de vil bli. Totalt pleietrengende 24/7. Noen dør før sin første bursta. Og de fleste dør lenge før skolealder. Selv om vi har hørt fra en familie i Australia hvor gutt med samme syndrom som Emily er 13 år. Men han er født multihandikappet og har en rekke diagnoser. Så har han nylig fått MPEI diagnosen i tillegg.

Når vi vet alt dette, så er ikke det bare fra legetidsskrifter vi bare har lest det, men også erfart fra de andre MPEI barna verden over vi har fått kjennskap til. Da er det realiteten. Det er slik syndromets dystre prognose er. Uhelbredelig og dystert.

Så da «står det igjen» at Emily har en annen diagnose.  At legene har tatt feil. At det er noe annet, det har bare ikke vist seg enda selv om alle mulige prøver er tatt. Men denne «muligheten» slukkes også raskt, da som en lege sa engang: uansett diagnose så er det alvorlig med Emily. Det er alltid alvorlig når nyfødte har kramper. Kramper som man ikke får kontroll på. Kramper som hindrer utvikling. Kroppen og hjernen får ikke pauser til å innhente seg og utvikle seg. I første leverår skjer det så mye, i en hjerne som ikke er ferdig utviklet. Slik at tross begrenset utvikling, så vil alt hjelpe. Jo tidligere man får bukt med krampene, jo bedre mulighetet for å utvikle seg i rett retning. Så uansett diagnose, vil Emily ha og få i våre og andres øyne; et begrenset liv. Begrenset livskvalitet.

MEN vi skal alltid ha et håp. Det er viktig. Men det blir feil å forvente noe helt annet også. Vi vet realiteten. Men vi må ha håp om alt dette andre, samtidig som vi tar en dag av gangen. Håp om at Emily ikke vil bli «rammet verst» av dette dystre syndromet. For det er jo variasjoner.  Det føler jeg hvertfall er et håp som vi virkelig skal ha tro på. Og troen på at uansett vil Emily ha det fint sammen med oss.  Og det viktigste tross alt er at vi gjøre dagene så bra som mulig for Emily. At hun får det best mulig sammen med oss hjemme. At hun har minst mulig vondt. Ikke smerter. Minst mulig kramper. Minst mulig sykehusopphold. Listen er lang… Og nå er vi jo inne i en virkelig fin periode egentlig. Spent på de neste dagene. Håper virkelig dette viruset er på vei ut…istedenfor at det «setter seg» og bli verre og verre.

Hun er så lita ennå. Men etterhvert når hun blir større,  hun vil ikke vite om noe annet liv. En fattig trøst for mor og far, som er lei seg for alt hun ikke får oppleve. Mange ting som de andre jentene gjorde da de var små, eller som Victoria gjør nå, eller ting som Rebecca og Nikita gjør nå… Hatt mange tanker om det. Spesielt i begynnelsen, kvernet det rundt hele tiden. Alt hun ikke vil kunne oppleve. Både pga. levealder og begrenset utvikling. Men hun vil jo mest sannsynlig ikke klare å kjenne til, eller vite om et annet liv. Og så får vi fokusere på det hun etterhvert kan. Og det som vi kan gjøre sammen. Ikke bare tenke på alt hun ikke kan, eller det vi ikke kan gjøre sammen. Drømmen er at vi får reise litt sammen. Føler i skrivende stund at det er litt langt frem, samtidig så håper jeg det ikke er det. Håper å kunne skape slike gode reiseminner sammen med vår Emily. For alle jentene og familien sin skyld. Alle samlet. Når vi føler tiden er moden, når vi føler at det er greit for Emily. Ja, da håper jeg av hele mitt hjerte at vi får det til. Alt til sin tid.

2 thoughts on “Tro, håp og virkelighet

  1. Du skriver så nydelig Åshild!
    Leser stadig i denne bloggen, og er glad for å kunne dele deine tanker. Som du sier, nyt dagene dere har og ikke tenk for mye på alt som «ikke» vil skje, for Emily skjer livet nå… og det hun ikke vet osv……..
    Kan kanskje høres tankeløst ut, men det er jo sannheten, hun vet ikke hva som kan komme, hva hun kan gå glipp av, så for henne er livet nærheten fra dere alle,som hun får så masse av, fra hele familien deres, søsken og mamma og pappa, som jeg vet hun får mer enn nok av, dere er herlige alle sammen! Dere er sterke!
    Skulle ønske jeg kunne gjort noe for å hjelpe, men virker som dere har ett stort nettverk av mennesker som stiller opp for dere, og jeg er veldig glad for det!
    Men som jeg har sagt før.. kan jeg hjelpe så si i fra!
    Stooor klem 🙂

    Liker

    • Takk for kjempekoselig kommentar Mette 🙂 er så koselig med meldinger her 🙂 Takk for tilbud om hjelp igjen-det er alltid godt å vite 🙂 Prøver å være sterke-vi må være det for Emily`s skyld. Det fortjener hun at vi er. Og de andre jentene 🙂 takk for gode ord Mette-savner deg og den sprudlende latteren din på kontoret 🙂 I`ll be back 🙂 god klem

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s